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Ags Syndrom

27. Dezember 2012 um 14:31

kennt sich danit jmd aus bei meinem sohn waren die werte von neugeborenen screening auffällig jetzt müssen wir nochmal zur vlutentnahme kommen, falls sich dies bestätigt kann nir jmd weiterhelfen ider hat jmd das syndrom? was wird da genau gemacht?

vlg sabrina und felix 14 tage alt

27. Dezember 2012 um 15:46

Keiner?

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27. Dezember 2012 um 15:56
In Antwort auf sweety1476

Keiner?

Hatten wir auch
Halli, ich weiss zwar nicht mehr welche werte auffällig waren, irgendwas mit niere glaub ich. Wir mussten noch zweimal zur blutabnahme, kam aber nie was raus. Uns wurde gesagt dass es gar nicht soo selten ist, wenn beim ersten mal was rauskommt.
Meine hebamme hat damals auf das krankenhaus geschimpft und meinte das liegt daran dass so früh blut abgenommen wird. Sie sagt dass sie selber das erst macht, wenn das kindspech richtig weg ist und min einmal normaler stuhl gekommen ist. Ist ja schliesslich ein stoffwechseltest und das muss alles erstmal "anlaufen"
Also mach dir erstmal nicht zu viele gedanken. Und selbst wenn, immer daran denken dass das alles heilbare krankheiten wären!
Lg

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27. Dezember 2012 um 15:59

Hallo sweetie
erstmal herzlichen glückwunsch zum wurm, und zweitens: es tut mir sehr leid, dass bei euch auffälligkeiten entstanden sind.

ich selbst habe keine erfahrung damit, hab aber in der schule gut aufgepasst

falls dein sohn diese krankheit hat, ist es ein gendefekt, das heißt, man kann die krankheit nicht "heilen" aber man kann sie mit tabletten(lebenslang) gut einstellen.

es ist zwar sehr mühsam und schade, wenn man tabletten braucht, aber wenn dein sohn bei erkrankung gut eingestellt wird, kann er ganz normal aufwachsen und fruchtbar sein.

am anfang ist es sicherlich sehr schwer..aber je früher es erkannt wird desto besser ist es! und dein sohn wird lernen, damit umzugehen, die "krankheit" gehört eben zu ihm!

ich wünsch euch weiterhin alles gute, es wird sicher alles gut werden!

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27. Dezember 2012 um 16:05

Danke
ich hoffe er hat es nicht er lag erst 5 tage auf der intensiv nach der entbindung wegen anpassungsstörungen nach dem ks es nimmt kein ende bin froh wenn die hebamme morgen kommt das ich mit der drüber sprechen kann :/ ohmann mein 1 sohn hat auch verdacht auf gendefekt und es nimmt kein ende :'(

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27. Dezember 2012 um 16:10
In Antwort auf sweety1476

Danke
ich hoffe er hat es nicht er lag erst 5 tage auf der intensiv nach der entbindung wegen anpassungsstörungen nach dem ks es nimmt kein ende bin froh wenn die hebamme morgen kommt das ich mit der drüber sprechen kann :/ ohmann mein 1 sohn hat auch verdacht auf gendefekt und es nimmt kein ende :'(

Ich drücke
euch die daumen! vielleicht kannst du mich ja auf dem laufendem halten?

vertraue deinen kindern einfach, sie machen das schon! selbst wenn es so wäre, es lässt sich mit allem gut leben sobald man sich daran gewöhnt hat. und es ändert rein gar nichts an der liebe deiner kinder.

vertrau einfach, es wird alles gut!

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27. Dezember 2012 um 16:15
In Antwort auf nutellabrot4

Ich drücke
euch die daumen! vielleicht kannst du mich ja auf dem laufendem halten?

vertraue deinen kindern einfach, sie machen das schon! selbst wenn es so wäre, es lässt sich mit allem gut leben sobald man sich daran gewöhnt hat. und es ändert rein gar nichts an der liebe deiner kinder.

vertrau einfach, es wird alles gut!

Ja
werde ich tun ich liebe sie trotzdem aber woher könnte dann dieser gendefekt herkommen ich bin ratlos :/

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27. Dezember 2012 um 16:18
In Antwort auf sweety1476

Ja
werde ich tun ich liebe sie trotzdem aber woher könnte dann dieser gendefekt herkommen ich bin ratlos :/

So etwas
passiert einfach, darauf hat man leider keine antwort. ((

mach dich nicht verrückt, warte einfach ab! setz dir doch einfach als ziel, nicht weiter darüber nachzudenken bis die blutabnahme stattgefunden hat! ich rede mich warscheinlich leicht, aber ich probier sowas immer bei mir selbst und manchmal funktioniert es!

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27. Dezember 2012 um 18:13


schieb

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27. Dezember 2012 um 20:22

Danke hoffe auch
aber wenn es so wäre ist es so ändern könnt ich es nucht aber mit Leben aber mein sohn macht nicht so den eindruck als er qas hätte er nimmt zu und alles erbricht nicht er ist fit und lebendig

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