Anus praeter
Hallo Sanne,
auch ich habe einen Sohn (7 Monate),der seit der 5.ten Le-
benswoche einen künstlichen Darmausgang hat.Matthias kam mit einer hochgradigen Ganglienzellenunreife auf die Welt,
die eigentlich für Frühchen typisch ist.Er kam aber knapp
eine Woche nach Termin auf die Welt.
Bis das eigentliche Problem letztdenendes endlich festge-
stellt wurde,hat es lange gedauert.Eine Zeit,in der sich der kleine Kerl unnötig gequält hat.Unser Kinderarzt,den wir mittlerweile gewechselt haben,hat uns immer wieder vertröstet,daß gerade bei Jungen das Verdauungssysthem oftmals sehr unreif ist,und sich diese Sache in den nächsten Wochen auswachsen würde.Matthias konnte aber von alleine den Stuhlgang nicht abführen.Fast ununterbrochen lag er da und presste und presste.Selbst im Schlaf hat er nicht mehr aufgehört zu drücken.Durch Zufall bin ich dahintergekommen,daß ich bei ihm mit dem Fieberthermometer einen Reitz ausgelösen konnte,und er konnte abführen.
Wir haben den Kinderarzt gewechselt,und dieser,ein sehr kompetenter Mensch,hat uns sofort in die Asklepios Kinderklinik in St.Augustin eingewiesen.Verdacht:Morbus Hirschsprung.Die ganzen Untersuchungen kennst du ja.Als sie ihn bei der Gewebeprobenentnahme ,,ausgeräumt,,haben,war der alte Stuhlgang schon bis in den Magen gestaut und war am Faulen.Der Chirug sagte uns später,wenn wir noch eine Woche läger gewartet hätten,hätte er eine Blutvergiftung bekommen.Zum Glück stellte sich durch die Biopsie heraus,daß Matthias zwar Ganglienzellen hat,aber diese extrem unreif sind.Als erstes hat man mit Botox(einem Nervengift aus der Schönheitschirugie)versucht,den Enddarm zu lähmen,in der Hoffnung,daß der Stuhlgang einfach durchrutscht.Es hatte leider keinen Erfolg.Und so kam unser Sohn zu seinem AP.Im Dezember ist eine weitere Biopsie geplant,um zu sehen,ob und inwieweit die Nervenzellen am Nachreifen sind.Die ganze Prozedur kann bis zu 4 Jahren dauern.Natürlich wissen wir,daß im ungünstigsten Fall der Dickdarm entfernt werden muß,und der Dünndarm nach unten verlegt wird.Aber daran denken wir jetzt noch nicht.
Liebe Sanne,wir würden uns freuen,noch was von Euch zu hören.
Bis dahin,
es grüßen Euch,Andrea und Stephan mit Melina und Matthias