salena_12066298Dringender Verdacht auf Kraniosynostose der Koronarnaht
Hallo!
Auch wenn die Beiträge schon letztes Jahr waren, hoffe ich, dass mir doch einer hier antwortet. Meine Tochter hat evtl. eine Koronarnahtsynostose, kein Syndrom, sondern eine isolierte Synostose, bei der der Kopf v.a. in die Höhe wächst. Mein Problem ist jetzt, und deshalb wende ich mich an die Erfahrenen in diesem Forum, dass ich von drei verschiedenen Ärzten ganz unterschiedliche Auskünfte erhalten habe.
Unmittelbar nach der Geburt meiner Tochter, also ca. 2 Wochen danach, hat mir der MKG-Chirurg meines Heimatkrankenhauses aufgrund des Aussehens des Kopfes die (vorläufige) Diagnose gestellt und gesagt, er würde sie mit 3 Monaten operieren und DANN im Vorfeld zur endgültigen Abklärung noch ein Röntgen-Bild oder CT machen. Allein aufgrund des Aussehens des Kopfes sei er sich aber ziemlich sicher.
Da ich aber eine Zweitmeinung wollte, habe ich meinen Kinderarzt wenig später um Rat gefragt. Der meinte, ich solle an die Uni-Klinik nach Regensburg, was ich dann auch gemacht habe. Die zuständige Neurochirurgin dort meinte, das klinische Bild des Kopfes sei untypisch für eine Koronarnahtsynostose. Zur Sicherheit hat sie aber einen Ultraschall von der Naht anfertigen lassen. Dieser hat ergeben, dass die Naht offen wäre.
Wenig später bin ich dann noch nach München gefahren und hab dort mein Problem ebenfalls an der Uni vorgestellt. Dort wurde statt eines Ultraschalls ein Röntgenbild gemacht, das eine offene Naht gezeigt hat, auch wenn sich der zunächst untersuchende Kinderchirurg anfänglich nicht sicher war und erst Rücksprache mit den Radiologen halten musste. Die haben aber gesagt, sie wäre offen.
So, und jetzt ist es so, dass wir infolge der zwei "Entwarnungsdiagnosen" abgewartet und abgewartet haben, ob der Kopf besser wird, was er aber nicht in dem Umfang getan hat, wie ich es mir erhofft habe. Schlimmer ist er aber auch nicht geworden.
Deshalb bin ich jetzt nochmal zu dem ersten (MKG-)Chirurgen, in der Hoffnung, dass er sagt, es wäre alles viel besser als anfangs, hab aber nicht die erhoffte Auskunft erhalten. Statt dessen hat er mir mitgeteilt, dass er meine mittlerweile 9 Monate alte Tochter nicht mehr operieren würde, weil jetzt die OP nicht mehr viel bringen würde, zumindest nicht im Verhältnis zwischen Aufwand und dem, was dann herauskommt. Und da meine Tochter all die Monate keinerlei Hirndruckzeichen gezeigt hat und auch sonst quietschfidel und normal entwickelt ist, soll ich mich einfach mit dem zu hohen Kopf abfinden. Das Röntgenbild aus München hab ich ihm auch gezeigt, aber er hat gemeint, so ganz offen sähe die Naht nicht aus... Gleichzeitig meinte er, dass wir sie durchaus hätten operieren lassen sollen, aber eben jetzt nicht mehr, sondern schon mit drei bis vier Monaten. Dann sähe der Kopf jetzt anders aus.
Tja. Und jetzt bin ich ziemlich ratlos. Und meine Frage an die anderen Betroffenen hier ist: Waren denn bei euch/Ihnen die Röntgenbilder oder was auch immer gemacht wurde, eindeutig? Und haben verschiedene Ärzte das Gleiche gesagt, nämlich dass operiert werden muss? Oder gab es da auch so unterschiedliche Aussagen? Auch zum Zeitpunkt, wann so eine Operation stattfinden sollte? In München wurde mir nämlich gesagt, so mit 8 Monaten, nicht früher, in Regensburg ging die Tendenz auch in die Richtung, so zwischen 6 und 8 Monaten, und mein "Zu-Hause-MKG-Chirurg" ist aber steif und fest der Meinung, jetzt rentiere sich das nicht mehr, der Kopf sei halt nicht ideal.
Ich freue mich natürlich, wenn meine Tochter nicht operiert werden muss, deshalb habe ich ja alle entsprechenden Infos begierig aufgesaugt, andererseits will ich aber natürlich auch nichts verpassen, nicht dass sie doch noch Sehbehinderungen oder andere Behinderungen infolge eines ansteigenden Hirndrucks bekommt.
Ich hoffe auf zahlreiche Antworten! Ich bin total ratlos und hilflos.
Viele Grüße und Danke!