Meine
nichte hat eine tochter mit pku, inzwischen ist die kleene schon über ein jahr alt und mopsfidel.
sie hat hier auch einen nick, vielleicht liest sie es ja hier gerade :-)
ich kenne mich mit der stoffwechselstörung nicht aus, meine nichte ist mittlerweile aber ein profi im berechnen von phe :-)
sie ist auch in so einer gruppe von pkulern, da wird auch viel erklärt. sie hat gerade in der anfangszeit viel unterstützung bekommen und so viel ich weiß, werden diese "statt-produkte" auch von der kasse bezahlt (bis zu einem gewissen alter" .
es ist keine krankheit, es ist nur eine störung...das finde ich ganz wichtig. wie du sagst, es muss eine ständige kontrolle von lebensmitteln stattfinden. es dürfen wohl aber auch in geringen mengen mal normale lebensmittel gegessen werden.
auf jeden fall sind es ganz normale kinder und man sieht ihnen die stoffwechselstörung auch nicht an. von der entwicklung auch total normal :-)
ich kann dir leider keine weiteren auskünfte geben. aber eins ist sicher: man wächst mit seinen aufgaben :-)