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Adenoma Sebaceum Hat damit jemand Erfahrung???

18. Oktober 2008 um 12:24 Letzte Antwort: 25. März 2012 um 22:28

Meine Tochter wurde damit geboren und irgendwie erzaehlt uns jeder Arzt was andres was es ist. Die letzte Diagnose war eben Adenoma Sebaceum, wurde vom KiA gestellt. Richtig aufgeklaert wurden wir nicht, es hiess immer "man soll es beobachten und wir koennten es evtl. weg lasern lassen, falls es uns stoert". Jetzt heisst es auf einmal, es muss raus geschnitten werden. Warum sagt uns keiner, es heisst immer nur "ich ruf Sie an und erklaer es Ihnen ausfuehrlich". Unser KiA ist ein wirklich guter Arzt der sehr viel Erfahrung und Wissen vorweisen kann, dennoch wurde es mir etwas zu "bloed" also hab ich das jetzt mal gegoogelt. Und jetzt sitz ich da und heul nur noch rum weil ich mein Kind pratkisch schon auf dem Sterbebett liegen seh.
Hat irgendeiner von euch Erfahrung mit der Diagnose, der Krankheit an sich? Antwortet bitte nur wenn ihr wirklich was zu beitragen koennt, keine "oh Gott du Arme, das tut mir so leid fuer dich, kann dir aber leider nicht helfen" oder "wechsel den Arzt" oder so. Hab keine Lust ewig scrollen zu muessen um eine wichtige Antwort zu finden.
Hoffe es ist jemand dabei der sich ein bisschen auskennt.

Danke und LG
Stef mit Kaitlyn Grace 8 1/2 Monate

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19. Oktober 2008 um 8:06


schiebs mal hoch in der Hoffnung dass doch noch jemand was dazu weiss

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19. Oktober 2008 um 8:22
In Antwort auf tilda_12847783


schiebs mal hoch in der Hoffnung dass doch noch jemand was dazu weiss

...
Hab auch mal gegoogelt. Hat das in jemand in eurer Familie? So wie ich nämlich gelesen habe ist es zu einem relativ hohen Prozentsatz (Eltern 30%) vererbt.
Wie kommen die Ärzte denn eigentlich zu der DIagnose? Was wurden denn da für Untersuchungen gemacht und weist deine Kleine überhaupt Symptome auf?

Lg Bubu

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19. Oktober 2008 um 13:43

Aaaalso,
wenn Du es genau wissen willst - hab nochmal in meinen alten Büchern vom Studium nachgelesen. Adenoma sebaceum: das sind akneähnliche Papeln vor allem an den Wangen und am Kinn. Das adenoma sebaceum an sich ist kein Problen, ABER: es ist oft ein Teil eines bestimmten Syndroms, der sogenannten tuberösen Hinrsklerose oder Morbus Bourneville-Pringle. Das ist eine angeborene "Fehlbildung" des Nervensysstems, bei dem es einerseits zu Hautveränderung und andererseits zu so Art Verkalkungen im Hirn kommt. Die meisten Patienten leiden dann irgendwann an Krampfanfällen und entwickeln sich nicht richtig. Aber keine Panik: Die Diagnose der tuberösen Hirnklserose kann nicht alleine gestellt werden, wenn nur ein Ad. Seb. vorliegt. Es müssen noch andere Auffälligkeiten vorliegen und nach denen muß gezielt gesucht werden, das sollte dien KA unbedingt veranlassen oder dich an eine Spezialsprechstunde (z.B. Unikinderklinik, neuropäd. Sprechstunde) überweisen. Zu den anderen Kriterien gehören unter anderm: mehr als 3 weiße Flecken auf der Haut, Fibrome (so eine Art kleine Bindegewebstumor) an den Nägeln, Veränderungen an der Netzhaut (Augenarzt!!), Tumoren im Herzen oder an der Niere etc.
Also, bitte deinen Kinderarzt um weitere Abklärung um diese tuberöse Hirnsklerose auszuschließen (Augenarzt, Ultraschall Herz und Niere, genaue Untersuchung der Haut auf die anderen Merkmale, EEG - also Hirnstromkurve). Falls dein Kind von der Entwicklung auffällig sein sollte, muß sich noch ein MRT ("in der Röhre") anschließen, aber das geht in dem alter nur in Narkose, da die Kinder still halten müssen. Würde man also als letztes machen.
Ein Adenoma sebaceum ist relativ selten und eine tuberöse Hirnsklerose noch seltener. Dein KA sollte nicht beleidigt sein, wenn du ihn um eine Überweisung an einen Spezialisten bittest. Ich kann mir denken, daß dich das sehr beunruhigt, und ich denke, daß du erst beruhigt sein kannst, wenn weitere Untersuchungen keinen Hinweis auf diese tuberöse Hirnsklerose bringen.
So, das war jetzt etwas technisch, aber ich hoffe dir geholfen zu haben. Wenn du noch fragen hast, kannst du eine PN an mich schicken, aber ich bin nicht sicher jeden TAg online.
GAnz liebe Grüße, Julia

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25. März 2012 um 22:28

Adenoma Sebaceum
Meine Tochter hat ebenfalls diese Krankheit. Ich bin mit ihr ins Kinderhospital gefahren und lasse dort sämtliche Untersuchungen ambulant machen. Es sind ja nicht nur äusserliche Anzeichen, sonder auch im inneren des Körpers kann sich die Krankheit zeigen.Diese Woche lassen wir erneut ein MRT machen, um einen Vergleich zu haben,ob und wieweit sich die Krankheit im Kopf ausgebreitet hat. Andere Organe werden alle 2 Jahre bzw. jedes Jahr kontrolliert..Dort kann man sich auch beraten lassen,wann eine OP sinnvoll ist und wann nicht. Gruss cicirosa

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