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Alleinerziehend mit behinderten Sohn Hilfe

10. Februar um 1:22

Hallo,
es ist jetzt 00.40 Uhr.
Ich bin fürchterlich verzweifelt.
Ich weiß nicht mehr weiter.

Mein Sohn ist 3,5 Jahre . Im Juni wird er 4.
habe noch eine Tochter mit 8 Jahren.
Ich bin alleinerziehend seit mein Sohn paar Tage alt war.

In in der Schwangerschaft wusste ich nicht das mein Sohn mit mehreren Schäden zur Welt kommt.
Ich wurde schwanger und konnte mich die erste Zeit überhaupt nicht richtig freuen.
Als ob ich gespürt habe das alles schief laufen wird.
Ich war bereits bei einer Psychologin als ich schwanger war. Diese meinte ich werde das Kind genauso lieben wie meine Tochter. Das ich einfach Angst habe.
Ich hatte fürchterliche Panik vor der Geburt und den schmerzen da die erste Geburt einfach nur schlimm war . Ich wurde von dem kindsvater alleine gelassen als ich schwanger war im 5 Monat. Ich hatte einfach Angst bei meinem zweiten Partner das er mich auch alleine lassen könnte.

Aber um das geht es nicht.
Ich habe meinen Sohn 3,5 Wochen vor dem geburtstermin bekommen. Es war eine fürchterliche Geburt.
Mein Sohn fiel sofort auf durch eine sehr sehr mühselige schlechte Atmung, gezitter und grunzen und röcheln.
Die Ärzte schoben es auf „Geschlucktes Fruchtwasser was in paar Tagen bis 3 Wochen vollständig normal werden würde“
pustekuchen.
Sie übersahen , das mein Sohn eine komplett fehlgebildete Zunge hatte. Und gezittert hat vor Angst zu Ersticken. Er wollte keine Körpernähe, auch nicht zu mir.

Er war völlig in Rage . Die ersten 8 Monate waren einfach schrecklich.
Mein Sohn wurde operiert und wir waren Wochen im Krankenhaus .
Er hat eine angeborene laryngomalazie , worauf er mir einem Laser im Stuttgarter olgale operiert wurde. Zum Glück , sonst wäre er gestorben.
Von wegen Fruchtwasser !
Eine zungenplastik wurde auch vorgenommen .
Und die Operation am Kehlkopf /Kehlkopf Deckel per Endoskopie.
Wir waren nur im Krankenhaus auf intensiv.
Danach war er 2 Jahre daheim am Monitor angeschlossen.

Dadurch das das bietigheimer Krankenhaus nicht wirklich kontrolliert hat und viele Behandlungsfehler stattgefunden haben, und nicht veranlasst haben das kind weiter zu untersuchen , ist er bei mir zu Hause fast gestorben.
War dann beim Notdienst und dann ging alles schnell mit den Operationen.
Hätte man ihn vorher operiert und er wäre wochenlang nicht bei einer Sauerstoff Sättigung von 86 % permanent runter gerutscht mit diversen Aussetzern was aufs Herz mehrmals ging, hätte er keinen hirnschaden erlitten. Er hätte von vorne rein Sauerstoff benötigt.
Jetzt nach so langer Zeit habe ich mich entschlossen das Krankenhaus zu verklagen.
Es macht meinen Sohn nicht mehr gesund. Aber ich bin berufsunfähig.
Wir sind (Tochter , Sohn und ich) Sozialhilfe Empfänger geworden. Und das Leben ist praktisch echt vorbei.

Mein sohn hat außerdem ne starke retardierung der Entwicklung. Ist jetzt bei einem Stand von einem 10 Monate alten Säugling.
Auch hat er 3 Jahre starken Reflux gehabt. (Magensäure die nach oben schießt) mehrmals erbrochen in der Nacht.
Auch hat er ne mundschwäche. Er trielt locker 10 t-Shirts voll, den boden oder Gegenstände. Permanentes sabbern.
Er spricht kein Wort. Er wird es auch nicht. Wozu eine Sprachbehinderung hinzukommt.
Er lernt in dem jetzigen inklussionskindergarten (gesunde und behinderte Kinder gemischt) mit individuell und Einzelbetreeung die vereinfachte Gebärden. (Verständigung ohne sprechen)
das schlimme ist tatsächlich, das er es überhaupt nicht versteht (rein geistig)
motorisch hat er wahnsinnig Schwierigkeiten. Von den feinmotorischen Fähigkeiten zu sprechen, lieber nicht.
Er hat eine Gehbehinderung, wodurch er auf Hilfsmittel angewiesen ist. Auch ist er übergewichtig . 27 Kilo .
Stockensteif und sehr bockig.

Ich muss ihn ständig hiefen, lupfen, tragen, wie man es nennen mag und mache mich Tag täglich kaputt.

Desweiteren hat mein sohn von Tag eins an ein exzessives schlaf Problem.
Er schläft Max 4 Stunden und das nicht am Stück.
Effektiv schlafe ich 2-3 Stunden seit ganzen 3,5 Jahren.

Auf den Vater kann ich nicht bauen und mich verlassen. Der Staat zahlt für ihn einen u-Vorschuss an mich.
Meine Familie nimmt Levin nicht. Zu viel Angst das was passiert.

Von meiner Tochter brauch ich gar nicht erst zu reden, sie hat psychische schmerzen und Verluste.

Mein Sohn bekommt seit einem Jahr Melatonin.
es hilft nichts.

Was soll ich noch tun?
Er ist alle zehn min wach. Schlägt alles kurz und klein. Auch sein eigenen Kopf. Er tobbt, schreit so wie er eben seine laute äußert was unerträglich ist.
Er schlägt, Beist, staucht, und macht meine Nerven kaputt. Körperlich und seelisch bin ich am Ende.
Ich kann Nicht mehr.
Ich kann es nicht mehr. Ich könnte schreien , weinen ...

er hat den Pflegegrad 4 . Das ist für Sein alter der höchste grad.
90 Prozent was nun auf 100 gestuft wird.
kürzel: aG, G, B, H.

Er versteht nichts. Auch wenn man schimpft. Er schlägt mor jeden Tag aus dem nichts ins Gesicht.
Dieses nicht schlafen macht mich fix und alle.

Jetzt suche ich gerade Hilfen , da wir bald umziehen.
Erdgeschoss Wohnung und diese behinderten gerecht umbauen. Ich hab eine Wohnung genommen die voll klein ist, für meine Tochter unzumutbar , sie muss In die Schule aber eine Wohnung mit mehreren Zimmern 4 Zimmer ist hier nicht bezahlbar und muss alles abgesegnet werden vom Amt.
Wer zahlt den Umbau ? Diese Sachen klären. Wer baut um in kürzester Zeit. Wer hilft. Werd ich fertig? Werden wir uns wohlfühlen!

Auch brauche ich einen behinderten gerechten Pkw.
Versuche es über Stiftungen.
Aber das kann bis zu einem Jahr dauern.
Ich bin fertig mit der Welt.
Ich hoffe ich finde Rat und Lösungen von anderen Mitmenschen mit behinderten Angehörigen, oder Fachpersonal, Ärzte, Therapeuten etc die mir den ein oder andere nicht Tipp geben können, wie ich mein Leben besser gestalten kann.
Was echt aussichtslos ist. Für alles fehlen auch Gelder.

Das nicht schlafen und diese aggressionen sind ne regelrechte Folter.

Gruss Nicola

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Top 3 Antworten

10. Februar um 17:24

Liebe Nicola,
ich arbeite in der Heilerziehungspflege, am Anfang mit schwerstbehinderten Kindern und jetzt mit Erwachsenen. Ich, die nach 8 Stunden die Tür hinter sich zu machen kann, kann sich nicht mal ansatzweise vorstellen was du durchmachen musst.

Es ist nichts verwerfliches zu sagen, ich kann nicht mehr. Es ist nichts schlimmes daran zu sagen, ich brauche Hilfe und es ist ganz und gar nichts schlimmes daran, wenn man sein Kind in solch eine Einrichtung gibt. Du bist Mutter und ich verstehe es vollkommen, wie schwer es ist, sein Kind in fremde Hände zu geben, ABER, jetzt kommt das große ABER, du bist am Ende deiner Kräfte, deiner Möglichkeiten und irgendwann kommt der Punkt, wo du und dein Körper abschaltet. Dann kannst du nichts mehr tun, bist Geistig nicht mal mehr Ansatzweise in der Lage Mutter zu sein und was kommt dann??? Auch wenn du das Gefühl hast, das dein Kind davon nichts mitbekommt, liegst du damit vollkommen falsch. Eines, was ich sehr schnell in der HEP gelernt habe, ist, das die Antennen dieser Menschen so unglaublich fein sind und das sie darauf sehr oft mit aggressionen Reagieren. Das sind erfahrungswerte. Er spürt deinen Zustand, fühlt deine Verzweiflung und was soll er anderes tun, als drastisch zu reagieren weil er damit nich umgehen kann. Unterschätze deinen Sohn da mal nicht.

Ich habe Jahrelang in solch einer Einrichtung gearbeitet und ich kann dir sagen, das diese Kinder aufgelebt sind. Auch wenn du es nicht willst, beschränkst du ihn, weil du nicht weiter weißt und die Bürokratie alles so schwer macht. Ich habe Kinder gesehen, die regelmäßg ihre Zimmer zerlegt haben, die ihre Eltern geschlagen und ihre Geschwister terrorisiert haben. Dann kamen sie zu uns, aus der puren verzweiflung der Eltern heraus, und nach und nach veränderte sich ihr Verhalten. Ein Fall berührt mich noch heute, ich war für sie Zuständig. Das Mädchen kam mit fünf Jahren zu uns. Sie hat bei der Geburt einen Hirnschaden aufgrund von Sauerstoffmangel erlitten und litt dazu noch unter Authismus. Sie hatte immer wieder spastische Anfälle, konnte sich überhaupt nicht mitteilen und nicht essen. Sie wurde über eine Magensonde ernährt, dazu saß sie noch in einem Rollstuhl. Sie hatte überhaupt keinen Schlafrythmus und terrorisierte Nachts die gesamte Familie. Der Vater schlief schon im Keller, damit er am nächsten Tag halbwegs fit zur Arbeit fahren konnte. Ihre beiden Brüder waren schulisch vollkommen eingebrochen und besuchten eine Therapie, da auch sie mit dieser Situation vollkommen überfodert waren und aggressionen gegenüber ihrer Schwester entwickelten. Auch fühlten sie sich alleine gelassen und von der Mutter vollkommen ignnoriert, da ihr Fokus vollkommen auf der Tochter und dem funktioniererenden Tag lag.
Das Mädchen kam also bei uns an und die Eltern schilderten ihr Problem. Die Mutter hat die ganze Zeit nur geweint und sich entschuldigt, weil sie ihr Kind abschiebt. Ich habe ihr damals erklärt, das sie niemanden abschiebt, sondern eine Hilfeleistung in Anspruch nimmt, mehr nicht.
Innerhalb eines Jahres konnte das Kind essen, zwar pürriert, aber sie konnte schlucken. Sie konnte sich durch laute und deutungen mitteilen und zwei Jahre später konnte sie sogar laufen. Ihre aggressionen verschwanden fast ganz, nur manchmal, wenn wir Idioten einfach nach begriffen was sie wollte, bekam sie wieder einen Anfall. Aber mit der Zeit fanden wir einen Weg sie aus dieser Kriese zu holen. Einen Schlafrythmus bekam sie nur teilweise.
Die Eltern erkannten oft ihr eigenes Kind nicht wieder und sie freuten sich jedesmal, wenn sie sie am Wochenende nach Hause holten. Selbst ihre Brüder entwickelten irgendwann so etwas wie eine leibevolle Bindung zu ihr. Ihre Mutter meinte irgendwann einmal zu mir, das sie jetzt endlich wieder Mutter sein kann, das sie ihre Tochter endlich wieder wirklich lieben kann, denn das ging irgendwann, mit all dem Drama, der Erschöpftheit verloren, auch wenn es schwer fällt sich das einzugestehen.

In solchen Einrichtungen haben wir die Möglichkeit solche Kinder, neben der Kita oder Schule, zu fördern und durch Basaletherapien, Ergo usw usw zu fordern und zu fördern. Auch diese Kinder wollen lernen.

Niemand will dir etwas böses, wenn wir sagen, gibg dein Kind weg. Du gibst es doch auch nicht weg oder schiebst es ab. Du gibst dir und ihm dann nur die Möglichkeit wieder etwas zu leben. Du gibst deiner Tochter, die darunter anscheinend unglaublich leidet, wieder die Möglichkeit Kind zu sein.
Manchmal und das meine ich jetzt nicht böse, ist es eine egoistische Entscheidung, sein Kind in solch einer Situation bei sich zu behalten, obwohl alles andere um einen herum zusammen bricht. Es gibt nicht nur dich und deinen Sohn, da ist auch noch eine Tochter, die dich auch braucht und egal was du tust, du bist nicht genügend für sie da, denn entweder bist du mit dem Kleinen beschäftigt, oder zu müde.
Du hörst nicht auf Mutter zu sein, das wirst du nie, aber du hast wieder die Möglichkeit wieder etwas zu leben.
Bitte, ich flehe dich an, zieh es in betracht, lass dir helfen, denn wenn du irgendwann einmal zusammen brichst, etwas aus einem erschöpften Impuls heraus tust, was vollkommen falsch ist, wird das Jugendamt entscheiden was mit deinem Sohn passieren soll und dann auch mit deiner Tochter. Dann entscheiden sie wohin er muss und jetzt kannst du dich noch entscheiden, es aussuchen. Diese Fälle hatten wir auch und es ist für alle beteiligten immer unglaublich schrecklich wenn es soweit kommt.

Perfekt sein wollen, gerade in solchen Situationen, ist der vollkommen falsche Ansatz. Und wenn du dich dafür entscheiden solltest und irgend so ein Idiot sagt, das du eine schlechte Mutter deswegen bist, dann frag ihn mal, wo er war als du Hilfe gebraucht hast. Darauf wissen sie nie etwas zu sagen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
LG
E.L.

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10. Februar um 15:04

ich habe den allergrößten Respekt vor den Aufgaben die manche Menschen stemmen müssen im Leben.
​Leider kann ich dir nicht viel Rat geben. Hol dir dringend Hilfe bei Caritas o.ä. lass dich beraten was dir alles zusteht.
​Wie ist es mit einer Hilfe die ins Haus kommt, damit du Zeit für deine Tochter hast?
​Es geht ja nicht darum deinen Sohn abzuschieben, aber jedes Kind kann für ein paar Stunden (oder sogar ein Wochenende) von der Mama getrennt sein. Du könntest dann mal mit deiner Großen zum Schlittschuhlaufen oder was auch immer ihr schönes machen könnt.

Und mach was für dich.
​Du schreibst er geht jetzt in eine Kita. Aus unserem BL kenne ich es so, dass Integrationsplätze immer nur ganztags vergeben werden. Wenn das bei euch auch so ist, dann nutze die Chance. Bringe ihn hin und dann leg dich ins Bett und dann geh zum Sport oder was dir hilft, Kraft zu tanken. Sobald du da entspannter geworden bist, kannst du auch wieder für ein paar Stunden arbeiten, um aus dem Harz 4 rauszukommen.

Ein Kind fremdbetreuen zu lassen ist etwas vollkommen normales und hat nichts mit Abschieben zu tun.

Wenn du so weiterlebst, geht es euch allen schlecht und du kannst dich weder um dich noch um deinen Sohn, noch um deine Tochter kümmern. 

​Du darfst Abgeben!!!!!!!!

​Bei uns gibt es ein Kinderhospitz, dass Kinder mit Behinderungen für 2 Wochen aufnimmt, damit die Eltern und die Geschwister mal wieder zur Ruhe kommen. Du bist nicht allein! 

​viel Kraft

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10. Februar um 10:54

Guten Morgen. 
Es gibt ja auch Die Möglichkeit einer kurzzeit Pflege. 
Es gibt mit Sicherheit Einrichtungen. 
Ich kann das rein moralisch nicht. 
MIr ist es alles bewusst. 
Ich weiß das auch , aber ich kann es einfach nicht. 
MEine Kinder gehören beide nach Hause. 
Ich könnte mich nicht entspannen .... 

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10. Februar um 11:18

Wie wäre es denn zumindest mal kurzfristig mit einem Hospiz, wo ihr gemeinsam 2-3 Wochen verbringt? 
So erfährst du zumindest für den Moment auch mal Entlastung und ihr könnt alle mal etwas runterkommen und Kraft schöpfen.
 

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10. Februar um 11:23

Das ist alles sehr nett. Aber Einen Satz versteh ich überhaupt nicht . Ich benutze Wörtern die nicht schön Sind im Bezug auf meinen Sohn . Ich könnte Ihn niemals abgeben. 

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10. Februar um 13:51
In Antwort auf nicola2906

Hallo, 
es ist jetzt 00.40 Uhr. 
Ich bin fürchterlich verzweifelt. 
Ich weiß nicht mehr weiter. 

Mein Sohn ist 3,5 Jahre . Im Juni wird er 4. 
habe noch eine Tochter mit 8 Jahren. 
Ich bin alleinerziehend seit mein Sohn paar Tage alt war. 

In in der Schwangerschaft wusste ich nicht das mein Sohn mit mehreren Schäden zur Welt kommt. 
Ich wurde schwanger und konnte mich die erste Zeit überhaupt nicht richtig freuen. 
Als ob ich gespürt habe das alles schief laufen wird. 
Ich war bereits bei einer Psychologin als ich schwanger war. Diese meinte ich werde das Kind genauso lieben wie meine Tochter. Das ich einfach Angst habe. 
Ich hatte fürchterliche Panik vor der Geburt und den schmerzen da die erste Geburt einfach nur schlimm war . Ich wurde von dem kindsvater alleine gelassen als ich schwanger war im 5 Monat. Ich hatte einfach Angst bei meinem zweiten Partner das er mich auch alleine lassen könnte. 

Aber um das geht es nicht. 
Ich habe meinen Sohn 3,5 Wochen vor dem geburtstermin bekommen. Es war eine fürchterliche Geburt. 
Mein Sohn fiel sofort auf durch eine sehr sehr mühselige schlechte Atmung, gezitter und grunzen und röcheln. 
Die Ärzte schoben es auf „Geschlucktes Fruchtwasser was in paar Tagen bis 3 Wochen vollständig normal werden würde“ 
pustekuchen. 
Sie übersahen , das mein Sohn eine komplett fehlgebildete Zunge hatte. Und gezittert hat vor Angst zu Ersticken. Er wollte keine Körpernähe, auch nicht zu mir. 

Er war völlig in Rage . Die ersten 8 Monate waren einfach schrecklich. 
Mein Sohn wurde operiert und wir waren Wochen im Krankenhaus . 
Er hat eine angeborene laryngomalazie , worauf er mir einem Laser im Stuttgarter olgale operiert wurde. Zum Glück , sonst wäre er gestorben. 
Von wegen Fruchtwasser ! 
Eine zungenplastik wurde auch vorgenommen . 
Und die Operation am Kehlkopf /Kehlkopf Deckel per Endoskopie. 
Wir waren nur im Krankenhaus auf intensiv. 
Danach war er 2 Jahre daheim am Monitor angeschlossen. 

Dadurch das das bietigheimer Krankenhaus nicht wirklich kontrolliert hat und viele Behandlungsfehler stattgefunden haben, und nicht veranlasst haben das kind weiter zu untersuchen , ist er bei mir zu Hause fast gestorben. 
War dann beim Notdienst und dann ging alles schnell mit den Operationen. 
Hätte man ihn vorher operiert und er wäre wochenlang nicht bei einer Sauerstoff Sättigung von 86 % permanent runter gerutscht mit diversen Aussetzern was aufs Herz mehrmals ging, hätte er keinen hirnschaden erlitten. Er hätte von vorne rein Sauerstoff benötigt. 
Jetzt nach so langer Zeit habe ich mich entschlossen das Krankenhaus zu verklagen. 
Es macht meinen Sohn nicht mehr gesund. Aber ich bin berufsunfähig. 
Wir sind (Tochter , Sohn und ich) Sozialhilfe Empfänger geworden. Und das Leben ist praktisch echt vorbei. 

Mein sohn hat außerdem ne starke retardierung der Entwicklung. Ist jetzt bei einem Stand von einem 10 Monate alten Säugling. 
Auch hat er 3 Jahre starken Reflux gehabt. (Magensäure die nach oben schießt) mehrmals erbrochen in der Nacht. 
Auch hat er ne mundschwäche. Er trielt locker 10 t-Shirts voll, den boden oder Gegenstände. Permanentes sabbern. 
Er spricht kein Wort. Er wird es auch nicht. Wozu eine Sprachbehinderung hinzukommt. 
Er lernt in dem jetzigen inklussionskindergarten (gesunde und behinderte Kinder gemischt) mit individuell und Einzelbetreeung die vereinfachte Gebärden. (Verständigung ohne sprechen) 
das schlimme ist tatsächlich, das er es überhaupt nicht versteht (rein geistig) 
motorisch hat er wahnsinnig Schwierigkeiten. Von den feinmotorischen Fähigkeiten zu sprechen, lieber nicht. 
Er hat eine Gehbehinderung, wodurch er auf Hilfsmittel angewiesen ist. Auch ist er übergewichtig . 27 Kilo . 
Stockensteif und sehr bockig. 

Ich muss ihn ständig hiefen, lupfen, tragen, wie man es nennen mag und mache mich Tag täglich kaputt. 

Desweiteren hat mein sohn von Tag eins an ein exzessives schlaf Problem. 
Er schläft Max 4 Stunden und das nicht am Stück. 
Effektiv schlafe ich 2-3 Stunden seit ganzen 3,5 Jahren. 

Auf den Vater kann ich nicht bauen und mich verlassen. Der Staat zahlt für ihn einen u-Vorschuss an mich. 
Meine Familie nimmt Levin nicht. Zu viel Angst das was passiert. 

Von meiner Tochter brauch ich gar nicht erst zu reden, sie hat psychische schmerzen und Verluste. 

Mein Sohn bekommt seit einem Jahr Melatonin.
es hilft nichts. 

Was soll ich noch tun? 
Er ist alle zehn min wach. Schlägt alles kurz und klein. Auch sein eigenen Kopf. Er tobbt, schreit so wie er eben seine laute äußert was unerträglich ist. 
Er schlägt, Beist, staucht, und macht meine Nerven kaputt. Körperlich und seelisch bin ich am Ende. 
Ich kann Nicht mehr. 
Ich kann es nicht mehr. Ich könnte schreien , weinen ...

er hat den Pflegegrad 4 . Das ist für Sein alter der höchste grad. 
90 Prozent was nun auf 100 gestuft wird.
kürzel: aG, G, B, H. 

Er versteht nichts. Auch wenn man schimpft. Er schlägt mor jeden Tag aus dem nichts ins Gesicht. 
Dieses nicht schlafen macht mich fix und alle. 

Jetzt suche ich gerade Hilfen , da wir bald umziehen. 
Erdgeschoss Wohnung und diese behinderten gerecht umbauen. Ich hab eine Wohnung genommen die voll klein ist, für meine Tochter unzumutbar , sie muss In die Schule aber eine Wohnung mit mehreren Zimmern 4 Zimmer ist hier nicht bezahlbar und muss alles abgesegnet werden vom Amt. 
Wer zahlt den Umbau ? Diese Sachen klären. Wer baut um in kürzester Zeit. Wer hilft. Werd ich fertig? Werden wir uns wohlfühlen! 

Auch brauche ich einen behinderten gerechten Pkw. 
Versuche es über Stiftungen. 
Aber das kann bis zu einem Jahr dauern. 
Ich bin fertig mit der Welt. 
Ich hoffe ich finde Rat und Lösungen von anderen Mitmenschen mit behinderten Angehörigen, oder Fachpersonal, Ärzte, Therapeuten etc die mir den ein oder andere nicht Tipp geben können, wie ich mein Leben besser gestalten kann. 
Was echt aussichtslos ist. Für alles fehlen auch Gelder. 

Das nicht schlafen und diese aggressionen sind ne regelrechte Folter. 

Gruss Nicola 

Hi, hast du Kontakt mit einer Beratungsstelle, die auf Familien mit behinderten Kindern spezialisiert ist? Oft können die ganz gute Tips über regionale Anlaufstellen bekommen die einem weiterhelfen können. Falls du im Großraum Stuttgart wohnst wäre vielleicht das Kindergästehaus des Caritasverband Stuttgart (einfach bei Google eingeben)) eine Möglichkeit für euch, dass du und deine Tochter am Wochenende Mal tagsüber etwas unternehmen könnt und dein Sohn tagsuber betreut ist. Vielleicht gibt es dort auch Beratungsangebote/ Kontakt zu anderen Eltern die in einer ähnlichen Situation sind. 
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass du Unterstützung in eurem Alltag bekommst und wieder Kraft tanken kannst! Glg

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10. Februar um 15:04

ich habe den allergrößten Respekt vor den Aufgaben die manche Menschen stemmen müssen im Leben.
​Leider kann ich dir nicht viel Rat geben. Hol dir dringend Hilfe bei Caritas o.ä. lass dich beraten was dir alles zusteht.
​Wie ist es mit einer Hilfe die ins Haus kommt, damit du Zeit für deine Tochter hast?
​Es geht ja nicht darum deinen Sohn abzuschieben, aber jedes Kind kann für ein paar Stunden (oder sogar ein Wochenende) von der Mama getrennt sein. Du könntest dann mal mit deiner Großen zum Schlittschuhlaufen oder was auch immer ihr schönes machen könnt.

Und mach was für dich.
​Du schreibst er geht jetzt in eine Kita. Aus unserem BL kenne ich es so, dass Integrationsplätze immer nur ganztags vergeben werden. Wenn das bei euch auch so ist, dann nutze die Chance. Bringe ihn hin und dann leg dich ins Bett und dann geh zum Sport oder was dir hilft, Kraft zu tanken. Sobald du da entspannter geworden bist, kannst du auch wieder für ein paar Stunden arbeiten, um aus dem Harz 4 rauszukommen.

Ein Kind fremdbetreuen zu lassen ist etwas vollkommen normales und hat nichts mit Abschieben zu tun.

Wenn du so weiterlebst, geht es euch allen schlecht und du kannst dich weder um dich noch um deinen Sohn, noch um deine Tochter kümmern. 

​Du darfst Abgeben!!!!!!!!

​Bei uns gibt es ein Kinderhospitz, dass Kinder mit Behinderungen für 2 Wochen aufnimmt, damit die Eltern und die Geschwister mal wieder zur Ruhe kommen. Du bist nicht allein! 

​viel Kraft

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10. Februar um 17:24

Liebe Nicola,
ich arbeite in der Heilerziehungspflege, am Anfang mit schwerstbehinderten Kindern und jetzt mit Erwachsenen. Ich, die nach 8 Stunden die Tür hinter sich zu machen kann, kann sich nicht mal ansatzweise vorstellen was du durchmachen musst.

Es ist nichts verwerfliches zu sagen, ich kann nicht mehr. Es ist nichts schlimmes daran zu sagen, ich brauche Hilfe und es ist ganz und gar nichts schlimmes daran, wenn man sein Kind in solch eine Einrichtung gibt. Du bist Mutter und ich verstehe es vollkommen, wie schwer es ist, sein Kind in fremde Hände zu geben, ABER, jetzt kommt das große ABER, du bist am Ende deiner Kräfte, deiner Möglichkeiten und irgendwann kommt der Punkt, wo du und dein Körper abschaltet. Dann kannst du nichts mehr tun, bist Geistig nicht mal mehr Ansatzweise in der Lage Mutter zu sein und was kommt dann??? Auch wenn du das Gefühl hast, das dein Kind davon nichts mitbekommt, liegst du damit vollkommen falsch. Eines, was ich sehr schnell in der HEP gelernt habe, ist, das die Antennen dieser Menschen so unglaublich fein sind und das sie darauf sehr oft mit aggressionen Reagieren. Das sind erfahrungswerte. Er spürt deinen Zustand, fühlt deine Verzweiflung und was soll er anderes tun, als drastisch zu reagieren weil er damit nich umgehen kann. Unterschätze deinen Sohn da mal nicht.

Ich habe Jahrelang in solch einer Einrichtung gearbeitet und ich kann dir sagen, das diese Kinder aufgelebt sind. Auch wenn du es nicht willst, beschränkst du ihn, weil du nicht weiter weißt und die Bürokratie alles so schwer macht. Ich habe Kinder gesehen, die regelmäßg ihre Zimmer zerlegt haben, die ihre Eltern geschlagen und ihre Geschwister terrorisiert haben. Dann kamen sie zu uns, aus der puren verzweiflung der Eltern heraus, und nach und nach veränderte sich ihr Verhalten. Ein Fall berührt mich noch heute, ich war für sie Zuständig. Das Mädchen kam mit fünf Jahren zu uns. Sie hat bei der Geburt einen Hirnschaden aufgrund von Sauerstoffmangel erlitten und litt dazu noch unter Authismus. Sie hatte immer wieder spastische Anfälle, konnte sich überhaupt nicht mitteilen und nicht essen. Sie wurde über eine Magensonde ernährt, dazu saß sie noch in einem Rollstuhl. Sie hatte überhaupt keinen Schlafrythmus und terrorisierte Nachts die gesamte Familie. Der Vater schlief schon im Keller, damit er am nächsten Tag halbwegs fit zur Arbeit fahren konnte. Ihre beiden Brüder waren schulisch vollkommen eingebrochen und besuchten eine Therapie, da auch sie mit dieser Situation vollkommen überfodert waren und aggressionen gegenüber ihrer Schwester entwickelten. Auch fühlten sie sich alleine gelassen und von der Mutter vollkommen ignnoriert, da ihr Fokus vollkommen auf der Tochter und dem funktioniererenden Tag lag.
Das Mädchen kam also bei uns an und die Eltern schilderten ihr Problem. Die Mutter hat die ganze Zeit nur geweint und sich entschuldigt, weil sie ihr Kind abschiebt. Ich habe ihr damals erklärt, das sie niemanden abschiebt, sondern eine Hilfeleistung in Anspruch nimmt, mehr nicht.
Innerhalb eines Jahres konnte das Kind essen, zwar pürriert, aber sie konnte schlucken. Sie konnte sich durch laute und deutungen mitteilen und zwei Jahre später konnte sie sogar laufen. Ihre aggressionen verschwanden fast ganz, nur manchmal, wenn wir Idioten einfach nach begriffen was sie wollte, bekam sie wieder einen Anfall. Aber mit der Zeit fanden wir einen Weg sie aus dieser Kriese zu holen. Einen Schlafrythmus bekam sie nur teilweise.
Die Eltern erkannten oft ihr eigenes Kind nicht wieder und sie freuten sich jedesmal, wenn sie sie am Wochenende nach Hause holten. Selbst ihre Brüder entwickelten irgendwann so etwas wie eine leibevolle Bindung zu ihr. Ihre Mutter meinte irgendwann einmal zu mir, das sie jetzt endlich wieder Mutter sein kann, das sie ihre Tochter endlich wieder wirklich lieben kann, denn das ging irgendwann, mit all dem Drama, der Erschöpftheit verloren, auch wenn es schwer fällt sich das einzugestehen.

In solchen Einrichtungen haben wir die Möglichkeit solche Kinder, neben der Kita oder Schule, zu fördern und durch Basaletherapien, Ergo usw usw zu fordern und zu fördern. Auch diese Kinder wollen lernen.

Niemand will dir etwas böses, wenn wir sagen, gibg dein Kind weg. Du gibst es doch auch nicht weg oder schiebst es ab. Du gibst dir und ihm dann nur die Möglichkeit wieder etwas zu leben. Du gibst deiner Tochter, die darunter anscheinend unglaublich leidet, wieder die Möglichkeit Kind zu sein.
Manchmal und das meine ich jetzt nicht böse, ist es eine egoistische Entscheidung, sein Kind in solch einer Situation bei sich zu behalten, obwohl alles andere um einen herum zusammen bricht. Es gibt nicht nur dich und deinen Sohn, da ist auch noch eine Tochter, die dich auch braucht und egal was du tust, du bist nicht genügend für sie da, denn entweder bist du mit dem Kleinen beschäftigt, oder zu müde.
Du hörst nicht auf Mutter zu sein, das wirst du nie, aber du hast wieder die Möglichkeit wieder etwas zu leben.
Bitte, ich flehe dich an, zieh es in betracht, lass dir helfen, denn wenn du irgendwann einmal zusammen brichst, etwas aus einem erschöpften Impuls heraus tust, was vollkommen falsch ist, wird das Jugendamt entscheiden was mit deinem Sohn passieren soll und dann auch mit deiner Tochter. Dann entscheiden sie wohin er muss und jetzt kannst du dich noch entscheiden, es aussuchen. Diese Fälle hatten wir auch und es ist für alle beteiligten immer unglaublich schrecklich wenn es soweit kommt.

Perfekt sein wollen, gerade in solchen Situationen, ist der vollkommen falsche Ansatz. Und wenn du dich dafür entscheiden solltest und irgend so ein Idiot sagt, das du eine schlechte Mutter deswegen bist, dann frag ihn mal, wo er war als du Hilfe gebraucht hast. Darauf wissen sie nie etwas zu sagen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
LG
E.L.

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10. Februar um 19:17

Was du die letzten Jahre Tag und Nacht durchgemacht hast ist unbegreiflich hart.
Ich junge Mama beschwere mich über schlaflose Nächte mit einem Säugling - und du machst diesen 2 Stunden Rhytmus seit 3 Jahren mit.
Du musst dir Hilfe holen evtl. deinen Sohn erstmal abgeben. Viele Geschwister von Behinderten bekommen später Depressionen.
Deine Tochter ist auch wichtig.

Ich wünsche dir alles Gute und dass du bald einen Ausweg findest.

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11. Februar um 10:03
In Antwort auf nicola2906

Hallo, 
es ist jetzt 00.40 Uhr. 
Ich bin fürchterlich verzweifelt. 
Ich weiß nicht mehr weiter. 

Mein Sohn ist 3,5 Jahre . Im Juni wird er 4. 
habe noch eine Tochter mit 8 Jahren. 
Ich bin alleinerziehend seit mein Sohn paar Tage alt war. 

In in der Schwangerschaft wusste ich nicht das mein Sohn mit mehreren Schäden zur Welt kommt. 
Ich wurde schwanger und konnte mich die erste Zeit überhaupt nicht richtig freuen. 
Als ob ich gespürt habe das alles schief laufen wird. 
Ich war bereits bei einer Psychologin als ich schwanger war. Diese meinte ich werde das Kind genauso lieben wie meine Tochter. Das ich einfach Angst habe. 
Ich hatte fürchterliche Panik vor der Geburt und den schmerzen da die erste Geburt einfach nur schlimm war . Ich wurde von dem kindsvater alleine gelassen als ich schwanger war im 5 Monat. Ich hatte einfach Angst bei meinem zweiten Partner das er mich auch alleine lassen könnte. 

Aber um das geht es nicht. 
Ich habe meinen Sohn 3,5 Wochen vor dem geburtstermin bekommen. Es war eine fürchterliche Geburt. 
Mein Sohn fiel sofort auf durch eine sehr sehr mühselige schlechte Atmung, gezitter und grunzen und röcheln. 
Die Ärzte schoben es auf „Geschlucktes Fruchtwasser was in paar Tagen bis 3 Wochen vollständig normal werden würde“ 
pustekuchen. 
Sie übersahen , das mein Sohn eine komplett fehlgebildete Zunge hatte. Und gezittert hat vor Angst zu Ersticken. Er wollte keine Körpernähe, auch nicht zu mir. 

Er war völlig in Rage . Die ersten 8 Monate waren einfach schrecklich. 
Mein Sohn wurde operiert und wir waren Wochen im Krankenhaus . 
Er hat eine angeborene laryngomalazie , worauf er mir einem Laser im Stuttgarter olgale operiert wurde. Zum Glück , sonst wäre er gestorben. 
Von wegen Fruchtwasser ! 
Eine zungenplastik wurde auch vorgenommen . 
Und die Operation am Kehlkopf /Kehlkopf Deckel per Endoskopie. 
Wir waren nur im Krankenhaus auf intensiv. 
Danach war er 2 Jahre daheim am Monitor angeschlossen. 

Dadurch das das bietigheimer Krankenhaus nicht wirklich kontrolliert hat und viele Behandlungsfehler stattgefunden haben, und nicht veranlasst haben das kind weiter zu untersuchen , ist er bei mir zu Hause fast gestorben. 
War dann beim Notdienst und dann ging alles schnell mit den Operationen. 
Hätte man ihn vorher operiert und er wäre wochenlang nicht bei einer Sauerstoff Sättigung von 86 % permanent runter gerutscht mit diversen Aussetzern was aufs Herz mehrmals ging, hätte er keinen hirnschaden erlitten. Er hätte von vorne rein Sauerstoff benötigt. 
Jetzt nach so langer Zeit habe ich mich entschlossen das Krankenhaus zu verklagen. 
Es macht meinen Sohn nicht mehr gesund. Aber ich bin berufsunfähig. 
Wir sind (Tochter , Sohn und ich) Sozialhilfe Empfänger geworden. Und das Leben ist praktisch echt vorbei. 

Mein sohn hat außerdem ne starke retardierung der Entwicklung. Ist jetzt bei einem Stand von einem 10 Monate alten Säugling. 
Auch hat er 3 Jahre starken Reflux gehabt. (Magensäure die nach oben schießt) mehrmals erbrochen in der Nacht. 
Auch hat er ne mundschwäche. Er trielt locker 10 t-Shirts voll, den boden oder Gegenstände. Permanentes sabbern. 
Er spricht kein Wort. Er wird es auch nicht. Wozu eine Sprachbehinderung hinzukommt. 
Er lernt in dem jetzigen inklussionskindergarten (gesunde und behinderte Kinder gemischt) mit individuell und Einzelbetreeung die vereinfachte Gebärden. (Verständigung ohne sprechen) 
das schlimme ist tatsächlich, das er es überhaupt nicht versteht (rein geistig) 
motorisch hat er wahnsinnig Schwierigkeiten. Von den feinmotorischen Fähigkeiten zu sprechen, lieber nicht. 
Er hat eine Gehbehinderung, wodurch er auf Hilfsmittel angewiesen ist. Auch ist er übergewichtig . 27 Kilo . 
Stockensteif und sehr bockig. 

Ich muss ihn ständig hiefen, lupfen, tragen, wie man es nennen mag und mache mich Tag täglich kaputt. 

Desweiteren hat mein sohn von Tag eins an ein exzessives schlaf Problem. 
Er schläft Max 4 Stunden und das nicht am Stück. 
Effektiv schlafe ich 2-3 Stunden seit ganzen 3,5 Jahren. 

Auf den Vater kann ich nicht bauen und mich verlassen. Der Staat zahlt für ihn einen u-Vorschuss an mich. 
Meine Familie nimmt Levin nicht. Zu viel Angst das was passiert. 

Von meiner Tochter brauch ich gar nicht erst zu reden, sie hat psychische schmerzen und Verluste. 

Mein Sohn bekommt seit einem Jahr Melatonin.
es hilft nichts. 

Was soll ich noch tun? 
Er ist alle zehn min wach. Schlägt alles kurz und klein. Auch sein eigenen Kopf. Er tobbt, schreit so wie er eben seine laute äußert was unerträglich ist. 
Er schlägt, Beist, staucht, und macht meine Nerven kaputt. Körperlich und seelisch bin ich am Ende. 
Ich kann Nicht mehr. 
Ich kann es nicht mehr. Ich könnte schreien , weinen ...

er hat den Pflegegrad 4 . Das ist für Sein alter der höchste grad. 
90 Prozent was nun auf 100 gestuft wird.
kürzel: aG, G, B, H. 

Er versteht nichts. Auch wenn man schimpft. Er schlägt mor jeden Tag aus dem nichts ins Gesicht. 
Dieses nicht schlafen macht mich fix und alle. 

Jetzt suche ich gerade Hilfen , da wir bald umziehen. 
Erdgeschoss Wohnung und diese behinderten gerecht umbauen. Ich hab eine Wohnung genommen die voll klein ist, für meine Tochter unzumutbar , sie muss In die Schule aber eine Wohnung mit mehreren Zimmern 4 Zimmer ist hier nicht bezahlbar und muss alles abgesegnet werden vom Amt. 
Wer zahlt den Umbau ? Diese Sachen klären. Wer baut um in kürzester Zeit. Wer hilft. Werd ich fertig? Werden wir uns wohlfühlen! 

Auch brauche ich einen behinderten gerechten Pkw. 
Versuche es über Stiftungen. 
Aber das kann bis zu einem Jahr dauern. 
Ich bin fertig mit der Welt. 
Ich hoffe ich finde Rat und Lösungen von anderen Mitmenschen mit behinderten Angehörigen, oder Fachpersonal, Ärzte, Therapeuten etc die mir den ein oder andere nicht Tipp geben können, wie ich mein Leben besser gestalten kann. 
Was echt aussichtslos ist. Für alles fehlen auch Gelder. 

Das nicht schlafen und diese aggressionen sind ne regelrechte Folter. 

Gruss Nicola 

Ich pflege selber 2 behinderte Kinder und habe noch ein halbwegs gesundes kind. 
wir wuppen alles ohne auto. Nur bus bahn und zu Fuss.  Ich bin eben so alleinerziehend.  Einige dinge kannst du über Krankenkasse machen. Du hast Anspruch auf Einzelfallhilfe für den kurzen der dich entlastet.  Das hilft gut haben wir auch. Umbauten zahlt krankenkasse. 

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23. November um 23:32
In Antwort auf nicola2906

Hallo, 
es ist jetzt 00.40 Uhr. 
Ich bin fürchterlich verzweifelt. 
Ich weiß nicht mehr weiter. 

Mein Sohn ist 3,5 Jahre . Im Juni wird er 4. 
habe noch eine Tochter mit 8 Jahren. 
Ich bin alleinerziehend seit mein Sohn paar Tage alt war. 

In in der Schwangerschaft wusste ich nicht das mein Sohn mit mehreren Schäden zur Welt kommt. 
Ich wurde schwanger und konnte mich die erste Zeit überhaupt nicht richtig freuen. 
Als ob ich gespürt habe das alles schief laufen wird. 
Ich war bereits bei einer Psychologin als ich schwanger war. Diese meinte ich werde das Kind genauso lieben wie meine Tochter. Das ich einfach Angst habe. 
Ich hatte fürchterliche Panik vor der Geburt und den schmerzen da die erste Geburt einfach nur schlimm war . Ich wurde von dem kindsvater alleine gelassen als ich schwanger war im 5 Monat. Ich hatte einfach Angst bei meinem zweiten Partner das er mich auch alleine lassen könnte. 

Aber um das geht es nicht. 
Ich habe meinen Sohn 3,5 Wochen vor dem geburtstermin bekommen. Es war eine fürchterliche Geburt. 
Mein Sohn fiel sofort auf durch eine sehr sehr mühselige schlechte Atmung, gezitter und grunzen und röcheln. 
Die Ärzte schoben es auf „Geschlucktes Fruchtwasser was in paar Tagen bis 3 Wochen vollständig normal werden würde“ 
pustekuchen. 
Sie übersahen , das mein Sohn eine komplett fehlgebildete Zunge hatte. Und gezittert hat vor Angst zu Ersticken. Er wollte keine Körpernähe, auch nicht zu mir. 

Er war völlig in Rage . Die ersten 8 Monate waren einfach schrecklich. 
Mein Sohn wurde operiert und wir waren Wochen im Krankenhaus . 
Er hat eine angeborene laryngomalazie , worauf er mir einem Laser im Stuttgarter olgale operiert wurde. Zum Glück , sonst wäre er gestorben. 
Von wegen Fruchtwasser ! 
Eine zungenplastik wurde auch vorgenommen . 
Und die Operation am Kehlkopf /Kehlkopf Deckel per Endoskopie. 
Wir waren nur im Krankenhaus auf intensiv. 
Danach war er 2 Jahre daheim am Monitor angeschlossen. 

Dadurch das das bietigheimer Krankenhaus nicht wirklich kontrolliert hat und viele Behandlungsfehler stattgefunden haben, und nicht veranlasst haben das kind weiter zu untersuchen , ist er bei mir zu Hause fast gestorben. 
War dann beim Notdienst und dann ging alles schnell mit den Operationen. 
Hätte man ihn vorher operiert und er wäre wochenlang nicht bei einer Sauerstoff Sättigung von 86 % permanent runter gerutscht mit diversen Aussetzern was aufs Herz mehrmals ging, hätte er keinen hirnschaden erlitten. Er hätte von vorne rein Sauerstoff benötigt. 
Jetzt nach so langer Zeit habe ich mich entschlossen das Krankenhaus zu verklagen. 
Es macht meinen Sohn nicht mehr gesund. Aber ich bin berufsunfähig. 
Wir sind (Tochter , Sohn und ich) Sozialhilfe Empfänger geworden. Und das Leben ist praktisch echt vorbei. 

Mein sohn hat außerdem ne starke retardierung der Entwicklung. Ist jetzt bei einem Stand von einem 10 Monate alten Säugling. 
Auch hat er 3 Jahre starken Reflux gehabt. (Magensäure die nach oben schießt) mehrmals erbrochen in der Nacht. 
Auch hat er ne mundschwäche. Er trielt locker 10 t-Shirts voll, den boden oder Gegenstände. Permanentes sabbern. 
Er spricht kein Wort. Er wird es auch nicht. Wozu eine Sprachbehinderung hinzukommt. 
Er lernt in dem jetzigen inklussionskindergarten (gesunde und behinderte Kinder gemischt) mit individuell und Einzelbetreeung die vereinfachte Gebärden. (Verständigung ohne sprechen) 
das schlimme ist tatsächlich, das er es überhaupt nicht versteht (rein geistig) 
motorisch hat er wahnsinnig Schwierigkeiten. Von den feinmotorischen Fähigkeiten zu sprechen, lieber nicht. 
Er hat eine Gehbehinderung, wodurch er auf Hilfsmittel angewiesen ist. Auch ist er übergewichtig . 27 Kilo . 
Stockensteif und sehr bockig. 

Ich muss ihn ständig hiefen, lupfen, tragen, wie man es nennen mag und mache mich Tag täglich kaputt. 

Desweiteren hat mein sohn von Tag eins an ein exzessives schlaf Problem. 
Er schläft Max 4 Stunden und das nicht am Stück. 
Effektiv schlafe ich 2-3 Stunden seit ganzen 3,5 Jahren. 

Auf den Vater kann ich nicht bauen und mich verlassen. Der Staat zahlt für ihn einen u-Vorschuss an mich. 
Meine Familie nimmt Levin nicht. Zu viel Angst das was passiert. 

Von meiner Tochter brauch ich gar nicht erst zu reden, sie hat psychische schmerzen und Verluste. 

Mein Sohn bekommt seit einem Jahr Melatonin.
es hilft nichts. 

Was soll ich noch tun? 
Er ist alle zehn min wach. Schlägt alles kurz und klein. Auch sein eigenen Kopf. Er tobbt, schreit so wie er eben seine laute äußert was unerträglich ist. 
Er schlägt, Beist, staucht, und macht meine Nerven kaputt. Körperlich und seelisch bin ich am Ende. 
Ich kann Nicht mehr. 
Ich kann es nicht mehr. Ich könnte schreien , weinen ...

er hat den Pflegegrad 4 . Das ist für Sein alter der höchste grad. 
90 Prozent was nun auf 100 gestuft wird.
kürzel: aG, G, B, H. 

Er versteht nichts. Auch wenn man schimpft. Er schlägt mor jeden Tag aus dem nichts ins Gesicht. 
Dieses nicht schlafen macht mich fix und alle. 

Jetzt suche ich gerade Hilfen , da wir bald umziehen. 
Erdgeschoss Wohnung und diese behinderten gerecht umbauen. Ich hab eine Wohnung genommen die voll klein ist, für meine Tochter unzumutbar , sie muss In die Schule aber eine Wohnung mit mehreren Zimmern 4 Zimmer ist hier nicht bezahlbar und muss alles abgesegnet werden vom Amt. 
Wer zahlt den Umbau ? Diese Sachen klären. Wer baut um in kürzester Zeit. Wer hilft. Werd ich fertig? Werden wir uns wohlfühlen! 

Auch brauche ich einen behinderten gerechten Pkw. 
Versuche es über Stiftungen. 
Aber das kann bis zu einem Jahr dauern. 
Ich bin fertig mit der Welt. 
Ich hoffe ich finde Rat und Lösungen von anderen Mitmenschen mit behinderten Angehörigen, oder Fachpersonal, Ärzte, Therapeuten etc die mir den ein oder andere nicht Tipp geben können, wie ich mein Leben besser gestalten kann. 
Was echt aussichtslos ist. Für alles fehlen auch Gelder. 

Das nicht schlafen und diese aggressionen sind ne regelrechte Folter. 

Gruss Nicola 

hallo nicola,,,,bin eben zufällig über dein profil geflogen obwohl ich mal super slten im netz bin und gar kaum zeit habe da meine situation ähnlich aussieht wie deine ... heute abend ist es mal ruhiger bei uns und ich hab die gelegheit mal mit n bierchen   im netz zu forschen.. .. ja heftig ,das nicht schlafen macht ein mehr als fertig ... es ist eine riesige herausforderung aber wer macht es sonst wenn wir es nicht machen??? wer steht nacht auf ? wer bekommt dieses vertrauen was sie uns geben???esss treibt einen in die verzweiflung .. glaub mir ich weiss von was ich spreche... mein sohn ist jetzt 26 und pflegestufe 5 .... und  komplett alleine .. keine pflegedienst keine freizeit keine kurzzeitpflege usw... 
sag mir mal ob du noch hier auf der seite schaust dann klappt das besser... auch mit pkw bin ich auch dran und wohnung erst jetz umgezogen.. meld dich mal.. lg 

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23. November um 23:48
In Antwort auf nicola2906

Guten Morgen. 
Es gibt ja auch Die Möglichkeit einer kurzzeit Pflege. 
Es gibt mit Sicherheit Einrichtungen. 
Ich kann das rein moralisch nicht. 
MIr ist es alles bewusst. 
Ich weiß das auch , aber ich kann es einfach nicht. 
MEine Kinder gehören beide nach Hause. 
Ich könnte mich nicht entspannen .... 

hallo nicola... so ist es ... jaaaaaaa es ist mehr als anstrengend ,jaaaaa es bringt einen an seine grenze ja aber alles was wir zurück bekommen bekommt keiner der nicht in dieser situation ist....und wie wir ja wissen ist das pflegepersonal vorallem wie wir wissen im behinderten berech mehr als magelware vorallem fach personal ...kurzzeit wäre meist eine grosse hilfe doch also ich bekomme gar keine unterstützung .. weis nicht wie es anderen ergeht???

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24. November um 10:57
In Antwort auf elisabethlilly

Liebe Nicola,
ich arbeite in der Heilerziehungspflege, am Anfang mit schwerstbehinderten Kindern und jetzt mit Erwachsenen. Ich, die nach 8 Stunden die Tür hinter sich zu machen kann, kann sich nicht mal ansatzweise vorstellen was du durchmachen musst.

Es ist nichts verwerfliches zu sagen, ich kann nicht mehr. Es ist nichts schlimmes daran zu sagen, ich brauche Hilfe und es ist ganz und gar nichts schlimmes daran, wenn man sein Kind in solch eine Einrichtung gibt. Du bist Mutter und ich verstehe es vollkommen, wie schwer es ist, sein Kind in fremde Hände zu geben, ABER, jetzt kommt das große ABER, du bist am Ende deiner Kräfte, deiner Möglichkeiten und irgendwann kommt der Punkt, wo du und dein Körper abschaltet. Dann kannst du nichts mehr tun, bist Geistig nicht mal mehr Ansatzweise in der Lage Mutter zu sein und was kommt dann??? Auch wenn du das Gefühl hast, das dein Kind davon nichts mitbekommt, liegst du damit vollkommen falsch. Eines, was ich sehr schnell in der HEP gelernt habe, ist, das die Antennen dieser Menschen so unglaublich fein sind und das sie darauf sehr oft mit aggressionen Reagieren. Das sind erfahrungswerte. Er spürt deinen Zustand, fühlt deine Verzweiflung und was soll er anderes tun, als drastisch zu reagieren weil er damit nich umgehen kann. Unterschätze deinen Sohn da mal nicht.

Ich habe Jahrelang in solch einer Einrichtung gearbeitet und ich kann dir sagen, das diese Kinder aufgelebt sind. Auch wenn du es nicht willst, beschränkst du ihn, weil du nicht weiter weißt und die Bürokratie alles so schwer macht. Ich habe Kinder gesehen, die regelmäßg ihre Zimmer zerlegt haben, die ihre Eltern geschlagen und ihre Geschwister terrorisiert haben. Dann kamen sie zu uns, aus der puren verzweiflung der Eltern heraus, und nach und nach veränderte sich ihr Verhalten. Ein Fall berührt mich noch heute, ich war für sie Zuständig. Das Mädchen kam mit fünf Jahren zu uns. Sie hat bei der Geburt einen Hirnschaden aufgrund von Sauerstoffmangel erlitten und litt dazu noch unter Authismus. Sie hatte immer wieder spastische Anfälle, konnte sich überhaupt nicht mitteilen und nicht essen. Sie wurde über eine Magensonde ernährt, dazu saß sie noch in einem Rollstuhl. Sie hatte überhaupt keinen Schlafrythmus und terrorisierte Nachts die gesamte Familie. Der Vater schlief schon im Keller, damit er am nächsten Tag halbwegs fit zur Arbeit fahren konnte. Ihre beiden Brüder waren schulisch vollkommen eingebrochen und besuchten eine Therapie, da auch sie mit dieser Situation vollkommen überfodert waren und aggressionen gegenüber ihrer Schwester entwickelten. Auch fühlten sie sich alleine gelassen und von der Mutter vollkommen ignnoriert, da ihr Fokus vollkommen auf der Tochter und dem funktioniererenden Tag lag.
Das Mädchen kam also bei uns an und die Eltern schilderten ihr Problem. Die Mutter hat die ganze Zeit nur geweint und sich entschuldigt, weil sie ihr Kind abschiebt. Ich habe ihr damals erklärt, das sie niemanden abschiebt, sondern eine Hilfeleistung in Anspruch nimmt, mehr nicht.
Innerhalb eines Jahres konnte das Kind essen, zwar pürriert, aber sie konnte schlucken. Sie konnte sich durch laute und deutungen mitteilen und zwei Jahre später konnte sie sogar laufen. Ihre aggressionen verschwanden fast ganz, nur manchmal, wenn wir Idioten einfach nach begriffen was sie wollte, bekam sie wieder einen Anfall. Aber mit der Zeit fanden wir einen Weg sie aus dieser Kriese zu holen. Einen Schlafrythmus bekam sie nur teilweise.
Die Eltern erkannten oft ihr eigenes Kind nicht wieder und sie freuten sich jedesmal, wenn sie sie am Wochenende nach Hause holten. Selbst ihre Brüder entwickelten irgendwann so etwas wie eine leibevolle Bindung zu ihr. Ihre Mutter meinte irgendwann einmal zu mir, das sie jetzt endlich wieder Mutter sein kann, das sie ihre Tochter endlich wieder wirklich lieben kann, denn das ging irgendwann, mit all dem Drama, der Erschöpftheit verloren, auch wenn es schwer fällt sich das einzugestehen.

In solchen Einrichtungen haben wir die Möglichkeit solche Kinder, neben der Kita oder Schule, zu fördern und durch Basaletherapien, Ergo usw usw zu fordern und zu fördern. Auch diese Kinder wollen lernen.

Niemand will dir etwas böses, wenn wir sagen, gibg dein Kind weg. Du gibst es doch auch nicht weg oder schiebst es ab. Du gibst dir und ihm dann nur die Möglichkeit wieder etwas zu leben. Du gibst deiner Tochter, die darunter anscheinend unglaublich leidet, wieder die Möglichkeit Kind zu sein.
Manchmal und das meine ich jetzt nicht böse, ist es eine egoistische Entscheidung, sein Kind in solch einer Situation bei sich zu behalten, obwohl alles andere um einen herum zusammen bricht. Es gibt nicht nur dich und deinen Sohn, da ist auch noch eine Tochter, die dich auch braucht und egal was du tust, du bist nicht genügend für sie da, denn entweder bist du mit dem Kleinen beschäftigt, oder zu müde.
Du hörst nicht auf Mutter zu sein, das wirst du nie, aber du hast wieder die Möglichkeit wieder etwas zu leben.
Bitte, ich flehe dich an, zieh es in betracht, lass dir helfen, denn wenn du irgendwann einmal zusammen brichst, etwas aus einem erschöpften Impuls heraus tust, was vollkommen falsch ist, wird das Jugendamt entscheiden was mit deinem Sohn passieren soll und dann auch mit deiner Tochter. Dann entscheiden sie wohin er muss und jetzt kannst du dich noch entscheiden, es aussuchen. Diese Fälle hatten wir auch und es ist für alle beteiligten immer unglaublich schrecklich wenn es soweit kommt.

Perfekt sein wollen, gerade in solchen Situationen, ist der vollkommen falsche Ansatz. Und wenn du dich dafür entscheiden solltest und irgend so ein Idiot sagt, das du eine schlechte Mutter deswegen bist, dann frag ihn mal, wo er war als du Hilfe gebraucht hast. Darauf wissen sie nie etwas zu sagen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
LG
E.L.

Super Antwort!
Dem kann ich nix hinzufügen!

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27. November um 17:07
In Antwort auf nicola2906

Hallo, 
es ist jetzt 00.40 Uhr. 
Ich bin fürchterlich verzweifelt. 
Ich weiß nicht mehr weiter. 

Mein Sohn ist 3,5 Jahre . Im Juni wird er 4. 
habe noch eine Tochter mit 8 Jahren. 
Ich bin alleinerziehend seit mein Sohn paar Tage alt war. 

In in der Schwangerschaft wusste ich nicht das mein Sohn mit mehreren Schäden zur Welt kommt. 
Ich wurde schwanger und konnte mich die erste Zeit überhaupt nicht richtig freuen. 
Als ob ich gespürt habe das alles schief laufen wird. 
Ich war bereits bei einer Psychologin als ich schwanger war. Diese meinte ich werde das Kind genauso lieben wie meine Tochter. Das ich einfach Angst habe. 
Ich hatte fürchterliche Panik vor der Geburt und den schmerzen da die erste Geburt einfach nur schlimm war . Ich wurde von dem kindsvater alleine gelassen als ich schwanger war im 5 Monat. Ich hatte einfach Angst bei meinem zweiten Partner das er mich auch alleine lassen könnte. 

Aber um das geht es nicht. 
Ich habe meinen Sohn 3,5 Wochen vor dem geburtstermin bekommen. Es war eine fürchterliche Geburt. 
Mein Sohn fiel sofort auf durch eine sehr sehr mühselige schlechte Atmung, gezitter und grunzen und röcheln. 
Die Ärzte schoben es auf „Geschlucktes Fruchtwasser was in paar Tagen bis 3 Wochen vollständig normal werden würde“ 
pustekuchen. 
Sie übersahen , das mein Sohn eine komplett fehlgebildete Zunge hatte. Und gezittert hat vor Angst zu Ersticken. Er wollte keine Körpernähe, auch nicht zu mir. 

Er war völlig in Rage . Die ersten 8 Monate waren einfach schrecklich. 
Mein Sohn wurde operiert und wir waren Wochen im Krankenhaus . 
Er hat eine angeborene laryngomalazie , worauf er mir einem Laser im Stuttgarter olgale operiert wurde. Zum Glück , sonst wäre er gestorben. 
Von wegen Fruchtwasser ! 
Eine zungenplastik wurde auch vorgenommen . 
Und die Operation am Kehlkopf /Kehlkopf Deckel per Endoskopie. 
Wir waren nur im Krankenhaus auf intensiv. 
Danach war er 2 Jahre daheim am Monitor angeschlossen. 

Dadurch das das bietigheimer Krankenhaus nicht wirklich kontrolliert hat und viele Behandlungsfehler stattgefunden haben, und nicht veranlasst haben das kind weiter zu untersuchen , ist er bei mir zu Hause fast gestorben. 
War dann beim Notdienst und dann ging alles schnell mit den Operationen. 
Hätte man ihn vorher operiert und er wäre wochenlang nicht bei einer Sauerstoff Sättigung von 86 % permanent runter gerutscht mit diversen Aussetzern was aufs Herz mehrmals ging, hätte er keinen hirnschaden erlitten. Er hätte von vorne rein Sauerstoff benötigt. 
Jetzt nach so langer Zeit habe ich mich entschlossen das Krankenhaus zu verklagen. 
Es macht meinen Sohn nicht mehr gesund. Aber ich bin berufsunfähig. 
Wir sind (Tochter , Sohn und ich) Sozialhilfe Empfänger geworden. Und das Leben ist praktisch echt vorbei. 

Mein sohn hat außerdem ne starke retardierung der Entwicklung. Ist jetzt bei einem Stand von einem 10 Monate alten Säugling. 
Auch hat er 3 Jahre starken Reflux gehabt. (Magensäure die nach oben schießt) mehrmals erbrochen in der Nacht. 
Auch hat er ne mundschwäche. Er trielt locker 10 t-Shirts voll, den boden oder Gegenstände. Permanentes sabbern. 
Er spricht kein Wort. Er wird es auch nicht. Wozu eine Sprachbehinderung hinzukommt. 
Er lernt in dem jetzigen inklussionskindergarten (gesunde und behinderte Kinder gemischt) mit individuell und Einzelbetreeung die vereinfachte Gebärden. (Verständigung ohne sprechen) 
das schlimme ist tatsächlich, das er es überhaupt nicht versteht (rein geistig) 
motorisch hat er wahnsinnig Schwierigkeiten. Von den feinmotorischen Fähigkeiten zu sprechen, lieber nicht. 
Er hat eine Gehbehinderung, wodurch er auf Hilfsmittel angewiesen ist. Auch ist er übergewichtig . 27 Kilo . 
Stockensteif und sehr bockig. 

Ich muss ihn ständig hiefen, lupfen, tragen, wie man es nennen mag und mache mich Tag täglich kaputt. 

Desweiteren hat mein sohn von Tag eins an ein exzessives schlaf Problem. 
Er schläft Max 4 Stunden und das nicht am Stück. 
Effektiv schlafe ich 2-3 Stunden seit ganzen 3,5 Jahren. 

Auf den Vater kann ich nicht bauen und mich verlassen. Der Staat zahlt für ihn einen u-Vorschuss an mich. 
Meine Familie nimmt Levin nicht. Zu viel Angst das was passiert. 

Von meiner Tochter brauch ich gar nicht erst zu reden, sie hat psychische schmerzen und Verluste. 

Mein Sohn bekommt seit einem Jahr Melatonin.
es hilft nichts. 

Was soll ich noch tun? 
Er ist alle zehn min wach. Schlägt alles kurz und klein. Auch sein eigenen Kopf. Er tobbt, schreit so wie er eben seine laute äußert was unerträglich ist. 
Er schlägt, Beist, staucht, und macht meine Nerven kaputt. Körperlich und seelisch bin ich am Ende. 
Ich kann Nicht mehr. 
Ich kann es nicht mehr. Ich könnte schreien , weinen ...

er hat den Pflegegrad 4 . Das ist für Sein alter der höchste grad. 
90 Prozent was nun auf 100 gestuft wird.
kürzel: aG, G, B, H. 

Er versteht nichts. Auch wenn man schimpft. Er schlägt mor jeden Tag aus dem nichts ins Gesicht. 
Dieses nicht schlafen macht mich fix und alle. 

Jetzt suche ich gerade Hilfen , da wir bald umziehen. 
Erdgeschoss Wohnung und diese behinderten gerecht umbauen. Ich hab eine Wohnung genommen die voll klein ist, für meine Tochter unzumutbar , sie muss In die Schule aber eine Wohnung mit mehreren Zimmern 4 Zimmer ist hier nicht bezahlbar und muss alles abgesegnet werden vom Amt. 
Wer zahlt den Umbau ? Diese Sachen klären. Wer baut um in kürzester Zeit. Wer hilft. Werd ich fertig? Werden wir uns wohlfühlen! 

Auch brauche ich einen behinderten gerechten Pkw. 
Versuche es über Stiftungen. 
Aber das kann bis zu einem Jahr dauern. 
Ich bin fertig mit der Welt. 
Ich hoffe ich finde Rat und Lösungen von anderen Mitmenschen mit behinderten Angehörigen, oder Fachpersonal, Ärzte, Therapeuten etc die mir den ein oder andere nicht Tipp geben können, wie ich mein Leben besser gestalten kann. 
Was echt aussichtslos ist. Für alles fehlen auch Gelder. 

Das nicht schlafen und diese aggressionen sind ne regelrechte Folter. 

Gruss Nicola 

Hallo Nicola,

dass du fertig bist, das kann ich sehr gut verstehen. Dass du das KH verklagen möchtest, auch. Aber sei dir bewusst, dass dies ein sehr langer und kostspieliger Prozess sein wird, mit wahrscheinlich hervorragenden Anwälten seitens der Klinik. Ich verstehe den Wunsch nach Gerechtigkeit, aber schau bitte auch nach dir und deiner Kraft.

Ich kann dir als alleinerziehende Mama und L.ogopädin schreiben: 

Die Caritas kann dir helfen bei finanziellen Fragen. Es gibt viele Stiftungen in BaWü, die dir da helfen können. Eine davon ist in die Stiftung „Familien in Not“. 

Bekommt ihr Theapien? Ergo, Logo, Physio? Lass dich da nicht abwimmeln! Vieles geht für die KiÄ NICHT aufs Budget, sie müssen nur den richtigen Indikationsschlüssel eintragen. Vermutlich warst du schon des Öfteren im SPZ und bei diversen Frühförderstllen - aber auch dort kannst du jederzeit nochmal vorstellig werden.

Sollte dir ein KiA die Ausstellung einer Heilmittelverordnung verweigern, gehe den Weg über einen HNO zwecks Mundschluss, Hypersalivation etc. Das dürfte kein Problem darstellen. Zusätzliche Förderung ist immer hilfreich. Abreitet der KiGa mit GUK Gebärden? Weißt du das? 

Dass dein Kleiner mit Wut reagiert, ist für dich sicher schwer, aber nachvollziehbar. Er kann sich nicht mitteilen, sich nicht bewegen wie andere und das wird er auch merken. Das frustriert und kann häufig nicht kontrolliert werden. 

Ich würde auch dringend über eine Familienreha nachdenken. Die MUSS dir genehmigt werden - fraglich ist nur, inwieweit da Ausnahmeregeln bestehen, bezüglich der Pflegestufe deines Sohnes. Trotzdem nicht locker lassen und wirklich nerven - häufig wird man nämlich erst mal abgewiesen, was eigentlich gar nicht korrekt ist. Die Caritas hat dort auch Anlaufstellen, an die du dich wenden kannst. Die helfen dir dabei. 

Du musst dir unbedingt mehrere Hilfestellen mit ins Boot holen. Frag beim Jugendamt nach, evtl können die dir auch Jemanden an die Seite stellen. 

Bekommt er denn eine Pflegekraft, die sich tagsüber um ihn kümmert? Informier dich mal, das sollte unter Umständen auch möglich sein, sodass du da etwas entlastet werden kannst. 

Was du tagtäglich kämpfen musst, das ist für die meisten von uns unvollstellbar. Du hast alles Recht der Welt dazu, am Ende zu sein. Such dir Hilfe so gut es geht. Du musst das nicht alleine durchstehen. Du leistest einen unglaublichen Job, sei dir dessen bewusst. Aber auch eine Mama gelangt an ihre Grenzen und die darf man sich auch zugestehen. 

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