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Das leben mit Chronisch Kranken Kindern..

25. Oktober 2010 um 17:16

Ich versuchs jetzt auch hier mal..
Meine große Tochter (*01.07.2007) kam als kerngesundes Baby auf die Welt und wir waren damals einfach nur happy.

Im Dez. 2009 hatten wir einen pos. SSTest in der Hand und bis zur 20 . ssw waren wir sooo sicher das auch unsere kleine gesund und munter auf die Welt purzelt.. Tja.. Bis zur FD um die ich so kämpfen musste... Ich muss dazu sagen das Ihr Papa einen angeb. Herzfehler hat und ich die FD genau wie damals bei der großen zur Absicherung haben wollte das alles in ordnung ist.. Meine ehem. Gyn gab mir allerdings keine Überweisung und so entschloss ich mich (zum Glück) den Arzt zu wechseln.

Bei der FD stellte dann meine neue Gyn die vorläufige Diagnose

Aortenstenose.

Sie schickte mich zum Spezialisten der eine

Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens bei der kleinen diagnostizierte.. Seine Worte damals zu mir: Ohne OP hat das Baby keine Überlebenschance. Man riet uns per KS in Berlin zu entbinden was wir (bzw ich) auch taten..

Finja wurde im Alter von 20 Lebensminuten auf die ITS verlegt und wir warteten eine Woche auf die dringende OP.Ihr Ductus wurde in der Zeit mit Medis offengehalten und durfte sich erst nach der OP schließen.

Zu der oben genannten Diagnose hat sie noch folgende "Baustellen" am Herzchen:

-ASD2 (Wurde am 14.07.2010 mit der ISTA erfolgreich mit operiert)
-Bikuspide Aortenklappe
-Aortenklappeninsufizienz (Sie wird im Laufe der nächsten Jahre noch einen Aortenklappenersatz brauchen da sie nur zwei Aortenklappensegel anstatt drei hat und deshalb die klappe insuffizient ist)

Vielleicht gibts ja hier auch Eltern deren Kinder nicht so einen bomastisch guten Start ins Leben hatten und wir uns vielleicht untereinander austauschen könnten???

Viele liebe Grüße von Ivonne mit Freyja ( geb am 01.07.2007, Herzgesund) und Herzchen Finja Liv (geb. am 06.07.2010, ISTA, ASD2, Bikspide Aortenklappe, Aortenklappeninsuffizienz )

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26. Oktober 2010 um 14:34

Hi Du,
mein Zwerg hatte auch keinen wie du schreibst bombastisch guten Start ins Leben.

Per Zufall wurde am TAg vor der Eileitung die ich aufgrund einer Gestose hatte, festgestellt dass mein Sohn nur eine angelegte Niere hat und diese massiv gestaut ist.

Bisher wurde er 3x operiert, jetzt geht es ihm gut *aufholzklopf* aber was kommt kann man ja nie sagen, ich hoffe das beste!

Rehakids kann ich dir auch sehr empfehlen!

@noe, dir auch einen Gruss dalasse

lg

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27. Oktober 2010 um 10:04

Hallo,
finde es gut, dass du so n fred aufmachst, dann fass ich mal unsre geschichte kurz zusammen:
in der 30.ssw erfuhren wir, daass unser sohn einen tumor am rücken hat, wöchentliche us und 2mrt`s folgten....am 3.11. war dann der ks, felix kam dann erst mal aif die its.
ich muss dazu saghen, davor hieß es immer, es sieht gut aus, wir dachten an ne op und gut is.
mit 6 tagen kam er ins kinderkh und hatte einen untersichungsmarathon, nach dem mrt mit biopsie stand fest, dass kann nix gutartiges sein.3wochen später folgter die bestätigung, bösartiger tumor----krebs, einen tag später waren wir im kh, katheter wurde operiert und am tag drauf die erste chemo. mein schatz hat mittlerweile 12intensiv chemos, 9vollnarkosen 3ops hinter sich....und das schlimmste ist, ich weiss nicht wies weiter geht.er beklommt nun zwar ne leichtere chemo aber der tumor ios no da und es bringt mich schier um vor sorge zu wissen, dass es au no anders ausgehen kann.
tausch mich gerne aus
lg
cori mit lukas und felix

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