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Eltern von chronisch kranken Kindern gesucht

19. März 2018 um 14:25

hallo ihr lieben 

ich bin auf der Suche nach Eltern deren Kinder chronisch krank sind und ggf auch an einen Monitor angeschlossen sind. 
Alle anderen die helfende Ideen haben könnten sind Natürlich auch gefragt 😄

es geht um meinen Sohn, er wird bald ein Jahr alt. Ich Liste es mal nur auf um nicht den Rahmen zu sprengen. 

In der ss: 
gürtelrose außgelöst durch die Info mein Sohn könnte krank sein (zu viel Fruchtwasser) 

unbemerlter blasenriss. 
Einleitung als kein Fruchtwasser mehr da war. 

Schwere Sepsis
intensivsation 8 Tage 

pulsabfälle trotz gesunkener entzündungswerte 
mit heimmonitor entlassen 

diverse Alarme ( blaue Lippen, schwer zu erwecken) 

mit 7 Monaten krampfanfall 
stark erhöhte leberwerte (wurde uns nicht gesagt) 
kontrolle bzgl der Werte die einen Anfall ankündigen können nach 3 Wochen. 
Leberwerte nach wie vor zu hoch! 

Nun mit fast einem Jahr, viel zu hoher Puls. 
Im Schlaf 110-125 
tagsüber (Stichproben) 190selten meist um die 150/160 

bei einem herzultraschall wurde ein Loch im Herzen entdeckt. 6mm. Sei nicht relevant. 

Bitte wirklich nur antworten wenn ihr Erfahrungen habt. Denn raten tun wir seit über einem Jahr und langsam bin ich am Ende. Habe so viele Sternchen und will mein mein 4. Wunder nicht verlieren. 

Völlig hilflos und dankbar für eure Erfahrungen 
die 4-Fach Mami 
 

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19. März 2018 um 19:00

Hallo!
Hast du es mal bei rehakids.de versucht?
Tolle Seite.
Wir haben andere Baustellen, helfen kann ich dir leider nicht.

Alles Gute!

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20. März 2018 um 15:35

mein sohn hat bluthochdruck. seine werte waren bei 140 bis 170. er wurde auf enalapril eingestellt (blutdrucksenker). er hatte bei der geburt (ks geplant wegen bel) blaue lippen und konnte den suaerstoff im blut nicht halten. nach mrt und diversen kam raus, das er ein vergrößertes herz hat was zu wenig blut pumpen kann. später (mit 6) stellte sich der hohe blutdruck ein. ursache unbekannt. er darf seit dem kein salz, keine künstlichen lebensmittel (fertige sachen) und nichts fritiertes essen...
wurde denn schon mal ein mrt oder ct von kopf und oberkörper gemacht? ich kann dir nur empfehelen dir einen guten kinderkardiologen/- internisten zu suchen und das mit dem loch und dem druckwerten klären zu lassen. wir sind bei einem spezialisten im raum dresden...vielleicht kann man dir bei rheakids einen empfehlen in deiner nähe...

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