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Endlich eine Diagnose: Rett Syndrom

8. Dezember 2017 um 11:13

Hi,

wie manche von euch vielleicht wissen, habe ich eine kranke/behinderte Tochter . Seit gestern wissen wir nun sicher was wir Monate lang vermuteten. Unsere kleine Prinzessin hat das Rett-Syndrom. Das Rett Syndrom (salopp gesagt) ist ein seltener Gendefekt durch den im Gehirn Fehler passieren. Durch die Krankheit hat unser Mädchen all ihre alltäglichen Fähigkeiten verloren: Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr laufen, sie kann nicht alleine essen, nicht alleine trinken. Aber sie versteht fast alles. Sie ist eine Gefangene in ihrem eigenen Körper. Sie möchte so gerne wie die anderen Kinder spielen und einfach Kind sein und kann das nicht. Noch nicht. Denn Rett ist heilbar. Es konnten in den Forschungen schon Mäuse und sogar Menschen geheilt werden. Damit das Medikament das unser Mädchen rettet aber zugelassen wird, braucht es voralle eines: Geld. Rett ist eine seltene Krankheit, daher wird alles aus Spenden finanziert. Und wir brauchen in den nächsten 3 Jahren noch an die 40 mio euro. Fasst euch bitte ein Herz und helft mit. Bevor ihr an Weihnachten Geld an Unicef oder sonstwas spendet wos Geld eh nicht ankommt spendet an Rett EV Deutschland und leitet das an alle die ihr kennt weiter.
Dort kommt wirklich ALLES außer 10% verwaltungskosten in der Forschung für die Vorantreibung des Medikaments an.
Und wenn es nur 1€ ist. 1.000.000 mal 1 euro sind auch viel Geld.
Mit euer Hilfe kann unser Prinzesschen in 2-3 Jahren vielleicht wieder laufen und sprechen.
Danke.
http://www.rett-syndrom-deutschland.de

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8. Dezember 2017 um 16:27
In Antwort auf darklyfairy

Hi,

wie manche von euch vielleicht wissen, habe ich eine kranke/behinderte Tochter . Seit gestern wissen wir nun sicher was wir Monate lang vermuteten. Unsere kleine Prinzessin hat das Rett-Syndrom. Das Rett Syndrom (salopp gesagt) ist ein seltener Gendefekt durch den im Gehirn Fehler passieren. Durch die Krankheit hat unser Mädchen all ihre alltäglichen Fähigkeiten verloren: Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr laufen, sie kann nicht alleine essen, nicht alleine trinken. Aber sie versteht fast alles. Sie ist eine Gefangene in ihrem eigenen Körper. Sie möchte so gerne wie die anderen Kinder spielen und einfach Kind sein und kann das nicht. Noch nicht. Denn Rett ist heilbar. Es konnten in den Forschungen schon Mäuse und sogar Menschen geheilt werden. Damit das Medikament das unser Mädchen rettet aber zugelassen wird, braucht es voralle  eines: Geld. Rett ist eine seltene Krankheit, daher wird alles aus Spenden finanziert. Und wir brauchen in den nächsten 3 Jahren noch an die 40 mio euro. Fasst euch bitte ein Herz und helft mit. Bevor ihr an Weihnachten Geld an Unicef oder sonstwas spendet wos Geld eh nicht ankommt spendet an Rett EV Deutschland und leitet das an alle die ihr kennt weiter.
Dort kommt wirklich ALLES außer 10%  verwaltungskosten in der Forschung für die Vorantreibung des Medikaments an.
Und wenn es nur 1€ ist. 1.000.000  mal 1 euro sind auch viel Geld.
Mit euer Hilfe kann unser Prinzesschen in 2-3 Jahren vielleicht wieder laufen und sprechen.
Danke.
 http://www.rett-syndrom-deutschland.de

Hallo darkly,

ich werde mir die Seite später genau anschauen und zusehen, was wir da spenden können.

Wie ist es denn jetzt zu dieser Diagnose gekommen? Wurde da ein Gen-Test gemacht? Bisher galt sie ja als autistisch und, naja, entwicklungsverzögert, aber das ist ja nun eine völlig neue Situation und Therapievoraussetzung! Wie geht es denn jetzt kurzfristig medizinisch für sie weiter - und für dich? Wenn ich mich richtig erinnere, bist du ja nun im Moment alleine mit deiner Großen und dem Baby?


Viele Grüße vorerst und alles Gute!

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11. Dezember 2017 um 19:42

Hi, kann leider nichts beitragen, aber wollte dir auch Mut zusprechen.
Tut mir leid, dass deine Maus Rett hat, das ist sicherlich nciht einfach zu schlucken gewesen.
Zumindest hast du jetzt eine Diagnose und kannst gezielter damit umgehen. Sicher geht jetzt der ¨Arzte&Therapiezirkus los, das wird sicher helfen und auch dir das Gefühl geben, was zu tun. Das ist ja schon mal besser, als nicts zu wissen und dieses damoklesschwert, was über einen schwebt.
Du wirst dich sicher in die Rolle und in die Krankheit einfinden, ich w¨unsche dir dabei viel Kraft und Energie und dass du gut unterstützt wirst! 

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