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Endlich eine Diagnose: Rett Syndrom

8. Dezember 2017 um 11:13

Hi,

wie manche von euch vielleicht wissen, habe ich eine kranke/behinderte Tochter . Seit gestern wissen wir nun sicher was wir Monate lang vermuteten. Unsere kleine Prinzessin hat das Rett-Syndrom. Das Rett Syndrom (salopp gesagt) ist ein seltener Gendefekt durch den im Gehirn Fehler passieren. Durch die Krankheit hat unser Mädchen all ihre alltäglichen Fähigkeiten verloren: Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr laufen, sie kann nicht alleine essen, nicht alleine trinken. Aber sie versteht fast alles. Sie ist eine Gefangene in ihrem eigenen Körper. Sie möchte so gerne wie die anderen Kinder spielen und einfach Kind sein und kann das nicht. Noch nicht. Denn Rett ist heilbar. Es konnten in den Forschungen schon Mäuse und sogar Menschen geheilt werden. Damit das Medikament das unser Mädchen rettet aber zugelassen wird, braucht es voralle eines: Geld. Rett ist eine seltene Krankheit, daher wird alles aus Spenden finanziert. Und wir brauchen in den nächsten 3 Jahren noch an die 40 mio euro. Fasst euch bitte ein Herz und helft mit. Bevor ihr an Weihnachten Geld an Unicef oder sonstwas spendet wos Geld eh nicht ankommt spendet an Rett EV Deutschland und leitet das an alle die ihr kennt weiter.
Dort kommt wirklich ALLES außer 10% verwaltungskosten in der Forwchung für die Vorantreibung des Medikaments an.
Und wenn es nur 1€ ist. 1.000.000 mal 1 euro sind auch viel Geld.
Mit euer Hilfe kann unser Prinzesschen in 2-3 Jahren vielleicht wieder laufen und sprechen.
Danke.
http://www.rett-syndrom-deutschland.de

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Von: darklyfairy
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