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Erfahrungen mit der Uniklinik Heidelberg?

22. April 2016 um 15:58

Leonards Gesundheitszustand hat sich die letzten 6 Monate nicht gebessert. Von 4 Wochen im Monat hat er 2,5-3 Wochen schwerste Durchfall, 0 Gramm Gewichtszunahme. Nun verliert er die Haare, seine Entwicklung ist ziemlich verzögert. Blutproben waren alle unauffällig. Jetzt wird der Stuhl untersucht, da durch den halbierten Pankreas könnten dem Körper wichtige Enzyme fehlen.
Die Ärzte sprechen jetzt vorsichtig von Morbus Crohn oder CU. Eben weil er fast nichts an Essen verträgt und 10-20x am Tag extrem flüssigen Stuhl hat. Teilweise muss ich ihn 3x Nachts baden weil es bis in die Haare geht, obwohl ich ihn eine Stunde vorher erst frisch machte.
Wir sollen jetzt in die Uniklinik Heidelberg, für die ganzen Test, Darmspiegelung etc. Kennt sich jemand dort aus? Wie ist dort die Versorgung etc? Ich hab hier aus meinem Bundesland schon alle Kliniken mit ihm durch. Entweder können sie uns nicht helfen weil es keinen geeigneten Gastroentrologen gibt, der sich auch mit Kleinkindern auskennt (Kind ist fast 17 Monate alt.) Oder denen ist die Sache zu heiß. Komme aus dem Saarland und die Uniklinik ist 186km weit weg. Würdet ihr sie empfehlen?

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22. April 2016 um 16:06

Ich komme
Aus der entfernten Nähe von Heidelberg
Ich selbst war noch nie dort.
Kann dir nur sagen, dass die Klinik einen guten Ruf zu haben scheint und hoffe, dich damit etwas beruhigen zu können.

Einen Versuch ist es definitiv Wert.

Was lässt dich zweifeln? Oder geht ihr sicher hin?

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22. April 2016 um 16:08
In Antwort auf schnupiii

Ich komme
Aus der entfernten Nähe von Heidelberg
Ich selbst war noch nie dort.
Kann dir nur sagen, dass die Klinik einen guten Ruf zu haben scheint und hoffe, dich damit etwas beruhigen zu können.

Einen Versuch ist es definitiv Wert.

Was lässt dich zweifeln? Oder geht ihr sicher hin?

Ich gehe definitiv
Mich lässt einfach nur die Erfahrung, die ich hier mit den Kliniken gemacht habe, zweifeln. Ich hab Angst das wir dahin kommen und die nehmen das z.b nicht ernst. Dafür ist es sehr weit...

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22. April 2016 um 16:10

Schau mal
Von dem hab ich letztens gelesen, der hat auch ne Klinik, steht da auch weiter unten drin. Vielleicht ist das interessant für euch

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Jürgen_Schäfer_(Mediziner)

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22. April 2016 um 16:11
In Antwort auf schnupiii

Schau mal
Von dem hab ich letztens gelesen, der hat auch ne Klinik, steht da auch weiter unten drin. Vielleicht ist das interessant für euch

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Jürgen_Schäfer_(Mediziner)

ZusE
In Marburg.

Hab in ner Zeitschrift davon gelesen

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22. April 2016 um 16:12
In Antwort auf jumamile

Ich gehe definitiv
Mich lässt einfach nur die Erfahrung, die ich hier mit den Kliniken gemacht habe, zweifeln. Ich hab Angst das wir dahin kommen und die nehmen das z.b nicht ernst. Dafür ist es sehr weit...

Ihr wurdet
Damit nicht ernst genommen?

Da solltet ihr euch dann echt beschweren, mit sowas scherzt man doch nicht...

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22. April 2016 um 16:23

Die Klinik
Ist echt super.
Ich komme ursprünglich aus HD.
Ich höre nur viel positives.
Meine Oma wurde bis Mitte der Woche dort stationär behandelt und war total zufrieden.

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22. April 2016 um 16:25

Die Freundin
Meines Cousins hat morbus crohn und wird in der Klinik betreut fällt mir Grad ein.
Ich schreib ihr heute abend mal.

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22. April 2016 um 17:11

Kennst du
Das Forum rehakids.de? Frag doch da mal nach, da waren einige schon mit ihren Kindern dort.

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22. April 2016 um 17:23

Hab
doch vor 3 Monaten meine ZwillInge entbunden wovon eins viele Baustellen hat. Kann dir viel berichten. Würde dir nachher mehr Schreiben wenn die Babies im bett sind falls du magst.

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22. April 2016 um 17:23
In Antwort auf uwespucky

Hab
doch vor 3 Monaten meine ZwillInge entbunden wovon eins viele Baustellen hat. Kann dir viel berichten. Würde dir nachher mehr Schreiben wenn die Babies im bett sind falls du magst.

Nicht doch sondern dort

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22. April 2016 um 17:41

Komme
Auch aus dem Saarland und denke Winterberg , Caritasklinik habt ihr schon durch ? Homburg Uni auch schon ? Wie schlimm ihr tut mir ganz doll leid , hoffe dem kleinen Mann wird bald geholfen .....

Lg

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22. April 2016 um 18:50


Hast eine PN von mir.

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22. April 2016 um 19:06

Ich beantworte sofort alles!
Komme gerade aus dem Stall (brauchte mal 5 Minuten für mich alleine.) Jetzt bringe ich schnell die Knirpse ins Bett und beantworte dann alle Nachrichten und Fragen die hier aufgekommen sind.

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22. April 2016 um 19:42

Am Laptop gehts doch schon viel besser!
Also @schnuppii
Also genau wegen dieser Problematik waren wir noch nicht hier in einer Klinik. Er wurde schon schwer krank mit offenem Bauch geboren, sein Darm war von Anfang schwer entzündet und er hatte bei der Geburt einige Darmverschlüsse die dann einen künstlichen Darmausgang nötig machten. Ab da hatte er schon eine Gedeihstörung und hat fast 3 Monate gebraucht um auf über 3kg zu kommen. Nach der Rückverlegung ging es mit dem Gewicht erstmal gut nach oben, stoppte dann aber, als im September die Phasen mit den schweren Durchfällen anfingen. Er bekam dann Darmbakterien um die Darmflora aufzubauen, nachdem ja über 3x sein Darm immer wieder aus dem Bauchraum geholt und neu einglegt wurde. Damals hieß es, wir müssen dem ganzen mehr Zeit geben, der Darm müsste rehabilitieren (was ich auch medizinisch gesehen absolut nachvollziehen kann.)
(Jetzt hab ich wieder so einen Roman geschrieben, sorry!)
Jedenfalls hatten wir, als mein Sohn 1 Monat alt war den zweiten großen Notfall, sein Bauch war extrem gebläht, er hatte schwarze Venen auf dem Bauch und fing an Kot zu brechen. Die Assistenzärztin in der Notaufnahme betitelte mich als hysterische Übermutter, die keinen Reflux kennt. Reflux ist aber nicht braun und stinkt nach Kot. 24 Stunden haben sie nichts gemacht, bis es auf einmal alles ganz schnell gehen musste und mein Sohn abends auf die Intensivstation musste. Genau deswegen gehe ich mit meinem Sohn nicht mehr in die Krankenhäuser hier. Die Erkrankung die er schon im Bauch hatte ist hier nicht so ultra häufig und viele Ärzte sehen es quasi als Lernobjekt für Studenten etcpp.

Ich freue mich auf jedenfall über eure Antworten und freue mich natürlich auch über Private Nachrichten. Eine habe ich schon gelesen die beantworte ich jetzt als nächstes.

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22. April 2016 um 19:42
In Antwort auf uwespucky

Hab
doch vor 3 Monaten meine ZwillInge entbunden wovon eins viele Baustellen hat. Kann dir viel berichten. Würde dir nachher mehr Schreiben wenn die Babies im bett sind falls du magst.

Ja sehr gerne!
Ich würde mich sehr freuen!

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22. April 2016 um 19:45
In Antwort auf erdbeermargeritha

Komme
Auch aus dem Saarland und denke Winterberg , Caritasklinik habt ihr schon durch ? Homburg Uni auch schon ? Wie schlimm ihr tut mir ganz doll leid , hoffe dem kleinen Mann wird bald geholfen .....

Lg

Auf em Winterberg ist er geboren worden
und da war die Intensivstation und seine Chirurgin echt das beste. Nur eben die Chirurgin hat bei der letzten OP extra ein Ärzteteam aus Trier dabei gehabt, damit ich in den nächsten Notfällen dahin kann. Nur das sind eben Chirurgen und keine Gastroentrologen. Und meine KiA meinte eben, ich solle unbedingt nach Heidelberg. Hätte auch gedacht, sie würde mir vielleicht Homburg oder eben Mainz oder so vorschlagen.

In Saarlouis die Klinik kann man eh total vergessen, über Dillingen brauch man gar nicht reden (haben auch nicht den Fachbereich) abgesehen davon, sind die auch einfach größtenteils alle daneben. Kohlhof wäre noch eine Option gewesen, aber die meinten bei der Lungenentzündung meines Sohnes vor 4 Wochen das denen das quasi zu heiß ist.

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22. April 2016 um 20:18
In Antwort auf jumamile

Am Laptop gehts doch schon viel besser!
Also @schnuppii
Also genau wegen dieser Problematik waren wir noch nicht hier in einer Klinik. Er wurde schon schwer krank mit offenem Bauch geboren, sein Darm war von Anfang schwer entzündet und er hatte bei der Geburt einige Darmverschlüsse die dann einen künstlichen Darmausgang nötig machten. Ab da hatte er schon eine Gedeihstörung und hat fast 3 Monate gebraucht um auf über 3kg zu kommen. Nach der Rückverlegung ging es mit dem Gewicht erstmal gut nach oben, stoppte dann aber, als im September die Phasen mit den schweren Durchfällen anfingen. Er bekam dann Darmbakterien um die Darmflora aufzubauen, nachdem ja über 3x sein Darm immer wieder aus dem Bauchraum geholt und neu einglegt wurde. Damals hieß es, wir müssen dem ganzen mehr Zeit geben, der Darm müsste rehabilitieren (was ich auch medizinisch gesehen absolut nachvollziehen kann.)
(Jetzt hab ich wieder so einen Roman geschrieben, sorry!)
Jedenfalls hatten wir, als mein Sohn 1 Monat alt war den zweiten großen Notfall, sein Bauch war extrem gebläht, er hatte schwarze Venen auf dem Bauch und fing an Kot zu brechen. Die Assistenzärztin in der Notaufnahme betitelte mich als hysterische Übermutter, die keinen Reflux kennt. Reflux ist aber nicht braun und stinkt nach Kot. 24 Stunden haben sie nichts gemacht, bis es auf einmal alles ganz schnell gehen musste und mein Sohn abends auf die Intensivstation musste. Genau deswegen gehe ich mit meinem Sohn nicht mehr in die Krankenhäuser hier. Die Erkrankung die er schon im Bauch hatte ist hier nicht so ultra häufig und viele Ärzte sehen es quasi als Lernobjekt für Studenten etcpp.

Ich freue mich auf jedenfall über eure Antworten und freue mich natürlich auch über Private Nachrichten. Eine habe ich schon gelesen die beantworte ich jetzt als nächstes.

Oh gott
Du arme.
Fühl dich erst mal gedrückt.
Gute Besserung an den kleinen Mann und hoffentlich können Sie ihm in Heidelberg helfen.

Das hört sich schrecklich an... So was geht gar nicht. Habt ihr euch über die Ärztin beschwert?? Ich finde sowas muss man melden.
Es ging da ja nicht "nur" um bisschen schnupfen..sondern.
Er hat Kot erbrochen!... unmöglich...Bei sowas fühlt man sich gleich überhaupt nicht sicher...da traut man ja dort dann direkt keinem mehr...So würde es mir zumindest gehen.

Ich wünsche euch, dass ihr in Heidelberg nur Gutes erfahren dürft und euch geholfen wird.

Du hast noch einen Sohn? Wenn ich so fragen darf.

Darfst mir gerne auch per PN antworten.

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22. April 2016 um 20:23

Sehr gute
haben dort Erfahrung mit der Kinderkardiologie und der Endokrinologie, sowie Pränataldiagnostik.

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22. April 2016 um 22:57

Habe in HD
nur gute Erfahrungen gemacht. Waren dort allerdings in der Kinderkardio. Habe lange dort gelebt, kenne einige Leute die in der Uniklinik dort arbeiten und habe viel Gutes von dort gehört. Geht hin, vll können sie euch helfen.
Habe am eigenen Leib erfahren, dass in Unikliniken einfach mehr geht und auch auf seltenere Dinge geachtet wird.
Ich wünsche euch und vor allem dem Kleinen eine schnelle Diagnose und effektive Behandlung!
Alles Gute.
Manguuu

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23. April 2016 um 8:16

Huhu
Ich habe meinen Mini vor 17 Monaten in der Frauenklinik in HD entbunden - da waren wir überhaupt nicht zufrieden. Zwischenzeitlich mussten wir dann zweimal schon in der Kinderklinik für ein paar Tage stationär bleiben. Da waren echt alle total super. Haben sich mega liebevoll um uns gekümmert und wir haben uns sehr "wohl" gefühlt. Was besondere/seltene Fälle/Krankheiten angeht, bist du in einer Uniklinik am besten aufgehoben. Ich selbst arbeite auch an der Uniklinik HD (Kopfklinik)und man erlebt soviele Studien und neue Therapieverfahren mit, das ist schon echt klasse, was alles möglich ist. Ich hoffe, dass ihr eine für euch passende Klinik findet, in der ihr euch gut aufgehoben fühlt Liebste Grüße

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23. April 2016 um 18:15
In Antwort auf braut2015

Huhu
Ich habe meinen Mini vor 17 Monaten in der Frauenklinik in HD entbunden - da waren wir überhaupt nicht zufrieden. Zwischenzeitlich mussten wir dann zweimal schon in der Kinderklinik für ein paar Tage stationär bleiben. Da waren echt alle total super. Haben sich mega liebevoll um uns gekümmert und wir haben uns sehr "wohl" gefühlt. Was besondere/seltene Fälle/Krankheiten angeht, bist du in einer Uniklinik am besten aufgehoben. Ich selbst arbeite auch an der Uniklinik HD (Kopfklinik)und man erlebt soviele Studien und neue Therapieverfahren mit, das ist schon echt klasse, was alles möglich ist. Ich hoffe, dass ihr eine für euch passende Klinik findet, in der ihr euch gut aufgehoben fühlt Liebste Grüße

Vielen Dank!
Ich denke ja auch, das wir dann wahrscheinlich auf die Kinderstation kommen. Ich schau mal, das ich Montagfrüh da in der Sprechstunde anrufe. Da hab ich schon ein bisschen bammel vor..

Liebe Grüße

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23. April 2016 um 18:33

Huhu
Meine Schwiegermutter wist seit 6 Monaten in Behandlung in Heidelberg. Natürlich nicht am Stück, aber Sie wurde dort auch operiert.

Sie hatte einen sehr seltenen Pankreastumor, an den sich "unsere" Ärzte nicht rantrauten.
Es heißt das die Pankreasklinik in HB wirklich die beste ist.
Jedenfalls ist Schwiegermutter wieder fit und sehr zufrieden mit der Klinik gewesen.
(Wir kommen aus Düsseldorf, also HB ist nicht eben ums Eck)
Lg und alles Gute für den Zwerg

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