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Erfahrungsbericht Neurodermitis

4. Mai 2010 um 10:35

Hallo,

ich wollte hier mal für alle Leidgeplagten einen "kleinen" Erfahrungsbericht über unser Leben mit der Neurodermitis aufschreiben, der vielleicht auch Mut macht

Im Januar 1999 kam meine 52 cm große, 3810 g schwere Tochter zur Welt. Anfangs war alles prima, alles gesund, super Kind und keine Sorgen. Doch bald schon zeigten sich überall auf der Haut hässliche rote Flecken, die teilweise auch nässten. Und als wenn man mit einem Neugeborenen keine anderen Probleme hat, ab zum Hautarzt, der natürlich erst einmal die üblichen Ratschläge gab. Nicht zu oft und zu heiß und zu lange baden. Schön pflegen und aufpassen, dass sie nicht kratzt. Nun gut. Das verhindert vielleicht eine Verschlechterung der Symptome, besser wird es davon aber auch nicht. Wie auch immer, da ich hier in erster Linie aber auf die Probleme meines jetzigen Sohnes eingehen möchte, fasse ich die Geschichte meiner nun 11-Jährigen kurz zusammen. Auf die ganze Hautgeschichte legte sich dann noch ein Herpes, was die Sache noch schlimmer machte. Viel Creme, Geduld und Zeit brachten eine Linderung, aber erst ein Umzug von der Eifel in die Pfalz (wo die Luft natürlich nicht besser ist ) brachte die Erlösung und die Neurodermitis war buchstäblich von einen auf den anderen Tag verschwunden. Mittlerweile bekommt sich in den Ellenbeugen und nur im Winter noch manchmal rauhe Haut, aber damit können wir gut leben.

Mittlerweile nenne ich einen nun 8 Monate alten Sohn mein Eigen Auch er war kerngesund, 56 cm groß und 4410 g schwer. Kein Leichtgewicht, aber dennoch "dünn" - groß eben. Es war auch hier alles prima, bis auf diesen zu engen Tränenkanal, der uns am Anfang wirklich sehr zu schaffen gemacht hat, denn die Augen hatte er in den ersten Wochen quasi nie auf. Aber auch das hat sich von ganz alleine gelegt, nachdem mir auch die sehr hilfreichen Foren im Internet meine größten Sorgen genommen hatten. Dann um den 3. Monat herum bekam auch er überall rote, entzündete Stellen (was soll ich sagen, dass das in meinen Genen liegt, kann ich nun wohl nicht mehr leugnen). Es war ein Jammer, der kleine, tapfere Kerl hat sich so gequält. Er tat mir so leid. Wir konnten die Haut in 5 cm großen Stücken ablösen, ich war verzweifelt und habe auf der Suche nach Rat nächtelang das Internet durchstöbert. Aber wie das so ist, jeder weiß was besseres und meistens hilft es doch nicht. Was aber von vornherein klar war, war die Aussage und die Erfahrung "bei kleinen Babys verwächst sich das". Naja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir haben wirklich alles versucht. Angefangen haben wir ganz normal mit der Apotheke. Wileda, Bepanthen und Linola. Gebadet in Oliven-Öl und zur Abwechslung in Meersalz, da Aufenthalte in der Therme immer Wunder gewirkt haben, wenn auch nur kurzfristig. Chlor hingegen war die Pest. Aber alles half nicht. Die ganze Partie hinter dem Ohr war entzündet, blutig und eitrig. Also ab zum Hautarzt. Und dessen sehr kompetente und hoch geschätzte Antwort war: "... da müssen Sie mit klar kommen, machen kann man da nichts....". Na wenigstens weiß ich jetzt, wofür ich Krankenkassenbeiträge bezahle . Denn sind wir doch mal ehrlich, für solch eine Diagnose brauche ich keinen Doktor-Titel. Egal wie, er hat uns dann Kaufmanns-Kindercreme aufgeschrieben, die super schön fettig ist und die Haut schützen und pflegen soll, leider aber aufgrund der festen Konsistenz sehr schwer aufzutragen war, zumal die Haut über den ganzen Körper quasi kaputt war. Aber als Super-Eltern die wir sind haben wir das morgens, mittags und abends gemacht, immer mit dem Ziel, unserem Kleinen zu helfen. Ein Erfolg stellte sich leider nicht ein, aber wie gesagt, die Hoffnung stirbt zuletzt. Dann haben wir ihn wirklich nur noch seltenst gebaden und im Boxenstop-Tempo. Weichspüler beim Waschen hab ich weggelassen und als Waschmittel hatte ich Persil Sensitive.

Als es dann aber so weit ging, dass der weiße!!! Body nach dem Schlafen komplett gelb war und steif von dem Sekret, was die Haut durch die "Wunden" abgesondert hatte, sind wir dann voller Panik zum Homöopathen gegangen, der uns -dreimal dürft ihr raten- Homöopathie aufgeschrieben hat, welche -auch hier drüft ihr raten- natürlich nicht half. Also ab zur nächsten Ärztin, die hier einen sehr, sehr guten Ruf hat und schon vielen Neurodermitiker-Kindern geholfen hat. Aber auch das half nicht. Und klar, wissen wir, dass nicht alle Kinder gleich sind, und Neurodermitis Geduld erfordert und und und. Aber wir wollten natürlich nur das Beste für unseren Spatz und ich denke, ihr wisst, was ich meine. Jeder Tag, an dem die Haut nur noch schlimmer wurde, tat uns in der Seele weh, weil wir einfach nichts tun konnten. Wie auch immer, die Ärztin verschrieb uns eine "Pflegecreme" mit 10% Urea (Harnstoff), welche die Krankenkasse natürlich nicht bezahlt. Gut gerüstet und guter Dinge fuhren wir also in den Urlaub in die Alpen. Im Hinterkopf immer der Gedanke: mit der Creme wird alles gut, die Bergluft tut ihr Übriges. Tat sie aber nicht. Weder die Creme noch die Luft. Die Luft vertrug der Zwerg gar nicht, die Creme löste heftige Reaktionen am ganzen Körper aus. Der wurde puderrot und das Kind schrie wie nie zuvor. Als Super-Eltern, die wir ja sind , setzten wir die Creme ab und ich ging nach dem Urlaub zu einem anderen Kinderarzt, und erzählte dort von unserem Problem, unseren bisherigen Versuchen etc. etc. Die wiederum meinte dann, ".... um Gottes Willen, 10% Urea sind doch nichts für Babys und schon gar nicht mit kaputter Haut....". Also mit der angeblichen Wundercreme (20 Euro) ab in den Müll. Im Erziehungsurlaub kann man sich das ja locker leisten.

Die gleiche Ärztin schrieb uns dann eine Cortison-Creme auf. Und natürlich fragten wir gleich, Cortison ??? Ist das gut ??? Es ist wohl wenig bedenklich, wenn ma es in Maßen anwendet. Was wir dann taten, die 1. Woche 1 x täglich, zusammen mit einer Basiscreme mit Antibiotika, welche die ganzen Entzündungen auf der Haut erst einmal verschwinden ließ. Der Erfolg war phänomenal. Die Haut wurde wieder, wie die eines Babys. Unser Wurm schlief auf einmal 13 Stunden und war viel ausgeglichener. Nach einer Woche gingen wir dann zur Kontrolle. Die Ärztin war vom Erfolg sprachlos, meinte aber auch, dass es so sicherlich nicht bleibt, schon weil das verpönte Cortison natürlich nicht dauerhaft angewendet werden dürfte. Also ging es los mit einer Intervall-Therapie. 1 Tag Cortison, dann einen Tag Pause. Dann wieder Cortison, dann 2 Tage Pause usw. usw. Und wir hatten zwar wieder die Hoffnung, dass es klappt, dennoch kam es, wie von der Ärztin angekündigt. 2 Tage Pause vom Cortison waren das Maximum, danach fing die Haut sofort wieder an, anzuwschellen, rot zu werden, Pusteln überall und unser mittlerweile 6 Monate alter Sohn wußte nun genau, wo er kratzen musste. Es war ein Trauerspiel. Man weiß genau, Cortison bringt die Linderung, weiß aber auch, es zerstört nach und nach die Haut. Also gingen wir noch zu einer hochgelobten Hautärztin, welche dann die Kinderärztin niedertrampelte, sie habe keine Ahnung etc. etc. Was soll ich sagen, Ärzte untereinander sind Raubtiere. Egal wie, ohne dem Kleinen auch nur auf einen Meter nahe zu kommen und in voller Montur wusste sie genau, was zu tun ist. Sie schrieb uns eine anders und niedriger dosierte Cortison-Creme auf, die sie als das Wundermittel schlechthin anpries. Könnte man wochenlang nehmen, auch das Gesicht sei kein Problem (Cortison soll man wohl nicht ins Gesicht cremen, da die Haut dort sowieso schon so dünn ist, und das Cortison dies noch verschlimmert). Genauere Infos bekamen wir nicht. Wann, wie oft, wohin überall, wie lange. Nichts. Ich war geschockt, dass man solchen Ärzten, vollkommen hochnäsig (und das meine ich wortwörtlich), ungenau und vollkommen gesprächsunfähig eine Lizenz zum Praktizieren gibt. Die Creme gaben wir nun täglich (entgegen dem ärztlichen Rat aber nicht ins Gesicht). Die Haut wurde anfangs schlimmer, regulierte sich dann ein und mittlerweile sind wir seit 4 Wochen vollkommen ohne irgendwelche Creme. Als Pflegecreme haben wir uns aber wohl noch die Hautruhe-Creme aus der Apotheke besorgt, welche wir aber wirklich nur noch ganz selten auftragen. Da ist wohl von allen Heilmitteln nur das Beste drin. Die Haut von unserem Kleinen ist seither wirklich super. Dass er keine "gesunde" Babyhaut hat, sieht man schon noch, aber die Erfolge sind echt umwerfend. Wenn er geimpft wird - und nur dann - dann bekommt er noch mal Probleme, die aber rucki zucki wieder verschwinden. Ich bin begeistert. Auch wenn ich nicht weiß, was nun letztendlich der ausschlaggebende Punkt war. So weiß ich nun ganz sicher. Die Hoffnung stirbt zuletzt - und das ist gut so!!!

Unserem Kleinen geht es prima. Er wächst und gedeiht. Ist ein super Kind - und wir hätten nicht mehr Glück haben können - und sind jeden Tag froh, dass auch unser Kind nun rundherum gesund ist und man dies auch sieht.

So. Und allen Mamas und Papas, die sich die Mühe gemacht haben, diesen Erfahrungsbericht unserer "Tour" zu lesen und evtl. zu Hause auch so einen kleinen Wurm haben, der zwar perfekt ist, dessen Haut aber einfach macht was sie will, wünsche ich viel Geduld, Zeit und Durchhaltevermögen und letztendlich viel Glück.

LG, Mandy.

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14. Juli 2010 um 21:40

Bin auch betroffen
Hallo liebe Mandy,
ich habe deinen bericht über Deine 2 Neurodermitis Kinder gelesen und irgendwie kommt mir das bekannt vor. Diese Atemlosigkeit - von einem Arzt zum nächsten - kurze Besserung und dann gehts wieder los. Der Tip der Ärzte "Beikost langsam einführen und wenn sie reagiert dann soforz das Lebensmittel weglassen" klingt totaaaal einfach - stellt sich aber als eine Prozedur raus die zum Mäusmelken ist. 2 Wochen nach Beikosteinführung hab ich mit Kartoffel angefangen. Meine Maus reagierte sofort mit einem ND- Schub. Super LM weggelassen udn es wurde nicht besser . Und woran lag es nun???? Das kann Dir dann keine mehr sagen , man weiß es später selbst nicht mehr so genau udn mutmaßt die ganze Zeit nur rum. Es ist zum Heulen....

Meine Maus hat seit der 4 Lebenswoche mit ihrer Haut zu tun, Erst sagte man, es sei Neugeborenenakne. Leider wurde die später zu einer angeblichen ND. Mausi ist jetzt 6 Monate alt und es geht und geht nicht weg. Wir waren auch bei einem Heilpraktiker, aber wegen der Kosten haben wir uns dann gegen den Weg entschieden - Leider! Ein Hautarzt verschrieb uns Kortison, was ich ihr derzeit 1mal tgl auftrage. Aber erst seit 2 Tagen. Morgen werd ich normale Pflegecreme nutzen.

Ja dies kurz dazu.

Sag mal, wie war das bei euch mit der Beikosteeinführung??? Was vertragen ND-Kinder??? Mit welchem Obst sollte ich beginnen???
Und welche Creme hat bei euch letzlich geholfen??

Über Antworten würde ich mich echt freuen udn vielen Dank nochmal für deinen Bericht. Es tut, so blöd wie es klingt, immer gut zu hören, das es anderen auch noch so geht.

LG LizyK

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