Home / Forum / Mein Baby / Feindiagnostik-Diagnose: Balkenmangel / Corpus callosum Agenesie/Dysgenesie

Feindiagnostik-Diagnose: Balkenmangel / Corpus callosum Agenesie/Dysgenesie

16. Juni 2010 um 8:55

Hallo!

Ich hatte gestern Feindiagnostik und ich hoffe inständig, hier vielleicht auf jemanden zu stoßen, der auch davon betroffen ist/war... obwohl ich wenig Hoffnung habe, da diese Fehlbildung wohl sehr selten auftritt...

Ich kann euch auch noch gar nicht sooo viel dazu sagen, außer dass der Balken zwischen den beiden Gehirnhälften nicht richtig ausgebildet ist... dementsprechend kann es sein, dass das ZUsammenspiel beider Hirnhälften nicht richtig funktioniert...
Wenn ich das erstmal richtig verstanden habe, dann tritt diese Fehlbildung meistens mit weiteren Anomalien auf, sodass es dann sehr Wahrscheinlich ist, dass das Kind körperlich wie geistig behindert ist. Seltener ist wohl, dass dieser Balkenmangel alleinig auftritt und dann stehen die Chancen sogar gut, dass das Kind sich "normal" entwickelt. - Momentan scheint letzteres "nur" der Fall zu sein. Genaueres wird hoffentlich ein fetales MRT in 2-3 Wochen zeigen.
Am Freitag haben wir einen Termin zur genetischen Beratung, wo auch besprochen werden soll, ob beispielsweise Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden soll, um einen Chromosendefekt festzustellen oder auszuschließen.... Wenn dann alle Instanzen (Neurologe, Genetiker etc., wir als Eltern) zusammen sitzen und besprechen, kann eine Entscheidung gefällt werden.
Mir wurde gesagt, dass einige Eltern auch noch bis zur 30. Woche und später daraufhin abtreiben... - Diese Frage steht jetzt irgendwie im Raum...

Ich bin völlig überfordert mit der Situation, habe schon soooo viele Tränen vergossen seit gestern... und jetzt stehen noch so viele schwere Entscheoidungen für uns an.... Ich könnte nur noch heulen...


Ich habe mein kleines Mädchen gestern auch in 3D gesehen... es war soooooooo süß und sieht auch ganz anders aus, als ihr Bruder damals auf 3D...


Wer weiß was???

Mehr lesen

16. Juni 2010 um 9:07

Hallo,
letztes Jahr gab es auf Spiegel einen Artikel darüber. War ziemlich heftig. Leider ist er online nicht mehr verfügbar, aber du kannst dir das Heft bestellen.

http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-65794315.html

Alles Gute, für welchen Weg auch immer!
Chuck

Gefällt mir

16. Juni 2010 um 9:48

Melde dich
doch mal bei dem Forum "rehakids" an, da gibt es viele betroffene Eltern!
Das tut mir so leid für dich, aber du wirst schon die richtige entscheidung für dich und deine Familie treffen.

Beim Balkenmangel gibt es glaub ich auch weniger schwere verläufe also man muss nicht immer vom schlimmsten ausgehen!!

lg Lilly

Gefällt mir

16. Juni 2010 um 10:19

Bin in der
22. Woche... das MRT wird erst in 2-3 Wochen gemacht und meine FÄ meinte, die ganzen Fachleute müssen sich dann erstmal zusammen setzen und besprechen bis zu uns was mitteilen können, was zu unserer Entscheidung beitragen könnte... und das geht "nicht von heut auf morgen".... - wie lange soll man denn warten?? Selbst WENN ich mich für einen Abbruch entscheide, weil Gendefekt etc. festgestellt wird... ich kann doch nicht erst in der 26. Woche und aufwärts abbrechen... mein kleines Mädchen ist doch schon soooo groß und tritt fleißig... Abbrüche in der 30.SSW werden in diesem Fall auch noch gemacht... ist das Baby dann nicht schon fast von alleine lebensfähig??? Dann würde man es ja töten...

Gefällt mir

16. Juni 2010 um 10:35

Du
hast eine Pn!

Gefällt mir

16. Juni 2010 um 10:37


Hallo musikpoh,

ich möchte auch etwas zu diesem Thema sagen. Zunächst: Ich denke, du brauchst kein Mitleid, sondern Denkanstösse und kleine Hilfestellungen. Die wirst du evtl bei Selbsthilfegruppen, rehakids etc bekommen. Dann natürlich die Ärzte usw.

Warum ich dir eigentlich antworte ist das Thema "Spätabbruch"... Heikles Thema, ich wage mich mal ran. Es ist immer die EIGENE Entscheidung, niemand kann und darf dir da rein reden. Lass mich dir dazu etwas sagen: Ich kenne 2 Mütter, die behinderte Kinder bewusst zur Welt gebracht haben obwohl sie die Möglichkeit hatten, das Kind noch "gehen zu lassen". Wenn das Baby ein Baby ist, ist das alles halb so wild. Die Babies sind alle noch süß und putzig und der größte Sonnenschein auf Erden. Bei einer schweren körperlichen und geistigen Behinderung sollte man aber auch Bedenken, dass das Baby mal Kind, Jugendlicher und Erwachsener ist. Es ist nicht immer das süße Baby. Man hat unter Umständen einen rund-um-Pflegeservice auf Lebzeit. Respekt, für die Mütter, die das packen. Ich würde das nicht!

Ich habe mich auch mit dem Thema Spätabbruch auseinander gesetzt und bin der Meinung, dass man einem Kind nicht unbedingt immer einen Gefallen macht, wenn man es ihm den Weg auf diese Welt ermöglicht. Es kommt immer auf die Schwere der Behinderung an, aber in einigen Fällen würde ich mich als Mutter gegen die Geburt entscheiden und meinem Baby einen sehr schweren Lebensweg ersparen.

Egal wie du dich entscheidest, du brauchst Hilfe! Solltest du dich gegen dein Baby entscheiden, brauchst du psychologische Betreuung, wenn auch nur kurz. Aber lass dir Helfen, dafür sind die Leute da und haben ihren Beruf gelernt.

An alle, die mir jetzt wieder sagen: Der Mensch darf nicht über Leben und Tod entscheiden. Behaltet es für euch, bis ihr mal in der gleichen Situation wart und dann überlegt euch das nochmal aufs Neue. Wer entscheidet, dass eine Mama sich für den Rest ihres Lebens sorgenvoll um einen schwerbehinderten Menschen kümmert?!'?

Ich wünsche dir, liebe musikpoh, das allerbeste! Triff deine Entscheidung, und egal für was du dich entscheidest: Du musst dich dafür vor niemandem rechtfertigen außer vor dir. Darum musst auch nur du alleine hinter deinem Weg stehen!

Alles liebe!!!
Susanne mit Celine (*27.11.2009) - Gott sei Dank, kerngesund!

Gefällt mir

16. Juni 2010 um 14:04

Hallo!
Ich kann gut nachfühlen wie dich das umhaut. Ich habe 2 Tage vor der Geburt erfahren dass mit meinem Zwerg etwas nicht in Ordnung ist, es hat mir den Boden unter den Füssen weg gezogen!

Hier wurde bereits das Forum www.rehakids.de empfohlen, das möchte ich dir auch ans Herz legen da bist du mit deinem Anliegen besser aufgehoben denke ich!

Warte die genetische Beratung ab und überlege dir ob du eine FU machen willst. Warum ist das MRT so spät, geht das nicht eher? Ich glaube die Warterei ist im Moment auch sehr schlimm für dich/euch.
Wie Civiclady schon sagte, es ist DEIN Leben und das deiner Familie und es ist eure Entscheidung.

Mir hätte es damals geholfen zu wissen was mich erwartet weil ich dann besser mit der Situation hätte umgehen können (Ich hatte keine Feindiagnostik!).
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!
lg Astrid

Gefällt mir

16. Juni 2010 um 21:30


Gefällt mir

Frühere Diskussionen

Beliebte Diskussionen

Hydro Boost

Teilen
Teste die neusten Trends!
experts-club

Das könnte dir auch gefallen