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Hanr ihr oder euer kind schon einmal an einer studie teilgenommen?

2. Dezember 2015 um 20:09

mein Sohn darf Ende Januar an einer Studie teilnehmen die es so in Westeuropa das allererste mal gibt. wir freuen uns wahnsinnig da dies ein so wie es aussieht ein toller Fortschritt seiner Diagnose sein wird. habt ihr Erfahrung mir so etwas?

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2. Dezember 2015 um 21:24

Ja
Mein Sohn, mein Ehemann und ich machen an einer Studie mit. Ich glaube Uni Freiburg? Die Studie geht etwas länger und soll Klarheiten bringen wieso es diese Chromosomenstörung gibt, ob es was mit uns als Eltern zu tun hat usw... Ob und wann es Ergebnisse gibt...Keine Ahnung, ich krieg hin und wieder Verlaufsdetails bezogen auf Größe,Gewicht, Komplikationen usw

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2. Dezember 2015 um 21:35
In Antwort auf jumamile

Ja
Mein Sohn, mein Ehemann und ich machen an einer Studie mit. Ich glaube Uni Freiburg? Die Studie geht etwas länger und soll Klarheiten bringen wieso es diese Chromosomenstörung gibt, ob es was mit uns als Eltern zu tun hat usw... Ob und wann es Ergebnisse gibt...Keine Ahnung, ich krieg hin und wieder Verlaufsdetails bezogen auf Größe,Gewicht, Komplikationen usw

Oh
Das ist ja toll. unsere Studie ist such in Freiburg

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2. Dezember 2015 um 22:06

An einer studie noch nicht
Aber wir haben dem Therapie Zentrum du Genehmigung gegeben, sämtliches Videomaterial usw. für die Fortbildung und Forschung zu benutzen. mein Sohn hat das natürlich auch genehmigt. er findet das gut.

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