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Hypospadie

9. März 2016 um 14:30

Ich hoffe hier gleichgesinnte zu finden, mit denen man sich austauschen kann. Mein sohn ist 1 1/2 und hat hypospadie. Wir waren schon in mehreren kliniken. Überall sollte er ans bett fixiert werden. Das geht für mich garnicht. Ich kenn mir das nicht vorstellen. Vielleicht hat das schon jemand durch und kann mir mut machen. Lg susann

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17. März 2016 um 10:39

Gleiches Problem
Hallo Susily!

Ich wollte gerade eine gleiche Diskussion starten!
Mein Sohn ist fast 3 und hat eine Hypospadie 2. Grades. Wir sind im Moment ganz aufgewühlt, da uns, als er ein Baby war, gesagt wurde, es müsse nicht operiert werden. Nun waren wir eher zufällig bei einem anderen Urologen, der ganz erstaunt war und quasi sagte, man hätte schon längst was machen müssen.
Hinzu kommt, dass er evtl. einen Hodenhochstand/ Pendelhoden hat, was wohl noch nicht klar ist und das müsste dann auch operiert werden, kann nämlich später für Unfruchtbarkeit verantwortlich sein!

Alsooo jedenfalls haben wir jetzt einen Termin bei Dr. Kröpfl in Essen - kennt den irgendjemand oder hat Erfahrungen?
Der würde wohl auch operieren.

Einen zweiten Termin habe ich nun ausgemacht bei Prof. Hadidi in Offenbach, du wirst den Namen überall finden, er ist wohl der absolute Spezialist, was Hypospadie-Ops angeht. Bin sehr gespannt was der sagt und habe bisher auch nur positive Berichte gelesen.


Nun kommt noch ein neuer Gedanke hinzu (blödes Internet, da findest du ja 1000 Meinungen): habe zudem von erwachsenen Männern gelesen, die schreiben, sie wünschten, sie wären nie operiert worden, da irgendwas schief ging bzw. sie sich gebrandmarkt fühlten, mehr als sie es mit dem "etwas komischen" Penis/ Harnausgang gefühlt hätten. Hmmmmm! Ist natürlich die Frage, wie schwer die Hypospadie ist....


Auf jeden Fall würde ich mich freuen, auch von anderen Leuten zu hören - vor allem mit Kindern, die schon älter sind, wie haben die das verkraftet und wie sehen die Eltern/Kinder das heute?


Schau dir mal die Website von Prof. Hadidi an:
Hypospadie-zentrum.de
Dort werden ganz viele Fragen sachlich beantwortet!

Liebe Grüße!
Barbara

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18. März 2016 um 20:07
In Antwort auf dalya_12544925

Gleiches Problem
Hallo Susily!

Ich wollte gerade eine gleiche Diskussion starten!
Mein Sohn ist fast 3 und hat eine Hypospadie 2. Grades. Wir sind im Moment ganz aufgewühlt, da uns, als er ein Baby war, gesagt wurde, es müsse nicht operiert werden. Nun waren wir eher zufällig bei einem anderen Urologen, der ganz erstaunt war und quasi sagte, man hätte schon längst was machen müssen.
Hinzu kommt, dass er evtl. einen Hodenhochstand/ Pendelhoden hat, was wohl noch nicht klar ist und das müsste dann auch operiert werden, kann nämlich später für Unfruchtbarkeit verantwortlich sein!

Alsooo jedenfalls haben wir jetzt einen Termin bei Dr. Kröpfl in Essen - kennt den irgendjemand oder hat Erfahrungen?
Der würde wohl auch operieren.

Einen zweiten Termin habe ich nun ausgemacht bei Prof. Hadidi in Offenbach, du wirst den Namen überall finden, er ist wohl der absolute Spezialist, was Hypospadie-Ops angeht. Bin sehr gespannt was der sagt und habe bisher auch nur positive Berichte gelesen.


Nun kommt noch ein neuer Gedanke hinzu (blödes Internet, da findest du ja 1000 Meinungen): habe zudem von erwachsenen Männern gelesen, die schreiben, sie wünschten, sie wären nie operiert worden, da irgendwas schief ging bzw. sie sich gebrandmarkt fühlten, mehr als sie es mit dem "etwas komischen" Penis/ Harnausgang gefühlt hätten. Hmmmmm! Ist natürlich die Frage, wie schwer die Hypospadie ist....


Auf jeden Fall würde ich mich freuen, auch von anderen Leuten zu hören - vor allem mit Kindern, die schon älter sind, wie haben die das verkraftet und wie sehen die Eltern/Kinder das heute?


Schau dir mal die Website von Prof. Hadidi an:
Hypospadie-zentrum.de
Dort werden ganz viele Fragen sachlich beantwortet!

Liebe Grüße!
Barbara

Hallo josa
Schön das du mir gesntwortet hast. Uns wurde auch erst gesagt das man ihm es später selber entscheiden lassen kann. Wir haben jetzt auch einen termin bei prof hadidi. Am 4.4 und wann habt ihr? Ich habe auch viel gelesen in internet. Unser sonnenschein ist auch schon 21 monate. Ist auch schon sehr spät. Wir hatten letze woche montag schon op termin in hannover, als mir dann dort gesagt wurde er wird 3 tage nur im bett liegen bleiben müssen. Sind wir wieder gefahren

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20. März 2016 um 21:01

Viel Glück!
Das finde ich auch krass!
Wir haben den Termin erst am 10.4., ein Sonntag, weil wir das unter der Woche gar nicht können.
Dann kannst du ja quasi berichten! War es für euch denn auch klar, dass ihr operieren wollt? Oder kam es für euch auch in Frage, es eben wirklich so zu lassen?

Ich bin ja ganz überrascht, wenn man im Internet liest, wieviele Leute doch davon betroffen sind...

Wie weit müsst ihr denn fahren nach Hessen bzw. Seligenstadt?
LG

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21. März 2016 um 15:05

Hey
Wir fahren 3 stunden und 40 min ca nis dahin. Kilometer kann ich dir gerade nicht sagen muss ich noch mal nach schauen. Das erste jahr haben wir immer gedacht, das es nicht so schlimm sei und er das später selber entscheiden kann. So wurde es ja immer gesagt. Er als unsere ärztin uns nochmal angesprochen hat, das doch jetzt mal in angriff zu nehmen. Ich finde schon wichtig das es gemacht wird. Nicht das er später msl probleme bekommt. Ach sonntag machen die auch termine. ? Wie weit fahrt ihr? Lg und sorry wegen dem späten antworten. Ich schaue nicht immer rein.

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21. März 2016 um 15:57

Kein Problem...
ich bin auch nicht oft online, eigentlich jetzt nur wegen dem Thema.
Ja so haben wir es auch gesehen - haben das einfach so akzeptiert, dass es bei ihm eben etwas anders aussieht. Haben die bei euch auch den Ultraschall gemacht wegen der Nierenfunktion? Das war zum Glück alles gut - und diese "Krümmung" hat er auch nicht - deiner?

Es ist glaub ich nicht soooo ne große Sache mit der OP aber da es so ne sensible Stelle ist, mache ich mir halt Gedanken...
Naja, nun jetzt so schnell wie möglich klären und dann klappt das schon.
Bin sehr gespannt was du erzählst!

Ganz liebe Grüße.

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21. März 2016 um 20:55

Hey josa
Er hatte mal ultraschall als er noch ganz klein war. Aber seit dem nicht mehr. Ein wenig gekrümmt sieht es aus. Aber nicht viel. Ich bin froh da mal eine fach meinung zu hören. Wo kommst du her? Wie macht ihr das am tag bei der untersuchung. Schlaft ihr einen tag dort? Wir haben um 14.45 uhr den termin und wollten hier schon früh genug los. Und dann auch wieder nach dem termin nach hause. Wir haben noch einen grossen sohn 4 1/2 und der bleibt bei schwieger eltern so lange.

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23. März 2016 um 20:45

Nähe Düsseldorf...
... wohnen wir. Das heißt wir fahren nicht so superlange, glaube, zwei Stunden. Das schaffen wir also an einem Tag. Ja, wir haben auch noch eine kleine Tochter, mal schauen, ob die dann mitkann...
Na das wird alles schon!
Genau, ich bin froh, wenn da ein Fachmann drauf schaut, der wirklich Bescheid weiß, da mehrere Ärzte eben so hin und her geredet haben und sich auch nicht viel Zeit nahmen..

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25. März 2016 um 8:41

Hallo
Ich hab gehört das der prof hadidi auch kein mann von großen worten ist. Er soll nicht viel reden. Wir werden das am 4.4 auch an einem tag machen. Gleich früh los. Der termin ist ja um 14.45 uhr. Und danach wieder zurück. Den großen bringen wir morgens noch in die kita und schwiegereltern holen ihn dort mittag wieder ab. Dann schläft er auch bei ihnen. Wird bestimmt ein anstrengender tag.

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25. März 2016 um 8:51

Hypospadie
Hallo, ich bin Kinderkrankenschwester von Beruf und kann dir sagen,dass es normal ist,dass die Kinder nach einer Hypospadid-OP fixiert werden (zumindest kenne ich es auch so). Bei uns in der Klinik wurden sie vorsichtig und sanft an den Beinen fixiert und über den Unterkörper kam so ein Bettbogen,worüber die Bettdecke gelegt wird. Klar ist das kein schöner Anblick und es wird eine anstrengende Zeit,aber die Wunde nach der OP soll ja auch komplikationslos heilen. versuche einfach deinen kleinen viel zu beschäftigen, nimm Lieblingsspielzeug und alles mögliche mit ins Krankenhaus um ihn bei Laune zu halten wird schon werden

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26. März 2016 um 11:27
In Antwort auf alby_12143103

Hypospadie
Hallo, ich bin Kinderkrankenschwester von Beruf und kann dir sagen,dass es normal ist,dass die Kinder nach einer Hypospadid-OP fixiert werden (zumindest kenne ich es auch so). Bei uns in der Klinik wurden sie vorsichtig und sanft an den Beinen fixiert und über den Unterkörper kam so ein Bettbogen,worüber die Bettdecke gelegt wird. Klar ist das kein schöner Anblick und es wird eine anstrengende Zeit,aber die Wunde nach der OP soll ja auch komplikationslos heilen. versuche einfach deinen kleinen viel zu beschäftigen, nimm Lieblingsspielzeug und alles mögliche mit ins Krankenhaus um ihn bei Laune zu halten wird schon werden

Hallo
In offenbach bei prof hadidi werden die kinder nicht fest gemacht. Also scheint das nicht überall normal zu sein. Wenn die kinder noch sehr klein sind. Dann ksnn man das ja noch machen. Aber gerade bei unseren mäusen die nun schon älter sind. Ich möchte nicht das mein kind am bett fedtgemacht wird. Da nehme ich lieber den weiten weg in kauf und lass das dort machen. Das ist ja jedem selbst überlassen. Ich könnte es nicht übers herz bringen. Wie alt sind denn die kinder im schnitt bei dir in der klinik? Es wird in vielen kliniken so gemacht. Aber wenn man das auch anders machen kann. Warum nicht. Lg und ein schönes osterfest euch beiden

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5. April 2016 um 14:57

Hallo
Bist noch da?

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7. April 2016 um 8:52

Na klar
Hi Sunily!
Bin noch da, aber gehe echt selten online. Wie war euer Termin? Der war doch am Montag oder? Erzähl mal ich bin ganz gespannt.
Hoffentlich seid ihr einen Schritt weiter gekommen.
Wir fahren kommenden Sonntag!

LG

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8. April 2016 um 15:10


Ja der war am montag. Also die fahrt dort hin war sehr anstrengend. Jonas hat sich und den kindersitz voll gebrochen. Die strecke ist sehr kuvig. Das hat er wohl nicht vertragen. Es war sehr voll als wir dort waren. Wir mussten auch 2 stunden warten bis wir dran kamen. Das spielzeug im wartezimmer hatte auch schon die besten tage hinter sich.
Der prof. War super nett. Er hat sich ihn angeschaut und dann haben wir alles besprochen. Er hat sogar 2 grades. Nicht 1 grades so wie immer gesagt wurde. Am 14 september ist dann der termin. Da sollen wir im krankenhaus sein. Am 15 ist dann die op. Wenn vorher was frei wird, dann können wir nach rücken.

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31. Mai 2016 um 16:59

Ja meiner
hatte es. Wurde 2 mal Operiert. Die erste Opfer hat nicht funktioniert da sich die naht gelöst hat. War aber auch die Schuld von der Klinik da sie uns mit dem Katheter nach Hause geschickt hat. Die 2te verlief gut. Hatte auch nen Katheter aber wir sind ne Woche im KH geblieben. Er hatte dann so Doppelwindeln mit Loch für den Penis und nochmal eine drüber. Warum soll man das Kind fixieren? Übrigens er war da 8 Monate und 14 Monate alt.

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31. Mai 2016 um 17:03
In Antwort auf alby_12143103

Hypospadie
Hallo, ich bin Kinderkrankenschwester von Beruf und kann dir sagen,dass es normal ist,dass die Kinder nach einer Hypospadid-OP fixiert werden (zumindest kenne ich es auch so). Bei uns in der Klinik wurden sie vorsichtig und sanft an den Beinen fixiert und über den Unterkörper kam so ein Bettbogen,worüber die Bettdecke gelegt wird. Klar ist das kein schöner Anblick und es wird eine anstrengende Zeit,aber die Wunde nach der OP soll ja auch komplikationslos heilen. versuche einfach deinen kleinen viel zu beschäftigen, nimm Lieblingsspielzeug und alles mögliche mit ins Krankenhaus um ihn bei Laune zu halten wird schon werden

Das
ist nicht normal. Hatte ein Gespräch in 3 Kliniken in München und keiner war davon die Rede.

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31. Mai 2016 um 17:15
In Antwort auf zimtschnecke24

Ja meiner
hatte es. Wurde 2 mal Operiert. Die erste Opfer hat nicht funktioniert da sich die naht gelöst hat. War aber auch die Schuld von der Klinik da sie uns mit dem Katheter nach Hause geschickt hat. Die 2te verlief gut. Hatte auch nen Katheter aber wir sind ne Woche im KH geblieben. Er hatte dann so Doppelwindeln mit Loch für den Penis und nochmal eine drüber. Warum soll man das Kind fixieren? Übrigens er war da 8 Monate und 14 Monate alt.

Also
Mein Sohn hatte Hypospadie grad 1 bzw glanular. Das Pipiloch war quasi noch auf der Eichel aber ganz unten.

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31. Juli 2016 um 1:58

Hi
Wir haben die OP hinter uns. Mein Sohn hatte sogar den 3. Grad, plus Krümmung. Wir waren in Essen bei Frau Dr Krege. Hat alles super geklappt, bis auf, dass wir einen Krankenhauskoller hatten. Mein Sohn war zu dem Zeitpunkt 15 Monate alt (korrigiert 12, war ein Frühchen) und er hat zuvor gerade angefangen, mobil zu werden. Sprich, er hat sich ständig auf den Bauch gedreht und wollte robben, da er noch nicht krabbeln konnte. Tagsüber konnten wir alles mit ihm machen. Spazieren, Tragen, usw. Nachts war er mit Bauchgurt fixiert, damit er sich nicht drehen konnte. Das störte ihn überhaupt nicht. Wir waren 1,5 Wochen stationär und danach war alles überstanden. Die Nachkontrolle war bereits. Du darfst mich gerne anschreiben, wenn du Fragen hast! LG

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31. Juli 2016 um 19:44

Alles überstanden!
Hallo nochmal (liebe Sunily und die anderen)!

Ich hatte soviel um die Ohren und es gar nicht mehr geschafft zu schreiben. Wir haben zwischenzeitlich unsere Pläne geändert und uns für eine OP im Kinderkrankenhaus Köln entschieden. Hauptsächlich, da uns die Fahrt nach Offenbach doch sehr weit war und wir dort vor Ort keine familiäre Unterstützung hatten, so wie es hier der Fall war.
Nun, jedenfalls wurde unser "Kleiner", jetzt drei Jahre alt, dort operiert. Die Harnröhre wurde quasi konstruiert und er wurde gleich auch beschnitten. Der Aufenthalt im Krankenhaus war in Ordnung, die Schwestern sehr nett. (Anstrengend ists halt, ist ja klar). Er durfte auch wirklich nicht aufstehen für fünf Tage!!!! Und er wurde nicht fixiert, allerdings nachts die Beine etwas befestigt, damit er im Schlaf nicht auf den Bauch rollen konnte. Das fand ich erst ganz furchtbar, aber die Schwestern machten das, wenn er schon schlief und er hat es kaum gemerkt.
Nach sechs Tagen wurde der Verband entfernt, das war etwas schlimm und am siebten Tag der Katheter raus, auch das war mit einigen Tränchen verbunden. Der Tag der OP und auch sein Zustand danach war viel weniger schlimm, als ich es mir zunächst vorgestellt hatte. Im Krankenhaus konnten wir mit vielen Büchern und Besuch und Puzzlen die Langewweile recht gut in Schach halten.

Nun ja, nachdem wir einige Tage zuhause waren, heilte die Wunde auch schon viel besser ab. (Der Anblick gleich nach Entfernen des Verbands war alles andere als schön). Nach ca. drei Wochen war es schon ganz toll und jetzt ist nichts mehr zu sehen. (Kleine Narbe unterhalb des Penis, aber die verblasst immer mehr).
Einen Monat nach der OP ist er trocken geworden, wie von alleine und ganz "stolz", dass er so toll pinkeln kann.

Auch wenn ich erst so überfordert war von den ganzen Ärztemeinungen muss ich sagen, ich bin total froh, dass er jetzt ganz entspannt wie die anderen Jungs in den Kindergarten kann und wir das einfach hinter uns gebracht haben. Das Kinderkrankenhaus in Köln hat uns soweit auch gut gefallen.
Im Nachhinein war es gar nicht so schlecht, dass wir etwas gewartet haben, da er es verstanden hat, dass er liegen muss und warum. Wir konnten ihn eben ganz gut ablenken, im Gegensatz zu einem noch kleineren Kind, denke ich mal...

Allen, die es noch vor sich haben, drücke ich ganz fest die Daumen!!!

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31. Juli 2016 um 23:22


Schön zu hören, das alles gut gegangen ist beu euch. Bei uns steht der termin noch am 15 september. In offenbach. Hotel ist gebucht für meinem mann und dem großen.

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31. März 2017 um 10:09

Hallo Liebe Mamas,

ich wollte nochmal fragen wie es gelaufen ist beim Prof. Hadidi und ob es weiterzuempfehlen ist. Mein Sohn ist etwas älter (7jahre) und muss deshalb auch schnellsmöglich operiert werden, jedoch sind wir so verwirrt und wissen nicht genau wo es am besten ist. Wir haben uns in Herne schonmal vorgestellt, weiß aber nicht ob der Arzt soviel Erfahrung hat. Wäre sehr lieb wenn jemand Rückmeldung geben könnte

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