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Ist mein Baby behindert?

24. Mai 2013 um 14:04

Hallo ich muss mir ein wenig meinen Frust von der Seele reden....
Am 13.4. habe ich nach einer völlig unauffälligen SS unseren Sohn Raik, mit einer Größe von 54 cm und 3450 g entbunden. Alles war super und wir waren glücklich.
Im laufe des Tages lief Raik blau an, bei den Schwestern und Ärztin brach Hektikaus .Raik wurde sofort an die Sauerstoffsättigung angeschlossen,die lag bei 100%.
Seine Körpertemperatur war auf 35 c gesunken sein Zuckerspiegel lag nur noch bei 25.
Er bekam sofort Infusionen usw und wurde in die Kinderklinik verlegt. Dort haben sie ihn dann ordentlich auf den Kopf gestellt und auch einiges gefunden. Wir wurden dann in einem Raum zu einem Gespräch mit den Ärzten bestellt. Dort saßen wir dann vorm Chefarzt, Oberärztin und einer Stationsärztin die uns total mitleidig ansahen.
Sie haben uns in Ihrem Fachlatein erzählt was er hat:
Hochstehende Hoden, beidseitigen Leistenbruch, Harnröhre verläuft falsch, kleiner Penis, 5-8 mm Loch im Herzen, Magenpförtner verengt, Atemwegs Geräusche und sein Hirnbalken ist nicht vollständig ausgebildet....
Da saßen wir dann völlig fertig und am heulen... Eine Welt ist zusammen gebrochen... Wie konnte das sein???
Uns wurde dann erzählt das man seine weitere Entwicklung nicht vorraussagen kann, ober er sich normal entwickelt oder ob er behindert sein wird. Viele Sachen könnten durch einen Chirugischen Eingriff behoben werden.

Nach zwei Wochen KH und unzähligen Untersuchungen ging es Bergauf. Er konnte seine Körpertemperatur halten sein Zuckerspiegel war super und trinken konnte er nach Startschwierigkeiten auch von alleine ohne Magensonde.
Am WE durften wir ihn mit nach Hause nehmen.
Nach zwei Tagen zu Hause verschlechterte sich sein Zustand, seine Leistenbrüche traten heftigst aus und Nahrung konnte er nicht mehr bei sich halten und spukte alles aus und lief vor lauter Schreien blau an und bekam keine Luft mehr. Ich habe ihn zurück ins KH gebracht wo er dann direkt in ein 150 km entferntes Kinderzentrum verlegt wurde. Dort wurde er an beiden Leisten operiert, die Hoden wurden runter gezogen und eine Luftröhrenspiegelung wurde wegen seinen Atemgeräuschen auch gemacht ( nichts gefunden )
Am Magenpförtner wurde er inzwischen auch operiert weil eine Verengung festgestellt wurde.
Wir dachten nun geht bergauf. Zwei Tage später hohes Fieber und ein viel zu hoher Puls ( 195 ). Er hat sich ein Keim eingefangen!!! Aus 5 Tagen Antibiotika wurden 7 Tage. Das Fieber ist gesunken und der Puls normal.
Mittlerweile trinkt er gar nicht mehr und wenn er 20 ml schafft erbricht er es im hohen Bogen. Auch über die Magensonde erbricht er direkt. Zudem sind seine Atemgeräusche sehr schlimm geworden und beim trinken ringt er nach Luft.
Seine Sauerstoffsättigung fällt manchmal auf 80 ab wenn er sich aufregt.
Zudem zieht er seine Brust bei Aufregung seeeehr stark ein. Sobald er sich beruhigt oder schläft ist alles Normal.

Ich bin so verweifelt, ich habe so eine Angst um mein Baby. Ich weiss nicht was ich machen soll. Was ist es er das alles nicht durchsteht???
Ich will einfach nur das er schnell Gesund wird. Es ist so schrecklich zu sehen wie er sich beim trinken quält. Und dann auch noch die Sache mit seinem Hirnbalken, wie wird seine entwicklung???????????

Entschuldigt für diesen sehr langen Text, aber ich musste es mir mal von der Seele schreiben.

Lg Bibi



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24. Mai 2013 um 14:31

Hallo
Danke.
Nein, in meiner SS war alles völlig unauffälig.
Wenn irgend etwas verdächtig gewesen wäre hätte man sich darauf vorbereitn können.
Aber nichts, gar nichts.
Lg

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24. Mai 2013 um 14:35


Das ist bestimmt eine ganz schwierige Zeit für Euch.
Aber ich fürchte, mehr als Kraft zu wünschen und euch die Daumen zu drücken, dass euer kleiner Kämpfer sich durchbeißen wird, kann ich auch nicht tun.

LG

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24. Mai 2013 um 14:44

Ich Danke euch.
Ich weiß dass ihr mir nicht sagen könnt wie es weiter geht.
Es tut gut es einfach von der Seele zu schreiben.
Ich ertrage hier diese Blicke nicht und dieses "Oh Gott Oh Gott".
Meine Schwiegermutter sagte zb sie hätte einen Sohn gehabt der mit 18 Tagen gestorben wäre, weil er das gleiche hatte. Sie tut so als gäbe es Raik gar nicht.
In letzter Zeit streite ich auch immer mehr mit meinem Freund. Das alles zerrt ungemein.

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24. Mai 2013 um 15:19

Hallo
ich kann ihr Verhalten sogar ein Stück weit nachvollziehen!
Es ist in dem Moment sehr verletzend gewesen und am liebsten hätte ich sie rausgeworfen. Mein Freund ist sehr enttäuscht von ihr. Raik ist ein Teil von uns genau wie Timon
( sein grosser Bruder ) auch

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24. Mai 2013 um 19:40


Mir ist ganz schlecht beim lesen geworden .

Es tut mir unendlich leid, dass es dem kleinen so geht und ihr so leiden müsst.

Ich hoffe, dass dein Kleiner bald fitter ist und ihr den Wurm einfach nur geniesen könnt. Gib die Hoffnung nicht auf!

ICh wünsche euch nur das Beste!

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24. Mai 2013 um 21:18

Liebe bibi,
erstmal herzlichen glückwunsch zu eurem kleinen kämpfer!!

Ich kann dir leider beratend nicht zur seite stehen, ich hoffe aber, dass dir hier auch einige fachliche antworten geben können.... und diese sollen nur positiv ausfallen!!

Ich drücke euch fest die daumen, dass alles gut wird und wünsche euch von ganzem herzen ganz viel kraft für die kommende zeit!!!!!

Alles alles liebe
Soulmate

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27. Mai 2013 um 20:59

Hallo ihr lieben...
Nochmal Danke für die vielen lieben Worte und Tipps. Ich werde mich mal bei der Krankenkasse erkundigen welche Hilfen wir beanspruchen können.
Morgen wird er ersteinmal wieder in das KH in unserer Nähe zuruck verlegt. Lg

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21. Juni 2013 um 13:44


Wir haben nun erfahren das es dich um Trisomie 22 handelt.

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21. Juni 2013 um 14:05

Hallo,
Nein das wissen wir noch nicht!
Wir haben am 13.7 einen Termin bei einer Humangenetikerin dann wird alles besprochen.
Unsere Kinderaerztin meinte nur das es gar nicht sooo schlecht aussehen würde. Was auch sie darunter versteht!

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