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Jemand mit ms da?

1. Juni 2015 um 12:25

Wie lebt es sich Multipler Sklerose? Ist man im Alltag sehr eingeschränkt? Worauf sollte man achten? Gibt es Anzeichen, wenn ein neuer Schub sich ankündigt? Erzählt einfach mal.

Mein Mann ist aktuell mit der Diagnose im Krankenhaus. Er bekam jetzt fünf Tage Kortison. Wir stehen noch am Anfang und sind noch ganz unerfahren mit dieser Krankheit.

Es gibt zwar etliche Interneteinträge, aber mich interessieren persönliche Berichte.

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1. Juni 2015 um 12:50

Das hab ich schon gelesen
dass es sehr unterschiedlich sein kann

Leider kann ich meinen Mann nicht zum Neurologen begleiten, weil ich gerade selber nicht aus dem Bett komme (Hyperemesis).

Wie wirkt sich Stress auf die Krankheit aus? Die letzten zwölf Monate waren bei ihm sehr intensiv (Hauskauf, Umzug, schrittweiser Umbau, Firmenwechsel, meine Schwangerschaft, langandauernde Probleme mit seiner Mutter, anstrengendes Kleinkind,...)

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1. Juni 2015 um 13:56

Ich habe die Diagnose jetzt seit
ca einem Jahr und bisher geht es mir ganz gut damit. Ich habe eine recht milee Form, die sich in eher "unsichtbaren" Symptomen äußert, z. B. Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Händen, Kribbeln an Beinen, Händen und Rumpf und "schwere Beine".
Zurückblickend traten die ersten Symptome schon vor über 10 Jahren auf, da hatte ich ein Kribbeln im Gesucht, das nicht wegging. Mein Hausarzt meinte aber "Das kommt vom Wetter und vom Stress" und irgendwann war es dann weg. Ende 2008 hatte ich dann wieder Taubheits- und Kribbelgefühle an den Beinen, das wurde auf den Rücken geschoben. Bei der Diagnose sah man dann auch alte Herde, die auf diese Zeit passen...
2013/2014 hatte ich wieder solche Probleme, hatte 2 Bandscheibenvorfälle mit Taubheitsgefühlen, die gingen aber nachdem die Bandscheiben wieder okay waren nicht weg. Da hat mein Neurologe dann genauer hingeschaut und nach einem MRT des ZNS und diversen Laborergebnissen war es klar.
Ich bekam erst Kortison und seitdem Medikamente, wobei das immer unterschiedlich ist. In der Uniklinik hat man mir zu den Medikamenten geraten und ich merke auch, dass es damit besser geht. Aber das muss jeder Patient für sich entscheiden.

Also wie gesagt, mir geht es ganz gut damit. ich habe zwar schlechte Tage, aber es geht sicher schlimmer. Solange der Verlauf so mild ist, will ich nicht meckern und ich hoffe auch nicht, dass es sich in den nächsten Jahren verschlechtert.

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1. Juni 2015 um 15:23

Und von welchem arzt lasst ihr euch regelmässig betreuen?
Hausarzt oder Neurologe? Beim Neurologen muss man doch jedes Mal lange auf einen Termin warten.

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1. Juni 2015 um 15:51

Ich lasse mich
durch die MS-Ambulanz der Uniklinik betreuen. Da kann man auch dem Arzt per Mail Fragen stellen und man bekommt bei akuten Sachen schnell einen Termin. Die bieten auch verschiedene ambulante Therapien und Studien an.
Mein Hausarzt weiß Bescheid, aber bei speziellen MS-Sachen fühle ich mich bei den Spezialisten besser aufgehoben.

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1. Juni 2015 um 22:05

Nur kurz zwischen piep
Hat sich schon jemand von euch mit dem Thema Rohkost auseinander gesetzt. Bruker usw. ? Ich finde, das klingt total spannend. Es gibt im Netz ganz tolle Erfolgsgeschichten dazu...

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1. Juni 2015 um 22:20
In Antwort auf elisabennet

Nur kurz zwischen piep
Hat sich schon jemand von euch mit dem Thema Rohkost auseinander gesetzt. Bruker usw. ? Ich finde, das klingt total spannend. Es gibt im Netz ganz tolle Erfolgsgeschichten dazu...

Noch ni ht
aber bei anderen MS-Betroffen habe ich schon von einigen Erfolgen mit Paleo gelesen. Für mich persönlich ist es derzeit noch nichts, aber für andere vielleicht.

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2. Juni 2015 um 15:09
In Antwort auf kokomooo

Noch ni ht
aber bei anderen MS-Betroffen habe ich schon von einigen Erfolgen mit Paleo gelesen. Für mich persönlich ist es derzeit noch nichts, aber für andere vielleicht.

Je eher man anfängt
Desto besser soll es wirken. Ich hab sogar von Fällen gelesen, wo keine neuen Ausfälle mehr kamen nach der Nahrungsumstellung, bei Schübrn traten dann nur die bereits aufgetretenen Probleme wieder auf.

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2. Juni 2015 um 20:43
In Antwort auf elisabennet

Nur kurz zwischen piep
Hat sich schon jemand von euch mit dem Thema Rohkost auseinander gesetzt. Bruker usw. ? Ich finde, das klingt total spannend. Es gibt im Netz ganz tolle Erfolgsgeschichten dazu...

Gibts dazu ein buch?
Bei google konnte ich nicht so viel dazu finden. Oder hast du einen guten Link?

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2. Juni 2015 um 20:48

Mein mann ist jetzt wieder daheim
und psychisch am Ende.

Habt ihr Tipps wie ich ihm beistehen kann? Er sieht grad alles sehr düster.

Bei amazon hab ich schon ein paar Bücher bestellt, um die Krankheit besser kennen zu lernen. Und bei DMSG fast alle Broschüren geordert. Ich hoffe sehr, dass ich ihm besser helfen kann, wenn ich besser informiert bin.

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2. Juni 2015 um 21:11
In Antwort auf claire1huxtable

Mein mann ist jetzt wieder daheim
und psychisch am Ende.

Habt ihr Tipps wie ich ihm beistehen kann? Er sieht grad alles sehr düster.

Bei amazon hab ich schon ein paar Bücher bestellt, um die Krankheit besser kennen zu lernen. Und bei DMSG fast alle Broschüren geordert. Ich hoffe sehr, dass ich ihm besser helfen kann, wenn ich besser informiert bin.

Die Diagnose
tut mir sehr leid für Euch und ich möchte Euch raten, nach Selbsthilfegruppen - auch für Angehörige - zu suchen. Sicherlich kann man die vorerst auch telefonisch oder per Email kontaktieren, da Du ja quasi ans Bett gefesselt bist. Viel Kraft wünsche ich Euch!

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2. Juni 2015 um 21:26

Hmmm
Och hatte ehrlich gesagt gehofft, dass es bei mir "nur" MS ist, denn ein netter Arzt meinte zu Beginn der Diagnosestellung zu mir "Oh. Das klingt nach Hirntumor. Oder ALS. Könnte aber auch HIV sein!" Naja, da war ich schon "froh" dass es MS ist.
Ich hatte dann lange und aufbauende Gespräche mit Ärzten und Mitpatienten, mit meiner Familie und habe auch im Internet nach anderen Betroffenen gesucht. Das hat sehr gejolfen.
Wenn ich schlechte Tage habe, weil sich wieder irgendwas komisch anfühlt bei mir (es könnte ja ein Schub sein!), dann rede ich mit meinem Partner darüber, der versucht mich dann immer zu beruhigen. Aber die Gedanken kreisen trotzdem... psychisch wird es echt nicht leichter werden. Und je mehr Gedanken man sich macht, je mehr Sorgen man sich macht, desto schlechter fühlt man sich. Also versuche ich positiv zu denken und mich dem Gedankenkarusell nicht zu sehr hinzugeben. Aber dafür braucht man Zeit...
Deshalb will ich zB auch noch keine spezielle MS-Diät machen. Denn Essen ist an schechten Tagen eine Art "Upper" für mich. Bei einer speziellen Diät wäre das nicht so ohne weiteres möglich.

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2. Juni 2015 um 22:14

Hmm...
Man nennt MS ja die "Krankheit der 1000 Gesichter"...
Ich glaube, das wichtigste im Umgang mit dieser Krankheit, ist es, dieser nicht zuviel Raum zu geben...leichter gesagt als getan, ich weiß...
Mein Vater lebt seit nun bereits seit 1987 mit der Diagnose MS. Bei ihm ist es ein recht milder Verlauf und erst seit ca 10 Jahren häufen sich die Schübe und er ist mehr und mehr eingeschränkt in seinen Tätigkeiten....aber bis heute sitzt er noch nicht im Rollstuhl! Seit ca 3 Jahren sind Lähmungen in den Beinen und Armen bzw Hände an manchen Tagen recht stark ausgeprägt und er ist dann körperlich recht eingeschränkt. Sein Gang wirkt dann sehr unsicher, ähnlich wie bei einem betrunkenen ( führte neulich dazu, dass eine neue Erzieherin skeptisch war, ihm unseren Sohn im Kiga mitzugeben ) an anderen Tagen merkt man ihm seine MS kaum an!
Psychisch ist es eine ganz andere Geschichte! Er war schon immer leicht cholerisch und schnell gereizt, aber mittlerweile ist es manchmal sehr schwer mit ihm auszuhalten. Er leidet an Depressionen, weigert sich aber leider zum Leidwesen seines Neurologen diese adäquat behandeln zu lassen. Für meine Mama ist es oft kein Zuckerschlecken mit ihm
Gearbeitet hat er noch bis vor 9 Jahren als Maurermeister. Dann ging es wirklich nicht mehr...er arbeitet nach wie vor sehr viel im Garten, baut Hochsitze für Jäger, fährt viel Rad und versucht immer wieder sich von der Krankheit nicht unterkriegen zu lassen. Klar, es geht nicht ohne Schmerzmittel, da er zudem auch mehrere BS Vorfälle hatte, aber seine Devise lautet: niemals aufgeben!

Ich wünsche deinem Mann und auch dir Maddy und kokomoo alles Gute und hoffe, dass euch die fiese MS so lange als möglich verschont!
Liebe Grüße

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3. Juni 2015 um 10:44
In Antwort auf claire1huxtable

Gibts dazu ein buch?
Bei google konnte ich nicht so viel dazu finden. Oder hast du einen guten Link?



Das Buch heißt " Unsere Nahrung - unser Schicksal" von Bruker

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=foren&tnr=14&mnr=1806

www.gesundheitsfundament.de/blog/2013/02/03/multple-sklerose-rohkost-erfolgsgeschichten/

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3. Juni 2015 um 13:47
In Antwort auf elisabennet



Das Buch heißt " Unsere Nahrung - unser Schicksal" von Bruker

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=foren&tnr=14&mnr=1806

www.gesundheitsfundament.de/blog/2013/02/03/multple-sklerose-rohkost-erfolgsgeschichten/

Danke!
Das Buch werde ich besorgen.

Mein Mann ist gerade auf dem "Trip", dass er sein ganzes Leben umkrempeln will. Dass er sich plötzlich komplett anders ernähern will, ist nur ein Teil seiner Änderungsliste. Ich möchte ihn bei allem unterstützen können. Deswegen freu ich mich gerade sehr über solche Tipps.

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3. Juni 2015 um 13:57

Mein mann sieht grad auch alles schwarz
Er sieht sich auch schon im Rollstuhl. Redet von behindertengerechtem Bad und dass er nicht für seine Kinder da sein kann. Er will plötzlich sein heiß und innig geliebtes Motorrad verkaufen und auch das große Auto. Auch möchte er sich mit allen möglichen Menschen versöhnen, denen er mal auf die Füße getreten ist. Usw. usw... Langsam macht er mir schon Angst.

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3. Juni 2015 um 13:59
In Antwort auf waldmeisterin1

Die Diagnose
tut mir sehr leid für Euch und ich möchte Euch raten, nach Selbsthilfegruppen - auch für Angehörige - zu suchen. Sicherlich kann man die vorerst auch telefonisch oder per Email kontaktieren, da Du ja quasi ans Bett gefesselt bist. Viel Kraft wünsche ich Euch!

Danke
Ich schau mal, ob ich bei uns in der Nähe was finde.

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3. Juni 2015 um 15:29
In Antwort auf claire1huxtable

Danke!
Das Buch werde ich besorgen.

Mein Mann ist gerade auf dem "Trip", dass er sein ganzes Leben umkrempeln will. Dass er sich plötzlich komplett anders ernähern will, ist nur ein Teil seiner Änderungsliste. Ich möchte ihn bei allem unterstützen können. Deswegen freu ich mich gerade sehr über solche Tipps.

...
Eine gesunde Lebensweise ist auf jeden Fall gut, egal bei welcher chronischen Erkrankung. Es ist sogar erwiesen, dass Patienten, die sich gesund ernähren geringere Entzündungswerte haben.
Druck raus nehmen, Stress verringern und Ausgleich ( Sport etc.) sind auch wichtige Punkte. In dem Falle ist es ja positiv, dass dein Mann so große Angst hat- die hilft ihm, etwas zu verändern

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