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Lippen- Kiefer Spalte

30. Mai 2012 um 7:41

Hallo,

am 16.05. kam unser kleiner Spatz auf die Welt.
Zu unserem Erschrecken leider mit einer Lippen- Kiefer Spalte beidseitig!
Es war ein großer Schock, da wir vorher nichts davon wussten...
Mittlerweile waren wir in der Kinderklinik in Tübingen.
Dort wurde uns erklärt, was gemacht werden muss...
Also vorerst bekommt unser Kleiner eine Art "Zahnspange", die das Kiefer anpassen soll.
Dann im Oktober die OP. Hier soll die Lippe "zusammengenäht" werden.
OP Dauer ist laut Oberarzt ca. 4 Stunden.
Danach bekommt er eine Magensonde und muss 5 Tage per Sonde ernährt werden.
Da ich stille (klappt zum Glück super), muß ich dann abpumpen und die Milch per Magensonde verabreichen.
Und damit er die Naht an seinem Mäulchen nicht aufreisst, bekommt er für ca. 14 Tage solche "Röhren" über seine Arme, damit er nicht ins Gesicht fassen kann!
Die Ergebnisse solcher Operationen seien wohl sehr, sehr gut!
Aber ich hab wahnsinnige Angst um meinen kleinen Engel!
Hat jemand von euch Erfahrung mit demselben Problem und kann mir bissle Mut zusprechen?!
Mir zerreißt es das Herz, wenn ich dran denke, dass er sich für 14 Tage kaum bewegen kann und per Sonde ernährt wird...
Wird er danach wieder an die Brust gehen????
Oh je... ich mach mir solche Sorgen

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30. Mai 2012 um 20:22

Hey ... lass dich drücken.. ihr schafft das!
Meine Kleine kam mit einer Lippenspalte zur Welt. Ich habe es in der 36. SSW erfahren und war die Tage danach todtraurig, habe mir (unberechtigte) Vorwürfe gemacht, viel viel Angst vor der Zeit nach der Geburt gehabt und vor allem war ich sooo traurig, dass meine Kleine so viel über sich ergehen lassen muss..

Aber hey.. nun haben wir die OP hinter uns (mit 7 Monaten in der Charité Berlin bei Fr. Dr. Schmidt). Oh was hatte ich Angst davor. Aber die Kleinen sind sooo tapfer. Angst hatte ich, dass sie ihren Nuckel nicht bekommen kann und die blöden Armstulpen den ganzen Tag getragen werden mussten. Aber sie war nach der OP so tapfer. Der Nuckel war wohl das letzte, was sie gestört hat. Leider bekam sie im KH ne fette Infektion mit Fieber und dollem Schnupfen und Mama und Papa hatten dann auch noch Fieber. Daher war es für uns ne verkorkste Zeit, die uns viel Kraft gekostet hat. Aber die OP selbst hat sie ganz gut weggesteckt (hat 2,5 h gedauert).

Das Stillen klappte danach auch wieder. Ich habe die ganze Zeit im KH abgepumpt - gleich nachdem sie in den OP kam, ging ich zum Abpumpen. Am 3. Tag nach der OP habe ich es das 1. Mal wieder probiert, aber da wollte sie noch nicht - weiß nicht, ob wegen Schmerzen oder wegen der Spange vor dem Mund..Am 5. oder 6. Tag ging es dann wieder ohne Probleme. In der Zwischenzeit wurde sie über Sonde ernährt. Nicht schön, aber was soll man machen.

Wenn du noch Fragen hast, her damit. Kannst mmir auch gern ne PN schreiben.

Ach ja: Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter!!!

Alles wird gut! Was mir noch geholfen hat (hat mir eine Freundin hier aus dem Forum empfohlen): es gibt ein Forum für Betroffene und betroffene Eltern: lkgs.net - da kann man wirklich alle Fragen loswerden und viel von anderen erfahren

LG und alles, alles Gute! funny

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30. Mai 2012 um 20:26
In Antwort auf funnysunny28

Hey ... lass dich drücken.. ihr schafft das!
Meine Kleine kam mit einer Lippenspalte zur Welt. Ich habe es in der 36. SSW erfahren und war die Tage danach todtraurig, habe mir (unberechtigte) Vorwürfe gemacht, viel viel Angst vor der Zeit nach der Geburt gehabt und vor allem war ich sooo traurig, dass meine Kleine so viel über sich ergehen lassen muss..

Aber hey.. nun haben wir die OP hinter uns (mit 7 Monaten in der Charité Berlin bei Fr. Dr. Schmidt). Oh was hatte ich Angst davor. Aber die Kleinen sind sooo tapfer. Angst hatte ich, dass sie ihren Nuckel nicht bekommen kann und die blöden Armstulpen den ganzen Tag getragen werden mussten. Aber sie war nach der OP so tapfer. Der Nuckel war wohl das letzte, was sie gestört hat. Leider bekam sie im KH ne fette Infektion mit Fieber und dollem Schnupfen und Mama und Papa hatten dann auch noch Fieber. Daher war es für uns ne verkorkste Zeit, die uns viel Kraft gekostet hat. Aber die OP selbst hat sie ganz gut weggesteckt (hat 2,5 h gedauert).

Das Stillen klappte danach auch wieder. Ich habe die ganze Zeit im KH abgepumpt - gleich nachdem sie in den OP kam, ging ich zum Abpumpen. Am 3. Tag nach der OP habe ich es das 1. Mal wieder probiert, aber da wollte sie noch nicht - weiß nicht, ob wegen Schmerzen oder wegen der Spange vor dem Mund..Am 5. oder 6. Tag ging es dann wieder ohne Probleme. In der Zwischenzeit wurde sie über Sonde ernährt. Nicht schön, aber was soll man machen.

Wenn du noch Fragen hast, her damit. Kannst mmir auch gern ne PN schreiben.

Ach ja: Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter!!!

Alles wird gut! Was mir noch geholfen hat (hat mir eine Freundin hier aus dem Forum empfohlen): es gibt ein Forum für Betroffene und betroffene Eltern: lkgs.net - da kann man wirklich alle Fragen loswerden und viel von anderen erfahren

LG und alles, alles Gute! funny

Upps
hab grad gecheckt, dass euer Spatz ein "Bube" ist. Also dann Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Prinzens!

Ach ja: die Kleinen werden ja nach der OP und in den Tagen danach sehr gut mit Schmerzmitteln versorgt. Da musst du dir also keine Sorgen machen, dass die Kleinen so arg leiden - auch wenn ich vor der OP trotzdem Angst vor Schmerzen hatte, wie sicher jede Mama.

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30. Mai 2012 um 20:52

Ich kann leider auch nicht helfen...
...aber hätte eine frage an dich bzw betroffene eltern allgemein.
Bitte nicht falsch verstehen, aber wie viele ultraschalluntersuchungen hattest du?
Warst du bei der feindiagnostik?
Das ist reines interesse von mir.

Euch alles gute mit eurem sohn!

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30. Mai 2012 um 20:57
In Antwort auf catrin_12908379

Ich kann leider auch nicht helfen...
...aber hätte eine frage an dich bzw betroffene eltern allgemein.
Bitte nicht falsch verstehen, aber wie viele ultraschalluntersuchungen hattest du?
Warst du bei der feindiagnostik?
Das ist reines interesse von mir.

Euch alles gute mit eurem sohn!

Zahlreiche
ich war bei den normalen Vorsorge- und US-Untersuchungen, zum Erstrimesterscreening, weil es da Auffälligkeiten gab beim frühen Feindagnsotiktermin in der 13. ssw, bei der Feindiagnostik in der 20. ssw (oder so) und nichts wurde festgestellt. Festgestellt wurde es nur zufällig bei einer Wachstumskontrolle bei 35 + 2. Ich denke mal, dass es eher aufgefallen wäre, wenn die Spalte größer gewesen wäre.

Würde mich trotzdem interessieren, wieso du fragst!

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30. Mai 2012 um 21:08


Herzlichen glückwunsch!!

Kopf hoch das wird schon meine sis hat auch einen jungen mit beidseitiger lippen kiefer und gaumen spalte!! Lass dir als erstes sagen dein kind ist was ganz besonderes den kein normales kind kann sooooooo zuckersüß breit einen an lachen wie deines

Auch bei uns hat die erste op 4 stunden gedauert aber ich war so erstaund wie schnell es ihm wieder gut ging. Meine sis hat auch vor der geburt nichts gewusst und hatte dan einen ks mit vollnakose also war ich die erste die diesen unglaublich süßen zwerg gesehen hat und es meiner sis bei bringen musste aber hey wir haben 2012 und die medizin und schönheitschirogie ist sooo weit. Bei unseren kleinen mann sieht man nur ganz leicht was! Er ist mittlerweile 4,5 jahre alt.

Ich wünsche euch eine wunderschöne kennenlern zeit
Kannst mir gerne schreiben wenn du magst den ich habe auch alle op, artztermine alles durchgemacht wie als wäre es mein kind!

Lg jolene

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30. Mai 2012 um 21:22
In Antwort auf funnysunny28

Zahlreiche
ich war bei den normalen Vorsorge- und US-Untersuchungen, zum Erstrimesterscreening, weil es da Auffälligkeiten gab beim frühen Feindagnsotiktermin in der 13. ssw, bei der Feindiagnostik in der 20. ssw (oder so) und nichts wurde festgestellt. Festgestellt wurde es nur zufällig bei einer Wachstumskontrolle bei 35 + 2. Ich denke mal, dass es eher aufgefallen wäre, wenn die Spalte größer gewesen wäre.

Würde mich trotzdem interessieren, wieso du fragst!

Vielen dank für die antwort!
Ich habe gefragt, weil ich selbst in einer Gyn-Praxis arbeite, ständug habe ich hunderte Befunde von der Feindiagnostik zb in der Hand. In vielen Befunden steht, "kein Hinweis auf LKGS".
Es gibts ja auch einige Schwangere, die bewusst auf bestimmte Untersuchungen verzichten.
Daher finde ich es, hmm, schade, dass es vorher nicht gesehen wurde. Auch wenn das absolut keinen Unterschied für den Ausgang der Schwangerschaft macht, das ist mir klar aber ich denke, wenn man sich damit schon mal befassen kann, ist es wohl einfacher damit umzugehen, da man ja davon ausgeht, dass alles ok ist.

Wirklich, alles, alles liebe für euch

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