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Mamas von "eingeschränkten "Kindern

21. Mai 2014 um 8:08

Wie genau schränkt euch die Diagnose ein, lässt sich damit gut leben?
Wo benötigen die Kinder hilfe?
Habt ihr einen SBA oder sogar Pflegestufe?

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21. Mai 2014 um 9:28


Mein Kind ist zwar teilweise auch betroffen, aber nicht lebenslang in dem Sinne, wie es dein Sohn ist bzw sein wird.

Ich wollte dir trotzdem schreiben und dir sagen, dass du dich nirgendwo abwimmeln lassen darfst. Hab das mit deiner Krankenkasse gelesen. Verlange den Teamleiter, wenn der Sachbearbeiter meint, dass eure Diagnose keine Relevanz hat. So einen Bullshit habe ich schon lange nicht mehr gelesen.

Auch bezüglich des Schwerbehindertenausweises müsste euch allein schon aufgrund des Autismus ca. 70% zustehen. Evtl sogar das H (sehr wichtig für die Steuer!!!).
Also beantrage es wirklich.
Außerdem bekommt man fast überall Ermäßigung beim Eintritt und dein Sohn ist ja schon so alt, dass er ja meistens den vollen Preis zahlen muss.

Ob ihr eine Pflegestufe bekommt, ist ganz individuell. Ich kenne Leute, die haben gar nichts bekommen und wiederrum andere mit der selben Diagnose und dem gleichen Zustand habe eine bekommen.
Versuch es einfach mal.

Ob du es der Schule meldest bzw ob es berücksichtig werden soll, hängt ganz davon ab, wie gut dein Junge mitkommt.

Überleg mal, ob dir jemand einfällt, den du dir zur Seite stellen kannst. Jemand vom Fach, der wirklich Ahnung von allem hat. Egal ob Arzt, SPZ oder jemand von der Caritas. Das hilft einem einfach so enorm viel.

VG und alles Gute

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21. Mai 2014 um 9:30

Puh
Wir wechseln immer mal wirder zwischeb pflegestife 1und 2.
Sin teilweise segr eingeschränkt.
wir müssen immer und überall vorausdenken bzw viele dinge sind nicht machbar,ganz zu schweigen von Anträge schule,damals kiga,Gespräche,fsj kraft jedes jahr aufs neue usw...

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21. Mai 2014 um 9:34

H bedeutet
Hilflos,das bekommen nahezu nur blinde usw...
auch das mit den eintritten ist nicht richtig.
auf dem ausweis muss vorne ein b vermerkt sein für Begleitung,sprich auf begleitung angewiesen.
Stehe dir gerne rede und antwort wenn du fragen hast.
Lg

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21. Mai 2014 um 9:48
In Antwort auf elswedy

H bedeutet
Hilflos,das bekommen nahezu nur blinde usw...
auch das mit den eintritten ist nicht richtig.
auf dem ausweis muss vorne ein b vermerkt sein für Begleitung,sprich auf begleitung angewiesen.
Stehe dir gerne rede und antwort wenn du fragen hast.
Lg


Ich werde nie verstehen, warum es hier immer wieder Leute im Forum gibt, die behaupten müssen, dass das was man sagt, nicht stimmt .

Ich bin mir durchaus bewusst, was H bedeutet und nein, H bekommen nicht nur Blinde!!

Die Tochter meiner besten Freundin hat das Down Syndrom. Sie hat das H.

Der Sohn meiner Nachbarin ist Autist. Er hat das H.

Wir haten auch über zwei Jahre das H und mein Kind ist nicht blind.

Und zum Thema Eintritt.
Natürlich gibt es da Ermäßigungen. Es gibt meistens einen normalen Preis für Kinder über 4/6 Jahre und es gibt einen ermäßigten Preis für Leue mit Schwerbehindertenausweis.
Wir haben den Ausweis und wir zahlen nirgens den vollen Preis.

Auf dem Ausweis muss nicht zwingend ein B stehen. Wofür auch? Das B berechtigt nur dich als Mutter zB in Bezug auf den Eintritt, dass du kostenlos rein kommst. Aber das hat ja nichts mit dem Eintritt des Kindes zu tun.

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21. Mai 2014 um 9:54

Puh
also momentan stehen ja noch etliche Untersuchungen an,unter anderem soll nochmal die Vermutung der Epilepsie abgeklärt werden per langzeit EEG und neuem MRT und ein grosses Organscreening stattfinden

Bis jetzt habe ich zwar lauter fachmännische Begriffe,was alles diagnostiziert wurde,aber da muss man sich einzeln erstmal ausführlich drüber informieren

Ohne jetzt zu wissen,ob er noch etwas weiteres hat,ist er jetzt nicht gravierend eingeschränkt

er braucht hilfe beim waschen und duschen(zähne putzen,das übliche nachputzen)
anziehen kann er sich sehr gut alleine ( da muss man nur noch richtig zurecht zuppeln)
den Schulweg meistert er auch alleine(5 stationen mit dem Bus und dann etwas laufen)
alleine in die Stadt oder in den Park ect .würde ich ihn jetzt nicht lassen,da er doch öfters sehr verträumt und abwesend ist(er würde zwar sehr gerne,aber ich habe da ehrlich gesagt zu viel angst,auch weil es den Unterschied zwischen fremder Person und vertrauter Person nicht immer hinbekommt)

oftmals ist schon sehr viel Fingerspitzengefühl erforderlich,entweder er steigert sich sehr sehr schnell in einer Sache rein und es ist super schwer ihn wieder runter zu bekommen,oder aber er möchte nur sein Ding machen(eins unserer grossen Probleme in der Schule)

dazu wird weiterhin sein Sozialverhalten stark kritisiert(falsche Gefühlseinschätzungen,kaum Freundschaften usw.)

wenn er aufgeregt ist oder sich freut,krampft er immer wieder die Hände vors Gesicht(dieses verzieht er dann)
und man muss ihn wirklich schon manchmal rütteln,da wir schon öfters die Situation hatten das er dabei vergisst weiter zu atmen

nachts muss man öfters in Zimmer,da er sich die Decke,Kissen oder was auch immer vors gesicht legt udn dann wirklich schon sehr nass geschwitzt ist,ohne das er selbst davon wach wird,oftmals kann er sich auch gar nicht an den Vorfall nachts erinnern

also andere haben da schon wesentlich mehr Sorgen als wir

ich weis nicht in wieweit man da von einem kurzen besuch so etwas einschätzen kann

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21. Mai 2014 um 9:58

Öhm
Wow
Meine tochter ist schwerbehindert,mit 100% und allen buchstaben die du je auf einem behindertenausweis finden kannst!
Down syndrom =h wie hilflos!
Weiss nicht warum du mich hier so dumm anmachst.
ich beschäftige mich seit 13jahren mit diesen ganzen sachen und bin durchaus in der lage qualitativ gute antworten zu geben!

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21. Mai 2014 um 10:03

Olchi
Ausschlaggebend für due pflegestufe ist die oflege.
sprich wie du sagtest: essen geben,anziehn,toilette gehen usw.
und dann wird differenziert ob das für was man hilfe braucht altersgerecht ist oder tatsächlich aufgrund der verschiedenen diagnosen so ist.
ich habe bis jetzt nur negative Erfahrungen mit dem medizinischen dienst gemacht .teilweise recht unverschämt usw...
habt ihr denn einen schwerbehindertenausweis?
Bzw sagen denn die ärzte?

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21. Mai 2014 um 10:06
In Antwort auf elswedy

Öhm
Wow
Meine tochter ist schwerbehindert,mit 100% und allen buchstaben die du je auf einem behindertenausweis finden kannst!
Down syndrom =h wie hilflos!
Weiss nicht warum du mich hier so dumm anmachst.
ich beschäftige mich seit 13jahren mit diesen ganzen sachen und bin durchaus in der lage qualitativ gute antworten zu geben!

Ehrlich
gesagt möchte ich eigentlich gar nicht weiter darauf eingehen.

Ich hab dich nicht dumm angemacht, sondern du hast das, was ich geschrieben habe, als falsch abgetan. Nur blöderweise habe ich nichts falsches geschrieben.
Und ich frage mich dann, wieso du das schreibst?

Tut mir leid, dass du dich mit diesem Thema auseinander setzen musst. Das tut ja kaum einer freiwillig. Trotzdem kann man auch dazu lernen.

Ich wollte Olchi lediglich helfen. Aber selbst das, scheint manchmal unmöglich zu sein.

VG

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21. Mai 2014 um 10:08
In Antwort auf avra_12579177

Ehrlich
gesagt möchte ich eigentlich gar nicht weiter darauf eingehen.

Ich hab dich nicht dumm angemacht, sondern du hast das, was ich geschrieben habe, als falsch abgetan. Nur blöderweise habe ich nichts falsches geschrieben.
Und ich frage mich dann, wieso du das schreibst?

Tut mir leid, dass du dich mit diesem Thema auseinander setzen musst. Das tut ja kaum einer freiwillig. Trotzdem kann man auch dazu lernen.

Ich wollte Olchi lediglich helfen. Aber selbst das, scheint manchmal unmöglich zu sein.

VG

Ich habe
Dich überhaupt nicht angegriffen.
ich habe lediglich geschrieben das h=hilflos ist und das der höchste Buchstaben quasi ist,mit dem meisten Stellenwert.
ich habe nicht geschrieben nur blinde bekommen ihn!
Natürlich lerne ich immer wieder gerne dazu

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21. Mai 2014 um 10:12
In Antwort auf elswedy

Olchi
Ausschlaggebend für due pflegestufe ist die oflege.
sprich wie du sagtest: essen geben,anziehn,toilette gehen usw.
und dann wird differenziert ob das für was man hilfe braucht altersgerecht ist oder tatsächlich aufgrund der verschiedenen diagnosen so ist.
ich habe bis jetzt nur negative Erfahrungen mit dem medizinischen dienst gemacht .teilweise recht unverschämt usw...
habt ihr denn einen schwerbehindertenausweis?
Bzw sagen denn die ärzte?


achso und er braucht hilfe beim Toilettengang,er schafft es einfach nicht sich ordentlich den Popo abzuwischen,macht sich dann in der Wäsche bemerkbar

Allerdings er ist 9 Jahre,der wird sich bei dingen wie dem Duschen,oder dem Toilettengang nicht zusehen lassen,also wie wird so etwas beurteilt?

Nein habe noch keinen Ausweis,ich wollte jetzt erstmal das Gespräch mit der Ärztin des SPZ abwarten,ich bräuchte ja schon einen ausführlichen Bericht über die Probleme und Diagnosen
bis jetzt habe ich nur vereinzelte schreiben,aber da sind so viele persönliche dinge auch drin,das ich gerne nur ein Bericht mit den Diagnosen hätte und nicht mit der Vorgeschichte ect.

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21. Mai 2014 um 10:21
In Antwort auf avra_12579177


Ich werde nie verstehen, warum es hier immer wieder Leute im Forum gibt, die behaupten müssen, dass das was man sagt, nicht stimmt .

Ich bin mir durchaus bewusst, was H bedeutet und nein, H bekommen nicht nur Blinde!!

Die Tochter meiner besten Freundin hat das Down Syndrom. Sie hat das H.

Der Sohn meiner Nachbarin ist Autist. Er hat das H.

Wir haten auch über zwei Jahre das H und mein Kind ist nicht blind.

Und zum Thema Eintritt.
Natürlich gibt es da Ermäßigungen. Es gibt meistens einen normalen Preis für Kinder über 4/6 Jahre und es gibt einen ermäßigten Preis für Leue mit Schwerbehindertenausweis.
Wir haben den Ausweis und wir zahlen nirgens den vollen Preis.

Auf dem Ausweis muss nicht zwingend ein B stehen. Wofür auch? Das B berechtigt nur dich als Mutter zB in Bezug auf den Eintritt, dass du kostenlos rein kommst. Aber das hat ja nichts mit dem Eintritt des Kindes zu tun.


Mein Sohn hat auch Trisomie 21(ich mag den Begriff Down Syndrom nicht so gern) und hat H, er hat sogar AG.

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21. Mai 2014 um 10:22


Darf ich fragen,was dein Sohn für eine Diagnose hat?

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21. Mai 2014 um 10:23

Beurteilt
Wird das über ein fragebogen und dann kommt jemand vom mdk stelkt dir fragen und da dein sohn schon 9ist auch ihm!
Sprich sie fragt dann zb : brauchst du denn hilge beim duschen,Toilette,muss man ihm das essen mundgerecht schneiden oder sogar geben,braucht er hilfe beim anziehn usw...
meine tochter zb war lange auf dem trip,dass sie der dame sagte,sie kann alles alleine! Ist natürlich prima,wenn Mutter und tochter sich widersprechen.
sprich,ich rede vorher mit meiner tochter,erkläre ihr,dass es sehrwohl wichtig ist die wahrheit zu sagen.
Ich habe im vornerein auch schon gesagr,dass ich bitte meine tochter nicht zu befragen,da sie das ganze enorm belastet und auch gerade das mit der Toilette usw sehr unangenehm ist

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21. Mai 2014 um 10:29

Also
ich als Mama eines Kindes mit Trisomie 21, lebe eigentlich ganz gut damit.
Mein Mann und ich, sogar unsere fast 4jährige Tochter, arbeiten Hand in Hand zusammen.
Meistens fahre ich 2 mal die Woche zu seinen Therapien, aber auch größtenteils übernehme ich die Arzttermine.

Den Schwerbehindertenausweiß haben wir innerhalb von ca 2 Monaten bekommen und die Pflegestufe innerhalb von 2 Wochen(wir haben sehr lange gezögert ob wir sie beantragen sollen)

Das einzige was uns ein wenig einschränkt ist das er eben mit seinen fast 3 noch nicht läuft, aber im Moment sieht es so aus als sei er auf dem besten Weg dorthin.
Aber das ist eher das kleinere Problem.
Im Moment legt er wieder so schnell mit seiner Entwicklung nach das mir schwindelig wird

Unser größtes Problem ist eben das er nicht kaut, er lutscht sich die Nahrung zurecht und schluckt es dann runter.
Da ist man doch schon mehr eingeschränkt, weil alles klein gemacht oder eben darauf geachtet werden muss das es weich genug ist.

Ich hoffe ich konnte dir einen kleinen Einblick geben.

Lg Sterillium

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21. Mai 2014 um 10:30

Hi
Meine Tochter hat trisomie21 und wir haben den sba mit 100.Pflegestufe haben wir noch nicht beantragt.Denke jetzt würden wir eh noch keine bekommen.Sie fast wie ein normales baby.

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21. Mai 2014 um 10:31

Mein Sohn
hat auch einen SBA mit 60 und Merkzeichen H
der ist befristet bis 2018
wir beklagen allerdings seit 1 Jahr den Landkreis wegen Rückwirkung und weiteren Merkzeichen usw.
bewilligt wurde der SBA aufgrund einer Asperger-Autismus-Diagnose, die allerdings mittlerweile an einer anderen Uniklinik ausgeschlossen wurde
ich möchte noch darauf hinweisen dass es bei den SBA es nicht darum geht welche Diagnose auf dem Papier steht sondern um konkrete Einschränkungen die ein Kind hat
LG Dee

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21. Mai 2014 um 10:33
In Antwort auf ayla06121

Hi
Meine Tochter hat trisomie21 und wir haben den sba mit 100.Pflegestufe haben wir noch nicht beantragt.Denke jetzt würden wir eh noch keine bekommen.Sie fast wie ein normales baby.

Morgen
Ja das ist bei Trisomie 21 vor dem 2. Lebensjahr auch sehr schwer. Leider.

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21. Mai 2014 um 10:33
In Antwort auf elswedy

Beurteilt
Wird das über ein fragebogen und dann kommt jemand vom mdk stelkt dir fragen und da dein sohn schon 9ist auch ihm!
Sprich sie fragt dann zb : brauchst du denn hilge beim duschen,Toilette,muss man ihm das essen mundgerecht schneiden oder sogar geben,braucht er hilfe beim anziehn usw...
meine tochter zb war lange auf dem trip,dass sie der dame sagte,sie kann alles alleine! Ist natürlich prima,wenn Mutter und tochter sich widersprechen.
sprich,ich rede vorher mit meiner tochter,erkläre ihr,dass es sehrwohl wichtig ist die wahrheit zu sagen.
Ich habe im vornerein auch schon gesagr,dass ich bitte meine tochter nicht zu befragen,da sie das ganze enorm belastet und auch gerade das mit der Toilette usw sehr unangenehm ist


Ja ihm auch,deshalb stelle ich mir das sehr schwierig vor

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21. Mai 2014 um 10:33
In Antwort auf elswedy

Beurteilt
Wird das über ein fragebogen und dann kommt jemand vom mdk stelkt dir fragen und da dein sohn schon 9ist auch ihm!
Sprich sie fragt dann zb : brauchst du denn hilge beim duschen,Toilette,muss man ihm das essen mundgerecht schneiden oder sogar geben,braucht er hilfe beim anziehn usw...
meine tochter zb war lange auf dem trip,dass sie der dame sagte,sie kann alles alleine! Ist natürlich prima,wenn Mutter und tochter sich widersprechen.
sprich,ich rede vorher mit meiner tochter,erkläre ihr,dass es sehrwohl wichtig ist die wahrheit zu sagen.
Ich habe im vornerein auch schon gesagr,dass ich bitte meine tochter nicht zu befragen,da sie das ganze enorm belastet und auch gerade das mit der Toilette usw sehr unangenehm ist


Ja ihm auch,deshalb stelle ich mir das sehr schwierig vor

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21. Mai 2014 um 13:35


Was genau bedeutet Pflegestufe 0?

Ohje diese emotionalen Ausbrüche kommen mir bekannt vor

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21. Mai 2014 um 13:42

...
Hallo,

also unser Kleiner hat ja auch die Diagnose Asperger. Er hat einen Schwerbehindertenausweis mit 50% und keinem Merkzeichen. Dieser ist eigentlich hauptsächlich für die Steuer von Bedeutung und bei Eintritten bekommt er Ermäßigung, was allerdings mit fünf Jahren noch eher ne geringere Rolle spielt. Eine Pflegestufe haben wir nicht beantragt und würden sie vermutlich auch nicht bekommen.

Generell leben wir relativ "normal", also ich würde mittlerweile nicht behaupten, dass wir wirklich eingeschränkt sind.
In manchen Situationen müssen wir auf ihn Rücksicht nehmen, z. B. dass man nicht ständig unterwegs sein kann, weil er auch mal seine Ruhe zu Hause braucht, aber da mit kann man ja gut leben, wir haben auch nicht das Bedürfnis, ständig was unternehmen zu müssen.
Teilweise hat er auch Phasen, wo er schwierig ist und auch mal "austickt" - aber ich sage mir dann immer, dass er in vielen anderen Situationen einfacher ist als die meisten anderen Kinder. Und so gleicht es sich aus...

Versuche nicht zu viel Angst zu haben. Dein Sohn hatte ja schon immer bestimmte Schwierigkeiten bzw. Defizite. Das wird sich jetzt durch die offizielle Diagnose auch nicht ändern. Also er wird jetzt nicht "eingeschränkter", er bleibt dasselbe Kinder, nur dass seine Probleme jetzt einen Namen haben. UND dass man ihm eventuell jetzt besser helfen kann!

LG
Judit

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21. Mai 2014 um 16:24

---
Hallo,

meine Tochter (3) hat auch einige Baustellen,u.a auch den Verdacht auf Autismusspektrumstörung.
Sie ist entwicklungsverzögert.Wir haben gerade die Pflegestufe 2 bekommen.Und ich musste erstmal weinen,als ich das Gutachten gelesen habe.Klar,ich weiss,dass meine Tochter Defizite hat,aber wenn man das nochmal alles schwarz auf weiss bekommt,das war irgendwie sehr unschön.

Ja ohne das ich jammern möchte,aber das Leben ist zur Zeit sehr schwer.Es schraenkt mich wirklich sehr ein.
Sie ist sehr schwer im Umgang.Wir haben mehrmals taegliche Schreiattacken.Tag und Nacht.Wir können kaum mir ihr irgendwohin,weil sie überall schreit,und wenn sie etwas nicht kennt,dann sowieso.Sie hasst es,in geschlossen Raeumen zu sein.Ach ich könnte noch einiges berichten.
Hilfe benötigt sie überall,in jeder Lebenslage.

Ja,ich habe jetzt deine Geschichte nicht verfolgt,aber du wirst daran wachsen.Ich bin grad noch dabei.
Wie es schon geschrieben wurde,die Diagnose aendert ja nichts.Aber es gibt dann mehr Hilfen,die ohne Diagnose schwerer möglich sind.

Ich wünsche euch alles Gute.
kati

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22. Mai 2014 um 10:54


Hatten gestern den Termin im SPZ bei einer weiteren Psychologin und der Auswertung der Fragebögen und er liegt fast in allen Bereichen im roten Bereich
Sie bespricht heute nochmal,wie schnell es möglich ist die Organ und Epilepsiesache abzuklären,aber es wird wohl eine weile dauern(die püppi kommt ja auch noch in 2 Wochen )
wegen der LRS und Dysalie soll wohl nochmal ein Gespräch mit der Schule stattfinden,ob nochmal druck aufs Schulamt ausgeübt werden kann,bezüglich der Unterstützung bei den Kosten

Welche Therapieformen er dann bekommt wird sich wohl erst im Juli/August ergeben,wenn wir hoffentlich endlich mal alle Untersuchungen hinter uns haben

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