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Mein Baby hat einen Chylothorax

7. November 2010 um 22:32

Hallo,

ich bin neu hier und brauche ein paar tröstende Worte. Bin einfach mit den Nerven am Ende.

Bei meinem Engel wurde ein Chylothorax in der 36. Woche festgestellt (35+2)

Die Geburt wurde dann sofort eingeleitet sonst wäre er noch im Bauch gestorben. Nach 36 Stunden Geburt wurde der Kleine dann normal entbunden. (35+4 kam er dann mit 3200 g und 50 cm länge zur Welt)

Er wurde dann sofort nach der Geburt operiert, die Flüssigkeit wurde abgesaugt (ca. 300 ml). Ich durfte ihn erst am nächsten Tag sehen.

Jetzt liegt er auf Intensivstation, hat eine Throaxdrainage liegen, bekommt Infusionen.

Die Flüssigkeit hört nicht auf zu laufen und keiner kann mir sagen ob und wann es aufhören wird.

Er liegt wie gesagt auf Intensiv, ich darf ihn zwar besuchen aber ihn nicht auf den Arm nehmen gar nichts.

Bin nur noch am weinen

Hier der Link den ich im Internet gefunden habe:

http://de.wikipedia.org/wiki/Chylothorax

die Ärzte sind weitesgehend ratlos, wenn ich Pech habe wird er in die Thoraxklinik Heidelberg verlegt.

Ich bin jeden Tag bei ihm aber da ich noch einen großen Sohn habe (der nicht mit auf Intensiv darf) kann ich immer nur maximal 4 Stunden zu meinem Engel.

Kann mich jemand trösten?



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7. November 2010 um 22:50

Die Krankheit ist beim Säugling auch weitgehend unbekannt,
deshalb finde ich im Internet wahrscheinlich auch fast nichts darüber. Immer nur beim Erwachsenen...

Deshalb dachte ich das mir hier vielleicht jemand weiterhelfen kann.

Danke für deine Wünsche

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7. November 2010 um 22:53

Nein ich habe leider niemanden
Mein Mann ist im Einsatz (Bundeswehr) und meine Verwanden wohnen alle weiter weg...

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7. November 2010 um 22:56

Der "Große"
wird jetzt bald 2 Jahre

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7. November 2010 um 23:04

Das ist eine gute Idee
ich werde gleich morgen mal nachfragen, denn so kanns nicht weitergehen... Ich kann meiner Freundin auch nicht zumuten länger auf den Großen aufzupassen... Deshalb kann ich ja maximal 4 Stunden zum Kleinen.

Mit meinem Mann werde ich reden sobald es möglich ist. Ich kann einfach nicht mehr

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13. Januar 2011 um 21:59
In Antwort auf lajabynobless

Die Krankheit ist beim Säugling auch weitgehend unbekannt,
deshalb finde ich im Internet wahrscheinlich auch fast nichts darüber. Immer nur beim Erwachsenen...

Deshalb dachte ich das mir hier vielleicht jemand weiterhelfen kann.

Danke für deine Wünsche

Meine Tochter hatte auch einen Chylothorax
Hallo liebe Mama,

ich hoffe ich darf Dich dutsen....

Meine Tochter wurde am 16.05.2008 mit einem Chylothorax geboren. In der 34 SSW. Zum Glück erkannten wir die Einlagerung bereits am Ultraschall. Somit waren wir alle vorbereitet.

3 zähe Monate mit Höhen und Tiefen verbrachten wir in der Intensivstation in Ulm. In jeder größeren Klinik sind solche Fälle bekannt. Ebenfalls die Behandlung. Ich hoffe ihr seid gut aufgehoben.

Lucy lag die gesamte Zeit lang auf dem Rücken unter Morphin. IV ernährt. Leider durften auch wir sie nicht in den Arm nehmen...wegen der Drainagen.

Die Mengen an Lympfflüssigkeit schwankten lange Zeit mal mehr mal weniger....bis eines Tages erst die eine Seite und schließlich auch dann die zweite Seite sich schloss.

Es ist eine Frage der Zeit hat man uns gesagt. Heute ist Lucy nun 2 1/2 Jahre alt und ein ganz normales Kind.

Schreibe mich einfach an.....kannst mich alles Fragen. Kenne die schlimme Zeit.

Grüße

Katrin

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13. Januar 2011 um 22:36

Ohh man fühl Dich gedrückt und ich Wünsche Dir Kraft...
mit der Krankheit ansich kenne ich mit nicht aus, aber ich würde Dir Raten mal mit den Schwestern auf Station zu reden. Klar wäre es möglich, Dein größeres Kind in eine Kita zu geben damit Du mehr Zeit mit dem Zwerg verbringen kannst, aber dass wäre wahrscheinlich dass schlechteste, was Du in dieser Situation tun könntest. Da sich Dein großes Kind dann erst recht zurückgesetzt vorkommt, jetzt wo das Kleine da ist

Also eigentlich hast Du einfach keine andere Wahl, entweder gibst Du den Großen in eine Betreuung, oder Du kannst nur vier Stunden bleiben. Es wäre vielleicht noch eine Option, wenn Dein Mann (Freund) sich freistellen läßt zur Kinderbetreuung, erkundige Dich mal beim Kinderarzt oder Deiner Krankenkasse, wie man da vorgehen kann, damit man auch weiterhin Geld bekommt.

LG Lilly

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14. Januar 2011 um 0:09

...
Das tut mir sehr leid und ich hoffe das beste für euch! Wohnst du denn in der heidelberger gegend?

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24. September 2012 um 18:00

Leidensgenosse
Hallo!

Wir haben auch ein Baby mit Chylothorax, es wurde in der 33+6 SSW per Kaiserschnitt geholt, nachdem man beim Ultraschall die Flüssigkeitseinlagerungen gesehen hat. Nun liegt es seit fast 2 Monaten auf der Intensiv...
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

LG Susi

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24. September 2012 um 18:03
In Antwort auf katrinlucy1

Meine Tochter hatte auch einen Chylothorax
Hallo liebe Mama,

ich hoffe ich darf Dich dutsen....

Meine Tochter wurde am 16.05.2008 mit einem Chylothorax geboren. In der 34 SSW. Zum Glück erkannten wir die Einlagerung bereits am Ultraschall. Somit waren wir alle vorbereitet.

3 zähe Monate mit Höhen und Tiefen verbrachten wir in der Intensivstation in Ulm. In jeder größeren Klinik sind solche Fälle bekannt. Ebenfalls die Behandlung. Ich hoffe ihr seid gut aufgehoben.

Lucy lag die gesamte Zeit lang auf dem Rücken unter Morphin. IV ernährt. Leider durften auch wir sie nicht in den Arm nehmen...wegen der Drainagen.

Die Mengen an Lympfflüssigkeit schwankten lange Zeit mal mehr mal weniger....bis eines Tages erst die eine Seite und schließlich auch dann die zweite Seite sich schloss.

Es ist eine Frage der Zeit hat man uns gesagt. Heute ist Lucy nun 2 1/2 Jahre alt und ein ganz normales Kind.

Schreibe mich einfach an.....kannst mich alles Fragen. Kenne die schlimme Zeit.

Grüße

Katrin

Chylotorax
Hallo Katrin,

ich würde mich freuen wenn auch Du mit mir in Kontakt trittst, denn wir haben auch ein Baby mit Chylothorax.

Ganz lieben Dank im Voraus!

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4. März 2014 um 16:05
In Antwort auf nanaia_12871166

Chylotorax
Hallo Katrin,

ich würde mich freuen wenn auch Du mit mir in Kontakt trittst, denn wir haben auch ein Baby mit Chylothorax.

Ganz lieben Dank im Voraus!

Chylothorax
Hallo .ich habe auch ein Baby bekommen mit chylothorax. Wir liegen jetzt schon 10 Wochen im Krankenhaus und drainage raus drainage rein.es soll sich allein verkleben. Er bekommt über Infusion Ernährung und ein Medikament was das zu kleben fördern soll.und wie sieht es bei dir aus?

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4. März 2014 um 16:09
In Antwort auf katrinlucy1

Meine Tochter hatte auch einen Chylothorax
Hallo liebe Mama,

ich hoffe ich darf Dich dutsen....

Meine Tochter wurde am 16.05.2008 mit einem Chylothorax geboren. In der 34 SSW. Zum Glück erkannten wir die Einlagerung bereits am Ultraschall. Somit waren wir alle vorbereitet.

3 zähe Monate mit Höhen und Tiefen verbrachten wir in der Intensivstation in Ulm. In jeder größeren Klinik sind solche Fälle bekannt. Ebenfalls die Behandlung. Ich hoffe ihr seid gut aufgehoben.

Lucy lag die gesamte Zeit lang auf dem Rücken unter Morphin. IV ernährt. Leider durften auch wir sie nicht in den Arm nehmen...wegen der Drainagen.

Die Mengen an Lympfflüssigkeit schwankten lange Zeit mal mehr mal weniger....bis eines Tages erst die eine Seite und schließlich auch dann die zweite Seite sich schloss.

Es ist eine Frage der Zeit hat man uns gesagt. Heute ist Lucy nun 2 1/2 Jahre alt und ein ganz normales Kind.

Schreibe mich einfach an.....kannst mich alles Fragen. Kenne die schlimme Zeit.

Grüße

Katrin

Chylothorax
Hallo.wie lange hat das gedauert. ? Lg

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4. März 2014 um 16:14
In Antwort auf nanaia_12871166

Leidensgenosse
Hallo!

Wir haben auch ein Baby mit Chylothorax, es wurde in der 33+6 SSW per Kaiserschnitt geholt, nachdem man beim Ultraschall die Flüssigkeitseinlagerungen gesehen hat. Nun liegt es seit fast 2 Monaten auf der Intensiv...
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

LG Susi

Chylothorax
Mein Baby hat das selbe.wie lange wart ihr im Krankenhaus. ?

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4. März 2014 um 17:13
In Antwort auf anis_12659812

Chylothorax
Hallo .ich habe auch ein Baby bekommen mit chylothorax. Wir liegen jetzt schon 10 Wochen im Krankenhaus und drainage raus drainage rein.es soll sich allein verkleben. Er bekommt über Infusion Ernährung und ein Medikament was das zu kleben fördern soll.und wie sieht es bei dir aus?

Heute gesund
Hallo!

Unsere Kleine war 3 Monate im Krankenhaus. Nach 8 Wochen hat sich dann auch die zweite Seite schlagartig geschlossen. Wir hatten anschliessend noch lange Probleme, weil sie nicht alleine trinken konnte, aber auch das hat sich dann gelöst. Heute ist sie ein ganz normales gesundes Mädchen, 1.5 jahre alt. Ich kenne mittlerweile sehr viele Fälle und wenn es sich nach 3 Monaten nicht geschlossen hat operiert man normalerweise. Du kannst gern Fragen stellen.
Liebe Grüsse!

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6. März 2014 um 9:20
In Antwort auf nanaia_12871166

Heute gesund
Hallo!

Unsere Kleine war 3 Monate im Krankenhaus. Nach 8 Wochen hat sich dann auch die zweite Seite schlagartig geschlossen. Wir hatten anschliessend noch lange Probleme, weil sie nicht alleine trinken konnte, aber auch das hat sich dann gelöst. Heute ist sie ein ganz normales gesundes Mädchen, 1.5 jahre alt. Ich kenne mittlerweile sehr viele Fälle und wenn es sich nach 3 Monaten nicht geschlossen hat operiert man normalerweise. Du kannst gern Fragen stellen.
Liebe Grüsse!

Geduld
Lieb von dir das du geantwortet hast. In welche Klinik warst du?

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8. März 2014 um 14:02
In Antwort auf nanaia_12871166

Heute gesund
Hallo!

Unsere Kleine war 3 Monate im Krankenhaus. Nach 8 Wochen hat sich dann auch die zweite Seite schlagartig geschlossen. Wir hatten anschliessend noch lange Probleme, weil sie nicht alleine trinken konnte, aber auch das hat sich dann gelöst. Heute ist sie ein ganz normales gesundes Mädchen, 1.5 jahre alt. Ich kenne mittlerweile sehr viele Fälle und wenn es sich nach 3 Monaten nicht geschlossen hat operiert man normalerweise. Du kannst gern Fragen stellen.
Liebe Grüsse!

Bitte
Könnten wir uns übers Handy austauschen. ?bitte

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12. März 2014 um 10:57

Chylothorax
Hallo.steht nichts drin in deiner mail.lg

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12. März 2014 um 13:48
In Antwort auf anis_12659812

Geduld
Lieb von dir das du geantwortet hast. In welche Klinik warst du?

Hast 2 PNs von mir
Gerne teile ich dir unsere Erfahrung mit, hatten auch einen langen Kampf hinter uns.

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13. März 2014 um 13:54

Pn
Wie geht das mit den persönlichen Nachrichten. ?

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4. Juni 2015 um 10:43

Chylothorax
Hallo liebe Eltern,

unsere Tochter wurde per Notkaiserschnitt geholt, als der Chylothorax bei ihr festgestellt wurde (34.SSW). Sie hatte eine sehr schwere Form der Erkrankung und hat jeden Tag 800 ml Lymphe verloren. Nach drei sehr schlimmen Monaten mit Höhen und sehr vielen Tiefen ist sie nun seit 4 Monaten zu Hause und ist ein gesundes, fröhliches und selbstbewusstes Kind. Ich kann sie sogar voll stillen, nachdem sie zum ersten Mal nach drei Monaten an der Brust trinken durfte.

So hart diese Zeit ist: durchhalten! Das Einzige, was wir in dieser schlimmen Zeit für unsere Kinder tun können ist, bei Ihnen zu sein! Damit sie merken, es lohnt sich zu kämpfen, auf mich wartet jemand, der mich liebt. Wenn jemand Fragen zum Ablauf hat (Lymphe, Behandlung, Nahrung, Muttermilch etc). darf er mir gerne schreiben: mimo22@gmx.de. Ich helfe, wenn ich kann. Ich kann das St. Franziskus Hospital in Münster sehr empfehlen. Das Team dort hat unserer Tochter mehrfach das Leben gerettet und kennt sich mit der Erkrankung aus.

Herzliche Grüße, viel Kraft und nicht endenden Mut
Mimo

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21. Januar 2016 um 22:01

Kind nur 2 nach Chylothorax Erfahrung
Hat jemand von Euch seitdem ein zweites Kind bekommen und war da alles in Ordnung?

Wir denken gerade über Nummer 2 nach und haben etwas Angst wieder 4 Monate auf der Intensiv zu verbringen.

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1. August 2016 um 7:15
In Antwort auf monna_11941577

Kind nur 2 nach Chylothorax Erfahrung
Hat jemand von Euch seitdem ein zweites Kind bekommen und war da alles in Ordnung?

Wir denken gerade über Nummer 2 nach und haben etwas Angst wieder 4 Monate auf der Intensiv zu verbringen.

Zweites Kind
Liebe Bibi,

bei uns ist nun Nummer zwei unterwegs. Bislang alles unauffällig (bin nun in der 26 SSW). Wir haben wegen der Schwangerschaft auch lange überlegt, aber laut aller Experten gibt es kein Wiederholungsrisiko. Habe auch von einer anderen Mama gehört, dass bei ihr auch alles okay ist.

Liebe Grüße von
Mimo

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