Endlich wieder zu Hause
Hallo,
sind nun endlich wieder zu Hause angekommen, da hat räupchen auch gleich wieder gespeilt und gelacht.Mariella ging es diesmal nicht so gut unter der Chemo. Sie war sehr launisch und hat ganz schwer in den Schlaf gefunden-eigentlich nur auf meinem bzw. in meinem Arm. Aber dies war ja zum Glück die Vorletzte chemo. Die ärzte diskutieren nun ob doch noch eine OP in Frage kommt. Anfangs hieß es ja ohne wirksame chemo bräuchte man auch nicht mehr zu operieren weil man bei der Op tumorzellen durch den blutkreislauf verteilen kann und sich so woanders wieder krebszellen ansetzen könnten. Nun überlegn die ärzte es trotzdem zu probieren, sozusagen auf gut glück, und ihr anschließend noch einen block chemo-zur Sicherheit-zu geben. Es wird allerdings eine riesen OP für Mariella und ob es überhaupt möglich ist erfahre ich erst noch und auch die Risiken (evt. lähmung).
Ab Montag werden wir 2 Wochen in die Klinik in BAd Imnau gehen und danach gleich zur letzten Chemo.
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Ich habe vor nun eine eigene Homepage für Mariella zu erstellen, sobald ich jemanden finde der soviel Ahnung von sowas hat, ich leider nicht.Hier nochmals unsere Geschichte wers nach lesen mag (sehr lang wie ihr seht):
Seit der 21. Schwangerschaftswoche wussten wir, dass unsere Kleine mit
einem Tumor an der Niere bzw. an der Wirbelsäule zur Welt kommt. Wir
hofften auf eine einfache Operation nach der Geburt, bei der der Tumor
entfernt werden kann und dass nach der anschließenden Chemobehandlung
unsere Tochter gesund wird. Doch es sollte alles viel schlimmer
kommen!
Am 7. März 2007, pünktlich zum Termin, was nur 4 % der Kinder schaffen, kam
unsere Tochter Laura Mariella zur Welt.
Der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomyosarkom (ein bösartiger
Muskeltumor) war bei der Geburt 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits
sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich der Wirbelsäule und reicht
bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde sie mit einem Blutschwamm geboren,
der sich auf die gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden
Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem
Sturge-Weber-Syndrom auftreten vermutete man das in ihrem Fall auch.
Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger
Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei Mariella zutrifft kann erst im
ersten Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
Mit 5 Tagen wurde sie das erste Mal operiert, um eine Biopsie vom
Tumorgewebe zu entnehmen und einen Hickman-Katheter, für die bevorstehende
Chemotherapie, zu legen. Mit 11 Tagen bekam sie dann ihre erste
Chemotherapie. Die Ärzte wollten nicht mal das Ergebnis der Tumorbiopsie
abwarten, weil der Tumor zu schnell wuchs. Die Chemo sollte den Tumor
verkleinern, damit er anschließend ohne Probleme entfernt werden kann.
Mariella bekam 4 Chemoblöcke und wir hofften der Tumor würde kleiner. Eine
Operation war für den 31.05.2007 geplant. Im Kernspint vor der OP, am
18.05.2007 sah man dann, dass der Tumor nicht kleiner geworden ist. Die Chemo
hat lediglich einen Wachstumsstillstand erreicht. Außerdem bemerkten die
Ärzte, dass der Blutschwamm im Rachenraum enorm gewachsen ist. Sie
vermuteten nun auch hier einen bösartigen Gefäßtumor. Für diesen Tumor
gibt es keine Heilung! Es lag nun in unserer Entscheidung die geplante
Rückenoperation, die mit viel Schmerzen für die Kleine verbunden ist,
trotzdem durchzuführen, oder eine Biopsie der Gesichtshaut abzuwarten, um
ihr eine Rückenoperation zusätzlich zu ersparen. Wir beschlossen am
31.05.2007 nur eine Biopsie der Gesichtshaut durchführen zu lassen. Eine
scheinbar endlose Woche warteten wir auf das Ergebnis: Normaler
Blutschwamm. Wir atmeten auf, nun konnte die Rückenoperation stattfinden,
damit der Tumor endlich raus kommt. Die Operation wurde noch zweimal
verschoben und fand dann endlich am 15.06.2007 statt. Die OP dauerte
6 Stunden. Die Chirurgin musste mehr Muskelmasse entfernen als sie dachte
und auch einen Teil des Beckenknochens. Der gesamte Tumor konnte nicht
entfernt werden, da er zu nah an der Wirbelsäule saß. Den Rest musste nun
die Chemo schaffen oder evtl. eine Strahlentherapie bzw. nochmalige OP.
Mariella hatte starke Schmerzen und ihr wurden 3 Wochen die Füße zusammen
gebunden um die Rückenmuskulatur zu entlasten. Doch sie erholte sich recht
schnell. Nach 1 Woche brauchte unser kleines Wunder keine Schmerzmittel
mehr, trank mehr denn je zuvor und wollte strampeln als wäre nichts
gewesen!!! Nun hätten noch 6 Chemoblöcke folgen müssen um sie gesund zu
machen, doch es sollte noch eine schlimme Nachricht folgen: Die
Untersuchung des entnommenen Tumors ergab, dass alle Krebszellen noch
aktiv waren, die Chemo hatte nicht gewirkt. Ohne wirksame Chemo gibt es
aber keine Heilung, laut Aussagen der Ärzte sind ihre Chancen nun bei so
gut wie null, die Quälerei der letzten 4 Monate für umsonst. Mariella
bekommt nun eine so genannte Second-Line-Therapie (Chemotherapie mit
anderen Medikamenten), mit der noch nicht soviel Erfahrung besteht. Das
diese Therapie nun anschlägt ist äußerst selten sagen die Ärzte, aber es
ist noch eine winzige kleine Hoffnung. Wir beschlossen deshalb zu schauen
wie sie die Chemo verträgt und wenn sie sich zu sehr quält dann wollten
wir es lassen. Glücklicherweise verträgt sie diese Chemo besser als die
anderen davor. Vielleicht passiert noch ein Wunder, vielleicht ist
Mariella ein kleines Wunder: Nach mittlerweile 7 Chemotherapieblöcken ist
sie das einzige Kind auf der Onkologiestation, dass noch ihre kompletten
Haare hat. Wir hoffen das ist kein Zeichen dafür das die Chemo nicht
wirkt. Sie hat nach all der Kämpferei verdient gesund zu werden, laufen
zu lernen, zu sprechen und die Welt zu entdecken.
Sie hat nun 3 Chemoblöcke der Second-Line-Therapie hinter sich. Bei der
letzten wurde sogar die Dosis erhöht. Leider haben wir nun im letzten Kernspint gesehen, dass der Tumor sich trotzdem nicht verkleinert hat, d.h. diese Chemo hat ebenfalls nicht angeschlagen. Die Schulmedizin kann nun nichts mehr für sie tun, außer ihr noch 3 weitere Chemoblöcke zu geben um ihr Leben sozusagen zu verlängern,niemand kann uns sagen wie schnell es am Ende gehen wird, .
Als letzte Möglichkeit haben wir für Mariella eine Homöopathische Klinik, die
Hahnemann-Klinik, vorgesehen. Radio 7 hat vor ein paar Wochen über diese
Klinik berichtet. Sicher mag die Wirksamkeit von Homöopathie umstritten
sein, aber für uns ist es noch ein Fünkchen Hoffnung, die
Selbstheilungskräfte des Körpers zu aktivieren und eine Heilung herbei zu
führen oder ihr wenigstens die Nebenwirkungen des wachsenden Tumors zu
lindern und ihr somit das sterben zu erleichtern.
Leider kostet 1 Woche in dieser Klinik mit Begleitperson knapp 1900.
Die Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür nicht und auch wir können
diesen Betrag nicht ohne Eure Hilfe aufbringen.
Auch wenn uns keiner eine Garantie für das Wirken dieser Behandlung geben
kann, wir wollen nichts unversucht lassen und alles tun, dass Mariella diese
Behandlung bekommt.
Vom 24.09. bis 08.10.07 werden wir für 2 Wochen in die Klinik gehen.
GLG Räupchen und Anke