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Mein baby hat krebs

19. September 2007 um 13:40

meine kleine hat unheilbar krebs, das habe ich am 15.08. erfahren, schaut bitte mal auf diesen link, unsere geschichte, ich will nicht betteln,... wer kann,... .Danke!


www.driftandrace.de


(im namen von schnaeggele, ihre seite lässt sich leider nicht mehr hochschieben)

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19. September 2007 um 18:38

Und
hoch

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19. September 2007 um 20:04
In Antwort auf ianthe_12710335

Und
hoch

Hallo!
Ich wollte mal fragen, wie jetzt die Aktuelle Situation ist?
Im alten Thread bin ich absolut nicht mehr durchgestiegen.
Ich hatte im Forum auf der drift and race Seite die E-mailadressen der Fernsehsender kopiert, aber habe leider nie Antwort bekommen, was jetzt daraus geworden ist
Schade, aber vielleicht kann mir hier ja noch mal jemand eine "Zusammenfassung" schreiben!?
Wäre sooo suuupppper lieb von euch!

Schade, dass wir kein Geld haben, denn sonst hätte ich mit sicherheit gespendet!

Ganz, ganz liebe Grüße
Anika

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20. September 2007 um 10:44

Und
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20. September 2007 um 14:53

Auch
mal hochschieb

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20. September 2007 um 20:54
In Antwort auf ianthe_12710335

Und
hoch

Im Namen von Schnaeggele
Hallo Ihr Lieben,

ich bin die Schwester von Schnaeggele und soll in Ihrem Namen bescheid sagen,dass Sie den Text auf der Homepage von DriftandRace entfernen lässt. Der Grund dafür ist, weil Sie jetzt einen Förderverein gefunden hat, der das Spendenkonto für Mariella übernehmen kann und weil DriftandRace leider die Homepage nicht oft aktualisiert.
Sobald sie eine eigene Homepage für Mariella erstellt hat, schickt sie euch den Link.
FÜR ALLE DIE GESPENDET HABEN: Falls Ihr eine Spendenquittung braucht, schickt Schnaeggele eine PN mit Namen und Spendenbetrag.
Ich möchte allen die bereits gespendet haben, auch in meinen Namen, ein großes Dankeschön aussprechen.
Einen schönen abend noch.

Tschau sagt die Raupentante von Mariella

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21. September 2007 um 10:43

Das ist ja klasse,
dass ihr jetzt einen Förderverein gefunden habt und dass das nicht mehr über diese Rennfahrerhomepage läuft. War doch irgendwie unpassendes Umfeld, mit der ganzen Werbung fürs Geschäft. Und seit Wochen tut sich nix mehr.
Aber egal, bin gespannt auf eure Homepage!
Alles Liebe
maxie

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21. September 2007 um 20:41

...
hoch

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22. September 2007 um 15:48

....
....

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22. September 2007 um 16:46

Endlich wieder zu Hause
Hallo,
sind nun endlich wieder zu Hause angekommen, da hat räupchen auch gleich wieder gespeilt und gelacht.Mariella ging es diesmal nicht so gut unter der Chemo. Sie war sehr launisch und hat ganz schwer in den Schlaf gefunden-eigentlich nur auf meinem bzw. in meinem Arm. Aber dies war ja zum Glück die Vorletzte chemo. Die ärzte diskutieren nun ob doch noch eine OP in Frage kommt. Anfangs hieß es ja ohne wirksame chemo bräuchte man auch nicht mehr zu operieren weil man bei der Op tumorzellen durch den blutkreislauf verteilen kann und sich so woanders wieder krebszellen ansetzen könnten. Nun überlegn die ärzte es trotzdem zu probieren, sozusagen auf gut glück, und ihr anschließend noch einen block chemo-zur Sicherheit-zu geben. Es wird allerdings eine riesen OP für Mariella und ob es überhaupt möglich ist erfahre ich erst noch und auch die Risiken (evt. lähmung).
Ab Montag werden wir 2 Wochen in die Klinik in BAd Imnau gehen und danach gleich zur letzten Chemo.

NOCHMALS FÜR ALLE SPENDER: Wer Spendenquittung braucht fürs Finanzamt bitte mit Name, Anschrift und Spendenbetrag PN an mich.

DAS NEUE SPENDENKONTO: Förderkreis für Tumor-und Leukämiekranke Kinder Ulm e.V.
Ulmer Volksbank, BLZ 630 901 00, Kto. 900 9019,
Verwendungszeck: Hilfe für Laura Mariella (unbedingt angeben)

Ich habe vor nun eine eigene Homepage für Mariella zu erstellen, sobald ich jemanden finde der soviel Ahnung von sowas hat, ich leider nicht.Hier nochmals unsere Geschichte wers nach lesen mag (sehr lang wie ihr seht):

Seit der 21. Schwangerschaftswoche wussten wir, dass unsere Kleine mit
einem Tumor an der Niere bzw. an der Wirbelsäule zur Welt kommt. Wir
hofften auf eine einfache Operation nach der Geburt, bei der der Tumor
entfernt werden kann und dass nach der anschließenden Chemobehandlung
unsere Tochter gesund wird. Doch es sollte alles viel schlimmer
kommen!

Am 7. März 2007, pünktlich zum Termin, was nur 4 % der Kinder schaffen, kam
unsere Tochter Laura Mariella zur Welt.
Der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomyosarkom (ein bösartiger
Muskeltumor) war bei der Geburt 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits
sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich der Wirbelsäule und reicht
bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde sie mit einem Blutschwamm geboren,
der sich auf die gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden
Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem
Sturge-Weber-Syndrom auftreten vermutete man das in ihrem Fall auch.
Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger
Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei Mariella zutrifft kann erst im
ersten Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.

Mit 5 Tagen wurde sie das erste Mal operiert, um eine Biopsie vom
Tumorgewebe zu entnehmen und einen Hickman-Katheter, für die bevorstehende
Chemotherapie, zu legen. Mit 11 Tagen bekam sie dann ihre erste
Chemotherapie. Die Ärzte wollten nicht mal das Ergebnis der Tumorbiopsie
abwarten, weil der Tumor zu schnell wuchs. Die Chemo sollte den Tumor
verkleinern, damit er anschließend ohne Probleme entfernt werden kann.
Mariella bekam 4 Chemoblöcke und wir hofften der Tumor würde kleiner. Eine
Operation war für den 31.05.2007 geplant. Im Kernspint vor der OP, am
18.05.2007 sah man dann, dass der Tumor nicht kleiner geworden ist. Die Chemo
hat lediglich einen Wachstumsstillstand erreicht. Außerdem bemerkten die
Ärzte, dass der Blutschwamm im Rachenraum enorm gewachsen ist. Sie
vermuteten nun auch hier einen bösartigen Gefäßtumor. Für diesen Tumor
gibt es keine Heilung! Es lag nun in unserer Entscheidung die geplante
Rückenoperation, die mit viel Schmerzen für die Kleine verbunden ist,
trotzdem durchzuführen, oder eine Biopsie der Gesichtshaut abzuwarten, um
ihr eine Rückenoperation zusätzlich zu ersparen. Wir beschlossen am
31.05.2007 nur eine Biopsie der Gesichtshaut durchführen zu lassen. Eine
scheinbar endlose Woche warteten wir auf das Ergebnis: Normaler
Blutschwamm. Wir atmeten auf, nun konnte die Rückenoperation stattfinden,
damit der Tumor endlich raus kommt. Die Operation wurde noch zweimal
verschoben und fand dann endlich am 15.06.2007 statt. Die OP dauerte
6 Stunden. Die Chirurgin musste mehr Muskelmasse entfernen als sie dachte
und auch einen Teil des Beckenknochens. Der gesamte Tumor konnte nicht
entfernt werden, da er zu nah an der Wirbelsäule saß. Den Rest musste nun
die Chemo schaffen oder evtl. eine Strahlentherapie bzw. nochmalige OP.
Mariella hatte starke Schmerzen und ihr wurden 3 Wochen die Füße zusammen
gebunden um die Rückenmuskulatur zu entlasten. Doch sie erholte sich recht
schnell. Nach 1 Woche brauchte unser kleines Wunder keine Schmerzmittel
mehr, trank mehr denn je zuvor und wollte strampeln als wäre nichts
gewesen!!! Nun hätten noch 6 Chemoblöcke folgen müssen um sie gesund zu
machen, doch es sollte noch eine schlimme Nachricht folgen: Die
Untersuchung des entnommenen Tumors ergab, dass alle Krebszellen noch
aktiv waren, die Chemo hatte nicht gewirkt. Ohne wirksame Chemo gibt es
aber keine Heilung, laut Aussagen der Ärzte sind ihre Chancen nun bei so
gut wie null, die Quälerei der letzten 4 Monate für umsonst. Mariella
bekommt nun eine so genannte Second-Line-Therapie (Chemotherapie mit
anderen Medikamenten), mit der noch nicht soviel Erfahrung besteht. Das
diese Therapie nun anschlägt ist äußerst selten sagen die Ärzte, aber es
ist noch eine winzige kleine Hoffnung. Wir beschlossen deshalb zu schauen
wie sie die Chemo verträgt und wenn sie sich zu sehr quält dann wollten
wir es lassen. Glücklicherweise verträgt sie diese Chemo besser als die
anderen davor. Vielleicht passiert noch ein Wunder, vielleicht ist
Mariella ein kleines Wunder: Nach mittlerweile 7 Chemotherapieblöcken ist
sie das einzige Kind auf der Onkologiestation, dass noch ihre kompletten
Haare hat. Wir hoffen das ist kein Zeichen dafür das die Chemo nicht
wirkt. Sie hat nach all der Kämpferei verdient gesund zu werden, laufen
zu lernen, zu sprechen und die Welt zu entdecken.

Sie hat nun 3 Chemoblöcke der Second-Line-Therapie hinter sich. Bei der
letzten wurde sogar die Dosis erhöht. Leider haben wir nun im letzten Kernspint gesehen, dass der Tumor sich trotzdem nicht verkleinert hat, d.h. diese Chemo hat ebenfalls nicht angeschlagen. Die Schulmedizin kann nun nichts mehr für sie tun, außer ihr noch 3 weitere Chemoblöcke zu geben um ihr Leben sozusagen zu verlängern,niemand kann uns sagen wie schnell es am Ende gehen wird, .

Als letzte Möglichkeit haben wir für Mariella eine Homöopathische Klinik, die
Hahnemann-Klinik, vorgesehen. Radio 7 hat vor ein paar Wochen über diese
Klinik berichtet. Sicher mag die Wirksamkeit von Homöopathie umstritten
sein, aber für uns ist es noch ein Fünkchen Hoffnung, die
Selbstheilungskräfte des Körpers zu aktivieren und eine Heilung herbei zu
führen oder ihr wenigstens die Nebenwirkungen des wachsenden Tumors zu
lindern und ihr somit das sterben zu erleichtern.

Leider kostet 1 Woche in dieser Klinik mit Begleitperson knapp 1900.
Die Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür nicht und auch wir können
diesen Betrag nicht ohne Eure Hilfe aufbringen.

Auch wenn uns keiner eine Garantie für das Wirken dieser Behandlung geben
kann, wir wollen nichts unversucht lassen und alles tun, dass Mariella diese
Behandlung bekommt.

Vom 24.09. bis 08.10.07 werden wir für 2 Wochen in die Klinik gehen.


GLG Räupchen und Anke

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23. September 2007 um 21:06

...
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24. September 2007 um 11:34

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24. September 2007 um 14:42

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24. September 2007 um 21:29

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25. September 2007 um 8:22

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25. September 2007 um 14:13

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25. September 2007 um 17:20

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25. September 2007 um 23:04

Ho
ch

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26. September 2007 um 9:27

........................
schieb schieb!!!!!!!!!!!

lg

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26. September 2007 um 11:20

@shila
ich glaube nicht, das das schlimm ist.
denke, das geld bekommt sie trotzdem!
das wird sich jetzt erstmal überschneiden, mach dir keine sorgen.

lg dudi

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27. September 2007 um 10:09

Hoch
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27. September 2007 um 14:47

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27. September 2007 um 23:18

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28. September 2007 um 18:10

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29. September 2007 um 12:38
In Antwort auf ianthe_12710335

...
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Wiedermal im Namen von Schnaeggele
Hallo Ihr Lieben!

hier ist wieder mal die Raupentante (Schwester von Schnaeggelle)!
Soll Euch von Schnaeggele sagen, dass sich jetzt Sat 1 und Pro 7 bei ihr wegen der kleinen Raupe gemeldet haben. Das ist doch super!
Ich sitze zurzeit an der Erstellung der neuen Homepage der Kleinen und wenn sie fertig ist, wird Schnaeggele Euch die Seite sagen. Nochmal besten Dank an Euch alle, dass ihr Schnaeggele unterstützt.
Lasst es Euch allen gut gehen.
Liebe Grüße von der Raupentante

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30. September 2007 um 12:44

...
hoch

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30. September 2007 um 21:01

Wieder
hoch

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1. Oktober 2007 um 13:14

Wieder
mal hoch

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1. Oktober 2007 um 22:18

Deine Spende
Hallo Shila,

soll Dir von Schnaeggele sagen, dass Du Ihr mal zwecks der Spende Deinen Namen per PN mitteilen sollst. Da es eine Überschneidung mit den Konten gab und wir so besser nachkommen können. Aber keine Angst, Deine Spende ist sicherlich angekommen. Vielen Lieben Dank dafür!
Einen schönen Abend noch wünscht die Raupentante (Schwester von Schnaeggele.

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2. Oktober 2007 um 9:34

Hoch
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2. Oktober 2007 um 20:59
In Antwort auf ianthe_12710335

...
hoch

Hallo Ihr Lieben
Hier ist nochmal die Raupentante (Schwester von Schnaeggele.
Die neue Homepage der kleinen findet Ihr unter:

www.raeupchen.de

Die Homepage ist zwar noch nicht ganz fertig, aber die wichtigsten Informationen stehen. Alle die einen Link auf Ihrer eigenen Homepage zu "driftandrace" gemacht haben, möchte ich bitten den Link zu ändern, da auf der neuen Homepage alle aktuellen Informationen über die kleine Raupe stehen. Besten Dank.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen abend.
Liebe Grüße von der Raupentante

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3. Oktober 2007 um 12:22

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3. Oktober 2007 um 21:14

Schieben
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3. Oktober 2007 um 21:32
In Antwort auf qiu_11888899

Hallo Ihr Lieben
Hier ist nochmal die Raupentante (Schwester von Schnaeggele.
Die neue Homepage der kleinen findet Ihr unter:

www.raeupchen.de

Die Homepage ist zwar noch nicht ganz fertig, aber die wichtigsten Informationen stehen. Alle die einen Link auf Ihrer eigenen Homepage zu "driftandrace" gemacht haben, möchte ich bitten den Link zu ändern, da auf der neuen Homepage alle aktuellen Informationen über die kleine Raupe stehen. Besten Dank.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen abend.
Liebe Grüße von der Raupentante

Hallo Raupentante
Danke für das Update! Gratulation, die Seite ist wirklich gut geworden. Hoffentlich geht es den Beiden gut in der Klinik.

Melde dich, wenn noch mehr Hilfe benötigt wird.

Alles Liebe, Marie & Krümelchen

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4. Oktober 2007 um 18:48

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5. Oktober 2007 um 10:55

Schieben
hoffe das der kleinen den umständen halber gut geht

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5. Oktober 2007 um 21:14

Und
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6. Oktober 2007 um 13:37
In Antwort auf ianthe_12710335

Und
hoch

Neue Nachricht von Schnaeggele
Hallo Ihr Lieben,

soll Euch wiedermal was von Schnaeggele berichten.
Der aktuelle Krankheitsstand von Raupe (Laura Mariella) mit allen Neuigkeiten steht auf Ihrer Homepage.

www.raeupchen.de

Der Stand wird regelmäßig von mir aktualisiert, so seit Ihr immer auf den laufenden.

Liebe Grüße von der Raupentante

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8. Oktober 2007 um 12:41

Und
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10. Oktober 2007 um 9:32

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10. Oktober 2007 um 11:23

Hutab
ihr habt eine super Seite gestaltet.

Daumen drück und für euch betet

Schnullerkette mit Anhang

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13. Oktober 2007 um 12:16

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14. Oktober 2007 um 19:15

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15. Oktober 2007 um 10:48

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