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Mein baby wg krankheit gestorben

15. Mai 2007 um 17:17

Unsere kleine wurde am 2 April geholt (nur 3 wochen früher als der termin war).Es wurde dann herausgestellt,das sie schwer krank ist.Sie konnte die arme und beine nicht bewegen.Nicht schlucken und auch nicht richtig allein atmen.Diagnose -Muskelschwäche-UNHEILBAR! Und es kam noch schlimmer,es wurde noch schlimmer,denn sie wurde immer schwächer.Bekam auch noch eine lungenentzündung,mußte an die maschine.Es folgte eine OP,wo eine magensonde und ein band um den magen (da das "essen" die speiseröhre wieder hoch ging) eingesetzt wurde.
Nach der besserung der lungenentzündung nahm man sie wieder von der maschine.Aber das hatte kein sinn,also wieder ran.Bei muskelschwäche lassen im schlimmsten fall die organe nach und nach nach.So auch bei Lea,der magen hatte das essen nicht mehr weiter geleitet.Und es wäre mit jedem organ weiter so gegangen.Somit mußten wir eine schwer wiegende entscheidung treffen.Da wir nicht wollten das sie 2-3 wochen später qualvoll und mit schmerzen stirbt.Und vor sich hinvegetiert.
Somit haben die ärzte und wir entschieden,sie von der maschine zu nehmen und in frieden und in ruhe einschlafen bzw zu gehen zu lassen.Man nahm sie dann der maschine ab und somit war sie sehr sehr schnell am 4 Mai eingeschlafen.
Ich denke das ist das schrecklichste was einer mutter bzw einem elternpaar passieren kann-das eigene kind zu beerdigen.Zumal Lea absolut keine chance hatte.Aber es war die richtige entscheidung-für Lea!
Es wurde blut in sämtlichen regionen zu humangenetiklaboren geschickt,aber keiner konnte sagen und feststellen was genau sie hatte.
Bei der OP wurde eine muskelprobe entfernt um endlich festzustellen welche zig tausende muskelschwäche es ist.Es bringt der kleinen zwar nichts mehr,aber nun müssen wir das für uns wissen.Denn entweder war es einfach eine laune der natur oder es ist ein gen fehler.Und somit können wir auch kein zweites kind irgendwann bekommen.Nun heißt es wieder warten und warten...

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15. Mai 2007 um 17:35

Klein ist die welt
Hallo,ja das bin ich!Wo hast du das gesehen?Ich weiß das sie hier nämlich auch online öfter ist...
Stell dir vor..welch ironie,letzte woche hatten wir unser ein jähriges und am nächsten tag mußten wir unsere kleine beerdigen..es ist zum heulen...

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15. Mai 2007 um 17:57
In Antwort auf caron_12155770

Klein ist die welt
Hallo,ja das bin ich!Wo hast du das gesehen?Ich weiß das sie hier nämlich auch online öfter ist...
Stell dir vor..welch ironie,letzte woche hatten wir unser ein jähriges und am nächsten tag mußten wir unsere kleine beerdigen..es ist zum heulen...

" Tut mir so unendlich leid...
für euch!

Meinem besten freund ist etwas ähliches passiert. letzten August hat seine freundin Zwillingsmädchen zur Welt gebracht. Sie war in der 32. Woche und die Ärzte sagten das beide Kinder durchkommen würden. 24 Stunden später starb das laut ärzten stärkere Baby. Sie mußte beatmet werden und mehrmal wiederbelebt. Alle Hoffnung wurde in das zweite Baby gesetzt und auch sie starb drei Monate später. Irgendetwas war bei ihr nicht zugewachsen und auch eine OP brachte nicht den gewünschten Erfolg. Mein bester Freund hat also innerhalb von 12Wochen seine beiden Mädchen beerdigen müssen.
Ich war damals ganz sprachlos und geschockt.
Egal welchen tröstenden Worte man in solchen Moment sagt oder hört, besser geht es einem dadurch glaub ich nicht.
Ich wünsche euch viel Kraft und Glück für ein zweites gesundes Kind.
Und ich find eure Entscheidung die kleine in frieden gehen zu lassen absolut berständlich und richtig.
LG

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15. Mai 2007 um 18:29

Das ist wirklich...
... sehr, sehr traurig! Mir fehlen die Worte! Ich wünsche euch einfach viel, viel Kraft!

LG LIN

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15. Mai 2007 um 18:35

Hallo meine liebe Maren!
Schön das Du hier her gefunden hast und den Beitrag gelesen hast den ich am 04.04. noch im Schockzustand schrieb! Ich habe ihn vorhin selber gesucht als Deine SMS kam das Du alles niedergeschrieben hast aber ich habe es zuerst nicht wiedergefunden. Seite 9-danke @cherry oder wie immer Du auch heißt!

Maren ich finde es schön das Du hier alles nieder schreibst und von mir aus darfst Du auch sehr gerne bei den Nordisch Mamis mitschreiben. Sie es wie Du es mir vorhin wegen Muttertag gesimst hast: Du bist Mutter !!!
Und Katrin, Caro und auch Sabrina von den Nordisch Mamis kennen Dein Schicksal und es tat/tut allen ganz dolle leid...

Du denkst bestimmt ich distanziere mich von Dir weil ich mich nicht telefonisch melde,oder? Aber ich mochte es einfach noch nicht tun und schon gar nicht wenn Lucas im Hintergrund lacht und spielt. Ich möchte auch nichts falsches sagen und sage lieber gar nichts. Du weißt das ich oft,sehr oft, an Dich und Ulf denke und das Du mich jederzeit anrufen kannst!!!

LG Deine Claudia (*drückdichganzdoll*)

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15. Mai 2007 um 18:36


das tut mit wirklich sehr leid für euch...das ist grausam sowas...wünsche euch alle kraft der Welt...

Traurige Grüsse

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15. Mai 2007 um 19:46

Oh mein Gott....

es tut mir sowas von leid....
ich weis garnicht was ich sagen soll....
mein Beileid für euch und eure Familie....

eure kleine Lea ist jetzt ein Engel und passt auf euch von dort oben auf!

Ich wünsche euch Kraft und Mut, sonst bin ich einfach nur sprachlos...ich selber habe eine kleine Tochter und es wäre so schrecklich für mich wenn es sie nicht mehr gebe.....

möge Gott euch die Kraft geben nicht aufzugeben und weiterzuleben denn, tot ist nur der, den man vergessen hat......

ganz liebe Grüße meuschen84 mit Tränen in den Augen

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16. Mai 2007 um 9:18

Maren...
ich schieb den Beitrag mal hoch damit Du nicht so suchen musst...

LG Claudia

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16. Mai 2007 um 10:18
In Antwort auf schippismami

Maren...
ich schieb den Beitrag mal hoch damit Du nicht so suchen musst...

LG Claudia

DANKE
Danke sag ich an EUCH alle-für die lieben worte!!!Besonderen dank galt Claudia-du warst und bist immer für mich da.
Es ist nicht selbstverständlich ein gesundes baby zu bekommen-nun wissen wir das,aber auf diese erfahrung hätte ich auch gern verzichtet.Ich hatte Claudia geschrieben,das ich am sonntag wieder extremen depri hatte-MUTTERTAG.Da überlegt man erstmal...ist man mutter?Man hatte ein baby und nun nicht mehr...
An alle herzliche grüße Maren

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16. Mai 2007 um 11:21

Traurig
Es ist alles sooo unreal...die schwangerschaft oder das man überhaupt schwanger war..ein kind zu haben bzw gehabt zu haben!

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16. Mai 2007 um 13:51
In Antwort auf caron_12155770

Traurig
Es ist alles sooo unreal...die schwangerschaft oder das man überhaupt schwanger war..ein kind zu haben bzw gehabt zu haben!

Maren... ich glaube Dir
das es so unreal ist ... das muss ein sehr sehr fremdes Gefühl sein denn Du/Ihr habt Euch 9Monate drauf vorbereitet und gefreut und jetzt ist nichts mehr da ausser die Erinnerung...
*ichdrückdichganzdoll*

LG Claudia

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16. Mai 2007 um 13:57

Claudia,
ich bin so leer.
Ich möchte soviel sagen und doch fällt mir nichts ein.
Hatte ich erzählt?
Welch ironie,letzte woche mittwoch hatten Ulf und ich unser einjähriges und am mittwoch mußten wir Lea beerdigen...

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16. Mai 2007 um 14:05
In Antwort auf caron_12155770

Claudia,
ich bin so leer.
Ich möchte soviel sagen und doch fällt mir nichts ein.
Hatte ich erzählt?
Welch ironie,letzte woche mittwoch hatten Ulf und ich unser einjähriges und am mittwoch mußten wir Lea beerdigen...

Das hatte ich gelesen
und ich finde das so so so hammer sch*****
Ich dachte donnerstag war die Beerdigung? oh man ... Hat Ulf denn wenigstens frei? Ist doch übel so allein !
Ich hoffe Euer neuer Hund hilft Dir ein bißchen...

LG Claudia

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16. Mai 2007 um 14:30
In Antwort auf caron_12155770

Claudia,
ich bin so leer.
Ich möchte soviel sagen und doch fällt mir nichts ein.
Hatte ich erzählt?
Welch ironie,letzte woche mittwoch hatten Ulf und ich unser einjähriges und am mittwoch mußten wir Lea beerdigen...

Ups
ich meinte natürlich einen tag später,am donnerstag mußten wir sie beerdigen...bin total durcheinander...die tage ziehen irgendwie an mir vorbei...

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16. Mai 2007 um 15:00
In Antwort auf caron_12155770

Ups
ich meinte natürlich einen tag später,am donnerstag mußten wir sie beerdigen...bin total durcheinander...die tage ziehen irgendwie an mir vorbei...

Ist ja auch
verständlich! Wenn Du mal in Ganderkesee bist können wir uns ja mal treffen?! Ist schon lange her...

LG


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16. Mai 2007 um 20:36
In Antwort auf caron_12155770

Ups
ich meinte natürlich einen tag später,am donnerstag mußten wir sie beerdigen...bin total durcheinander...die tage ziehen irgendwie an mir vorbei...

Ich fühle mit dir
deinen schmerz kann ich so gut nachvollziehen. Mein kleiner Elias ist an Plötzlihem Kindstod gestorben. Am 9. Oktober 2006 kam er 10 Wochen zu früh auf die Welt. Er musste eine ganze weile im Krankenhaus bleiben. man diagnostizierte eine schwere Hirnblutung bei ihm, aber man konnte noch nicht sagen, ob Elias irgendwelche beeinträchtigungen haben würde. Ende November wurde er entlassen. Nur zwei Tage später schlief er für immer ein.
Am 20.12. haben wir begraben, der Tag an dem er eigentlich geboren werden sollte.
Der Schmerz bleibt, aber man lernt damit zu leben. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Krankheit nicht genetisch bedingt ist.
Rede viel daarüber, dass hat mir am besten geholfen. dass du hier screibst, ist ganz toll.
Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft. Fühl dich umarmt.
Linda

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19. Mai 2007 um 9:04

Mein baby...
Hab grad mal wieder extrem an Lea gedacht....hab auch schlecht geträumt...es tut sooo weh...kinderzimmer ist auch noch aufgebaut,mein möchte es noch nicht abbauen.Also meide ich es dort hinein zu gehen....

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21. Juni 2007 um 23:42

Endlich befund!
Heute haben wir endlich den befund von der Muskelbiopsie (muskelprobe) bekommen.Lea hatte eine Spirale Muskelatrophie.Eine Muskelschwäche-wie vorher schon vermutet.Nun sind wir etwas ruhiger,da wir nun wissen erstens:was sie hatte und zweitensas es die richtige Entscheidung war,die maschine abzustellen.Somit können wir endlich zur humangenetik um uns untersuchen zu lassen...
Mein jetztiger gedanke ist einfach nur. RUHE IN FRIEDEN MEINE KLEINE LEA

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21. Juni 2007 um 23:45

Befund endlich da
Heute haben wir endlich den befund von der Muskelbiopsie (muskelprobe) bekommen.Lea hatte eine Spirale Muskelatrophie.Eine Muskelschwäche-wie vorher schon vermutet.Nun sind wir etwas ruhiger,da wir nun wissen erstens:was sie hatte und zweitensas es die richtige Entscheidung war,die maschine abzustellen.Somit können wir endlich zur humangenetik um uns untersuchen zu lassen...
Mein jetztiger gedanke ist einfach nur:


RUHE IN FRIEDEN MEINE KLEINE LEA

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