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Meine Mutter hat Sklerodermie,ich hab so angst

17. September 2011 um 10:52 Letzte Antwort: 29. Oktober 2015 um 12:06

hat jemand Erfahrungen damit gemacht,oder kennt
einer jemanden der das hat??
Ich weiß das diese Krankheit nicht heilbar ist
Aber kann man es iwie verbessern??Wie hoch ist das Sterberisiko??

Weiß das jemand??
bei google & Wiki hab ich schon nachgeschaut,
ich möchte persönliche Erfahrungen.
LG

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17. September 2011 um 12:40

...
dankeschön süße

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23. September 2011 um 22:46

Hallo!
mein mutter hat auch seit 10 jahre sklerodermi,sie ist 70 jahre alt ich liebe miene mutter auch über alles man kann lang leben,wie alt ist dein mutter?wann hat sie es bekommen ?man werd sehr schwach sie kann nicht gut laufen ,wie ist bei dein mama?hat sie auch falten am mound ?kopf hoch wie alt bist du denn Lg nancy

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23. September 2011 um 23:32

...
Mein Schwiegervater hat Sklerodermie seit über 10 Jahren..Er ist jetzt 71 und ihm geht es prima..Er ist einer der wenigen betroffenen Männer und als die Krankheit ausgebrochen ist, dauerte es ewig bis er einen Arzt gefunden hatte, der die richtige Diagnose stellte..Bis dahin verschlechterte sich sein Zustand so sehr, dass sogar seine Speiseröhre hart wie Knochen wurde und er künstlich ernährt werden musste..Als dann endlich die Diagnose kam und er behandelt werden konnte, dauerte es natürlich noch eine Weile bis Besserung einsetzte..Er war dann mehrere Monate zur Reha in einer Spezialklinik (ich glaube am Bodensee)..

Und wie gesagt: heute geht es ihm mit den richtigen Medikamenten richtig gut..Er hat ein über 1000 qm großes Grundstück und ist begeisterter Hobbygärtner..Ständig ist er am rumwuseln und plant neue Projekte..Man merkt ihm die Krankheit wirklich nicht an..
Ich weiß von ihm nur, dass es zwei verschiedene Formen gibt..Ich weiß nicht genau, an welcher er leidet..Aber ich glaube beide Formen lassen sich mit Medikamenten zumindest abschwächen..

Alles Gute für deine Mutter!

LG

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13. Oktober 2014 um 20:07

Zum Glück wird geforscht
Stammzellen aus Körperfett scheinen ein vielversprechender Behandlungsansatz:

http://www.pressetext.com/news/20141007006

LG

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13. Oktober 2014 um 23:49

Ein Bekannter von mir
hat Sklero. Bei ihm wurde es bereits mit 25 diagnostiziert und er hat einen schweren Verlauf. Bekommt bald eine Stammzellspende. Aber Verläufe sind da wohl sehr unterschiedlich genauso wie die Behandlung. Ist eben sehr selten und speziell. Aber es gibt gute Foren. Er war auch immer in einem. Googel doch mal und frag dort nach.
Alles Gute für euch.
Lg manguuu

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29. Oktober 2015 um 12:06

Sklerodermie
Hallo ! Wie lange hat Deine Mutter diese Krankheit und wie alt ist Sie ? Bei mir hat es so angefangen das ich einen Mittelfinger blau verfärbte und bin zum Arzt damit ! Der wiederum hat mich zu mehreren Untersuchungen geschickt ! Zum guten Schluss bin ich in der Rheumaklinik gelandet ,dort stellte man diese Krankheit fest , Mit Lungenfibrose und machten mit mir eine 6.Monate lange Therapie ! Muss dabei sagen das diese Krankheit erst am Anfang war und die Therapie sie zum Stoppen brachte ,was nicht heißt das ich jetzt vollkommen Gesund bin ! Nein i,ich muss regelmäßig zur Blutabnahme beim Rheumatologen ,Sie können im Blutbild sehen ob man noch oder wieder Bakterien hat die die Krankheit fördern . Bis Heute von 2013-2015 hat es sich nicht verschlechtert . Tja es kommt immer darauf an was diese Krankheit mit sich bringt ! Lg

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29. Oktober 2015 um 12:06

Sklerodermie
Hallo ! Wie lange hat Deine Mutter diese Krankheit und wie alt ist Sie ? Bei mir hat es so angefangen das ich einen Mittelfinger blau verfärbte und bin zum Arzt damit ! Der wiederum hat mich zu mehreren Untersuchungen geschickt ! Zum guten Schluss bin ich in der Rheumaklinik gelandet ,dort stellte man diese Krankheit fest , Mit Lungenfibrose und machten mit mir eine 6.Monate lange Therapie ! Muss dabei sagen das diese Krankheit erst am Anfang war und die Therapie sie zum Stoppen brachte ,was nicht heißt das ich jetzt vollkommen Gesund bin ! Nein i,ich muss regelmäßig zur Blutabnahme beim Rheumatologen ,Sie können im Blutbild sehen ob man noch oder wieder Bakterien hat die die Krankheit fördern . Bis Heute von 2013-2015 hat es sich nicht verschlechtert . Tja es kommt immer darauf an was diese Krankheit mit sich bringt ! Lg

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