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Morbus Hirschsprung, Anus praeter

4. Juni 2005 um 20:00

Hallo,
mein Sohn (knapp 6 Monate alt) leidet an dem Darmdefekt Morbus Hirschsprung und hat daher vorübergehend einen
künstlichen Darmausgang. Vielleicht möchte sich jemand austauschen, der ebenfalls ein Kind mit MH oder einem Anus Praeter hat?
Schöne Grüße, Sanne

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30. Juni 2005 um 14:08

Morbus Hirschsprung
Hallo Sanne,

ich war gerade bei Google und gab das Stichwort

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1. Juli 2005 um 19:52
In Antwort auf ragna_12853156

Morbus Hirschsprung
Hallo Sanne,

ich war gerade bei Google und gab das Stichwort

Hallo Steffi
hast du auch ein Kind mit Morbus Hirschsprung oder wie bist du darauf gekommen?

Lieben Gruß, Sanne

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30. Juli 2005 um 22:22

Anus praeter
Hallo Sanne,
auch ich habe einen Sohn (7 Monate),der seit der 5.ten Le-
benswoche einen künstlichen Darmausgang hat.Matthias kam mit einer hochgradigen Ganglienzellenunreife auf die Welt,
die eigentlich für Frühchen typisch ist.Er kam aber knapp
eine Woche nach Termin auf die Welt.
Bis das eigentliche Problem letztdenendes endlich festge-
stellt wurde,hat es lange gedauert.Eine Zeit,in der sich der kleine Kerl unnötig gequält hat.Unser Kinderarzt,den wir mittlerweile gewechselt haben,hat uns immer wieder vertröstet,daß gerade bei Jungen das Verdauungssysthem oftmals sehr unreif ist,und sich diese Sache in den nächsten Wochen auswachsen würde.Matthias konnte aber von alleine den Stuhlgang nicht abführen.Fast ununterbrochen lag er da und presste und presste.Selbst im Schlaf hat er nicht mehr aufgehört zu drücken.Durch Zufall bin ich dahintergekommen,daß ich bei ihm mit dem Fieberthermometer einen Reitz ausgelösen konnte,und er konnte abführen.
Wir haben den Kinderarzt gewechselt,und dieser,ein sehr kompetenter Mensch,hat uns sofort in die Asklepios Kinderklinik in St.Augustin eingewiesen.Verdacht:Morbus Hirschsprung.Die ganzen Untersuchungen kennst du ja.Als sie ihn bei der Gewebeprobenentnahme ,,ausgeräumt,,haben,war der alte Stuhlgang schon bis in den Magen gestaut und war am Faulen.Der Chirug sagte uns später,wenn wir noch eine Woche läger gewartet hätten,hätte er eine Blutvergiftung bekommen.Zum Glück stellte sich durch die Biopsie heraus,daß Matthias zwar Ganglienzellen hat,aber diese extrem unreif sind.Als erstes hat man mit Botox(einem Nervengift aus der Schönheitschirugie)versucht,den Enddarm zu lähmen,in der Hoffnung,daß der Stuhlgang einfach durchrutscht.Es hatte leider keinen Erfolg.Und so kam unser Sohn zu seinem AP.Im Dezember ist eine weitere Biopsie geplant,um zu sehen,ob und inwieweit die Nervenzellen am Nachreifen sind.Die ganze Prozedur kann bis zu 4 Jahren dauern.Natürlich wissen wir,daß im ungünstigsten Fall der Dickdarm entfernt werden muß,und der Dünndarm nach unten verlegt wird.Aber daran denken wir jetzt noch nicht.
Liebe Sanne,wir würden uns freuen,noch was von Euch zu hören.
Bis dahin,
es grüßen Euch,Andrea und Stephan mit Melina und Matthias

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31. Juli 2005 um 7:34
In Antwort auf gishle_12262411

Anus praeter
Hallo Sanne,
auch ich habe einen Sohn (7 Monate),der seit der 5.ten Le-
benswoche einen künstlichen Darmausgang hat.Matthias kam mit einer hochgradigen Ganglienzellenunreife auf die Welt,
die eigentlich für Frühchen typisch ist.Er kam aber knapp
eine Woche nach Termin auf die Welt.
Bis das eigentliche Problem letztdenendes endlich festge-
stellt wurde,hat es lange gedauert.Eine Zeit,in der sich der kleine Kerl unnötig gequält hat.Unser Kinderarzt,den wir mittlerweile gewechselt haben,hat uns immer wieder vertröstet,daß gerade bei Jungen das Verdauungssysthem oftmals sehr unreif ist,und sich diese Sache in den nächsten Wochen auswachsen würde.Matthias konnte aber von alleine den Stuhlgang nicht abführen.Fast ununterbrochen lag er da und presste und presste.Selbst im Schlaf hat er nicht mehr aufgehört zu drücken.Durch Zufall bin ich dahintergekommen,daß ich bei ihm mit dem Fieberthermometer einen Reitz ausgelösen konnte,und er konnte abführen.
Wir haben den Kinderarzt gewechselt,und dieser,ein sehr kompetenter Mensch,hat uns sofort in die Asklepios Kinderklinik in St.Augustin eingewiesen.Verdacht:Morbus Hirschsprung.Die ganzen Untersuchungen kennst du ja.Als sie ihn bei der Gewebeprobenentnahme ,,ausgeräumt,,haben,war der alte Stuhlgang schon bis in den Magen gestaut und war am Faulen.Der Chirug sagte uns später,wenn wir noch eine Woche läger gewartet hätten,hätte er eine Blutvergiftung bekommen.Zum Glück stellte sich durch die Biopsie heraus,daß Matthias zwar Ganglienzellen hat,aber diese extrem unreif sind.Als erstes hat man mit Botox(einem Nervengift aus der Schönheitschirugie)versucht,den Enddarm zu lähmen,in der Hoffnung,daß der Stuhlgang einfach durchrutscht.Es hatte leider keinen Erfolg.Und so kam unser Sohn zu seinem AP.Im Dezember ist eine weitere Biopsie geplant,um zu sehen,ob und inwieweit die Nervenzellen am Nachreifen sind.Die ganze Prozedur kann bis zu 4 Jahren dauern.Natürlich wissen wir,daß im ungünstigsten Fall der Dickdarm entfernt werden muß,und der Dünndarm nach unten verlegt wird.Aber daran denken wir jetzt noch nicht.
Liebe Sanne,wir würden uns freuen,noch was von Euch zu hören.
Bis dahin,
es grüßen Euch,Andrea und Stephan mit Melina und Matthias

Hallo Andrea!
bei uns war es auch schwierig, enbdlich dahinter zu kommen, was er eingentlich hat. Die Probleme fingen eigentlich schon im Krankenhaus nach der Entbindung an, da es mit dem Stillen überhaupt nicht klappte und er immer mehr abnahm. Außerdem hatte er schnell einen total dicken, harten Bauch. Er wurde dann etwas aufgepäppelt, und mit der Flasche nahm er auch etwas zu sich. Nach der Entlassung wurde es aber nicht besser, Er spuckte viel, hatte große Stuhlgangprobleme und nahm wieder ab, wir waren nur noch damit beschäftigt Milch in ihn reinzubekommen, die auch drin bleibt. Die Ärzte (verschiedene, waren auch wieder in einem Krankenhaus gewesen) sagten alle, das spielt sich ein, er braucht noch etwas Zeit, das sind Anpassungsschwierigkeiten. Als er 2 1/2 Monate alt war hat er eine Nierenbeckenentzündung bekommen und musste im Krankenhaus behandelt werden. Dort hat der Arzt beim Ultraschall zum Glück gleich gesehen, das etwas mit dem Darm nicht in Ordnung sei. Da es bei ihm dann sehr akut wurde haben sie sehr schnell die Biopsie gemacht. Sobald das Ergebnis da war haben sie ihm dann den AP gelegt. Wie ist den der AP bei Matthias angelegt? Bei Nicolas war das eine Stoma oberhalb des Bauchnabels und das andere unterhalb des Nabels, was das Kleben der Beutel sehr erschwerte. Was benutzt ihr denn für ein System? Sobald wie möglich wurde dann in der nächsten OP das entsprechende Darmstück entfernt. Wieder recht schnell wurde dann nun Anfang Juli der AP zurückverlegt. Die OP's haben alle super geklappt und Nicolas hat alles eigentlich ganz toll weggesteckt. Natürlich war alles sehr anstrengend und Nervenaufreibend, aber das kennst du ja sicher! In der Klinik in der wir waren haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt sowohl bzgl. der Schwestern als auch der Ärzte. Ich konnte eigentlich immer bei ihm übernachten (Mutter-Kind-Zimmer), nur auf der Intensivstation ging das ja nicht. Als wir endlich wieder zuhause waren, waren wir wirklich glücklich. Aber zwei Tage später ging es ihm plötzlich schlecht und er hat nur noch im grossen Schwall gespuckt!! Wir also abends wieder in die Notaufnahme. Es wurden sofort die Ärzte geholt und festgestellt, dass er einen Darmverschluss hat. Es wurde aber noch abgewartet, ob es sich von alleine löst, denn die letzte OP war ja nicht einmal zwei Wochen her. Ging aber nicht, es ging ihm hundeelend und wurde auf der Intensivstation überwacht. Sie mussten dann doch wieder operieren. Diesmal hatte er es leider nicht so schnell weggesteckt. Er hatte noch eine Infektion dazubekommen und durch den zentralen Zugang eine Venenentzündung, so dass dieser noch einmal gelegt werden musste. Er blieb daher etwas länger als sonst auf der Intensivstation. Dann ging aber doch wieder alles gut. Wir sind jetzt seit Montag wieder zuhause und er krabbelt wieder fleißig durch die Gegend, so dass ich kaum hinterherkomme!
Ich bin ganz froh, dass wir dass so schnell geschafft haben, denn im November bekommen wir unser drittes Kind, und das machte es nicht gerade leichter.
Wo kommt ihr denn her?
Vier Jahre sind ja wirklich eine lange Zeit. Wird dann solange der AP bleiben? Kommt ihr mit der Handhabung gut zurecht?

Freue mich, dass ihr euch gemeldet habt,
schöne Grüsse, Sanne

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11. August 2005 um 23:04
In Antwort auf gishle_12262411

Anus praeter
Hallo Sanne,
auch ich habe einen Sohn (7 Monate),der seit der 5.ten Le-
benswoche einen künstlichen Darmausgang hat.Matthias kam mit einer hochgradigen Ganglienzellenunreife auf die Welt,
die eigentlich für Frühchen typisch ist.Er kam aber knapp
eine Woche nach Termin auf die Welt.
Bis das eigentliche Problem letztdenendes endlich festge-
stellt wurde,hat es lange gedauert.Eine Zeit,in der sich der kleine Kerl unnötig gequält hat.Unser Kinderarzt,den wir mittlerweile gewechselt haben,hat uns immer wieder vertröstet,daß gerade bei Jungen das Verdauungssysthem oftmals sehr unreif ist,und sich diese Sache in den nächsten Wochen auswachsen würde.Matthias konnte aber von alleine den Stuhlgang nicht abführen.Fast ununterbrochen lag er da und presste und presste.Selbst im Schlaf hat er nicht mehr aufgehört zu drücken.Durch Zufall bin ich dahintergekommen,daß ich bei ihm mit dem Fieberthermometer einen Reitz ausgelösen konnte,und er konnte abführen.
Wir haben den Kinderarzt gewechselt,und dieser,ein sehr kompetenter Mensch,hat uns sofort in die Asklepios Kinderklinik in St.Augustin eingewiesen.Verdacht:Morbus Hirschsprung.Die ganzen Untersuchungen kennst du ja.Als sie ihn bei der Gewebeprobenentnahme ,,ausgeräumt,,haben,war der alte Stuhlgang schon bis in den Magen gestaut und war am Faulen.Der Chirug sagte uns später,wenn wir noch eine Woche läger gewartet hätten,hätte er eine Blutvergiftung bekommen.Zum Glück stellte sich durch die Biopsie heraus,daß Matthias zwar Ganglienzellen hat,aber diese extrem unreif sind.Als erstes hat man mit Botox(einem Nervengift aus der Schönheitschirugie)versucht,den Enddarm zu lähmen,in der Hoffnung,daß der Stuhlgang einfach durchrutscht.Es hatte leider keinen Erfolg.Und so kam unser Sohn zu seinem AP.Im Dezember ist eine weitere Biopsie geplant,um zu sehen,ob und inwieweit die Nervenzellen am Nachreifen sind.Die ganze Prozedur kann bis zu 4 Jahren dauern.Natürlich wissen wir,daß im ungünstigsten Fall der Dickdarm entfernt werden muß,und der Dünndarm nach unten verlegt wird.Aber daran denken wir jetzt noch nicht.
Liebe Sanne,wir würden uns freuen,noch was von Euch zu hören.
Bis dahin,
es grüßen Euch,Andrea und Stephan mit Melina und Matthias

Morbus Hirschsprung
Hallo,

bin Gross-Tante eines Jungen von 2 Monaten. Meine Nichte wohnte in der
Nähe von Siegen und hat schon eine
Tochter, die diese Probleme hat.
Wie kann man an Ärzte kommen,
die sich mit dieser Erkrankung und
Operation auskennen. In der Kinder-
klinik, in der meine Nichte jetzt mit ihrem Kind gegangen ist , warten die Ärzte zu lange.

Hoffe, man kann uns helfen. Ich selber wohne in Baden-Württemberg.

Bis dahin
Aniko

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12. August 2005 um 8:34
In Antwort auf essa_12763012

Morbus Hirschsprung
Hallo,

bin Gross-Tante eines Jungen von 2 Monaten. Meine Nichte wohnte in der
Nähe von Siegen und hat schon eine
Tochter, die diese Probleme hat.
Wie kann man an Ärzte kommen,
die sich mit dieser Erkrankung und
Operation auskennen. In der Kinder-
klinik, in der meine Nichte jetzt mit ihrem Kind gegangen ist , warten die Ärzte zu lange.

Hoffe, man kann uns helfen. Ich selber wohne in Baden-Württemberg.

Bis dahin
Aniko

Frankfurt Main
Wir kommen aus Hamburg, und sind mit der Klinik sehr zufrieden gewesen. Aber ich meine in Frankfurt gibt es z.B. eine sehr gute Klinik. Gehe doch mal auf die Seite www.morbus-hirschsprung.de. Das ist ein Forum zu diesem Thema und es werden auch Kliniken angegeben mit denen andere Erfahrungen gemacht haben! Auch zu anderen Fragen auf diesem Gebiet kann man dort gute Tips und Erfahrungswerte bekommen!

Wünsche deiner Nichte und ihrem Kleinen alles Gute! Lass' doch mal hören, wie es weiter geht!
Liebe Grüsse, Sanne

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12. September 2005 um 9:51

Morbus Hirschsprung
Hallo Sanne,

mein Sohn ist 5 Monate alt und leidet auch an "Morbus Hirschsprung". Er wurde mit etwa 3 Monaten operiert und hat seit dem noch immer grosse Schwierigkeiten mit seinem Darm. Wir müssen ihn immer mit Kochsalzlösung den Darm spülen, damit er Stuhlgang hat. Ansonsten sagen uns die Ärzte immer nur das wir abwarten müssen bis sich sein Darm von selbst regeneriert.
Mein Mann und ich sind schon völlig verzeifelt, da wir ihm nicht helfen können, warten bis alles von selbst wieder gut wird, ist für mich keine Lösung.

Schöne Grüsse

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12. September 2005 um 10:10
In Antwort auf jada_11926857

Morbus Hirschsprung
Hallo Sanne,

mein Sohn ist 5 Monate alt und leidet auch an "Morbus Hirschsprung". Er wurde mit etwa 3 Monaten operiert und hat seit dem noch immer grosse Schwierigkeiten mit seinem Darm. Wir müssen ihn immer mit Kochsalzlösung den Darm spülen, damit er Stuhlgang hat. Ansonsten sagen uns die Ärzte immer nur das wir abwarten müssen bis sich sein Darm von selbst regeneriert.
Mein Mann und ich sind schon völlig verzeifelt, da wir ihm nicht helfen können, warten bis alles von selbst wieder gut wird, ist für mich keine Lösung.

Schöne Grüsse

Hallo Bambi
Habt ihr schon einmal bei einem anderen Arzt eine Meinung eingeholt? Ich glaube das würde ich noch einmal machen, denn ich kann verstehen, dass ihr verzweifelt seid!!! Bei uns ist mittlerweile zum Glück soweit alles in Ordnung! Wie ist er denn operiert worden? Hört sich für mich an, als wenn es in einer OP gemacht wurde. Wurde kein vorübergehender Anus Praeter gelegt? Wo kommt ihr denn her? Spülungen mussten wir auch machen, aber nur um bestimmte Zeiträume zu überbrücken, oder als Vorbereitung zu den OP's. Du kannst mir auch gerne per PN schreiben!
Würde mich freuen von dir zu hören!!

Liebe Grüsse, Sanne

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15. September 2005 um 14:56

@Bambi!!!!!!!!!!!!!
Ich habe versucht, dir eine PN zu schicken, hat aber glaube ich irgendwie nicht geklappt! Deine PN habe ich aber bekommen. Hast du auch eine E-Mail Adresse? Vielleicht kannst du mir die über PN schicken, damit ich antworten kann

Liebe Grüsse, Sanne

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10. Oktober 2006 um 20:34

Morbus Hirschsprung
Hi Sanna,
ich heiße Franzi und bin 15 Jahre alt. Ich habe die Krankheit nun auch schon seit 15 Jahren und noch nie einen Menschen kennen gelernt der das auch hat. Ich finde die Krankheit, meiner Meinung nach, eher ein bisschen peinlich und ich weiß auch nicht so wirklich was ich dir von mir erzählen soll.Aber es wäre echt cool wenn du mir zurück schreiben würdest.
Franzi

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21. Dezember 2006 um 22:33
In Antwort auf yentl_12141831

Morbus Hirschsprung
Hi Sanna,
ich heiße Franzi und bin 15 Jahre alt. Ich habe die Krankheit nun auch schon seit 15 Jahren und noch nie einen Menschen kennen gelernt der das auch hat. Ich finde die Krankheit, meiner Meinung nach, eher ein bisschen peinlich und ich weiß auch nicht so wirklich was ich dir von mir erzählen soll.Aber es wäre echt cool wenn du mir zurück schreiben würdest.
Franzi

Genau deine Situation
Bin 20 Jahre alt und habe auch seid meiner Geburt Morbus Hirschsprung....
Hast du noch irgendwelche Beschwerden???
Ich wurde in den letzten 4 Jahren noch 2 mal operiert durch Verwachsungen im Unterleib, wegen den ganzen OPs....
würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Liebe Grüße Jessica

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22. August 2007 um 8:34
In Antwort auf essa_12763012

Morbus Hirschsprung
Hallo,

bin Gross-Tante eines Jungen von 2 Monaten. Meine Nichte wohnte in der
Nähe von Siegen und hat schon eine
Tochter, die diese Probleme hat.
Wie kann man an Ärzte kommen,
die sich mit dieser Erkrankung und
Operation auskennen. In der Kinder-
klinik, in der meine Nichte jetzt mit ihrem Kind gegangen ist , warten die Ärzte zu lange.

Hoffe, man kann uns helfen. Ich selber wohne in Baden-Württemberg.

Bis dahin
Aniko

Hirschsprung
Hallo,
Der Eintrag ist zwar schon 2 Jahre her, aber ich habe ihn jetzt erst gefunden. Ich komme auch aus der Nähe von Siegen und habe selbst Morbus Hischsprung. Mein Sohn, jetzt 16, hat ebenfalls diese Krankheit. Vielleicht kann ich weiterhelfen. Wir sind beide operiert worden, haben aber immer noch Schwierigkeiten mit der Darmentleerung. Mein Sohn hat jetzt eine Botox-Injektion bekommen, was ziemlich neu ist und bei Hirschsprung sehr gut weiterhelfen soll.
Vielleicht können wir uns ja mal austauschen.
Viele Grüsse
Barbara

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22. September 2007 um 13:41
In Antwort auf chance_12870311

Hallo Steffi
hast du auch ein Kind mit Morbus Hirschsprung oder wie bist du darauf gekommen?

Lieben Gruß, Sanne

Morbus Hirschsprung
hallo
ich hab mich eben erst neu registriert, weil ich informationen über diese krankheit suche
bei meiner tochter (3mon) ist dese rankheit diagnostiziert worden und sie soll jetzt operiert werden das ganze macht mir ziemlich angst vor allem weil ich angenommen habe das nah der op alles ok ist aber dem lesen hier zu urteilen ist es ja nicht so...
gibt es eigentlch immer einen kümstlichen darmausgang???
würd mich freuen wenn mir jemand mehr über diese krankheit schreiben kann
danke
liebe grüße
Apple

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2. Januar 2008 um 13:06
In Antwort auf yentl_12141831

Morbus Hirschsprung
Hi Sanna,
ich heiße Franzi und bin 15 Jahre alt. Ich habe die Krankheit nun auch schon seit 15 Jahren und noch nie einen Menschen kennen gelernt der das auch hat. Ich finde die Krankheit, meiner Meinung nach, eher ein bisschen peinlich und ich weiß auch nicht so wirklich was ich dir von mir erzählen soll.Aber es wäre echt cool wenn du mir zurück schreiben würdest.
Franzi

Ich auch
hi ich bin 24 und leide auch daran!meld dich mal

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2. Januar 2008 um 13:08
In Antwort auf lurdes_12313155

Genau deine Situation
Bin 20 Jahre alt und habe auch seid meiner Geburt Morbus Hirschsprung....
Hast du noch irgendwelche Beschwerden???
Ich wurde in den letzten 4 Jahren noch 2 mal operiert durch Verwachsungen im Unterleib, wegen den ganzen OPs....
würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Liebe Grüße Jessica

Ich auch
bin 24 und leide auch daran melde dich mal zum austauschen

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5. Juni 2008 um 9:54
In Antwort auf tolga_11903587

Morbus Hirschsprung
hallo
ich hab mich eben erst neu registriert, weil ich informationen über diese krankheit suche
bei meiner tochter (3mon) ist dese rankheit diagnostiziert worden und sie soll jetzt operiert werden das ganze macht mir ziemlich angst vor allem weil ich angenommen habe das nah der op alles ok ist aber dem lesen hier zu urteilen ist es ja nicht so...
gibt es eigentlch immer einen kümstlichen darmausgang???
würd mich freuen wenn mir jemand mehr über diese krankheit schreiben kann
danke
liebe grüße
Apple

Morbus Hirscsprung
Haollo,
habe gerade erst bemerkt,das dein Beitrag schon lange her ist.Hoffe es geht deiner kleinen Tochter gut,denn ich wollte dir Mut machen.Mein Sohn wurde mit 9 Wochen Operiert.Nach anfänglichen Schwierigkeiten die so ca.5Monate dauerten geht es ihm supper gut.Er ist jetzt 4 Jahre,trägt zwar noch Windeln weil er offt un dünnen Stuhlgang hat,aber damit kommt er zurecht.Der erst Kindergarten zwar nicht,aber unser neuer Kindergarten schon.
Also alles gute

Manuela

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12. Juli 2008 um 19:24
In Antwort auf eira_12362530

Ich auch
hi ich bin 24 und leide auch daran!meld dich mal

Morbus Hirschsprung-hab ich auch
Hi,
ich bin auch 24 und leide darunter seit ich denken kann. Hab dir auch eine PN geschrieben. Weiß allerdings nicht ob das geklappt hat. Würde mich freuen wenn du dich melden würdest damit ich mal mit jemandem über das gleiche Problem reden kann.

Es kann sich auch jeder andere melden. Würde mich wirklich freuen.

LG
Bine

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7. September 2008 um 9:56

Morbus Hirschsprung
Hallo
mein Sohn ist 11 Jahre alt.Beiihm wurde erst jezt diese Krankheit festgestellt. Er leidet schon seit 7 Jahren an chro. Verstopfung. Leider wissen wir garnichts über diese Krankheit. Im Internet gibt es nur Infoüber Kleinkindern. Wir haben erst in zwei Wochen einen Termin zum Gespräch beim Arzt. Bis dahin ist es lang und wir würden gerne vorher schon wissen wie oder was mann gegen diese Krankheit macht. Wir freuen uns über jede Antwort und danke jetzt schon!

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14. September 2008 um 13:12
In Antwort auf ailbhe_12551919

Morbus Hirschsprung
Hallo
mein Sohn ist 11 Jahre alt.Beiihm wurde erst jezt diese Krankheit festgestellt. Er leidet schon seit 7 Jahren an chro. Verstopfung. Leider wissen wir garnichts über diese Krankheit. Im Internet gibt es nur Infoüber Kleinkindern. Wir haben erst in zwei Wochen einen Termin zum Gespräch beim Arzt. Bis dahin ist es lang und wir würden gerne vorher schon wissen wie oder was mann gegen diese Krankheit macht. Wir freuen uns über jede Antwort und danke jetzt schon!

Mh
hallo ich bin jetzt 19 und leide auch seit meiner geburt an morbus hirschsprung. kurz nach meiner geburt wurde ich mehrmals operiert, leider ohne großen erfolg. meine eltern trauten den ärzten irgendwann nicht mehr und nahmen mich nach hause. ich bekam von da an jeden abend getrocknete pflaumen die man über nacht in wasser einweicht zum essen. als baby natürlich in form von nem fläschchen als kleinkind in form von plaumenmus un später normale trockenpflaumen. Ich wurde bis heute nich mehr operiert un ich denke dank dieser methode. natürlich bekam ich vorallem früher ab und zu verstopfung aber das wurde dann mit hilfe von einläufen gut gelöst.
die tägliche einnahme von trockenpflaumen hat mir als kind wirklich sehr geholfen. ich kann natürlich nichts versprechen aber ich rate den müttern dass ähnlich zu handhaben, da es das einzigste war, dass meinen stuhlgang einigermaßen normalisiert hat.

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13. Dezember 2008 um 23:54

Ihr seid nicht allein
Auch mein Sohn mittlerweile 5 eigentlich fast 6 jahre leidet seit seiner geburt an morbus hirschsprung. Er ist damals in hannover operiert worden und es hiess das er geheilt sei - was für ein trugschluss denn letztes jahr genau am 5. januar 2007 bekam er seinen künstlichen darmausgang. Da war er 4 und der kindergarten wollte ihn nicht mehr aufnehmen auch habe ich um krankenversorgung für ihn, da ich hochschwanger war, kämpfen müssen. Im oktober 2007 wurde der anus praeter zurück gelegt und marlons martyrium begann von vorne mit kostaufbau und er klagte über starke schmerzen. Ihm musste der darm lange unter narkose geweitet werden bis es endlich wieder von alleine klappte und selbst heute hat er noch probleme stuhl abzusondern. Diese Krankheit wird EUCH leider immer begleiten aber IHR werdet immer stärker dadurch und lernt auf auffälligkeiten zu achten. Wenn DU ( ich erlaube mir das Du jetzt mal) mal mit einer morbus mama reden möchtest melde Dich doch einfach mal 01577 / 30 80 526 Ich drücke Euch die Daumen und würde mich freuen von Euch zu hören. Liebe Grüße Nadine

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26. April 2009 um 19:20

Morbus Hirschsprung
Hallo zusammen,

ich hatte diese Krankheit auch! Bin 21 Jahre und die Vermutung liegt nahe, dass das damals von tschernobyl kam. Ich war die erste die in Kölner Kinderkrankenhaus gekommen ist die das hatte und nach mir kam ein Strom von bzw. Babys die es auch hatten.
Damals hat meine Mutter als sie schwanger war Obst gegessen und man sagte damals ausdrücklich es passiert nichts aber das sieht man ja an mir und den ganzen anderen Babys! Habe damals erst einen künstlichen Darmausgang bekommen mit ca. 1 Monat und als ich ca. 7 Monate war habe ich dann 16 cm Darm entfernt bekommen. Heute habe ich keine Probleme mehr. Ich kann essen was ich will aber so bis ich ca. 12 war musste ich mit Nüssen Sonnenblumenkernen und fettigen Dingen aufpassen. Hatte immer sehr starkes Untergewicht, was durch Aufregung als Kind bedingt war. Keine Ahnung woher das kam.
Mit 16 habe ich meine Narbe dann noch mal korigieren lassen weil sie sehr knorbelig war, aber heute kann ich sagen, dass ich keine Probleme mehr habe und eure Kinder später ein ganz normales Leben führen werden.

Lg Mimi

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26. April 2009 um 19:22
In Antwort auf roma_12320974

Morbus Hirschsprung
Hallo zusammen,

ich hatte diese Krankheit auch! Bin 21 Jahre und die Vermutung liegt nahe, dass das damals von tschernobyl kam. Ich war die erste die in Kölner Kinderkrankenhaus gekommen ist die das hatte und nach mir kam ein Strom von bzw. Babys die es auch hatten.
Damals hat meine Mutter als sie schwanger war Obst gegessen und man sagte damals ausdrücklich es passiert nichts aber das sieht man ja an mir und den ganzen anderen Babys! Habe damals erst einen künstlichen Darmausgang bekommen mit ca. 1 Monat und als ich ca. 7 Monate war habe ich dann 16 cm Darm entfernt bekommen. Heute habe ich keine Probleme mehr. Ich kann essen was ich will aber so bis ich ca. 12 war musste ich mit Nüssen Sonnenblumenkernen und fettigen Dingen aufpassen. Hatte immer sehr starkes Untergewicht, was durch Aufregung als Kind bedingt war. Keine Ahnung woher das kam.
Mit 16 habe ich meine Narbe dann noch mal korigieren lassen weil sie sehr knorbelig war, aber heute kann ich sagen, dass ich keine Probleme mehr habe und eure Kinder später ein ganz normales Leben führen werden.

Lg Mimi

Nachtrag
Das Kölner Kinderkrankenhaus ist Spezialist dafür und ich kann es jedem weiter empfehlen.

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27. April 2009 um 22:47
In Antwort auf katia_12572943

Ihr seid nicht allein
Auch mein Sohn mittlerweile 5 eigentlich fast 6 jahre leidet seit seiner geburt an morbus hirschsprung. Er ist damals in hannover operiert worden und es hiess das er geheilt sei - was für ein trugschluss denn letztes jahr genau am 5. januar 2007 bekam er seinen künstlichen darmausgang. Da war er 4 und der kindergarten wollte ihn nicht mehr aufnehmen auch habe ich um krankenversorgung für ihn, da ich hochschwanger war, kämpfen müssen. Im oktober 2007 wurde der anus praeter zurück gelegt und marlons martyrium begann von vorne mit kostaufbau und er klagte über starke schmerzen. Ihm musste der darm lange unter narkose geweitet werden bis es endlich wieder von alleine klappte und selbst heute hat er noch probleme stuhl abzusondern. Diese Krankheit wird EUCH leider immer begleiten aber IHR werdet immer stärker dadurch und lernt auf auffälligkeiten zu achten. Wenn DU ( ich erlaube mir das Du jetzt mal) mal mit einer morbus mama reden möchtest melde Dich doch einfach mal 01577 / 30 80 526 Ich drücke Euch die Daumen und würde mich freuen von Euch zu hören. Liebe Grüße Nadine

Morbus Hirschsprung - erfolgreiche Operation
Mit meinem Beitrag möchte ich Mut machen! Unser Sohn ist im Alter von 10 Monaten operiert worden, ihm wurden 9 cm des Dickdarms entfernt worden und seitdem lebt er absolut beschwerdefrei. Er kann alles essen und hat regelmäßige und vollkommen normale Verdauung. Für uns ist die Krankheit und die Torturen, die er mitmachen musste, ein abgeschlossenes Kapitel in der Vergangenheit. Bis wir die Gewissheit der Diagnose hatten, waren wir zeitweise völlig hilflos. Durch glückliche Umstände sind wir zum richtigen Zeitpunkt in der Düsseldorfer Uniklinik von Frau Prof. Rothe betreut worden, die sehr engagiert und einfühlsam agiert hat. Nach aufwändiger Diagnostik (u.a. Darmbiopsie) hat sie die Operation ohne künstlichen Darmausgang per "Durchzugsverfahren" vorgenommen, d.h. laienhaft ausgedrückt, der Darm wurde über den Schließmuskel herausgezogen und dann entfernt. Dadurch hatte er weder die Komplikationen einer Bauch-OP noch die Folgeoperationen der (Rück-) Verlegung des anus praeter. Unser Sohn ist ein sehr ausgegllichenes, fröhliches und vollkommen gesundes Kind!
Allen Betroffenen und den Eltern wünsche ich viel Kraft, Mut und eine gute ärztliche Betreuung, wie wir sie erfahren durften.

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5. Juni 2009 um 12:39
In Antwort auf roma_12320974

Morbus Hirschsprung
Hallo zusammen,

ich hatte diese Krankheit auch! Bin 21 Jahre und die Vermutung liegt nahe, dass das damals von tschernobyl kam. Ich war die erste die in Kölner Kinderkrankenhaus gekommen ist die das hatte und nach mir kam ein Strom von bzw. Babys die es auch hatten.
Damals hat meine Mutter als sie schwanger war Obst gegessen und man sagte damals ausdrücklich es passiert nichts aber das sieht man ja an mir und den ganzen anderen Babys! Habe damals erst einen künstlichen Darmausgang bekommen mit ca. 1 Monat und als ich ca. 7 Monate war habe ich dann 16 cm Darm entfernt bekommen. Heute habe ich keine Probleme mehr. Ich kann essen was ich will aber so bis ich ca. 12 war musste ich mit Nüssen Sonnenblumenkernen und fettigen Dingen aufpassen. Hatte immer sehr starkes Untergewicht, was durch Aufregung als Kind bedingt war. Keine Ahnung woher das kam.
Mit 16 habe ich meine Narbe dann noch mal korigieren lassen weil sie sehr knorbelig war, aber heute kann ich sagen, dass ich keine Probleme mehr habe und eure Kinder später ein ganz normales Leben führen werden.

Lg Mimi

Mami mit erfolg
Hallo ihr lieben.................

mein Sohn hat auch MH und ich wollte euch ein bissel mut machen.............

philip hat es auch von geburt an.........aber anders wie viele von euch hat er keinen AP (künstlicher Darmausgang) bekommen.............da ich Krankenschwester bin habe ich gesagt ich will es auf anderen wegen versuchen..........also haben wir 4 monate mit Kochsalzlösung den darm 2x tgl gespült und entleert.......

Als philip dann 4 monate alt war haben ihm die Ärzte (ich komme aus krefeld, Dr. Becker&Fr.Dr.Lawerenz sind sehr zu empfehlen) 21,5cm Darm entfernt.

Fr. Dr. Lawerenz hat hier in krefeld eine neue op methode eingeführt..........dabei wird kein bauchschnitt mehr gemacht, sonder durch den after wird der darm nach draußen gezogen, das kranke stück entfernt und die enden wieder zusammen genäht. wenn ich mit dem finger im po fühle dann merkte ich immer wie die Naht immer weniger zu fühlen war..............

die ersten paar tage ging es auch alles perfekt (wir konnten nach 6 tagen wieder aus dem Krankenhaus nach hause) .............nach ein paar wochen fing es dann an das philip nur einmal am tag kacken konnte und dann begann es das die abstände immer größer wurden............

also wieder ins KH........
was wollten die machen..........ihn dabehalten und den darm mit kochsalz spühlen

tja...........neeeeeeeeeeee... ......neeeeeeee...........neee eeeeee hab ich gesagt.......wenn das alles ist was sie machen, nehm ich mein kind wieder mit, denn das kann ich auch zu hause...

gesagt getan...........klar spühlen und einlauf und sowas helfen.........aber sind keine dauerlösung............

ICH HAB EIN MITTEL GEFUNDEN..................BITT E NICHT LACHEN.............FUNKTIONIER T SUPER PERFEKT .............................. ....PFLAUMENSAFT.............. .....ODER EBEN NORMALE TROCKENPFLAUMEN............... ...............HEY NICHT LACHEN

ja nur 10ml am tag in die milchflasche morgens oder in den tee oder später in den brei und wenn sie kauen können einfach trockenpflaumen über nacht in sprudelwasser einlegen und essen und ihr sollt mal sehen wie das flutscht........


ich wollte euch mal etwas aufheitern und mut machen.........ihr dürft nicht verzweifeln..........einfache hausmittelchen können schon eine super hilfe sein............... probiert es mal aus..........

wenn sich mal jemand austauschen will............ich steh jederzeit zur verfügung

Tel: 02151-4534720 scheut euch nicht..........ich beiße nur im notfall

ich wünsche euch und euren kindern alles gute und das es bei euch auch bald so gut klappt wie bei uns

alles gute und liebe grüße

eure Janine und Philip

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18. November 2009 um 15:08

Ernährung bei Morbus Hirschsprung
Hallo,
mein Sohn ist 15 Jahre alt und wurde mit ca. 1 Jahr operiert. Ihm wurde ca.30 cm vom Dickdarm entfernt. Sein Problem liegt weniger darin, dass er unter Verstopfung leidet, sondern häufig Durchfall hat. Kann mir jemand sagen, was wir bei seiner Ernährung beachten sollten.

Mfg.Martina

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22. Januar 2010 um 18:03
In Antwort auf roma_12320974

Morbus Hirschsprung
Hallo zusammen,

ich hatte diese Krankheit auch! Bin 21 Jahre und die Vermutung liegt nahe, dass das damals von tschernobyl kam. Ich war die erste die in Kölner Kinderkrankenhaus gekommen ist die das hatte und nach mir kam ein Strom von bzw. Babys die es auch hatten.
Damals hat meine Mutter als sie schwanger war Obst gegessen und man sagte damals ausdrücklich es passiert nichts aber das sieht man ja an mir und den ganzen anderen Babys! Habe damals erst einen künstlichen Darmausgang bekommen mit ca. 1 Monat und als ich ca. 7 Monate war habe ich dann 16 cm Darm entfernt bekommen. Heute habe ich keine Probleme mehr. Ich kann essen was ich will aber so bis ich ca. 12 war musste ich mit Nüssen Sonnenblumenkernen und fettigen Dingen aufpassen. Hatte immer sehr starkes Untergewicht, was durch Aufregung als Kind bedingt war. Keine Ahnung woher das kam.
Mit 16 habe ich meine Narbe dann noch mal korigieren lassen weil sie sehr knorbelig war, aber heute kann ich sagen, dass ich keine Probleme mehr habe und eure Kinder später ein ganz normales Leben führen werden.

Lg Mimi

Hatte ich auch
hallo,
der beitrag ist schon etwas älter,allerdings will ich meinen senf noch dazu geben.
vielleicht wird es ja noch gelesen.
bin 31 und wurde mit 2,5 jahren in münchen operiert, von dem professor,der dann nach köln gewechselt ist, um dort die klinik zu spezialisieren.
habe auch heute wenig probleme, in der kindheit häufig verstopfung.

mimi, ich denke, du bist eine frau?hast du schon kinder?
leider bin ich nämlich aufgrund der großen op nicht in der lage kinder zu kriegen und bin auf die repo-medizin (ivf) angewiesen.
die op hat sehr starke verwachsungen hervorgerufen.
das ist sehr schade auch wenn ich froh bin,dass ich lebe, hätte doch niemand daran gedacht,dass mich die spätfolgen so einholen werden...
lg und alles gute

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10. Februar 2010 um 21:44

Hirschsprung
Mein kleiner 2 Jahre wurd heut aus den Krankenhaus entlassen , ihn wurde 5 cm gewebeprobe aus den Darn entfernt da der verdacht besteht auf Hirschsprung !

Mich würd auch interessieren was eure Kinder so essen und was sie nicht dürfen
lg

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4. Juni 2012 um 20:27

Wie ist das bei mh und schule?
Mein Sohn ist jetzt 2 jahre alt bei ihm wurde mit 4monaten ein Anus Praeter bekommen. dann haben sie im mit 5 monaten 75% vom dick darm weg genommen,mit 7monaten kam der anus praeter wieder weg. jetzt habe ich mich gefragt wie das ist wenn er in die schule kommt, weil er kann seinen schließmuskel nicht kontrollieren. Die Ärzte sagten zu uns das es sein kann das er mit 7 noch ne windel hat. jetzt weiß ich nicht wie das in der schule ist. da kann er ja keine windel tragen. muss er auf eine spezielle schule wo das mit der windel kein thema ist oder geht das auf einer normalen schule auch? vielleicht habt ihr ja erfahrung damit und könnt mir helfen!

lieben gruß jasmin

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