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Morbus Hirschsprung

13. Mai 2017 um 9:49

Hallo ich heiße Steffi und Liam. 
Mein kleiner Liam ist jetzt 4 Monate alt und wurde vor einer Woche operiert. Er leidet seit seiner Geburt an Morbus Hirschsprung. Eine furchtbare Diagnose. Dazu kommen noch ein paar andere Fehlbildungen wie z.B. eine Gaumenspalte, ein verdickter Harnleiter und seine Hände sehen etwas anders aus als bei normalen Kindern. 

In der ganzen Zeit vor der op habe ich ihn Zuhause selber angespült. Das ging immer ganz gut. Bis auf die letzten zwei Wochen vor der op. Da kam entweder garnichts oder mega viel. Den Grund kenne ich nun. Ihm wurden 30 cm Enddarm entfernt. Im Vorgespräch meine der Arzt, dass nur ca 10 cm. Raus müssten so wie das Röntgen Bild aussieht. Nun ja. So ist es nunmal jetzt. Die ganze op wurde über den po gemaxht. So das er keinen schnitt am bauch hat. Der kleine Mann hat den op Tag und den Tag danach einfach verschlafen. Das War auch gut so. Ich denke, dass das ganz schön weh tut. 

So und nun sind wir 4 Tage nach op und er quält sich so sehr mit bauchweh.  Stuhlgang hat er von selber schon gehabt. Ich weiß einfach nicht wie ich ihm noch helfen kann. Er ist total schwach und lustlos. Das wäre ich aber auch wenn es in meinem Bauch so grummeln würde. Schmerzmittel helfen ihm auch nicht. 
Jetzt sind wir mehr oder weniger im zwang ihm was zu essen zu geben. Er will nicht trinken. Er ist 64 cm groß und wiegt leider nur 5,6 kg. Jetzt nach der op ist es bestimmt noch weniger geworden. Er ist richtig hager mittlerweile.


Mich würde eure Geschichte  interessieren. Wie War es bei euch vor und nach der op?  

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13. Mai 2017 um 11:06

Hallo 😊
Darf ich fragen in welchem KH ihr seid?
Mein Ältester hat M. Hirschsprung.
Er ist jetzt 8 1/2 Jahre und die Operationen somit schon eine ganze Weile her.
Er hat auch noch ein paar andere Baustellen.

Was bekommt er denn jetzt zu essen oder trinken?
Verträgt er evtl. etwas nicht?
Wenn er so schwach und lustlos wirkt und er nicht trinken will ist das kein gutes Zeichen.

Mein Sohn hatte übrigens einen künstlichen Ausgang. Ein knappes Jahr.

Kopf hoch... Es geht weiter.
Wenn es Liam so schlecht geht, tritt den Ärzten nochmal auf die Füße.

rehakids.de ist übrigens auch eine gute Plattform für solche Fälle. 
Fand und finde ich jedenfalls.

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13. Mai 2017 um 11:29

Hallo.
wir sind in Karlsruhe im städtischen klinikum. 
Hier hat man schon Erfahrung mit solchen Erkrankungen.  Unser Arzt ist spezialisiert in Sachen im Darm und po Bereich.  Jedes jahr werden hier 8 bis 10 Kinder operiert. Er War auch der jenige der den Verdacht auf morbus hirschsprung gestellt hat. 

Der kleine trinkt im Moment noch ausschließlich Muttermilch. Also dürften seine Bauchschmerzen nicht davon kommen. Aber es wird immer besser. 

Habe heute morgen mit der Ärztin nochmal gesprochen.  Der Bauch hört sich gut an. Bus morgen müssen wir warten. Dann wird nochmal alles angeschaut. Spülen geht dann vllt. Dann dürfte die naht ja schon gut verwachsen sein. 

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13. Mai 2017 um 14:36
In Antwort auf zazzyblue

Hallo.
wir sind in Karlsruhe im städtischen klinikum. 
Hier hat man schon Erfahrung mit solchen Erkrankungen.  Unser Arzt ist spezialisiert in Sachen im Darm und po Bereich.  Jedes jahr werden hier 8 bis 10 Kinder operiert. Er War auch der jenige der den Verdacht auf morbus hirschsprung gestellt hat. 

Der kleine trinkt im Moment noch ausschließlich Muttermilch. Also dürften seine Bauchschmerzen nicht davon kommen. Aber es wird immer besser. 

Habe heute morgen mit der Ärztin nochmal gesprochen.  Der Bauch hört sich gut an. Bus morgen müssen wir warten. Dann wird nochmal alles angeschaut. Spülen geht dann vllt. Dann dürfte die naht ja schon gut verwachsen sein. 

Hallo! Vielleicht kannst du ja an deiner Ernährung estwas verändern was ihm helfen könnte. Evtl. trinkst du mal Fenchel-Anis-Kümmeltee? Oder spricht da was dagegen?
Ich wünsche euch alles Gute!!

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13. Mai 2017 um 19:44
In Antwort auf mariapuenktchen

Hallo! Vielleicht kannst du ja an deiner Ernährung estwas verändern was ihm helfen könnte. Evtl. trinkst du mal Fenchel-Anis-Kümmeltee? Oder spricht da was dagegen?
Ich wünsche euch alles Gute!!

Ich trinke stilltee. An der Ernährung kann es nicht liegen. War vor der op nicht schlimm. Er hatte eigentlich so gut wie nie bauchweh. Und hier im KH bekomm ich ja extra nicht Blähungen Sachen zu essen. 

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