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Mukoviszidose Schweißtest

25. Mai 2018 um 15:17

Hallo ihr Lieben.
Lange lange war ich hier nicht mehr unterwegs.
Ich war letztes und vorletztes Jahr viel im Kinderwunsch-Forum unterwegs und nachdem letztes Jahr das Söhnchen geboren wurde ist das hier eingeschlafen.

Also. Sohnemann ist jetzt 13 Monate alt und plagt sich seit einem halben Jahr mit Bronchitis und Lungenentzündungen.. Wir haben schon ganz viele Untersuchungen gemacht um herauszufinden warum er ständig krank ist.

Am Dienstag steht uns nun der Schweißtest bevor und ich habe solche Angst. Vor dem Ergebnis.. Was ist wenn er wirklich Mukoviszidose hat?
Das wäre für mich eine Katastrophe..

Hat hier jemand ähnliches durch? Oder muss auch zu diesem Test.

Achso. Er ist ja 2017 geboren und es wurde Mukoviszidose bereits im Neugeborenenscreening getestet. Aber dieser Test ist wohl nicht 100%it verlässlich.

Liebe Grüße.
Bella

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28. Mai 2018 um 10:51
In Antwort auf bellaj123

Hallo ihr Lieben. 
Lange lange war ich hier nicht mehr unterwegs.
Ich war letztes und vorletztes Jahr viel im Kinderwunsch-Forum unterwegs und nachdem letztes Jahr das Söhnchen geboren wurde ist das hier eingeschlafen.

Also. Sohnemann ist jetzt 13 Monate alt und plagt sich seit einem halben Jahr mit Bronchitis und Lungenentzündungen.. Wir haben schon ganz viele Untersuchungen gemacht um herauszufinden warum er ständig krank ist. 

Am Dienstag steht uns nun der Schweißtest bevor und ich habe solche Angst. Vor dem Ergebnis.. Was ist wenn er wirklich Mukoviszidose hat? 
Das wäre für mich eine Katastrophe.. 

Hat hier jemand ähnliches durch? Oder muss auch zu diesem Test. 

Achso. Er ist ja 2017 geboren und es wurde Mukoviszidose bereits im Neugeborenenscreening getestet. Aber dieser Test ist wohl nicht 100%it verlässlich. 

Liebe Grüße. 
Bella 

Ich kann dir leider nicht weiterhelfen wünsche euch aber alles gute warum war denn das screening nicht 100%ig Aussagekräftig? Ist das generell so oder lief bei euch irgendwas falsch? Alles liebe berichte doch was raus kam wenn du magst 

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28. Mai 2018 um 12:02
In Antwort auf bellaj123

Hallo ihr Lieben. 
Lange lange war ich hier nicht mehr unterwegs.
Ich war letztes und vorletztes Jahr viel im Kinderwunsch-Forum unterwegs und nachdem letztes Jahr das Söhnchen geboren wurde ist das hier eingeschlafen.

Also. Sohnemann ist jetzt 13 Monate alt und plagt sich seit einem halben Jahr mit Bronchitis und Lungenentzündungen.. Wir haben schon ganz viele Untersuchungen gemacht um herauszufinden warum er ständig krank ist. 

Am Dienstag steht uns nun der Schweißtest bevor und ich habe solche Angst. Vor dem Ergebnis.. Was ist wenn er wirklich Mukoviszidose hat? 
Das wäre für mich eine Katastrophe.. 

Hat hier jemand ähnliches durch? Oder muss auch zu diesem Test. 

Achso. Er ist ja 2017 geboren und es wurde Mukoviszidose bereits im Neugeborenenscreening getestet. Aber dieser Test ist wohl nicht 100%it verlässlich. 

Liebe Grüße. 
Bella 

Hallo, wurde dann gesagt, das es Mukoviszidose sein wird oder ist der Test nur um es Vorsorglich auszuschließen ? Meine Kleine hatte das auch , monatelang. Der Test an sich ist nicht schlimm, dein Kind wird nichts merken. Nur hatte ich mich vorher zu viel informiert. Der Tip, bitte mach das nicht. Als der Test 97℅ anzeigte, fing ich tierisch an zu weinen. Es war nur Salz um das Gerät zu testen und die Olle sagte nichts vorher. Das Ende vom Lied 7℅ und kein Mukoviszidose. Woher diese ständigen Bronchitis und Lungenentzündung kamen, kann mir bis heute allerdings auch niemand sagen. Ich hoffe,das bei euch auch alles gut wird.

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28. Mai 2018 um 13:16

Danke für eure Nachrichten. 

Ich habe mich (leider) schon ausgiebig informiert.. 

Es sind nur die andauernden Bronchitiden und Lungenentzündungen, die vermuten lassen dass es Mukoviszidose sein könnte. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering da er sich wirklich gut entwickelt. Keine Darmprobleme oder ähnliches.. 

Der Test wird gemacht um alles auszuschließen. Dann heißt die Diagnose "nur" überempfindliches Bronchialsystem. Das begleitet uns dann noch ein oder zwei Winter und verwächst sich dann. 
Wir haben auch schon ganz viele andere Sachen untersucht. Also die Ärzte
Herzultraschall, Tuberkulose, Immundiagnostik und und und.. Alles bisher in Ordnung. 

Bei dem Screening welches seit 2016 durchgeführt wird gab es in einer Studie von ca. 800 Kindern 4 Kinder die falsch negativ getestet wurde. Also das Screening war negativ und die hatten dennoch Mukoviszidose. Das Screening bei meinem Sohn war negativ. Kein Grenzbereich oder so. Das heißt er müsste zu diesen 0,5% gehören. Sooo unwahrscheinlich und die Angst ist trotzdem riesig. 

Ich hoffe ich bekomme das Ergebnis auch schnell. 
Danke euch. Ich melde mich. 

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29. Mai 2018 um 21:50
In Antwort auf bellaj123

Hallo ihr Lieben. 
Lange lange war ich hier nicht mehr unterwegs.
Ich war letztes und vorletztes Jahr viel im Kinderwunsch-Forum unterwegs und nachdem letztes Jahr das Söhnchen geboren wurde ist das hier eingeschlafen.

Also. Sohnemann ist jetzt 13 Monate alt und plagt sich seit einem halben Jahr mit Bronchitis und Lungenentzündungen.. Wir haben schon ganz viele Untersuchungen gemacht um herauszufinden warum er ständig krank ist. 

Am Dienstag steht uns nun der Schweißtest bevor und ich habe solche Angst. Vor dem Ergebnis.. Was ist wenn er wirklich Mukoviszidose hat? 
Das wäre für mich eine Katastrophe.. 

Hat hier jemand ähnliches durch? Oder muss auch zu diesem Test. 

Achso. Er ist ja 2017 geboren und es wurde Mukoviszidose bereits im Neugeborenenscreening getestet. Aber dieser Test ist wohl nicht 100%it verlässlich. 

Liebe Grüße. 
Bella 

Hi ihr Lieben. 

Der Test war negativ. Große Erleichterung. 

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29. Mai 2018 um 22:51
In Antwort auf bellaj123

Hi ihr Lieben. 

Der Test war negativ. Große Erleichterung. 

Sehr gut!
 

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30. Mai 2018 um 12:01

Super das sind tolle Nachrichten ich freue mich mit euch nun drück ich noch ganz fest die Daumen das die Infekte endlich weniger werden und sogar ganz weg bleiben. Liebe Grüße 

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