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Neugeborenen Screening - VLCAD Mangel positiv

17. Januar 2008 um 11:38

Hallo,

habe am 11.1 einen Sohn per KS in der 38 Woche zur Welt gebracht. Nun wurde im KH ein Neugeborenen-Screening durchgeführt, daß bei uns leider positv ausgefallen ist. D.h. es wurde 3 Tage nach der Geburt ein VLCAD-Mangel festgestellt. Nun wurden wir zur Nachkontrolle der Blutwerte nochmals ins KH bestellt. Uns wurde gesagt, daß das Blut manchmal zu früh abgenommen wird und die Diagnose sich nicht oft nicht bestätigt.

Leider dauert die Auswertung 1 Woche! Das warten macht mich total fertig. Beschleunigen kann man das auch nicht.

Wer hat damit Erfahrung? Leider konnte mir im KH nicht viel dazu gesagt werden.

Daniela

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17. Januar 2008 um 11:50

Warte die Diagnose ab,
insbesondere, wenn es oft falschen Alarm gibt. - Ansonsten findest du kompetenten Rat bei www.lchad.de. Wünsche euch alles Liebe!

Tiny

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17. Januar 2008 um 12:18

Sein Name ist...
Corben Hendrik. Er wurde um 7:53 Uhr geboren und wog 3520 gr. auf 51 cm. Ich habe auch eine Tochter, Leticia Editha die am 23.09.2005 geboren wurde -werden aber beide nur bei Ihrem 1 Namen gerufen. Ist jetzt also große Schwester. Noch knutscht Sie Ihren Bruder ab, hoffe das das so bleibt. wir geben uns aber wirklich Mühe sie etwas vorzuziehen, denn Corben merkt noch nichts und für Leticia ist das bestimmt schwer nun Aufmerksamkeit zu teilen. Sie ist nämlich Papas große Liebe.

Eigentlich denke ich nicht das da was ist. Er macht mir einen total gesunden und ausgeglichenen Eindruck. Ein Fress- und Pennbeutel. Total stressfrei.

Ich habe mich auch erkundigt was im Fall der Fälle auf uns zu kommt. Diät und evtl. Essenszusätze. Also leben kann man damit wohl ganz gut. Nur heilen kann man nichts.

Daniela

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17. Januar 2008 um 12:31
In Antwort auf birgit_11892245

Warte die Diagnose ab,
insbesondere, wenn es oft falschen Alarm gibt. - Ansonsten findest du kompetenten Rat bei www.lchad.de. Wünsche euch alles Liebe!

Tiny

Uns ging es genau so,
sie haben bei uns einen gestörten L-Carnitin-Wert usw. festgestellt, wir wussten 8 Wochen!!! nicht was mir unserem Sohn war damals weil der Kinderarzt zweimal das Blut an das falsche Institut geschickt hat und wir anschliessend nochmal ins KH mussten, hör mir auf das waren die schlimmsten Wochen meines Lebens. Der Arzt sagte ganz sensibel: Also wenn er das haben sollte wird er eh nicht alt und wenn er krampft rufen sie halt den Notarzt"!!! Ich bin fast durchgedreht.

Und am Ende wars ein Felhalarm, das falsche Institut hatte nicht die richtigen Tabellen um die Werte auszurechnen und somit hatten wir wochenlang angeblich schlechte Befunde.

Alles Liebe und halt uns auf dem Laufenden was herausgekommen ist.

Liebe Grüße, Chrissi und Raphael (*15.08.06)

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