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Neurofibromatose?

19. Juni 2016 um 20:29

kennt sich jemand damit aus und wo kann man das untersuchen lassen?

Mein Sohn hatte schon immer einen Cafe Au Lait Flevk ,aber nun sind noch mehr Anzeichen dazugekommen und bin besorgt.
Werde mal zum Hautarzt.

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19. Juni 2016 um 22:16

Frag im Forum
rehakids.de, da sind einige Eltern betroffener Kinder. Die können dir bestimmt helfen.

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19. Juni 2016 um 22:17

Danke
ich gehe erstmal am Di zum Arzt und vielleicht muss ich mich ja nicht weiter damit befassen. Vielen Dank für den Tipp

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2. Juli 2016 um 21:48

Hallo
@ Honigtost: wollte fragen ob sich der Verdacht bestätigt hat.
Bei meiner Tochter steht auch der Verdacht auf neurofibrimose im Raum und bin daher auf der Suche nach anderen Betroffenen.

LG schneeleopad

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2. Juli 2016 um 22:14

Hallo
Meine Tochter hat über 25 Café au lait Flecken und die komplette Leiste - den kompletten Hals und beide Achseln mit diesen braunen Punkten voll. Bei ihr besteht der hohe Verdacht auf neurofibromtose. Gehe ab nächste Woche zu einer Hilfsgruppe für Neurofibromtose bei uns in der Nähe. Brauche ein wenig Hilfe um die passenden und besten Ärzte dafür zu finden. Wenn er nur einen Fleck hat dann brauchst du dir nicht so viel Angst machen, ab 6 oder so Flecken besteht der Verdacht

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2. Juli 2016 um 23:04

Hallo
Also meine kleine ist jetzt 10 Monate und sir hat so circa 10 Flecken und eben die Kinderärztin hat den Verdacht geäußert. Haben jetzt dann Ende Juli Termin in einer spezial ambulanz und bis dahin auch schon Termine für Untersuchung beim Augenarzt. Darf ich fragen ob es bei euch in der Familie schon betroffen gibt? LG schneeleopad

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3. Juli 2016 um 8:54
In Antwort auf schneeleopad01

Hallo
Also meine kleine ist jetzt 10 Monate und sir hat so circa 10 Flecken und eben die Kinderärztin hat den Verdacht geäußert. Haben jetzt dann Ende Juli Termin in einer spezial ambulanz und bis dahin auch schon Termine für Untersuchung beim Augenarzt. Darf ich fragen ob es bei euch in der Familie schon betroffen gibt? LG schneeleopad

Ich
Weiß von niemandem in der Familie der das gehabt hat. Ich selber habe 3 Café au lait Flecken, über die ich mir erst Gedanken gemacht habe als es bei meiner Tochter mit 2 Monaten anfing. Augenarzt hat uns nichts gebracht, er konnte noch nichts erkennen. Wir werden wohl nach Hamburg fahren, der Arzt dort soll der beste auf dem Gebiet sein

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4. Juli 2016 um 20:45
In Antwort auf curryqueen

Ich
Weiß von niemandem in der Familie der das gehabt hat. Ich selber habe 3 Café au lait Flecken, über die ich mir erst Gedanken gemacht habe als es bei meiner Tochter mit 2 Monaten anfing. Augenarzt hat uns nichts gebracht, er konnte noch nichts erkennen. Wir werden wohl nach Hamburg fahren, der Arzt dort soll der beste auf dem Gebiet sein

Hallo
Habt ihr schon darüber nachgedacht diesen Gentest zu machen bzw. Informationen darüber. Lg

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31. Juli 2016 um 17:20
In Antwort auf curryqueen

Ich
Weiß von niemandem in der Familie der das gehabt hat. Ich selber habe 3 Café au lait Flecken, über die ich mir erst Gedanken gemacht habe als es bei meiner Tochter mit 2 Monaten anfing. Augenarzt hat uns nichts gebracht, er konnte noch nichts erkennen. Wir werden wohl nach Hamburg fahren, der Arzt dort soll der beste auf dem Gebiet sein

Hallo
Also bei meiner Tochter hat sich der Verdacht nach Besuch in der spezialambulanz bestätigt. J

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31. Juli 2016 um 19:29
In Antwort auf schneeleopad01

Hallo
Also bei meiner Tochter hat sich der Verdacht nach Besuch in der spezialambulanz bestätigt. J

Hallo
Oh, wie geht es nun bei euch weiter? Unser Termin dauert noch ein wenig. Wo genau wart ihr?

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31. Juli 2016 um 21:09
In Antwort auf curryqueen

Hallo
Oh, wie geht es nun bei euch weiter? Unser Termin dauert noch ein wenig. Wo genau wart ihr?

Hallo
Da wir in Österreich wohnen waren wir in Wien im Akh. Ist auch die einzige Anlaufstelle in ganz Österreich. Ja mal je Menge an Informationen bekommen. Müssen jetzt dann im Oktober zur Sehschule und zum Bauchultraschall. MRT wird dann im Frühjahr gemacht. Je nach Ergebnisse wird dann weitergeschaut. Jedenfalls 2 mal jährlich Augenarzt plus Ultraschall bleibt auf jedenfall. Werden jetzt auch den gentest machen lassen da ich es auch hab wie jetzt festgestellt wurde und der Papa eventuell auch und der Arzt gerne wissen möchte von wenn sie es hat. Wann habt ihr euren Termin? Glg

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31. Juli 2016 um 21:20
In Antwort auf curryqueen

Hallo
Oh, wie geht es nun bei euch weiter? Unser Termin dauert noch ein wenig. Wo genau wart ihr?

Hallo
Also wir waren in Wien da wir aus Österreich sind. Also wir müssen zur Sehschule da Augenarzt bei ihr unmöglich war da sie mit ihren knappen Jahr natürlich nicht stillhält und die dort mehr Erfahrung mit so kleinen Zwergen haben, und zum Bauchultraschall. MRT wird erst im Frühjahr gemacht wegen sedierung unter der Untersuchung damit sie etwas älter ist. Hab dann Kontakte von Selbsthilfegruppen bekommen, Nummern von Psychologen wenn ich mich dort hin wenden möchte. Auch ne Überweisung zum Gentest, da ich es auch hab und ihr Papa wahrscheinlich auch und der Arzt gerne wissen möchte wer es ihr vererbt hat oder beide. Wie alt ist den den Kind? Und wann habt ihr in Termin.glg

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31. Juli 2016 um 21:21
In Antwort auf curryqueen

Hallo
Oh, wie geht es nun bei euch weiter? Unser Termin dauert noch ein wenig. Wo genau wart ihr?

Ups
Jetzt ist es zweimal da. Aber zu erst wollte er es nicht nehmen.

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