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Noch ein Kind hier das Betablocker nehmen muss?

19. Dezember 2009 um 22:47 Letzte Antwort: 23. Dezember 2009 um 13:55

Frage steht ja schon ob.

Bei meinem Sohn wurde vor kurzem das Lange-QT-Syndrom diagnostiziert. Ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, dessen Kind auch diese Erkrankung oder eine ähnliche hat bzw. Betablocker nehmen muss.

Liebe Grüße Ursel mit Dominik (geb. Aug. 2006)

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21. Dezember 2009 um 9:53

Vielleicht doch jemand,
hier?

Danke Schnuffki, wir haben den nächsten Termin beim Kardiologen im Januar, dann werde ich mal meine Nummer da lassen.

LG Ursel

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22. Dezember 2009 um 11:42

Niemand?
@xxfemmefatalexx, danke fürs drücken, ich drück mal zurück. Ich hoffe Deiner Tochter geht es jetzt gut.

LG

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22. Dezember 2009 um 21:15

Ein
letztes Mal hinauf.

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22. Dezember 2009 um 23:33


bei den Rehakids wüsste ich jetzt kein kind mit Long QT...aber vielleicht versuchst Du es mal hier

http://www.herzstiftung.de/kinderherzforum/

ich denke da wirst du am ehesten fündig.

ich wünsch euch alles gute mit dieser Scheisskrankheit

LG Anke

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23. Dezember 2009 um 10:30

Danke Anke,
bin da mal schnell durchgehuscht und da scheinen tatsächlich welche zu sein. Da muss ich erst Mal schnell hin und lesen und mich anmelden.


LG Ursel

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23. Dezember 2009 um 12:50

Hallo Ursel!
Was lese ich denn da? Da hört man ewig nichts mehr von dir und dann sowas
Vom QT Syndrom habe ich schon gehört.Ist das bei euch eine Erbsache???Wo seit ihr in Behandlung?
Ich denke Gleichgesinnte in jeglicher Art wirst du sicher in einem Herzchenforum treffen.
Da ich selber in einem aktiv bin kann ich nur sagen das es auch bei uns teils sehr seltene Krankheiten gibt welche das Herz betreffen.Einige Kinder sind auf Betablocker eingestellt.
Wenn du magst schicke ich dir eine PN mit dem LInk.
Oft hilft es mit Menschen zu"sprechen"die selber betroffen sind.

LG und alles gute

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23. Dezember 2009 um 13:55

Pia
wie es aussieht haben wir die erbliche Variante des LQTS. Die Blutuntersuchungen werden in Kürze gemacht.

Zur Diagnosestellung ist es gekommen, weil ich während einer OP Ende November 2 mal Kammerflimmern mit einer Torsade de Pointes hatte. Daraufhin ist mein EKG in die Uniklinik nach Münster gefaxt worden und da wurde die Diagnose der Ärzte im Warendorfer Krankenhaus noch einmal bestätigt. Mir wurde naheglegt bei meinen Kindern unverzüglich ein EKG zu machen. Jasmin hatte zum Glück keine Aufälligkeiten im EKG aber leider Dominik. Ich selber bekomme einen Betablocker und muss Ende Januar in die Schüchtermann Klinik wo eine EPU gemacht werden soll und ich medikamentös eingstellt werde und evtl. einen Delfi. bekomme.

Ist bei uns noch alles ziemlich neu und ich mache mir Gedanken um Dominiks Zukunft. Ist nicht gerade ein tolles Gefühl ihm sowas vererbt zu haben, obwohl ich natürlich auch weiß, dass man ein relativ normales Leben damit führen kann. Da bin ich ja das beste Beispiel. Ich habe ja schließlich auch lange damit gelebt ohne das es von einem Arzt erkannt wurde. Ich hatte immer Probleme die auf meinen Kreislauf/niedrigen Blutdruck geschoben wurden und die Medis die ich bekam haben nie geholfen (ist ja klar die waren auch für den Kreislauf und den niedrigen Blutdruck) und irgendwann habe ich aufgehört zu den Ärzten deswegen zu gehen und habe mich halt mit meinem Schwindel und dem Gefühl gleich kippst du um abgefunden.

Bei Dominik wurde Diagnose LQTS am 09.12.2009 durch einen Kinderkardiologen Dr. Gehrmann in MS (zuvor EKG beim KIA der auch der Meinung war) bestätigt. Er muss jetzt Bisoprolol nehmen. Im Moment noch in einer Minidosierung von 0,4 mg, die alle 4 bis 6 Wochen gesteigert wird bis zur Enddosis.

Den Link fürs Forum hätte ich gerne

Ich hoffe Euch geht es gut und Melina hat ihre OP gut überstanden.

glg Ursel

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