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Nun ist es traurige Gewissheit

29. Juli 2014 um 21:35

Meine kleine Maus hat Neurodermitis. ich hatte bin zum Schluss gehofft, dass es irgendetwas heilbares ist. Ich kenne keinen, der das hat und kenne mich daher auch gar nicht aus. Ich habe mir ein Buch bestellt, das kommt aber erst in einigen Tagen. Mich macht das ganze total fertig, da ich Sorge hab, dass sie sich das ganze Leben damit quälen wird, dass sie auf viel verzichten muss oder sogar gehänselt wird. Nun ja. Was kommt jetzt auf mich zu? Woran muss ich unbedingt achten? Gibt es spezielle windeln? Darf sie etwas nicht essen? Hat hier jemand gute Erfahrungen mit natürlichen Mitteln? Ich möchte kein Kortison benutzen, wenn es nicht sein muss. Ich freue mich über alle Tipps. Danke. Lg

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29. Juli 2014 um 21:41

Bei vielen
Babys gibt es sich wieder, wenn sie ca 2 Jahre alt sind.
LG

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29. Juli 2014 um 21:47

Meine Freundin hat es
das es für dich ein Schock ist verstehe ich sehr gut, ginge mir nicht anderst wenn mein Baby das hätte
Aber eigentlich, mal ganz nüchtern betrachtet... es ist NUR Neuro... es gibt so viele Babys die so viel schlimmeres haben
Ich weiß, das hilft jetzt wenig.

Also meine Freundin hat eine Creme ohne Kortison, das nimmt sie nur wenn es mal wieder sehr schlimm ist... aber ich weiß nicht was genau drin ist. Wenn du möchtest frage ich sie danach.
Sonst hat ihr ToMeSa Therapie sehr gut geholfen, ich glaube aber das trägt die Kasse nicht Im Endeffekt ist es ein Bad in Totem-Meer-Salzwasser und dazu UV-Bestrahlung.

Ich drücke euch die Daumen das ihr es gut in den Griff bekommt

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29. Juli 2014 um 21:50
In Antwort auf strawberryfieldxxx

Bei vielen
Babys gibt es sich wieder, wenn sie ca 2 Jahre alt sind.
LG

Wie
Bei mir. Ich hatte es EXTREM! so das meine Eltern den Kinderwagen immer mit einem spucktuck verdeckt haben, weil die leute mich angeglotzt haben und teilweise auch krasse Bemerkungen kamen (ich würde es nicht so machen, aber verstehe sie irgendwo). Ich sah wirklich schlimm aus, grade auch im Gesicht.
Mit 1, 5/2 jahren war es weg!!

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29. Juli 2014 um 21:52

Die Maus ist jetzt
9 monate alt. Angefangen hat es als sie 4 Monate wurde. Sie hat vereinzelt kleine Flecken auf Bauch und Rücken. Es war auch schon mal etwas schlimmer, ist dann aber wieder zurück gegangen. Leider ist der Windelbereich recht schlimm. Der po ist total rot und schuppig. Sie kratzt da aber nicht. Sie ist recht hibbelig und findet schlecht in den Schlaf. Ich überlege gerade, ob das an einem etwaigen Juckreiz liegt. Ich soll die Windel so viel wie möglich weglassen. Bei Teppich nicht so einfach. Suche daher eine Alternative. Es wäre schön, wenn das wieder verschwindet.

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29. Juli 2014 um 21:56

Danke schon mal
für alle Antworten. Das beruhigt etwas. Ich dachte schon, dass sie nie ein Eis oder andere Dinge essen darf und dass sie ein Außenseiter wird.

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29. Juli 2014 um 22:13

Kopf hoch
Also ich bin auch ne neurodermitis geplagte, schon seit kindesalter.
Bei mir wird es mal besser, mal schlechter, kommt immer schubweise.
An der ernährung kann es ja erstmal nicht liegen, da sie ja wohl noch nicht viel ausser milch zu sich nimmt oder?

Dann würde ich als erstes mal das waschmittel wechseln, so war es bei mir. Meine mama hat damals alles nur mit gallseife gewaschen
Als ich grösser wurde durfte ich nichts mit farbstoff und das war echt schwer, denn das ist ja fast überall drin.
Kortinsoncremes sind nicht so schlimm wie man denkt, nehme es aber nur, wenn es wirklich ganz schlimm ist.
Meine mutter musste bei mir übrigends stoffwindeln nehmen. War auch immer wund.

Mach dich mal im internet schlau über die avene produkte, proben bekommt man in der apotheke. Sie hat keine zusatzstoffe und ist auch für kinder und säuglinge. Mir hilft sie sehr gut im moment.

Dann würde ich mal bei siriderma anrufen, die sind sehr nett und schicken dir auch proben zu. Da bekommt man so ein badepulver, sehr gut. Ist alles basisch, wie fruchtwasser sagten sie mir. Also bestens für säuglinge usw. Hilft sehr gut.

Und teste nicht zu viel auf einmal, der körper braucht zeit.

Bei rossmann gibt es übrigends neuerdings auch ne serie für babys, cremes usw für neurodermitis. Hat bei mir auch ne zeitlang geholfen.

Bei neurodermitis ist es leider so, dass jedes produkt oft über einen zeitraum wirkt und plötzlich nicht mehr.

Und zum essen:
Da werde ich demnächst was neues testen, ob es hilft kann ich noch nicht sagen.
Hab einen artikel über die paleo diät gelesen, soll sehr gut bei neurodermitis und autoimmunkrankheiten helfen, man muss auf vieles verzichten, aber wenns hilft, dann wäre es toll. Hab zur zeit nämlich einen bösen neuro schub.

Ich hoffe ich konnte dir helfen...

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29. Juli 2014 um 22:21


Mein Sohn hat auch seit seiner Geburt Neurodermitis. Wichtig ist die richtige Pflege. Um Cortison kommt man meistens irgendwann nicht mehr drum herum. Mein Sohn trägt nur Kleidung aus reiner Baumwolle, Wäsche wird mit Waschnüssen gewaschen. Abends hänge ich feuchte Handtücher in seinem Zimmer auf wegen der Luftfeuchtigkeit. Ernährungstechnisch sollte festgestellt werden, ob Allergien bestehen bzw ob dein Kind auf irgendwas mit einem Schub reagiert. Wir haben lange ein Tagebuch über Ernährung, Pollen usw geführt. Muss aber nicht sein, mein Kleiner z.B. reagiert gar nicht auf irgendwelche Lebensmittel. Wenn mein Kleiner gerade einen starken Schub hat, bekommt er abends ein Antihistamin gegen den Juckreiz. Eingecremt wird er nur mit unparfumierten Salben, gebadet jeden zweiten Tag mit Balneum Hermal Plus. Die Hautpflege solltest du am besten mit deinem Hautarzt absprechen. Man muss auch viel ausprobieren, bei jedem hilft etwas anderes. Ich wünsch euch auf jeden Fall, dass es wieder weggeht. Alles Gute deiner Maus

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29. Juli 2014 um 22:29

So schlimm ist es nicht..Ist nur Neurodermitis
Wie ich solche Sprüche liebe.

Die Chancen, dass es weg geht, stehen noch recht gut.

Bei Lebensmitteln musst du mal schauen...eventuell Histaminarme Kost oder ähnliches probieren.

Kleidung..auf keinen Fall künstliche Textilien wie Polyester..auch keine Wolle oder so grobmaschige Sachen, die reizen die haut zu sehr. Baumwolle ist gut.
Schau das sie so wenig wie möglich schwitzt.

Bei Cremes...ui, da heißt es fröhliches durchprobieren.
Ich vertrage im Gesicht zum Beispiel NICHTS anderes als Nivea Soft...obwohl mit Alkohol,obwohl mit geringen Lanolin Anteil etc...aber alles andere pflegt einfach nicht, oder brennt soagr extren(ich hab noName Cremes, als auch teure aus der Apotheke probiert)

Basische Bäder find ich ganz gut...kann man zum Beispiel mit Natron machen...

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30. Juli 2014 um 8:36

Danke nochmal für die lieben Antworten
Ich lege jetzt los. Suche gerade eine Schulung. Ich gab es viele sehr gute Tipps. Das wird bestimmt helfen. Irgendwo unten wurde über einen Allergietest gesprochen. Der war bei uns komplett unauffällig. Und ja, es gibt schlimmere Krankheiten, aber Neurodermitis kann für die Betroffenen mit Sicherheit quälend sein. Und wenn das nun mein Baby sein soll, gehen solche Sätze an mir vorbei. Sorry. Ich habe jetzt mal in einem geantwortet. Lg

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30. Juli 2014 um 13:17
In Antwort auf miyako_12556652

Die Maus ist jetzt
9 monate alt. Angefangen hat es als sie 4 Monate wurde. Sie hat vereinzelt kleine Flecken auf Bauch und Rücken. Es war auch schon mal etwas schlimmer, ist dann aber wieder zurück gegangen. Leider ist der Windelbereich recht schlimm. Der po ist total rot und schuppig. Sie kratzt da aber nicht. Sie ist recht hibbelig und findet schlecht in den Schlaf. Ich überlege gerade, ob das an einem etwaigen Juckreiz liegt. Ich soll die Windel so viel wie möglich weglassen. Bei Teppich nicht so einfach. Suche daher eine Alternative. Es wäre schön, wenn das wieder verschwindet.

Schlaf
Hallo,

Lass dir von deinem Kinderarzt Fenistil Tropfen verschreiben. Ein paar Tropfen vorm schlafen geben und die kleine muss nicht so leiden. Mach ich bei starkem Juckreiz bei meinem Kleinen auf Anraten von unserem ND Spezialisten auch und hilft beim einschlafen. Juckreiz ist Folter, sprech aus eigener Erfahrung (seit 18 Jahren chronische Nesselsucht ).

Lg

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30. Juli 2014 um 16:11
In Antwort auf miyako_12556652

Danke nochmal für die lieben Antworten
Ich lege jetzt los. Suche gerade eine Schulung. Ich gab es viele sehr gute Tipps. Das wird bestimmt helfen. Irgendwo unten wurde über einen Allergietest gesprochen. Der war bei uns komplett unauffällig. Und ja, es gibt schlimmere Krankheiten, aber Neurodermitis kann für die Betroffenen mit Sicherheit quälend sein. Und wenn das nun mein Baby sein soll, gehen solche Sätze an mir vorbei. Sorry. Ich habe jetzt mal in einem geantwortet. Lg

Ganz ehrlich??
Ich hab extra nichts aus meiner persönlichen Erfahrung geschrieben...denn ja, Neurodermitis kann wahnsinnig quälend sein.
Sprüche wie"Ist doch nur Neurodermitis, halb so schlimm" kotzen mich tierisch an, weil ich wegen dem "halb so schlimm" arbeitsunfähig bin...aber das Verständnis der Gesellschaft ist eben wegen genau solcher Sprüche recht gering...und man soll sich nicht so anstellen

Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass es deiner Tochter ganz bald besser geht und es in eurem Fall, eben wirklich"halb so schlimm" ist

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31. Juli 2014 um 22:25

Oh man,
Es fiel mir gestern wie Schuppen von den Augen. Ich hab die ganzen Tipps hier gelesen und wollte nun loslegen. Ich habe ua meine Hebamme angerufen und danach gefragt, ob sie Heilpraktiker, Schulungsangebote etc kennt. Sie sagt mir, dass 80 Prozent der betroffenen Kinder auf Milch reagieren. Ich sollte vll mal die Kuhmilchprodukte für ein oder zwei Tage weglassen. Und da kam alles zusammen. Die Maus hat pre bereits im Kh bekommen. Zu Hause hatte sie ca 8 mal Stuhlgang. Die Hebi sagte, es sei nicht normal. Solange sie aber fit ist, sollen wir warten. Die Maus hat 4 Monate gespuckt ohne Ende. Der Arzt sagte: reflux. Die Maus hatte fast nach jeder Flasche Stuhlgang. Ca. 5- 6 mal täglich. Der Arzt sagte, es sei grenzwertig, aber sie nehme ja zu. Der Ausschlag kam quasi mit dem Abstillen. Betroffen ist hauptsächlich der Windelbereich und leicht Bauch und kaum der Rücken. Und seit Tagen verweigert sie die pre komplett. Trinkt keinen Tropfen mehr davon. Nur als Brei hat sie die noch gegessen. Heute hab ich den aber auch mal weggelassen und siehe da: das kind ist noch nie soo schnell und ruhig eingeschlafen. Ich bin total überrascht. Ich glaube, dass es eine Milchunverträglichkeit ist. Auch wenn der Bluttest negativ war. Ich habe beim Reflux den Arzt schon mal danach gefragt. Es ist abgetan worden. Jetzt hab ich alles mal zusammengesetzt. Am Montag kommt der kia aus dem Urlaub. Ich werde gleich hingehen. Irgendwie werde ich ja die Nährstoffe der pre ersetzen müssen. Ich hab Hoffnung. Damit hätte ich ja Kontrolle drüber. Lg

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1. August 2014 um 8:14
In Antwort auf miyako_12556652

Oh man,
Es fiel mir gestern wie Schuppen von den Augen. Ich hab die ganzen Tipps hier gelesen und wollte nun loslegen. Ich habe ua meine Hebamme angerufen und danach gefragt, ob sie Heilpraktiker, Schulungsangebote etc kennt. Sie sagt mir, dass 80 Prozent der betroffenen Kinder auf Milch reagieren. Ich sollte vll mal die Kuhmilchprodukte für ein oder zwei Tage weglassen. Und da kam alles zusammen. Die Maus hat pre bereits im Kh bekommen. Zu Hause hatte sie ca 8 mal Stuhlgang. Die Hebi sagte, es sei nicht normal. Solange sie aber fit ist, sollen wir warten. Die Maus hat 4 Monate gespuckt ohne Ende. Der Arzt sagte: reflux. Die Maus hatte fast nach jeder Flasche Stuhlgang. Ca. 5- 6 mal täglich. Der Arzt sagte, es sei grenzwertig, aber sie nehme ja zu. Der Ausschlag kam quasi mit dem Abstillen. Betroffen ist hauptsächlich der Windelbereich und leicht Bauch und kaum der Rücken. Und seit Tagen verweigert sie die pre komplett. Trinkt keinen Tropfen mehr davon. Nur als Brei hat sie die noch gegessen. Heute hab ich den aber auch mal weggelassen und siehe da: das kind ist noch nie soo schnell und ruhig eingeschlafen. Ich bin total überrascht. Ich glaube, dass es eine Milchunverträglichkeit ist. Auch wenn der Bluttest negativ war. Ich habe beim Reflux den Arzt schon mal danach gefragt. Es ist abgetan worden. Jetzt hab ich alles mal zusammengesetzt. Am Montag kommt der kia aus dem Urlaub. Ich werde gleich hingehen. Irgendwie werde ich ja die Nährstoffe der pre ersetzen müssen. Ich hab Hoffnung. Damit hätte ich ja Kontrolle drüber. Lg

Das kann schon sein.
Mein Sohn wurde ja auch auf alles mögliche getestet und es wurde bei ihm keine Allergie festgestellt. Ich hab dann sicherheitshalber trotzdem beobachtet und Tagebuch geführt über seine Ernährung. Auch Milch haben wir mal eine Zeit lang komplett weggelassen. Leider wars das aber bei uns nicht. Ich wünsche dir, dass du den Auslöser gefunden hast und es deiner Maus jetzt besser geht! Berichte doch dann mal

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1. August 2014 um 17:46

Neuro...
Hallo, ich war jetzt ca 1,5 jahre nicht mehr im forum aktiv und ich kenne eure geschichte nicht, aber ich weiss, wie es ist ein würmel mit neurodermitiszu haben. Mein sohn ist 2 jahre alt und bei ihm ist im 3. monat die neurodermitis ausgebrochen. Als allererstes: neurodermitis ist NICHT heilbar.aber es verwächst sich meist. Wir haben hns bewusst fur die cortisonfreie behandlung entschieden. Denn damit behandelt man zwar die symptome, aber ganz sicher nicht die ursache. Und die muss man finden. Meistens kommt es bei den zwergen durch eine nicht vollständig entwickelte darmflora. Das heisst, die kleinen können noch nict alles verstoffwechseln. Meist ist es nict die lactose sondern das milcheiweiß. Das kann man aber austesten. Wir haben, als er ein jahr alt geworden ist, einen platz in der fachklinik in leutenberg auf schloß friedensburg in anspruch genommen. Der aufenthalt hat 4 wochen gedauert, wurde von der krankenkasse gezahlt und hat unser leben drastisch zum positiven geändert. Das war das beste was uns passieren konnte. Essen wurde getestet und ich hab die absolute aufklärung in sachen ernährung bekommen. Das wort histamin schwebt quasi über der burg. Wir hatten damals den status, dass er am ganzen körper blühte, socken und nylonstrümpfe über den händen sogar zum baden trug, das bett nach einer kratzattacke aussah, als hätten wir ein schwein geschlachtet und der ganze bewegungsablauf von jucken und scharren begleitet war. Eine absolute bewährungsprobe fur unsere beziehung und unser leben. Jetzt ist er zwei, er ist naturlich noch nicht geheilt, aber er weiss, was er essen darf und aas fur ihn tabu ist, er spielt znd plantscht im wasser unbesorgt und ist einfach das glücklichste kind der welt.

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1. August 2014 um 20:27

Danke auch für die letzten Beiträge
Ich mache mir mittlerweile etwas Sorgen. Wie bereits berichtet, hatten wir gestern unseren ersten milchfreien Tag. Heute war die kleine aber nicht unbedingt gut drauf. Sie war soo müde. Wachte um 6 uhr morgens kurz auf und war total müde und benommen. Ich gab ihr zu trinken. Irgendwann schlief sie wieder ein. Noch mit einem Ball in der Hand. Außerdem hat sie gequengelt. Essen wollte sie nicht. Sie schlief noch bis 9. Dann war sie zwar ungefähr wieder die alte, aber soo müde. Sie hat gegessen und getrunken. Sie war nur schnell weinerlich. Jetzt am Abend war sie plötzlich so müde, dass sie innerhalb ner Minute weg war. Ich dachte ja daran, dass sie die Milchunverträglichkeit haben könnte und wir haben gestern auf anraten der Hebamme die Milchprodukte weggelassen. Heißt, dass sie morgens keinen brei mit pre bekommen hat. Kann die Müdigkeit daher kommen? Also, dass der Körper jetzt sozusagen zur Ruhe kommt? Ich werde das morgen noch beobachten. Sollte sie schlecht drauf sein, werde ich ggfs in die Klinik fahren. Sonst warte ich bis Montag. Was ist bloß plötzlich mit ihr los? Sie verweigert plötzlich ihre Flasche und hat sich verändert. Lg

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1. August 2014 um 22:24

@bella
wars bei dir mal so schlimm, das du MTX, Ciclosporin oder ähnliches nehmen musstest??

Wenn nicht, dann hattest du nie wirklich schlimme Neurodermitis und dann ist auch klar, dass du dir nicht vorstellen kannst, warum man eventuell deswegen zeitweise arbeitsunfähig wird.

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2. August 2014 um 2:06


bestimme mit Sicherheit nicht ich...Scorad sagt dir was??
Damit kann man dann unter anderem feststellen, wie schwer jemand betroffen ist. Anhand der betroffenen Körperstellen(verschiedene Körperabschnitte werden in Prozent zusammengafasst, wenn man zum Beispiel nur an den Vorderseiten der Arme betroffen ist, hat man einen Wert von 9prozent) dazu bestimmt dann der Arzt den schwere Grad der Rötungen,der Trockenheit der haut,ödembildung etc...und stärke des Juckreizes und der Schlaflosigkeit.

Ich reagiere da mit Sicherheit ziemlich empfindlich, denn oft ist diese Frage"Wie wird man dadurch denn arbeitsunfähig" negativ behaftet...als würde einem derjenige Faulheit und Bequemlichkeit unterstellen.
Nun hör ich ja nicht, wie du etwas sagst, sondern lese nur...und ich hatte direkt wieder dieses unterschwellige zweifeln "rausgehört"...eben nach dem Motto"kann doch gar nicht so schlimm sein".
War vermutlich nicht deine Absicht und ich hatte das "Mymosenohr" an...sry.

Um mal ganz ernsthaft auf deine Frage zu antworten.
Ja klar, Entzündungen sind auch da...aber die kann man ja noch vergleichsweise gut behandeln mit hochdosierten Erythromicin, allerdings wird das nur stationär gemacht und ich muss dafür jedes mal zumindest für einige tage ins Krankenhaus. Das machen die aber auch nur, wenn die Haut schon beim anfassen glüht...schlimm hab ich das meist an den Beinen(Oberschenkel) die Haut glüht wahnsinnig, ist stark rot und jede Bewegung schmerzt enorm.
Man kann also immer KURZ alles eindämmen ,mit viel AB und viel Cortison(Salbe und Tablette) im Krankenhaus, dazu,wenn es die Haut zu lässt UV-Licht. Krankenhausaufenthalt meist 2-3 Wochen.
ABER dann geht es mir eine Woche gut,nach 3Wochen ist es meist schon wieder so schlimm,das man die Prozedur wiederholen könnte...das macht aber kein Arzt und kein Krankenhaus mit.
Also wird nach dauerhafter Medikamentation gesucht. Cortison gibt man mir auf Grund meines Alters nicht über Jahre, obwohl ich oft unter tränen drum "gebettelt" habe.
Man probierte Ciclosporin...toll,wirklich toll...schon nach wenigen Tagen super Besserung, tja bis die Nebenwirkungen kamen..wahnsinnige Überlkeit,Schwindel, Blutdruckabafall so dass ich mehrmals ohnmächtig wurde,zittern...um die Nebenwirkungen zu unterdrücken bekam ich dann noch andere Medikamente oben drauf, am ende hab ich zig Tabletten jeden morgen und abend genommen und mir ging es nur noch schlecht.
Also auf MTX umgestiegen, auch hier Übelkeit und Erbrechen ohne ende, auch mit mcp kaum in den griff zu bekommen.
Das andere Medikament, da will mir gerade der Name nicht einfallen, hatte kaum Auswirkungen auf die haut, sodass ich es absetzten sollte, weil der Nutze einfach zu gering ist, für die eventuell entstheenden Nebenwirkungen.

Und nun stehen wir da....hoffen das es irgendwann, irgendwie besser wird.
Aber allein der Schlafmangel raubt mir jeden nerv, ich würde es nicht eine Woche schaffen,jeden Tag 8 stunden zu arbeiten, denn ich schlafe nachts selten mehr als 2 stunden am stück und mehr wie 4 insgesamt sind fast nie drin...und dann kratz ich im schlaf auch noch extrem, sodass ich jeden morgen starke Schmerzen habe, die mindestens 3-4 stunden anhalten, dann wird es langsam besser und zumindest erträglich, oft musste ich zum eincremen zum Arzt,weil ich es alleine gar nicht über mich bringen könnte, da es solche schmerzen sind,mehrmals ist dabei mein Kreislauf abgesackt. also mach ich nun das eincremen nur noch in etappen..erst ein bein,warten bis der schmerz weggeht,dann das nächste,so brauch ich mindestens 1 stunde...das mindestens zweimal täglich,dazu 3 mal die Woche zum Hautarzt zur Bestrahlung.
Naja und dann die psychischen Begleiterscheinungen...ich bin inzwischen stark depressiv.

Ist jetzt ziemlich viel geworden....aber so kann man beim besten willen nicht arbeiten. Ich würde so,so gerne...denn ich war gerade dabei meine Traumausbildung zu machen, und diese musste ich nun deswegen abbrechen und das kotzt mich tierisch an, nachdem ich da 1,5 jahre so viel Kraft und Geld reingesteckt habe.


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2. August 2014 um 12:41

Neurodermitis ist nicht gleich Neurodermitis
Ich weiß jetzt nicht wie schlimm das bei der Kleinen ist, aber steck den Kopf nicht gleich in den Sand.

Ich hatte als Kind auch Neuro. Und heute? Mir gehts gut ich hab so gut wie nichts mehr!^^ Bei meiner Tante und ihren Kindern das gleiche. Die Kinder sind jetzt 12 und 7 und haben keine Probleme mehr.Als Kleinkinder war es richtig schlimm!! Vor allem beim großen. Der sah immer richtig heftig aus.

Bei mir wurde es als Kind schlimmer, wenn ich zu viel süß gegessen habe. Zugegeben... wäre heute villt auch so. Manchmal bekommt ich noch was; aber schmier dann Salbe drauf. (Neuroderm) und es ist weg.

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