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Op termin steht

16. Juli 2016 um 8:21

Hallo ihr Lieben, vllt kann sich derzeit eine oder andere noch an mich errinern. Ich war schwanger mit zwillingen und meine Tochter hat unter anderem das Turner-Syndrom. Aufgrund dessen hat sie auch einen schweren Herzfehler, der jetzt am Montag operiert werden soll. Der Chirurg hat ganz klar gesagt dass es kein Routine Eingriff ist und leider auch regelmäßig Kinder dabei sterben. Ich hab so große Angst um Sie. Gibt es hier Mamis deren Kinder operiert worden sind? Wie seid ihr damit umgegangen? Wie War die Zeit auf deren Intensivstation? was sollte man auf jeden fall packen? Wir dürfen nachts nicht bei ihr bleiben und ihr Zwillingsbruder darf die Station nicht betreten. Wir hat eure Familie das verkraftet? Sorry für das Chaos, bin irgendwie total durch den Wind und die blöde app macht was sie will

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16. Juli 2016 um 9:35

Oje
Leider kann ich dir nicht helfen bzw antworten auf deine Fragen geben.
Wollte Euch aber alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit wünschen. Es wird bestimmt alles gut gehen.
Liebe Grüße

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16. Juli 2016 um 10:57
In Antwort auf castalie2008

Oje
Leider kann ich dir nicht helfen bzw antworten auf deine Fragen geben.
Wollte Euch aber alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit wünschen. Es wird bestimmt alles gut gehen.
Liebe Grüße

Danke
Vielleicht findet sich ja noch eine Mami die die Fragen beantworten kann...

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16. Juli 2016 um 11:36

Oh je
Das hört sich ganz schwer an. Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut verläuft!

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nicht berichten. Wir hatten in der Familie einen ähnlichen Fall, da war die OP allerdings nicht ganz so risikoreich wie es bei euch klingt und die Zeit auf der Intensiv war relativ kurz. 3 oder 4 Tage. Es war für die Familie schwer, aber 3/4 Tage im Ausnahmezustand kann man aushalten.
Sie hatten sehr viel Unterstützung, die restlichen Kinder waren einen Großteil der ersten Zeit bei Tanten/Omas... untergebracht. Habt ihr familiären Rückhalt?

Hast du bei rehakids.de schon mal reingelesen? Da könntest du deine Frage auch noch mal stellen. Die schreiben alle sehr lieb und können dir bestimmt Tipps geben.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr alle die nächsten Tage gut übersteht!

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16. Juli 2016 um 18:40

Deine Kleine
wird in einer sehr guten Uni in Nordbaden operiert, kann das sein?

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16. Juli 2016 um 19:32

Forum
Komm ins "kleines Herzchenforum". Wir sind ganz viele Eltern von herzkranken Kindern und können dich begleiten und deine Fragen beantworten. Registriert kannst du dann auch vor der Öffentlichkeit geschützt diskutieren, erzählen, abladen.
Ich will keine Werbunf für ein fremdes Forum machen. Aber ich kenne die Not und weiß, wie gut es tut, reden zu können, andere betroffene Eltern zum Austausch zu haben, die die Ängste Kennen.

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16. Juli 2016 um 20:07

Das
Tut mir sehr leid für euch, dass ihr da durch musstet aber vielen Dank dass du es mit mir geteilt hast. Ich kann mich noch an deinen Nicknamen errinern, hatte aber nicht mehr auf dem Schirm dass du ein herzkranke Kind hast. Toll wie ihr gekämpft habt und jetzt ist er schon so groß! Das macht echt Mut, danke. Kann es Es sein dass er eine aortenisthmusstenose bzw. aortenstenose hat wenn du sagst beim Herzen an der Arterie? Danke für dein liebes Angebot, je nachdem wie es zeitlich passt und wie es mir geht und ich noch fragen habe, schreib ich dir gerne.

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16. Juli 2016 um 20:09
In Antwort auf xxomandragoraoxx

Deine Kleine
wird in einer sehr guten Uni in Nordbaden operiert, kann das sein?

Äh
ja ... jetzt bin etwas verwirrt... kennen wir uns?

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16. Juli 2016 um 20:19
In Antwort auf xwhaea

Oh je
Das hört sich ganz schwer an. Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut verläuft!

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nicht berichten. Wir hatten in der Familie einen ähnlichen Fall, da war die OP allerdings nicht ganz so risikoreich wie es bei euch klingt und die Zeit auf der Intensiv war relativ kurz. 3 oder 4 Tage. Es war für die Familie schwer, aber 3/4 Tage im Ausnahmezustand kann man aushalten.
Sie hatten sehr viel Unterstützung, die restlichen Kinder waren einen Großteil der ersten Zeit bei Tanten/Omas... untergebracht. Habt ihr familiären Rückhalt?

Hast du bei rehakids.de schon mal reingelesen? Da könntest du deine Frage auch noch mal stellen. Die schreiben alle sehr lieb und können dir bestimmt Tipps geben.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr alle die nächsten Tage gut übersteht!

Vielen
Dank für dein Forentipp, ich werde nachher gleich mal reinschauen. Mein Mann hat nächste Woche Gott sei dank frei bekommen, d.h. er wird die ersten Tage da sein können und auf ihren Bruder aufpassen können und mich nur zum stillen rufen. Das entlastet mich schon enorm. Familie und Freunde sind in Gedanken bei uns aber da die klinik nicht an unserem Wohnort ist, ist es schwierig. Wir haben ein Zimmer beim eltern wohnen angefragt und hoffen dass wir eins kriegen.

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16. Juli 2016 um 20:20
In Antwort auf herzchenmama

Forum
Komm ins "kleines Herzchenforum". Wir sind ganz viele Eltern von herzkranken Kindern und können dich begleiten und deine Fragen beantworten. Registriert kannst du dann auch vor der Öffentlichkeit geschützt diskutieren, erzählen, abladen.
Ich will keine Werbunf für ein fremdes Forum machen. Aber ich kenne die Not und weiß, wie gut es tut, reden zu können, andere betroffene Eltern zum Austausch zu haben, die die Ängste Kennen.

Danke für
den Tipp. Ich schau nachher mal rein

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16. Juli 2016 um 20:26

Hallo
Ich kann dir leider gar nicht weiterhelfen aber wollte trotzdem einen lieben Gruß hier lassen . Ich habe so grossen Respekt vor Müttern die eine solch schwere Situation bewältigen müssen ! Oft wird die Gesundheit des eigenen Kindes als selbstverständlich genommen und sich über Banalitäten aufgeregt , schaut man allerdings mal über den Tellerrand raus bemerkt man schon schwere Schicksale. Dir und deiner kleinen Maus alles alles erdenklich Gute und viel Kraft und dass alles gut überstanden wird

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16. Juli 2016 um 20:46
In Antwort auf uwespucky

Äh
ja ... jetzt bin etwas verwirrt... kennen wir uns?

Nein,
aber du hast es mal in einem Thread erwähnt. Ich habs mir gemerkt,weil mein Sohn dort operiert wurde.
Habe auch im Freundeskreis einige Eltern die dort waren.

Ich würde lügen,wenn ich sage,dass dort alles gut ausging mit den Kindern,leider nicht .

Aber wenn ich eines sagen kann und diese Meinung teile ich mit den anderen Eltern auch,dann ist es, dass man dort wirklich alles versuchen wird, eurer Kleinen ein besseres Leben mit mehr Gesundheit zu ermöglichen.

Ich habe während unseres Aufenthaltes auch nie hektisches oder unfreundliches Personal erlebt.
Da meiner erst 2 Jahre alt war, waren wir auf der normalen Station in einem Zimmer und während der Kardio Intensiv Zeit, im Elternwohnheim.

Auf dem gleichen Stockwerk ist ja auch noch die Onkologie und auch da habe ich immer nur positve Eindrücke vom Personal gehabt.

Was für einen Herzfehler hat sie denn?
Bei uns wars ein ASD II. Haben noch zwei Kinder und der kleinere hat zwei Herzfehler, man muss aber so wie es aussieht nicht operieren.

Wenn du noch Fragen hast, gerne.
Ich wünsche euch alles Gute, nimm Angebote von dort an, was euch Erleichterung bringt. Ob es Gespräche sind oder eine Haushaltshilfe in der Zeit wo du ausfällst.

Mit den Besuchen ist es halt strenger, unsere Tochter durfte damals nur rein,nachdem sie untersucht worden ist,ob sie krank ist.
Und auch nur auf die normale Station, nicht auf die I.

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16. Juli 2016 um 21:21
In Antwort auf xxomandragoraoxx

Nein,
aber du hast es mal in einem Thread erwähnt. Ich habs mir gemerkt,weil mein Sohn dort operiert wurde.
Habe auch im Freundeskreis einige Eltern die dort waren.

Ich würde lügen,wenn ich sage,dass dort alles gut ausging mit den Kindern,leider nicht .

Aber wenn ich eines sagen kann und diese Meinung teile ich mit den anderen Eltern auch,dann ist es, dass man dort wirklich alles versuchen wird, eurer Kleinen ein besseres Leben mit mehr Gesundheit zu ermöglichen.

Ich habe während unseres Aufenthaltes auch nie hektisches oder unfreundliches Personal erlebt.
Da meiner erst 2 Jahre alt war, waren wir auf der normalen Station in einem Zimmer und während der Kardio Intensiv Zeit, im Elternwohnheim.

Auf dem gleichen Stockwerk ist ja auch noch die Onkologie und auch da habe ich immer nur positve Eindrücke vom Personal gehabt.

Was für einen Herzfehler hat sie denn?
Bei uns wars ein ASD II. Haben noch zwei Kinder und der kleinere hat zwei Herzfehler, man muss aber so wie es aussieht nicht operieren.

Wenn du noch Fragen hast, gerne.
Ich wünsche euch alles Gute, nimm Angebote von dort an, was euch Erleichterung bringt. Ob es Gespräche sind oder eine Haushaltshilfe in der Zeit wo du ausfällst.

Mit den Besuchen ist es halt strenger, unsere Tochter durfte damals nur rein,nachdem sie untersucht worden ist,ob sie krank ist.
Und auch nur auf die normale Station, nicht auf die I.

Ach so
ich war auch sehr durch den Wind.
Ich fand die Vorstellung vom Ablauf der Op schlimm. Dass er an die HLM muss natürlich und was da passiert.
Der Operateur meldet sich immer gleich nach der OP auf dem Handy bei einem.
Als er anrief und sagte dass alles gutgegangen sei war ich erleichert.

Dann mussten wir natürlich noch ein paar Stunden warten bis wir zu ihm konnte.
Der Anblick war so schwer zu ertragen. Ich bekomme heute noch Tränen in die Augen wenn ich die Bilder sehe.
Ich würde dir gerne die ganze Angst nehmen, durch die du durchmusst, das Warten macht einen so nervös.

Ich denke am Montag an euch unbekannterweise.
Ihr seid dort gut aufgehoben.

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17. Juli 2016 um 15:04
In Antwort auf xkleinerprinzx

Hallo
Ich kann dir leider gar nicht weiterhelfen aber wollte trotzdem einen lieben Gruß hier lassen . Ich habe so grossen Respekt vor Müttern die eine solch schwere Situation bewältigen müssen ! Oft wird die Gesundheit des eigenen Kindes als selbstverständlich genommen und sich über Banalitäten aufgeregt , schaut man allerdings mal über den Tellerrand raus bemerkt man schon schwere Schicksale. Dir und deiner kleinen Maus alles alles erdenklich Gute und viel Kraft und dass alles gut überstanden wird

Danke
für deine lieben worte

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17. Juli 2016 um 15:07
In Antwort auf xxomandragoraoxx

Ach so
ich war auch sehr durch den Wind.
Ich fand die Vorstellung vom Ablauf der Op schlimm. Dass er an die HLM muss natürlich und was da passiert.
Der Operateur meldet sich immer gleich nach der OP auf dem Handy bei einem.
Als er anrief und sagte dass alles gutgegangen sei war ich erleichert.

Dann mussten wir natürlich noch ein paar Stunden warten bis wir zu ihm konnte.
Der Anblick war so schwer zu ertragen. Ich bekomme heute noch Tränen in die Augen wenn ich die Bilder sehe.
Ich würde dir gerne die ganze Angst nehmen, durch die du durchmusst, das Warten macht einen so nervös.

Ich denke am Montag an euch unbekannterweise.
Ihr seid dort gut aufgehoben.

Vielen
Danke für deine ausführliche Antwort. Sobald ich an den Laptop komme antworte ich dir ausführlich. haben nur gerade dass ok für einen zoo Besuch bekommen und freuen uns dass wir heute nochmal zeit als Familie verbringen dürfen.

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17. Juli 2016 um 15:13

Ja
genau. Nur sie wog nach der Geburt unter 2 kg und konnte deswegen nicht sofort operiert werden da die herz-lungen Maschine da noch nicht richtig funktioniert. Deswegen wurde ihr damals ein stent gelegt und der macht die op wohl jetzt komplizierter. wie wurde dein kleiner damals operiert? Sie wird am Donnerstag 6 monate alt und wiegt jetzt knapp über 5 kg. Das sollen wohl ganz gute Voraussetzungen sein =S.

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18. Juli 2016 um 22:59

Ich hab heute fest an euch gedacht
Und wünsche euch von Herzen, dass alles gut verlaufen ist!

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18. Juli 2016 um 23:04

Ich auch,
ich hoffe sehr, dass die OP gut verlaufen ist.
Wahrscheinlich wirst du gerade bei ihr am Bett sitzen unten oder schlafen um ein bisschen Kraft zu tanken?
Hat es mit dem Zimmer geklappt? Viele gehen auch in die Jugendherberge nebenan.

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22. Juli 2016 um 13:34

Sorry
Dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Von der OP Seite her ist alles super gelaufen. Sie hat nur ein Teil des Spendergewebes gebraucht, den Rest konnten sie aus Eigengewebe rekonstruiren. Allerdings hat sie gestern komplett die Flasche verweigert. Dann wurde MM sondiert, das hat sie alles rausgewürgt und ausgespuckt. War schon völlig durch den Wind weil Sie keine Flüssigkeit drin behalten hat. Heute morgen waren dann die Ärzte einverstanden dass ich es mit stillen probieren darf und dann hat sie endlich getrunken. Sie muss halt vorher und hinterher gewogen werden und sie trinkt anscheinend nur ca. 60 ml alle 4 Stunden aber die Ärzte sind wohl erstmal froh dass sie überhaupt was zu sich nimmt. Jetzt bin ich schon etwas beruhigter. Die Maus ist ganz tapfer weint zwar viel aber der Papa hat heute morgen schon ein kleines Lächeln geschenkt. Danke für die Anteilnahme

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22. Juli 2016 um 13:37

Ich bin erleichtert
Toll, dass die OP gut gelaufen ist!
Ich wünsche euch, dass alles weiter so gut läuft und deine Maus ganz bald wieder besser trinkt.

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22. Juli 2016 um 13:49

Gott sei Dank
das freut mich sehr für dich. Alles Gute weiterhin für euch .

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26. Juli 2016 um 8:29

Ihr Lieben
Ich wollte mich nur noch einmal für die lieben Worte bedanken. Gestern, genau eine Woche nach OP wurden wir entlassen. Es gleicht einem Wunder. Selbst die Ärzte sind erstaunt wie fit sie schon wieder ist. Sie strahlt wieder den ganzen Tag, nur das Schlafen bereitet ihr Panik. Ich denke, dass das psychisch bedingt ist und das es sich bald wieder legt. Wir sind so erleichtert. Man kriegt so schlimme Dinge dort mit. Eine quick lebendiger 9 monate alter Junge hat nach der Herz OP einen Schlaganfall des schlimmsten Grades. Zu 99% wird er es nicht überleben und wenn dann bleibt er komplett pflegebedürftig. Der Chirurg hat an seinem Bett geweint.
Wir sind so dankbar und demütig. Und jetzt wünsche ich euch einen wunderschönen Tag und knuddelt eure Kinder ganz dolle. Sie sind echt alle kleine Wunder!

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26. Juli 2016 um 8:58

Ich habe Gänsehaut
Und freu mich sehr für euch! Hoffentlich geht es weiter so!

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26. Juli 2016 um 9:25
In Antwort auf uwespucky

Ihr Lieben
Ich wollte mich nur noch einmal für die lieben Worte bedanken. Gestern, genau eine Woche nach OP wurden wir entlassen. Es gleicht einem Wunder. Selbst die Ärzte sind erstaunt wie fit sie schon wieder ist. Sie strahlt wieder den ganzen Tag, nur das Schlafen bereitet ihr Panik. Ich denke, dass das psychisch bedingt ist und das es sich bald wieder legt. Wir sind so erleichtert. Man kriegt so schlimme Dinge dort mit. Eine quick lebendiger 9 monate alter Junge hat nach der Herz OP einen Schlaganfall des schlimmsten Grades. Zu 99% wird er es nicht überleben und wenn dann bleibt er komplett pflegebedürftig. Der Chirurg hat an seinem Bett geweint.
Wir sind so dankbar und demütig. Und jetzt wünsche ich euch einen wunderschönen Tag und knuddelt eure Kinder ganz dolle. Sie sind echt alle kleine Wunder!

Das freut mich unbekannter weise total für euch
Ich wünsch euch alles erdenklich gute und du hast so recht. Das wichtigste ist das, dass Kind gesund ist ( nicht das Geschlecht od welchem Elternteil es ähnlicher sieht) das sollte man sich echt vor Augen halten.
Lg

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26. Juli 2016 um 11:52

Hallo
ich hab mich vorher nicht wirklich getraut, was zu schreiben.
Es freut mich, dass alles so gut geklappt hat =)

Ich selber habe die selbe Diagnose. und ich hoffe für euch, dass weiterhin alles gut verläuft und heilt.

LG Jenni

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