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Sagitalnahtsynostose - Schädelplatten schon zusammengewachsen - Fontanelle offen

5. Dezember 2005 um 13:15

Hallo,

bei unserer Kleinen (2 Monate) sind schon während der Schwangerschaft ein Teil der Schädelplatten zusammengewachsen. Von der grossen Fontanelle bis zur kleinen ist es zu. Ihr Kopf ist sehr schmal und länglich. Meine Hebamme meinte, dass die Kopfform so auch oft bei Steißlagenkindern ist. Unsere war immer beim Ultraschall mit dem Kopf nach unten und es sah alles nach einer ganz normalen Geburt aus.
Nachdem eingeleitet wurde (weil die Versorgung nicht mehr gut war) und ich mir irgendwann eine PDA geben hab lassen (die dann aber doch Spinal lag) hat sie sich irgenwann wieder gedreht. Es wurde die Blase geöffnet und nach ner Untersuchung stellte die Ärztin fest, dass dies sehr wahrscheinlich der Po war, den sie soeben gefühlt hatte. Ein US bestätigte dies. Für mich war klar, dass dies nun ein KS ist. Ich bin sehr froh, über meine Entscheidung, obwohl ich unbedingt eine normale Geburt wollte (unser erster war leider auch ein KS, weil die Herztöne beim einleiten abfielen, er war über Termin). Sie wäre stecken geblieben, da sich die Platten nicht verschieben konnten und ob dann noch alles gutgegangen wäre...

Anfang nächsten Jahres steht ihr nun eine OP bevor, in der die Platten getrennt werden. An der Stelle wo sie verwachsen sind, hat sich so eine Art Kamm gebildet. Ich meine, dass er nicht mehr so gross ist wie am Anfang. Nach der OP dürfen wir nach 4-5 Tagen wieder nach Hause.
Wir haben uns für eine OP entschieden, da das Gehirn ja auch Platz zum wachsen bracht und dann, weil wir nicht wollen, dass sie im KIGA und später dann in der Schule gehänselt wird bzgl. ihrer Kopfform (falls das Gehirn trotz der Verwachsung Platz zum wachsen hätte). Dies riet uns auch der Doc im KH. Kinder werden gerade immer gemeiner. Eine Narbe wird es zwar geben 2mm und etwa 10cm lang.
Hat jemand auch ein Kind, das so eine OP hinter sich hat?
Würde mich riesig über Beiträge freuen.

Sandra

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16. Januar 2006 um 17:59

Sagitalnahtsynostose
Hallo Sandra,
ich habe Deinen Beitrag soeben mit grossem Interesse gelesen, da ich sehr gut weiss, was Du gerade durchmachst. Unser Marcel wurde im Oktober 2004 geboren und man hat mit 2 Monaten festgestellt, dass auch er eine Sagitalnahtsynostose hat. Auch er wurde per Kaiserschnitt geboren, da sein Kopf nicht in den Geburtskanal rutschen wollte. Im April 2005 wurde er in Hamburg Altona operiert. Ich hatte wahnsinnige Angst vor der OP. Sie hat etwa 3 Stunden gedauert und hat sich wirklich gelohnt. Er hat zwar eine Narbe von Ohr zu Ohr, aber der Kopf sieht jetzt super aus. Bei ihm war die Stirn sehr hoch und wuchs noch vorne raus. Er hat alles super überstanden. Im April dieses Jahr müssen wir nochmal zur Abschlussuntersuchung. Wo wird Eure Kleine operiert? Ganz liebe Grüsse von Inga

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13. Dezember 2006 um 20:59

Sagitalnahtsynostose
Hallo,habe soeben den Artikel gelesen.Unser Sohn hatte im Juni diesen Jahres eine Operation aufgrund einer Sagitalnahtsynostose.Er war damals 3 Monate und hat die Operation sehr gut überstanden.Heute sieht man nur noch eine ganz leichte Naht die aber bald durch die Haare verdeckt wird.Die Kopfform sieht jetzt auch ganz normal aus.Ich musste aber feststellen das man sich auch bei Ihnen mit einer vernünftigen Diagnose schwer getan hat.Im Krankenhaus nach der Entbindung habe ich damals immer wieder nachgefragt ob das mit der Kopfform normal sei,man meinte das geht bald weg das wäre durch die schnelle Geburt.Das erste Mal ist der Kinderarzt bei der Abschlussuntersuchung im Krankenhaus darauf aufmerksam geworden und hat an unsere Kinderärtztin verwiesen die den Kopf beobachten soll.Gleich nach der Entlassung sind wir natürlich auch sofort zu dieser gefahren.Sie meinte dann, das wäre nicht normal und hat uns zur Kinderchirurgin überwiesen.Diese stellte die Diagnose Sagitalnahtsynostose und hat uns nach Hannover zu Doktor Hoffman ,einem Spezialisten auf diesen Gebiet,überwiesen.Dann ging alles recht schnell bis zur Operation.Die Operation dauerte 3 Stunden.Anschließend waren 4 Tage Intensivstation nötig aufgrund des doch wesentlich höheren Blutverlustes,aber auch das hat man in den Griff bekommen.Nach 3Wochen durften wir dann nach Hause.Natürlich war es eine schwere Zeit für uns auch die Wochen vor der Operation.Man macht sich ja doch so seine Gedanken, geht alles gut,was kann passieren usw.aber Doktor Hoffmann in Hannover macht die Operationen seit 30 Jahren und ist einer der Besten auf diesen Gebiet und er hat uns ganz gut die Ängste genommen.Sie sollten auch wirklich darauf achten das Sie von wirklich guten Ärtzen betreut werden.Ich wünsche Ihnen und vorallem ihren Kind für die nächsten Wochen viel Kraft und alles Gute!!!

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1. März 2007 um 10:43

Sagitalnahtsynostose
Hallo Sandra,
ich habe soeben Deinen Artikel und die Antworten gelesen und kann Deine Sorge gut nachempfinden. ABER... ich kann Dich beruhigen. Mein Sohn, heute 4 Jahre, hatte mit 4 Monaten die gleiche OP, im Berliner Charité, sehr zu empfehlen. Sein Kopf hat zwar nicht die optimalste Form, es nicht so gewurden wie es sich die Ärzte gewünscht hätten, aber es ist auf jeden Fall 100% besser als hätten wir ihn gar nicht operieren lassen. Er ist mit seinen 4 Jahren von der entwicklung her sehr weit und ist ein ganz normaler lebendiger Junge. Keine hänselei oder so, alles toll. Die OP war für mich natürlich der blanke Horror, aber auch das überstanden wir mit unterstütztung der tollen Ärzte und Schwestern gut. Die Narbe geht bei meinem Sohn von Ohr zu Ohr und ist eigentlich nur knapp über dem Ohr zu sehen wenn seine Harre frisch geschnitten sind. Sonst ist die Narbe von den Haaren bedeckt. Also... ich rate Dir zu einer OP, alles wird gut, wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach, ich antworte gern.
Alles Gute und Liebe für die Kleine. MAnuela

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7. März 2007 um 15:47

Schaedelplatten zusammengewachsen
Bei der U4 konnte die Fontanelle nicht ertastet werden und der Kinderarzt hat mir empfohlen, dass Kind roentgen zu lassen um festzustellen, ob die Schaedelplatten schon zusammengewachsen sind. Uebermorgen habe ich den Termin und bin sehr aufgeregt. Ich wuerde mich gerne mit Eltern unterhalten, die aehnliche Probleme haben und evtl. das Kind bereits operiert wurde. Wuerde mich auf eine Antwort freuen.

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27. März 2009 um 8:30

Sagitalnahtsynostose
Hallo Sandra,
unser Sohn ist nun mittlerweile 4 Jahre alt. Bei ihm wurde mit etwa 3 Monaten eine ähnliche Diagnose gestellt. Seine Schädelnähte waren bereits von Geburt an verhärtet. Sein Stirn wuchs vorn herauf und er hatte wirklich eine komische Kopfform. Wir sind letztendlich im Kinderkrankenhaus in Hamburg-Altona gelandet, wo er dann operiert wurde, als er 5 Monate alt war. Er war eine lange OP ca. 3 Stunden und eine aufregende Zeit für uns. Ich habe mit ihm 5 Tage im Krankenhaus verbracht und es hat sich alles wirklich gelohnt. Er hat jetzt einen wunderschönen Kopf und man sieht nichts mehr davon. Seine Narbe geht von Ohr zu Ohr, praktisch wie ein Haarreifen. Aber wenn er die Haare etwas länger trägt, sieht man sie überhaupt nicht.
Also, Kopf hoch, lass die OP durchführen. Es ist das beste für Deinen Sohn.
Alles Gute
Inga

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15. März 2013 um 17:10
In Antwort auf inganna

Sagitalnahtsynostose
Hallo Sandra,
ich habe Deinen Beitrag soeben mit grossem Interesse gelesen, da ich sehr gut weiss, was Du gerade durchmachst. Unser Marcel wurde im Oktober 2004 geboren und man hat mit 2 Monaten festgestellt, dass auch er eine Sagitalnahtsynostose hat. Auch er wurde per Kaiserschnitt geboren, da sein Kopf nicht in den Geburtskanal rutschen wollte. Im April 2005 wurde er in Hamburg Altona operiert. Ich hatte wahnsinnige Angst vor der OP. Sie hat etwa 3 Stunden gedauert und hat sich wirklich gelohnt. Er hat zwar eine Narbe von Ohr zu Ohr, aber der Kopf sieht jetzt super aus. Bei ihm war die Stirn sehr hoch und wuchs noch vorne raus. Er hat alles super überstanden. Im April dieses Jahr müssen wir nochmal zur Abschlussuntersuchung. Wo wird Eure Kleine operiert? Ganz liebe Grüsse von Inga

Hallo
Ist noch jemand hier? Bin verzweifelt. Heute wurde die gleiche Diagnose bei meiner Tochter gestellt.

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21. April 2013 um 9:12
In Antwort auf laleh_12359112

Hallo
Ist noch jemand hier? Bin verzweifelt. Heute wurde die gleiche Diagnose bei meiner Tochter gestellt.

Hallo
Ich habe gerade durch Zufall deinen Text gelesen! Mein Sohn Benjamin hatte die selbe Diagnose. Er wurde im Mai 2006 operiert, da war er 10 Monate alt. Ich hatte auch eine Riesen Angst vor der Operation, aber die Kleinen stecken sowas gut weg. Er musste eine Nacht auf der Intensivstation verbringen, einfach zur Vorsicht und wegen des Blutverlustes, aber es war alles in Ordnung und am nächsten Tag konnte er auf die Kinderstation verlegt werden. Es ging alles gut und wir sind sehr froh, dass wir uns für die Op entschieden haben.
Liebe Grüsse

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22. April 2013 um 18:52
In Antwort auf salena_12066298

Hallo
Ich habe gerade durch Zufall deinen Text gelesen! Mein Sohn Benjamin hatte die selbe Diagnose. Er wurde im Mai 2006 operiert, da war er 10 Monate alt. Ich hatte auch eine Riesen Angst vor der Operation, aber die Kleinen stecken sowas gut weg. Er musste eine Nacht auf der Intensivstation verbringen, einfach zur Vorsicht und wegen des Blutverlustes, aber es war alles in Ordnung und am nächsten Tag konnte er auf die Kinderstation verlegt werden. Es ging alles gut und wir sind sehr froh, dass wir uns für die Op entschieden haben.
Liebe Grüsse

@momo19075
danke dass du geschrieben hast, ich kann leider auf deinen Nicname nicht klicken, kann nicht private Nachricht senden
wo habt Ihr die OP machen lassen? im welchen KH?

Liebe Grüße
Lara

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22. April 2013 um 19:07

@momo19075
Hallo Momo,danke dass du geschrieben hast, ich kann leider auf deinen Nicname nicht klicken, kann keine private Nachricht senden
wo habt Ihr die OP machen lassen? im welchen KH?

Liebe Grüße
Lara

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23. April 2013 um 23:58
In Antwort auf laleh_12359112

Hallo
Ist noch jemand hier? Bin verzweifelt. Heute wurde die gleiche Diagnose bei meiner Tochter gestellt.

10 jahre her ...
nicht verzweifeln! mein Sohn hatte eine solche synostose, Diagnose mit 6 Monaten, op mit 10 Monaten. das war 2003. heute ist er 10 jahre alt und geht zum thaiboxen ...
schreib deine fragen oder ängste oder eben alles, was dich gerade bewegt, dann kann ich dir sicher helfen!!!

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24. April 2013 um 7:18
In Antwort auf laleh_12359112

@momo19075
danke dass du geschrieben hast, ich kann leider auf deinen Nicname nicht klicken, kann nicht private Nachricht senden
wo habt Ihr die OP machen lassen? im welchen KH?

Liebe Grüße
Lara

@pupsik30
Hi, ja, ich hab das auch noch nicht kapiert, wie ich private Nachrichten schicken kann.
Wir haben die Op im Aachener Klinikum machen lassen. Der Arzt war Super! Die Vorgespräche waren Super. Der Arzt hatte so eine ruhige Ausstrahlung und hat sich viel Zeit genommen meine Fragen zu beantworten. Das hat mir sehr geholfen. Ich durfte meinen Sohn bis in den op bzw. Op begleiten und bei ihm bleiben bis er schläft, also bis die Narkose eingeleitet wurde. Das war auf der einen Seite hart, aber auf der anderen Seite war es für Benjamin wahrscheinlich gut.

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23. Mai 2013 um 17:07

Hallo Liebes
mein Sohn Florian wurde am 8.1.2010 wegen Sagitalnahtsynostose opereriert er hat sich super entwickelt alles klasse. Die ärzte in würzburg ist super stolz und auch beim augenarzt nix

kann die op in würzburg nur empfehlen erstklassige ärzte

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15. Juni 2013 um 22:18

31 Jahre her
Hallo zusammen,

ich wurde 1982 im Iran an der Fontanelle operiert. Aus Erzählungen von meinen Eltern weiß ich, dass es damals lange gedauert hat, bis die Diagnose feststand. Meine Eltern haben sehr viele Ärzte deswegen aufgesucht und sich dann schließlich für die Operation entschieden. Nur beim Friseur werde ich drauf angesprochen, aber ich denke, dass es mit der Technologie jetzt kaum noch welche geben dürfte. Ich hoffe ich kann einigen Mamas Mut beruhigen .

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27. August 2014 um 16:41

Hilfe
Hallo liebe Sandra. Heute erhielt ich die gleiche Diagnose bei meiner 11 Monate jungen Tochter. Kannst du mir bitte helfen. Wie ist es bei euch gelaufen? Alles was du schreibst, trifft auch auf uns zu,,daher bitte ich dich mir kurz zu schildern wie es deinem,Kind geht (psychisch, physisch)?
bitte bitte bitte schreib zurück. Bin am durchdrehen lg ema

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27. August 2014 um 17:05
In Antwort auf ianthe_12107680

Hilfe
Hallo liebe Sandra. Heute erhielt ich die gleiche Diagnose bei meiner 11 Monate jungen Tochter. Kannst du mir bitte helfen. Wie ist es bei euch gelaufen? Alles was du schreibst, trifft auch auf uns zu,,daher bitte ich dich mir kurz zu schildern wie es deinem,Kind geht (psychisch, physisch)?
bitte bitte bitte schreib zurück. Bin am durchdrehen lg ema


Entschuldige wenn ich mich einmische.Aber schau dir mal das Datum an,wann die Te das geschrieben hat.Das war 2005.Nur dass du nicht auf Antwort wartest.
Wenn ich dir einen Rat geben darf.Geh mal auf Rehakids.de.
Da kannst du das direkt engeben und kannst dich mit leidensgenossen austauschen.
Ich drück euch die Daumen und wünsch euch alles Liebe

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27. August 2014 um 17:16
In Antwort auf motte2012


Entschuldige wenn ich mich einmische.Aber schau dir mal das Datum an,wann die Te das geschrieben hat.Das war 2005.Nur dass du nicht auf Antwort wartest.
Wenn ich dir einen Rat geben darf.Geh mal auf Rehakids.de.
Da kannst du das direkt engeben und kannst dich mit leidensgenossen austauschen.
Ich drück euch die Daumen und wünsch euch alles Liebe

OH
man entschuldige.Ich weiss nicht,wie dieser Smiley dahinkommt.Der sollte so sein

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27. August 2014 um 18:02

Ich bin inzwischen leider Spezialistin...
Liebe Ema....meine Tochter kam 2006 mit einer Synostose auf die Welt und wurde mit 6 Monaten operiert.

Am Montag wird sie 8 Jahre alt.

Wir haben jahrelange Therapien hinter uns und ich habe mich extrem in das Thema reingekniet.

Wenn du möchtest kann ich dir per PN meine Telefonnummer geben....zum schreiben geht das alles zu lang.

Liebe Grüße von Schnuffki

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27. August 2014 um 18:04
In Antwort auf ianthe_12107680

Hilfe
Hallo liebe Sandra. Heute erhielt ich die gleiche Diagnose bei meiner 11 Monate jungen Tochter. Kannst du mir bitte helfen. Wie ist es bei euch gelaufen? Alles was du schreibst, trifft auch auf uns zu,,daher bitte ich dich mir kurz zu schildern wie es deinem,Kind geht (psychisch, physisch)?
bitte bitte bitte schreib zurück. Bin am durchdrehen lg ema

Sagitalnahtsynostose
Hi! Ich bin zwar nicht Sandra aber ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst. Mein Sohn hatte das selbe und wurde mit 10 Monaten operiert. Heute ist er 9 Jahre und ich bin froh dass wir uns so entschieden hatten. Er hat sich super entwickelt. Er war ne Weile zwar ein bisschen ruhiger und schüchterner als andere aber mittlerweile klappt auch das.

Hier wo ich wohne gibt es einen alten Mann, der hat das auch. Und er ist nicht operiert. Er hat keine psychischen Schäden aber der Kopf ist halt extrem lang gewachsen und die Stirn sehr hoch. Da Kinder echt fies sein können bin ich froh dass ich meinem Kind das "anders aussehen" ersparen konnte.
Lg

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27. August 2014 um 20:11
In Antwort auf ianthe_12107680

Hilfe
Hallo liebe Sandra. Heute erhielt ich die gleiche Diagnose bei meiner 11 Monate jungen Tochter. Kannst du mir bitte helfen. Wie ist es bei euch gelaufen? Alles was du schreibst, trifft auch auf uns zu,,daher bitte ich dich mir kurz zu schildern wie es deinem,Kind geht (psychisch, physisch)?
bitte bitte bitte schreib zurück. Bin am durchdrehen lg ema

Synostose
Hallo Ema,
wir hatten ziemlich direkt nach der Geburt auch die Diagnose einer Sagittalnahtsynostose. Unser Sohne wurde vor 3 Monaten mit 12 Wochen mit dem minimal invasiven Verfahren operiert.
Schau dich doch mal hier um das hat mir super geholfen und fast alle meiner Fragen beantwortet.

http://sagittalnahtsynostose.yooco.de /home.html

Du kannst auch gerne mit mir Kontakt aufnehmen bin da auch Profi auf dem Gebiet
Woher kommst du denn? Welche Synostose hat dein Kind?

@ Schnuffki. Darf ich fragen was du mit "jahrelangen Therapien" meinst?

LG

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27. August 2014 um 21:05

@bifi
Bei und ist die Op ja schon sehr lange her und sie hatte Folgen, die erst im Laufe der Jahre bemerkbar wurden.

Sie schielt seit der Op und ist links so gut wie blind. Entwicklungspsychologen gehen davon aus, dass der Zeitpunkt der Op in den Zeitpunkt der Sehnerv-Entwicklung gegrätscht hat....und da der Körper auf "Überleben" eingestellt war wurde die Entwicklung des linken Sehnervs unterbrochen und nicht wieder aufgenommen.

Dann wurde im Alter von 2, 5 Jahren deutlich, dass das Kind schwerst traumatisiert war....bis dahin haben wir nichts bemerkt, dann kam es aber mit voller Wucht.

Motorisch ist sie heute noch SEHR ungeschickt....wir haben seit Jahren Ergotherapie, Osteopathie, Augentraining, Physiotherapie.

Ich musd auch sagen, dass während ihres Wachstums immer mal wieder die Asymetrie des Gesichts stärker zu sehen ist....das verändert sich immer mal wieder und um das positiv zu unterstützen wird eben Physiotherapie gemacht.

Ganz wichtig war auch die heilpädagogische Behandlung ....da wurde sehr intensiv das Trauma aufgearbeitet.

Trotz allem ist sie ein fröhliches und aufgewecktes Kind!

Aber die Op zog eben mehr nach sich als wir dachten.

Wenn du magst kannst mich auch gerne mal anrufen...ist ja doch ne recht seltene Erkrankung und ich war auch immer über jeden Erfahrungsbericht froh

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27. August 2014 um 21:55
In Antwort auf schnuffkidiezweite

@bifi
Bei und ist die Op ja schon sehr lange her und sie hatte Folgen, die erst im Laufe der Jahre bemerkbar wurden.

Sie schielt seit der Op und ist links so gut wie blind. Entwicklungspsychologen gehen davon aus, dass der Zeitpunkt der Op in den Zeitpunkt der Sehnerv-Entwicklung gegrätscht hat....und da der Körper auf "Überleben" eingestellt war wurde die Entwicklung des linken Sehnervs unterbrochen und nicht wieder aufgenommen.

Dann wurde im Alter von 2, 5 Jahren deutlich, dass das Kind schwerst traumatisiert war....bis dahin haben wir nichts bemerkt, dann kam es aber mit voller Wucht.

Motorisch ist sie heute noch SEHR ungeschickt....wir haben seit Jahren Ergotherapie, Osteopathie, Augentraining, Physiotherapie.

Ich musd auch sagen, dass während ihres Wachstums immer mal wieder die Asymetrie des Gesichts stärker zu sehen ist....das verändert sich immer mal wieder und um das positiv zu unterstützen wird eben Physiotherapie gemacht.

Ganz wichtig war auch die heilpädagogische Behandlung ....da wurde sehr intensiv das Trauma aufgearbeitet.

Trotz allem ist sie ein fröhliches und aufgewecktes Kind!

Aber die Op zog eben mehr nach sich als wir dachten.

Wenn du magst kannst mich auch gerne mal anrufen...ist ja doch ne recht seltene Erkrankung und ich war auch immer über jeden Erfahrungsbericht froh

Danke
Für deine Antwort. Das ist das erste mal dass ich von Folgeschäddn höre... Dass wir 1x im Jahr zum Augenarzt müssen ist logisch aber sonst wurden uns keine nachwirkungen genannt.
Welche naht war denn betroffen? Und wann war die op?
Lg

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28. August 2014 um 7:58

Bei ihr war es die ...
...Koronarnaht...die war einfach gar nie da, also nicht vorzeitig verschlossen sondern einfach nie da gewesen.

Die Op war im März 2007.

Ich schreibe dir heute abend ausführlicher per PN ...ich bin grad nur mit dem Handy on und heute Abend schmeisse ich den Laptop an

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28. August 2014 um 8:56
In Antwort auf schnuffkidiezweite

Bei ihr war es die ...
...Koronarnaht...die war einfach gar nie da, also nicht vorzeitig verschlossen sondern einfach nie da gewesen.

Die Op war im März 2007.

Ich schreibe dir heute abend ausführlicher per PN ...ich bin grad nur mit dem Handy on und heute Abend schmeisse ich den Laptop an

Danke
Sehr gerne. Mich beschäftigt das thema schon noch sehr obwohl es jetzt eigentlich "gegessen" sein sollte. Mit sagittalnahtsynostosen ist nach der op ja normalerweise alles überstanden.
Lg

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28. August 2014 um 13:18
In Antwort auf bambi_12118928

Synostose
Hallo Ema,
wir hatten ziemlich direkt nach der Geburt auch die Diagnose einer Sagittalnahtsynostose. Unser Sohne wurde vor 3 Monaten mit 12 Wochen mit dem minimal invasiven Verfahren operiert.
Schau dich doch mal hier um das hat mir super geholfen und fast alle meiner Fragen beantwortet.

http://sagittalnahtsynostose.yooco.de /home.html

Du kannst auch gerne mit mir Kontakt aufnehmen bin da auch Profi auf dem Gebiet
Woher kommst du denn? Welche Synostose hat dein Kind?

@ Schnuffki. Darf ich fragen was du mit "jahrelangen Therapien" meinst?

LG

Kranio
Hi bifi. Danke dir für die Antwort. Sie hat kraniosynostose. Haben es gestern erfahren. Sowas zieht einen richtig runter

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28. August 2014 um 13:23
In Antwort auf schnuffkidiezweite

Ich bin inzwischen leider Spezialistin...
Liebe Ema....meine Tochter kam 2006 mit einer Synostose auf die Welt und wurde mit 6 Monaten operiert.

Am Montag wird sie 8 Jahre alt.

Wir haben jahrelange Therapien hinter uns und ich habe mich extrem in das Thema reingekniet.

Wenn du möchtest kann ich dir per PN meine Telefonnummer geben....zum schreiben geht das alles zu lang.

Liebe Grüße von Schnuffki

.
Och ja gerne. Man hört von jedem arzt was anderes hab gesehen dass ich was falsches geschrieben hab. Meine tochter ist 11 wochen alt und nicht 11 monate

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11. Dezember 2014 um 19:28
In Antwort auf salena_12066298

@pupsik30
Hi, ja, ich hab das auch noch nicht kapiert, wie ich private Nachrichten schicken kann.
Wir haben die Op im Aachener Klinikum machen lassen. Der Arzt war Super! Die Vorgespräche waren Super. Der Arzt hatte so eine ruhige Ausstrahlung und hat sich viel Zeit genommen meine Fragen zu beantworten. Das hat mir sehr geholfen. Ich durfte meinen Sohn bis in den op bzw. Op begleiten und bei ihm bleiben bis er schläft, also bis die Narkose eingeleitet wurde. Das war auf der einen Seite hart, aber auf der anderen Seite war es für Benjamin wahrscheinlich gut.

Dringender Verdacht auf Kraniosynostose der Koronarnaht
Hallo!

Auch wenn die Beiträge schon letztes Jahr waren, hoffe ich, dass mir doch einer hier antwortet. Meine Tochter hat evtl. eine Koronarnahtsynostose, kein Syndrom, sondern eine isolierte Synostose, bei der der Kopf v.a. in die Höhe wächst. Mein Problem ist jetzt, und deshalb wende ich mich an die Erfahrenen in diesem Forum, dass ich von drei verschiedenen Ärzten ganz unterschiedliche Auskünfte erhalten habe.

Unmittelbar nach der Geburt meiner Tochter, also ca. 2 Wochen danach, hat mir der MKG-Chirurg meines Heimatkrankenhauses aufgrund des Aussehens des Kopfes die (vorläufige) Diagnose gestellt und gesagt, er würde sie mit 3 Monaten operieren und DANN im Vorfeld zur endgültigen Abklärung noch ein Röntgen-Bild oder CT machen. Allein aufgrund des Aussehens des Kopfes sei er sich aber ziemlich sicher.

Da ich aber eine Zweitmeinung wollte, habe ich meinen Kinderarzt wenig später um Rat gefragt. Der meinte, ich solle an die Uni-Klinik nach Regensburg, was ich dann auch gemacht habe. Die zuständige Neurochirurgin dort meinte, das klinische Bild des Kopfes sei untypisch für eine Koronarnahtsynostose. Zur Sicherheit hat sie aber einen Ultraschall von der Naht anfertigen lassen. Dieser hat ergeben, dass die Naht offen wäre.

Wenig später bin ich dann noch nach München gefahren und hab dort mein Problem ebenfalls an der Uni vorgestellt. Dort wurde statt eines Ultraschalls ein Röntgenbild gemacht, das eine offene Naht gezeigt hat, auch wenn sich der zunächst untersuchende Kinderchirurg anfänglich nicht sicher war und erst Rücksprache mit den Radiologen halten musste. Die haben aber gesagt, sie wäre offen.

So, und jetzt ist es so, dass wir infolge der zwei "Entwarnungsdiagnosen" abgewartet und abgewartet haben, ob der Kopf besser wird, was er aber nicht in dem Umfang getan hat, wie ich es mir erhofft habe. Schlimmer ist er aber auch nicht geworden.

Deshalb bin ich jetzt nochmal zu dem ersten (MKG-)Chirurgen, in der Hoffnung, dass er sagt, es wäre alles viel besser als anfangs, hab aber nicht die erhoffte Auskunft erhalten. Statt dessen hat er mir mitgeteilt, dass er meine mittlerweile 9 Monate alte Tochter nicht mehr operieren würde, weil jetzt die OP nicht mehr viel bringen würde, zumindest nicht im Verhältnis zwischen Aufwand und dem, was dann herauskommt. Und da meine Tochter all die Monate keinerlei Hirndruckzeichen gezeigt hat und auch sonst quietschfidel und normal entwickelt ist, soll ich mich einfach mit dem zu hohen Kopf abfinden. Das Röntgenbild aus München hab ich ihm auch gezeigt, aber er hat gemeint, so ganz offen sähe die Naht nicht aus... Gleichzeitig meinte er, dass wir sie durchaus hätten operieren lassen sollen, aber eben jetzt nicht mehr, sondern schon mit drei bis vier Monaten. Dann sähe der Kopf jetzt anders aus.

Tja. Und jetzt bin ich ziemlich ratlos. Und meine Frage an die anderen Betroffenen hier ist: Waren denn bei euch/Ihnen die Röntgenbilder oder was auch immer gemacht wurde, eindeutig? Und haben verschiedene Ärzte das Gleiche gesagt, nämlich dass operiert werden muss? Oder gab es da auch so unterschiedliche Aussagen? Auch zum Zeitpunkt, wann so eine Operation stattfinden sollte? In München wurde mir nämlich gesagt, so mit 8 Monaten, nicht früher, in Regensburg ging die Tendenz auch in die Richtung, so zwischen 6 und 8 Monaten, und mein "Zu-Hause-MKG-Chirurg" ist aber steif und fest der Meinung, jetzt rentiere sich das nicht mehr, der Kopf sei halt nicht ideal.

Ich freue mich natürlich, wenn meine Tochter nicht operiert werden muss, deshalb habe ich ja alle entsprechenden Infos begierig aufgesaugt, andererseits will ich aber natürlich auch nichts verpassen, nicht dass sie doch noch Sehbehinderungen oder andere Behinderungen infolge eines ansteigenden Hirndrucks bekommt.

Ich hoffe auf zahlreiche Antworten! Ich bin total ratlos und hilflos.

Viele Grüße und Danke!

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11. Dezember 2014 um 22:33

Liebe Schnuffi,
....ich finde es merkwürdig, dass der Kopf sich nach oben verformt ...bei einer Koronarnahtsynostose entwickelt sich normalerweise eine krasse Asymmetrie des Schädels und dieser verformt sich vor allem im Stirnbereich.

Bei uns wurde es NICHT durch röntgen festgestellt sondern durch ein CT ...und da sah man es sehr gut!

Stuttgart und Würzburg haben auch sehr gute Spezialisten ...je nachdem wo ihr wohnt kann ich dir da jemand empfehlen.

Richtig ist auch, dass man normalerweise in den ersten 6 Lebensmonaten operiert - aber ich kenne auch Kinder, die später operiert wurden.

Bin grad nur mit Handy on...wenn ich am Laptop sitze schicke ich dir ne PN, dann können wir gerne mal telefonieren wenn du willst.

Alles Gute von Schnuffki.

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12. Dezember 2014 um 9:21
In Antwort auf schnuffkidiezweite

Liebe Schnuffi,
....ich finde es merkwürdig, dass der Kopf sich nach oben verformt ...bei einer Koronarnahtsynostose entwickelt sich normalerweise eine krasse Asymmetrie des Schädels und dieser verformt sich vor allem im Stirnbereich.

Bei uns wurde es NICHT durch röntgen festgestellt sondern durch ein CT ...und da sah man es sehr gut!

Stuttgart und Würzburg haben auch sehr gute Spezialisten ...je nachdem wo ihr wohnt kann ich dir da jemand empfehlen.

Richtig ist auch, dass man normalerweise in den ersten 6 Lebensmonaten operiert - aber ich kenne auch Kinder, die später operiert wurden.

Bin grad nur mit Handy on...wenn ich am Laptop sitze schicke ich dir ne PN, dann können wir gerne mal telefonieren wenn du willst.

Alles Gute von Schnuffki.

Koronarnahtsynostose?
Hallo Schnuffki!

Danke erstmal für die Antwort. Ich freue mich, wenn wir mal telefonieren können. Haben die bei euch auch ein Röntgen gemacht, das eben unauffällig war, oder haben die nur ein CT gemacht? Zum Thema Asymmetrie: Wenn beide Koronarnähte verwachsen sind, dann muss der Kopf nicht asymmetrisch wachsen, sondern einfach nur in die Höhe, wurde mir gesagt. Allerdings hat der Kopf meiner Tochter auf der Wachstumskurve die Kurve gewechselt. Bei der Geburt war sie auf der kleinsten, jetzt ist sie etwas über der mittleren Schädelwachstumskurve. Deshalb bin ich immer davon ausgegangen, dass der Kopf schon mehr in die Breite wächst als in die Höhe. Aber sie hat halt schon einen hohen Kopf mit ner hohen Stirn.

Viele Grüße und danke schon mal.

Schnuffi

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12. Dezember 2014 um 11:53
In Antwort auf schnuffkidiezweite

Liebe Schnuffi,
....ich finde es merkwürdig, dass der Kopf sich nach oben verformt ...bei einer Koronarnahtsynostose entwickelt sich normalerweise eine krasse Asymmetrie des Schädels und dieser verformt sich vor allem im Stirnbereich.

Bei uns wurde es NICHT durch röntgen festgestellt sondern durch ein CT ...und da sah man es sehr gut!

Stuttgart und Würzburg haben auch sehr gute Spezialisten ...je nachdem wo ihr wohnt kann ich dir da jemand empfehlen.

Richtig ist auch, dass man normalerweise in den ersten 6 Lebensmonaten operiert - aber ich kenne auch Kinder, die später operiert wurden.

Bin grad nur mit Handy on...wenn ich am Laptop sitze schicke ich dir ne PN, dann können wir gerne mal telefonieren wenn du willst.

Alles Gute von Schnuffki.

Nachtrag zu Koronarnahtsynostose
Ich hab mich vielleicht etwas falsch ausgedrückt. Mit "isoliert" hab ich gemeint, dass es nur die Koronarnaht und keine ändern Nähte und kein Syndrom ist. Aber bei ihr geht es um die komplette Koronarnaht, links und rechts.

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22. Februar 2015 um 23:21

Bin verzweifelt
mein sohn hatte zeitder geburt zugewachene platten der dr sagte nicht so schlimm wie bei andere aber er musste operiert werden vor 3 tage und und hat auch blut bekommen und seit gestern hat er fieber und heute auch gebrochen meine frage an dich war es bei deinem auch soooo nach der operation wäre nett fuer eine schnelle antwort mein sohn ist 10 Monate alt

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22. Februar 2015 um 23:28

Hallo...
ja, das war bei uns auch so.

Sie hatte recht hohes Fieber....wir haben ihr immer wieder kühle Umschläge gemacht und die Krankenschwester hat ihr nasse Wattepads auf die Augen gelegt.

Auch Blutplasma hat sie mehrmals gebraucht.

Du wirst sehen, in wenigen Tagen ist alles vorbei ....schon morgen wird es etwas besser sein- die Kleinen erholen sich echt schnell!

Alles Gute!

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22. Februar 2015 um 23:29
In Antwort auf fulk_12888951

Bin verzweifelt
mein sohn hatte zeitder geburt zugewachene platten der dr sagte nicht so schlimm wie bei andere aber er musste operiert werden vor 3 tage und und hat auch blut bekommen und seit gestern hat er fieber und heute auch gebrochen meine frage an dich war es bei deinem auch soooo nach der operation wäre nett fuer eine schnelle antwort mein sohn ist 10 Monate alt

Der thread ist von 2005
wirst wohl leider keine antwort von silas kriegen.

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22. Februar 2015 um 23:33

Jetzt hatte ich grad geschrieben ...
und nun ist mein Text weg

Also nochmal ...


Ja, das war bei uns auch so.


Sie hatte hohes Fieber, das haben wir mit kühlenden Umschlägen gemildert und die Krankenschwester hat ihr nasse Wattepads auf die Augen gelegt.

Auch Blutplasma brauchte sie mehrmals.

Das ist jetzt alles schlimm, aber du wirst sehen- schon morgen wird es etwas besser sein und in wenigen Tagen ist es überstanden!

Die Kleinen erholen sich echt schnell.

Alles Gute!

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23. Januar 2017 um 11:11

Hallo Leute , Mein Sohn würde auch mit solche Probleme geboren .  Wir haben uns genau so für eine OP entschieden und es war sehr richtig von uns .ich habe im Sant Augustin bei Bonn eine Asklepios Klinik gefunden da würden fast täglich Kinder mit solchen  Problemem operiert  nur mit einem unterschied dass die ganze OP würde mit einer Laser durchgeführt ,dauert mit allem halbe Stunde und wert ganz kleine Narbe (ca 2 cm)hinterlassen . Das  ist so eine neue Methodik von OP  bei solche Kinder  und würde nun in paar Stellen in der Welt durchgesetzt .  Eins was man noch wissen müsste dass die Kinder würden da bis spätestens drei Monate alt operiert .unserer OP ist schon mehr als drei Jahre her , wir sind super zufrieden Kopf meines Sohnes sieht ideal aus er ist ziemlich schlauer Junge geworden und ich kann diese Klinik weiter empfehlen es wirklich beste was man machen kann sich da vorzustellen . Alles gute  Kateryna 

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11. Juli 2017 um 15:33
In Antwort auf salena_12066298

@pupsik30
Hi, ja, ich hab das auch noch nicht kapiert, wie ich private Nachrichten schicken kann.
Wir haben die Op im Aachener Klinikum machen lassen. Der Arzt war Super! Die Vorgespräche waren Super. Der Arzt hatte so eine ruhige Ausstrahlung und hat sich viel Zeit genommen meine Fragen zu beantworten. Das hat mir sehr geholfen. Ich durfte meinen Sohn bis in den op bzw. Op begleiten und bei ihm bleiben bis er schläft, also bis die Narkose eingeleitet wurde. Das war auf der einen Seite hart, aber auf der anderen Seite war es für Benjamin wahrscheinlich gut.

hallo .wir waren heute bei der u5 unserer tochter dort wurde fest gestellt das die grosse fontanelle zu früh geschlossen ist .habe ebend gelesen das es gefährlich werden kann für kleine kinder.habe vom kinderarzt eine überweisung zum augenarzt bekommen ,leider bekommen wir erst einen termin im september.jetzt soll ich morgen früh den kinderarzt nochmal anrufen weil er sagt bis september ist zu lang er überlegt wie es weiter gehen soll bis morgen früh und ob er mich nach aachen überweisst.ich war bisher immer zufrieden mit aachen klinikum dennoch habe ich angst das meine tochter am kopf operiert werden muss .und was gemacht wird ?gibt es keine anderen behandlungen?und was kann passieren wenn ich es nicht machen lasse?lg

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