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Sind hier auch lkgs-mutti's??

22. April 2012 um 19:19

Hallo,

Ich treibe mich ja hier schon Recht lange rum und mit ist aufgefallen das ich noch nie gelesen haben das irgend ein kind hier mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte auf die Welt kam!

Ich selber bin nicht direkt betroffen sondern meine zwillingsschwester hat mein neffen bzw. auch mein Patenkind vor 4 jahren mit einer kompletten Lippen-Kiefer-Gaumen spalte beidseitig zur welt gebracht!
So nun ein paar fragen an euch wenn ihr sie mir den beantworten wollt

Habt ihr es schon vor der Geburt gewusst?
( meine sis nein den sie hatte keinen 4d ultraschall )

Wie habt ihr reagiert oder gedacht als der der fa beim Ultraschall euch die diagnose LKGS gab?

Wie habt ihr nach der Geburt reagiert oder gedacht als ihr euer kind mit spalte gesehen habt?
(ich für mein teil kann sagen ich habe zwar sau viel geweint aber mein gedanke war es ist nur ein schönheitsding und nichts lebensgefährliches und dadurch sie alleinerziehend war, war ich die jenige die bei der Geburt dabei war und sie hatte dan kurzfristig einen ks in vollnakose also war auch ich dan die erste die ihn sah und er war einfach zuckersüß )

Wie habt ihr die Reaktionen anderer Leute gefunden?
( mal so mal so manche schauen einen an als hâtte mann das seinem kind selbst zugefügt andere haben ganz locker reagiert! Wie hatten nur auch ein paar mal das leute bzw kinder in den kinderwagen rein geschaut haben und ganz erschrocken fast weggelaufen sind )

Haben eure kiddis nur Lippen spalte oder beides der wie mein schatz alles drei?
(wie gesagt komplett beidseitig)

Wie oft wurden eure schon operiert?
(2 mal 1 mal steht uns vorraussichtlich noch bevor)

Manche sagen es sei eine Erbsache! Hat es bei euch jemand in der family?
(ja unsere Tante)

Und die letzte Frage meine sis mag es überhaupt nicht wen jemand hasenscharte sagt! Sie empfindet das als ein Ausdruck!

Ich danke euch für eure Antworten und ich hoffe wir können uns einfach ein wenig Austauschen
Lg jolene

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22. April 2012 um 19:48

Hallöchen
Meine Kleine hat eine Lippenspalte.und ich kenne hier mindestens zwei weitere mamis,deren kleine eine lkgs haben.es gibt uns also auch hier

Puh,deine Fragen lassen sich teilweise nicht so einfach beantworten.darüber,wie ich mich z.b. nach der Diagnose gefühlt habe,könnte ich wohl einen Roman schreiben.

Erstmal ganz kurz: ich habe es während der Schwangerschaft erfahren,bei 35+2. Meine Kleine wurde mit sechs Monaten operiert.wir hoffen,dass sie keine weitere op braucht.

Dir u deiner Familie alles gute!

Ach so: ich mag den Ausdruck Hasenscharte übrigens auch nicht.ich habe vorher nie darüber nachgedacht u in unseren Familien ist auch niemand betroffen,aber inzwischen finde ich den Ausdruck irgendwie... MmHg,lässt sich schlecht beschreiben...

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23. April 2012 um 10:15

Hallo
Meine Süße Maus ist mit einer kompletten rechtseitigen LKGS auf die Welt.
Wir wussten es nicht, hatten nur die drei STandart US, weil allesunauffällig war und sie hatte jedes Mal die Hände vor dem Gesicht.
Leider kam auch sie per Not-KS ( Vollnarkose) auf die Welt und wurde aufgrund von anpassungsstörungen in ein anderes KH mit Kinderklinik verlegt.
Mein Mann hat zwar dann gleich ein paar Fotos gemacht, gesehen habe ich sie erst am nächsten Tag.
Für mich war die LKGS nebensächlich, ich wollte nur zu meinem Kind ( durften sie leider erst als sie zwei Wochen alt war mitnehmen, obwohl es ihr eigentlich super ging).

Bei uns kam es nicht in der Familie vor, zumindest nicht, dass etwas bekannt wäre.
Die meisten haben toll reagiert, aber sie war ja auch schon damals ein Sonnenschein
Nur meine Oma wollte das Bild von ihr, was wir ihr geschenkt haben nicht aufstellen, weil sie ja noch "hübsch" gemacht werden muss

Sie ist jetzt 19 Monate und hatte bisher 2 Ops. Einen Komplettverschluss und jetzt eine Narben/Nasenkorrektur ( sie war nach der Op auf die Narbe gefallen und die war so verwachsen, dass ihr eines NAsen ganz klein war. Wäre sie gewachsen hätte es das Gesicht verziehen können)jeweils mit legen von Paukenröhrchen. Bei ihr hatten sich Polypen hinter dem Ohr gebildet, die entfernt wurden.
Es wird wahrscheinlich noch min eine Paukenröhrchen OP geben, da die ja nur zwei Jahre halten.

Wir bekommen jetzt noch ein zweites, aber da hatten wir einen 3 d US und es sieht alles zu aus

Finde den Ausdruck HAsenscharte auch nicht so toll, auch wenn es schon etwas danach aussieht, auf eine süße art und weise, bisher hat das auch nur eine Person gesagt und die hat es eben auch so komisch betont...

Muss dein Patenkind zum Logopäden? Oder klappt das alles so?

Glg

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23. April 2012 um 19:48
In Antwort auf grossilein

Hallo
Meine Süße Maus ist mit einer kompletten rechtseitigen LKGS auf die Welt.
Wir wussten es nicht, hatten nur die drei STandart US, weil allesunauffällig war und sie hatte jedes Mal die Hände vor dem Gesicht.
Leider kam auch sie per Not-KS ( Vollnarkose) auf die Welt und wurde aufgrund von anpassungsstörungen in ein anderes KH mit Kinderklinik verlegt.
Mein Mann hat zwar dann gleich ein paar Fotos gemacht, gesehen habe ich sie erst am nächsten Tag.
Für mich war die LKGS nebensächlich, ich wollte nur zu meinem Kind ( durften sie leider erst als sie zwei Wochen alt war mitnehmen, obwohl es ihr eigentlich super ging).

Bei uns kam es nicht in der Familie vor, zumindest nicht, dass etwas bekannt wäre.
Die meisten haben toll reagiert, aber sie war ja auch schon damals ein Sonnenschein
Nur meine Oma wollte das Bild von ihr, was wir ihr geschenkt haben nicht aufstellen, weil sie ja noch "hübsch" gemacht werden muss

Sie ist jetzt 19 Monate und hatte bisher 2 Ops. Einen Komplettverschluss und jetzt eine Narben/Nasenkorrektur ( sie war nach der Op auf die Narbe gefallen und die war so verwachsen, dass ihr eines NAsen ganz klein war. Wäre sie gewachsen hätte es das Gesicht verziehen können)jeweils mit legen von Paukenröhrchen. Bei ihr hatten sich Polypen hinter dem Ohr gebildet, die entfernt wurden.
Es wird wahrscheinlich noch min eine Paukenröhrchen OP geben, da die ja nur zwei Jahre halten.

Wir bekommen jetzt noch ein zweites, aber da hatten wir einen 3 d US und es sieht alles zu aus

Finde den Ausdruck HAsenscharte auch nicht so toll, auch wenn es schon etwas danach aussieht, auf eine süße art und weise, bisher hat das auch nur eine Person gesagt und die hat es eben auch so komisch betont...

Muss dein Patenkind zum Logopäden? Oder klappt das alles so?

Glg

Hallo grossilein
Muss deine Tochter denn zum Logoopäden? Wer hat das untersucht/ festgestellt?

Eine Paukenröhrchen-OP haben wir übrigens auch schon hinter uns - ist erst 5 Wochen her, aber da weiß man ja nicht, ob es nun zu 100% auf die Spalte zurückzuführen ist. Deshalb habe ich da gar nicht dran gedacht gestern.
Uns wurde übrigens gesagt, dass die Röhrchen nach 3-6 Monaten rausfallen. Das wäre ja nur von kurzer Dauer. Und euch sagte man etwas von 2 Jahren?? Wir haben übrigens Goldpaukenröhrchen, falls das irgendetwas zu sagen hat wegen der Dauer.

@all
wo seid ihr denn in Behandlung mit den Kleinen?

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23. April 2012 um 20:26


Ohh toll danke für die Antworten!

Und natürlich herzlichen Glückwunsch zur ss!!

Daniel (mein neffe) ist seit geburt in behandlung bei Prof. Dr. Michel in würzburg mit der zusammenarbeit der HNO uni klinik würzburg! Er ist wirklich ein Gott auf seinem Gebiet! Wir sind soo begeistert von ihm oder bzw waren es den als meine sis letztens ein neuen Termin ausmachen wollte war er leider schon in Rente gegangen sie hat so furchtbar weinen müssen den sie hat ihn wirklich für seine Arbeit geliebt! Er ist so grandios er ist auch schon oft in Arme Länder gereist und hat dort kinder operiert und das umsonst!! Den deren eltern hätten die spalten einfach so gelassen den sie hätten nie das geld gehabt um sich die operationen zu leisten

Paukenröhrchen hat daniel auch einmal bekommen die sind so nach ca 1 jahr raus fallen und wurden auch direkt während der op eingesetzt. Ob es jetzt bei der 1. Oder 2 war weis ich nicht mehr Wann die rausfalles ist unterschiedlich! Meine große hat sie vor 2 Monate das 2 mal gelegt bekommen!

Ja, logo hat er auch bekommen einfach nur zur sicherheit. Er musste aber nicht lange hin den er spricht echt super!!

ja das mit dem hinfallen ist natürlich nicht schôn wir hatten auch immer Angst das er genau da drauf fällt!!!

Aber ich muss echt sagen ich war erstaund wie super er beide operationen weggesteckt hat! Eure auch?

Lg

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23. April 2012 um 20:28


Achja auch meine Schwester hat dan noch einen Gesunden Jungen zur Welt gebracht! Und natürlich 4 d machen lassen! Ich auch!!

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23. April 2012 um 20:52

Die Kleine sind echt Kämpfer
Die erste OP war schon etwas heftiger, sie hat schon lange gebraucht, bis sie wieder schlafen konnte ( hatte schon durchgeschlafen).
Jetzt die Op mussten wir nur die Nacht über bleiben, weil sie so fit war.

Wir sind in Frankfurt bei Professor Sader in Frankfurt an der Uniklinik und super begeistert, weil er auch für seinen Job lebt, ist auch am WE da.
Ich hoffe, wir kommen um die Logopädie herum, bisher sehen weder er noch die HNO-Ärztin von der Uniklinik bedarf, sie ist ja auch noch nicht so alt und spricht ja auch schon etwas nur eben etwas undeutlich ( grad t und k klappennoch nicht so recht)
Bin nur in einemLKGS Forum ab und an mal am lesen und da müssen eben einige zum Logopäden.
Wir wurden eben gefragt, ob wieviel Wörter sie spricht (HNO) und eben, dass sie laute von sich gibt ( hat derProfessor in einem "Gespräch" mit ihr gemacht).

Wegen den Röhrchen:
Uns wurde damals erklärt, dass es wohl zwei Arten gibt, eben welche, die nuretwa ein halbes Jahr halten und eben " Dauerröhrchen" die bis zu zwei Jahre halten ( unsere sind blau)
Außerdem sagten sie, dass wohl durch die LKGS die Eustachische Röhre das Mittelohr meistens nicht gut genug belüften würde und sich deswegen ohne Röhrchen Ergusse hinterm Trommelfell bilden.
Aber zum Glück soll sich das ja meistens bis zum Grundschulalter verwachsen haben.

Wie ist das mit Schwimmen und Baden? Ich bin ja eine Wasserratte und M.elissa auch, aber iwie habe ich schon etwas angst wegen den Röhrchen
Das nimmt einem dann doch den Spaß...

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23. April 2012 um 21:11

Mein Neffe...
...hat eine linksseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Meine Schwester wusste es während der SS auch nicht. Reagiert haben alle super, also soweit ich das mitgekriegt habe.

Hasenscharte war früher ein ganz geläufiger Ausdruck dafür, ich find ihn aber auch sehr unschön. Zumal man nach einer guten OP ja nicht mehr wirklich viel von sieht.

Er ist bisher auch zweimal operiert worden. Er ist inzwischen 8 Jahre alt und hat oben leider sehr schiefstehende Zähne,

Ich hoffe, dass meine Schwester sich nun doch bald mal zum Kieferorthopäden begibt.

Sprechen war eigenntlich nie ein Thema.

In der Familie hatten wir bisher keine LKG.

LG, die Nudel

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23. April 2012 um 21:13


Ja das nimmt einen echt den spass! Mann muss so stöpsel in die ohren machen! Ich hab sie bei so einem hörgerät laden geholt! Die kann mann als einheits größe für kinder (ca.10-15) holen oder welche machen lassen direkt aufs kind abgestimmt kosten weis ich leider nicht mehr!

Beim erstenmal war meine 2 1/2 und dan haben wir mal einheitsgröße geholt nur um zu testen den die dame dort meinte die langen meistens und die kinder wachsen ja ständig das mann dan viel zu oft welche machen lassen muss. Und was soll ich sagen die dinger haben für uns vollkommen gelangt! Sie trägt sie heute nach der 2 op mit fast 5 jahren immernoch! Die zeit zwischen rausfallen und 2 op war natürlich richtig cool! Mal an keine stöpsel denken aber was soll ich sagen meine kleine hat sich dan ausgewohnheit immer die ohren zu gehalten also die kids gewöhnen sich da echt dran! Meine große erinnert mich schon immer dran" mama ich brauch noch meine stöpsel!!!" echt süß

Aber mann muss die immer rein machen bis die röhrchen wieder rausfallen. Ich hoffe wirklich das es nicht nochmal gemacht werden muss!! Aber ohne hatte links nur 30% und rechts 50-60% hörvermögen also echt super wichtig das immer abzuklären!!

Lg

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