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Stoffwechselerkrankung bei neugeborenen

28. Januar 2010 um 15:56

hallo
hat jemand von euch erfahrungen mit dieser krankheit? meine freundin hat vor kurzen ein baby bekommen und hat mich neulig angerufen sie sei in der klinik da ihr kleiner eine stoffwechselbeeinträchigung hat...
hab mich im internet so schlauch gemachjt und gelesen das das gar nichts gutes ist und das kind ein leben lang strenge diät halten mus und immer unter ärtztlicher kontorlle seinmuss......
nennt sich Phenylketonurie!!!!
es soll nur bei jedem 10000 säugling vorkommen.
vielen dank für eure antworten


sabine mit klein hanna lena 3 monate

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28. Januar 2010 um 16:03

Ich weiss nur,
dass es viele verschiedene Stoffwechselerkrankungen gibt.....
schwere und weniger schwere.....

tut mir leid, dass ich dir nicht wirklich weiterhelfen kann..
wünsch dem Baby aber alles Gute!

LG
Steffi

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28. Januar 2010 um 19:52

Meine
nichte hat eine tochter mit pku, inzwischen ist die kleene schon über ein jahr alt und mopsfidel.

sie hat hier auch einen nick, vielleicht liest sie es ja hier gerade

ich kenne mich mit der stoffwechselstörung nicht aus, meine nichte ist mittlerweile aber ein profi im berechnen von phe
sie ist auch in so einer gruppe von pkulern, da wird auch viel erklärt. sie hat gerade in der anfangszeit viel unterstützung bekommen und so viel ich weiß, werden diese "statt-produkte" auch von der kasse bezahlt (bis zu einem gewissen alter" .

es ist keine krankheit, es ist nur eine störung...das finde ich ganz wichtig. wie du sagst, es muss eine ständige kontrolle von lebensmitteln stattfinden. es dürfen wohl aber auch in geringen mengen mal normale lebensmittel gegessen werden.

auf jeden fall sind es ganz normale kinder und man sieht ihnen die stoffwechselstörung auch nicht an. von der entwicklung auch total normal

ich kann dir leider keine weiteren auskünfte geben. aber eins ist sicher: man wächst mit seinen aufgaben


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