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Tethered Cord

18. März 2018 um 13:26

Hallo,

mein Sohn, fünf Monate alt, ist mit einer Spina bifida occulta(hautbedeckte Form des offenen Rückens) geboren und jetzt wurde im MRT noch das Tethered Cord festgestellt. D.h. sein Rückenmark ist unten festgewachsen. Im Wachstum würden dadurch wahrscheinlich Nervenschäden auftreten. Nächsten Monat soll er nun operiert werden. "Detethering" nennen sie es, das festhängende Rückenmark wird befreit. Bis jetzt entwickelt er sich zum Glück normal und ohne Einschränkungen.

Meine Frage ist: gibt es hier Eltern, deren Kind auch diese Diagnose hat?
Wie ist es bei euch verlaufen? Wie entwickeln sich eure Kinder nach der OP weiter? Wie oft gehen eure Kinder zur Nachkontrolle?
 

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6. Juli 2018 um 10:40
In Antwort auf grashuepfer44

Hallo,

mein Sohn, fünf Monate alt, ist mit einer Spina bifida occulta(hautbedeckte Form des offenen Rückens) geboren und jetzt wurde im MRT noch das Tethered Cord festgestellt. D.h. sein Rückenmark ist unten festgewachsen. Im Wachstum würden dadurch wahrscheinlich Nervenschäden auftreten. Nächsten Monat soll er nun operiert werden. "Detethering" nennen sie es, das festhängende Rückenmark wird befreit. Bis jetzt entwickelt er sich zum Glück normal und ohne Einschränkungen.

Meine Frage ist: gibt es hier Eltern, deren Kind auch diese Diagnose hat?
Wie ist es bei euch verlaufen? Wie entwickeln sich eure Kinder nach der OP weiter? Wie oft gehen eure Kinder zur Nachkontrolle?
 

Hallo! Unsere Tochter - 4 Wochen alt - hat die selbe Diagnose gestellt bekommen. Sie soll allerdings erst in 11 Monaten operiert werden. Ist bei Euch alles gut gegangen? Wie wird der weitere Verlauf sein bzw. gibt es Hoffnung auf ein „störungsfreies“ Leben für das Kind? In welcher Klinik ward Ihr? LG

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11. Juli 2018 um 15:00
In Antwort auf nrc

Hallo! Unsere Tochter - 4 Wochen alt - hat die selbe Diagnose gestellt bekommen. Sie soll allerdings erst in 11 Monaten operiert werden. Ist bei Euch alles gut gegangen? Wie wird der weitere Verlauf sein bzw. gibt es Hoffnung auf ein „störungsfreies“ Leben für das Kind? In welcher Klinik ward Ihr? LG

Hallo nrc,

ich habe deine Anwort heute erst gelesen. Wir waren in der Uniklinik Göttingen und sind dort nach wie vor, auch mit der Nachsorge bis jetzt, sehr zufrieden.
Die Frage nach den Aussichten kann dir nur dein Arzt beantworten, es ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Bei meinem Kind hieß es dazu "erstmal muss man das gut operieren". Und in unserem Fall sind die Aussichten gut dass es nicht wieder verwächst, weil die Lage gut ist und an der Stelle der Rm-Kanal recht weit ist. Trotzdem kommt es jetzt darauf an, ob das Kind zu Narbenverwachsungen neigt oder nicht. Er muss halt einmal jährlich hin zum Chek up.
Nach der OP hat er schon nach wenigen Tagen alles bewegt wie vorher. Noch mit leichten Schmerzmitteln, aber das war nicht schlimm. Allerdings konnte er vorübergehend kein Pippi machen und musste kathetirisiert werden. Das gibt es häufiger nach diesen Ops. Auch das übersteht man....wir hatten damit gerechnet. Die Ärzte hatten uns mehrmals vorgewarnt.
Aber man nimmt es in Kauf. Denn ohne op gibt es Rollstuhl und Pippiproblem relativ sicher, mit op und etwas Glück vielleicht ein ganz normales Leben!
Lg

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11. Juli 2018 um 15:46
In Antwort auf grashuepfer44

Hallo nrc,

ich habe deine Anwort heute erst gelesen. Wir waren in der Uniklinik Göttingen und sind dort nach wie vor, auch mit der Nachsorge bis jetzt, sehr zufrieden.
Die Frage nach den Aussichten kann dir nur dein Arzt beantworten, es ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Bei meinem Kind hieß es dazu "erstmal muss man das gut operieren". Und in unserem Fall sind die Aussichten gut dass es nicht wieder verwächst, weil die Lage gut ist und an der Stelle der Rm-Kanal recht weit ist. Trotzdem kommt es jetzt darauf an, ob das Kind zu Narbenverwachsungen neigt oder nicht. Er muss halt einmal jährlich hin zum Chek up.
Nach der OP hat er schon nach wenigen Tagen alles bewegt wie vorher. Noch mit leichten Schmerzmitteln, aber das war nicht schlimm. Allerdings konnte er vorübergehend kein Pippi machen und musste kathetirisiert werden. Das gibt es häufiger nach diesen Ops. Auch das übersteht man....wir hatten damit gerechnet. Die Ärzte hatten uns mehrmals vorgewarnt.
Aber man nimmt es in Kauf. Denn ohne op gibt es Rollstuhl und Pippiproblem relativ sicher, mit op und etwas Glück vielleicht ein ganz normales Leben!
Lg

Nachtrag: zum Zeitpunkt. Uns sagte man, dass 6-9 Monate ein gutes Alter ist. Weil sie dann nicht mehr ganz so zart sind, trotzdem aber noch nicht ganz so mobil. Und man will es operieren bevor das Kind in die Höhe wächst, denn mit dem Wachstum kommen die Probleme bei Tethered Cord. Dennoch sagte man mir auch, dass im gesamten ersten Jahr in der Regel nichts passiert, dass sie es aber wie gesagt lieber früher operieren.
Und ich muss sagen, dass ich froh war über den Zeitpunkt mit sechs Monaten, denn so haben wir es jetzt schon hinter uns.
Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Glück für die OP! 

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6. August 2018 um 22:16

Hallo,
unser Sohn wird nächste Woche operiert (6 Monate). 
Was sind deine Erfahrungen nach der OP - beim Tragen, Stillen usw. - da mache ich mir nämlich noch echt Gedanken, wie das werden soll.
​Danke.

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11. Dezember 2018 um 21:53
In Antwort auf dj-1

Hallo,
unser Sohn wird nächste Woche operiert (6 Monate). 
Was sind deine Erfahrungen nach der OP - beim Tragen, Stillen usw. - da mache ich mir nämlich noch echt Gedanken, wie das werden soll.
​Danke.

Wie ist die OP verlaufen. Welche Aussichten hat man Euch gemacht? Danke & weiterhin alles Gute

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17. Februar um 22:22
In Antwort auf grashuepfer44

Nachtrag: zum Zeitpunkt. Uns sagte man, dass 6-9 Monate ein gutes Alter ist. Weil sie dann nicht mehr ganz so zart sind, trotzdem aber noch nicht ganz so mobil. Und man will es operieren bevor das Kind in die Höhe wächst, denn mit dem Wachstum kommen die Probleme bei Tethered Cord. Dennoch sagte man mir auch, dass im gesamten ersten Jahr in der Regel nichts passiert, dass sie es aber wie gesagt lieber früher operieren.
Und ich muss sagen, dass ich froh war über den Zeitpunkt mit sechs Monaten, denn so haben wir es jetzt schon hinter uns.
Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Glück für die OP! 

Hallo Grashuepfer44,

schön, dass bei Euch alles gut verlaufen ist & danke für Deine Antworten.

Wir hätten die OP auch gern bereits hinter uns. Aber wir müssen uns noch etwas gedulden.

Wie häufig müsst Ihr in Zukunft zur Nachsorge & wann wurde/wird das erste MRT nach der OP gemacht?

Wie wurde das TC bei Eurem Sohn entdeckt? Lag ein spinales Lipom oder ein Grübchen vor?

Wünsche Euch weiterhin nur das Beste!


 

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