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Viele infos zum rettsyndrom bitte

25. Mai 2012 um 17:30 Letzte Antwort: 26. Mai 2012 um 11:11

Bitte wer kennt das?

Ich will so viele informationen haben wie es geht!!!

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25. Mai 2012 um 17:49

Diese Seite kennst du schon?
http://www.rett.de/

Lg sumpfi

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25. Mai 2012 um 18:41


Ja bitte...

Ihr kennt mich ja alle
Sophie

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25. Mai 2012 um 18:56

Zu 99%
Sicher. Am dienstag wird blutabgenommen und zu einem spezialisten geschickt.

Ich hab im wikipedia gelesen und es passt alles dazu.
Wenig blickkontackt
Handewaschen vor der brust (wischbewegung)
Extrem kleines köpfchen

In der entwicklung verzôgert und und und

Es ist so furchtbar!
Der arzt sagte es ist nicht therapierbar
Sie bleibt im stand eines babys.
Rollstuhl nicht reden und und und

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25. Mai 2012 um 18:58


Hoher muskeltonus

Irgendwann wird sie erlernte fähigkeiten verlernen...
Das erklärt auch bzw kann wegen ijrem trinkverhalten zusammen hängen

Vielleicht bekommt sie eine sondierung überm bauch der immer dran bleibt

Es bricht eine welt für mich zusammen

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25. Mai 2012 um 19:00
In Antwort auf jen_12757313


Hoher muskeltonus

Irgendwann wird sie erlernte fähigkeiten verlernen...
Das erklärt auch bzw kann wegen ijrem trinkverhalten zusammen hängen

Vielleicht bekommt sie eine sondierung überm bauch der immer dran bleibt

Es bricht eine welt für mich zusammen



Der sollte dahin

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25. Mai 2012 um 19:01

Bin in fb
Rpunktopunktmpunktipunktgpunkt

Ohne punkt

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25. Mai 2012 um 19:12

1%
Hoffnung bleibt ja

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25. Mai 2012 um 19:50

Danke
Ist gerade alles etwas too much!

Aber wie kann das sein?
Bin 23
Er 29
Keinerlei behinderungen in der familie
Und dann sowas krasses!!!

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25. Mai 2012 um 21:05

Hey du,
ich möchte dir auch www.rehakids.de ans Herz legen, da findest du sicher betroffene Eltern die Tipps für dich haben oder dir einfach zuhören wenn du jemanden zum reden brauchst.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket und hoffe du hast liebe Menschen an deiner Seite die dich/euch unterstützen!

Alles Gute!
asmira

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25. Mai 2012 um 21:24


Oh Sophie, das tut mir echt Leid... Ich hoffe, dass es vll ja nicht das Rett-Syndrom ist und wenn doch, dass du ganz toll lernst damit umzugehen. Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute!

LG

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25. Mai 2012 um 21:29

Ich wünsche
Dir auch ganz ganz viel kraft.

Du packst das !!!!

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25. Mai 2012 um 21:32

Huhu
Zu erst einmal wünsche ich dir viel kraft !

Ich bin heilerziehungspflegerin und kenne einige frauen mit rett syndrom. Zum einen das sind alles wunderbare menschen. Es ist nicht zwangsläufig ein muss das deine tochter auf einen rollstuhl angewiesen sein wird. Es gibt heute ganz viele frühkindliche förder möglichkeiten. Ich lege dir nahe alles was geht zu nutzen! Denn das legt den grundstein für ihr säteres leben! Bitte verzweifel nicht, klar es ist ein schock ein kind mit behinderung zu haben und viel arbeit für die familie aber man wächst hinein in seine aufgabe und lernt voneinander. Deine tochter wird alles langsamer lernen manche dinge niemals . Aber glaub mir sie ist rrotz all dem ein glücklicher mensch.
Liebe grüße

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25. Mai 2012 um 22:02


Ich hab das gefühl ich bin schuld daran!
Mir tut meine grosse so leid!!!
Ich hab den beiden das angetan!

Und wisst ihr was am sxhlimmaten ist?? Ich muss alleine durch!
Ich weiss nicht ob ich das schaffe!

Ja leicht gesagt das ich das packe aber das ist echt ein schlag ins gesicht!
Über 1 monat krankenhaus aufenthalt- die diagnose , wow ich wünsche es keinem!
Gerade fehlt mir die luft zum atmen

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25. Mai 2012 um 22:03


Haben Dir die Ärzte das SO gesagt? 99%? Ohne entsprechende Blutergebnisse?

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25. Mai 2012 um 22:14


Ja, es ist wirklich leichter gesagt, als getan, aber der Mensch wächst an seinen Aufgaben. Ich denke ihr 3 schafft das zusammen, auch wenn es ein schwieriger Weg werden wird.
Du kannst dir bestimmt Hilfe holen. Dann musst du das wenigstens nicht alles alleine stämmen. Ich bin richtig geschockt und mir tut das echt total Leid für dich/euch

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25. Mai 2012 um 22:29

Eule
Ich kann keine pn lesen von gofem.

Schick mir doch im fb....


Es passt aber auch alles!
Ivh sehe ja selber das was nicht in ordnung ist!

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25. Mai 2012 um 22:43

Eule
Haha rhohmhihgh. Ohne h besser??

Candy ja ich hab schon von sowas gehört und das werde ich auch machen

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25. Mai 2012 um 22:46


Ich muss gucken wie das weiter geht

Ein lebenlang pflegen..
Kann ja nie wieder arbeiten gehen
Wie geht das finaziell weiter?
Lebenlang vom arbeitsamt?
Ohman
Was hab ich nur getan??!
Ich dachte erst es wäre nix und hab meine maus schon mit ihren goldenen lovken herumlaufen gesehen und das wir ein wunderbares leben führen

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25. Mai 2012 um 22:49


Oh danke du bringst mich zum lachen

Sophie R......g...

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25. Mai 2012 um 22:50

5monate
Aber wirkt wie 8 wochen und sieht auch so aus

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25. Mai 2012 um 22:59


Bist du das oder deine freundin

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25. Mai 2012 um 23:00

...
puh, das ist wirklich ein schlag ins gesicht, bin gerade wirklich total fassungslos und du tust mir unendlich leid, weiß gar nicht so recht was ich dir sagen soll

da gibt es nichts, was dich gerade trösten könnte und du wirst wohl einfach abwarten müssen, wie sich deine tochter entwickelt.
aber ich verspreche dir, du wirst sie genauso lieben und genauso stolz auf sie sein, wie auf deine große.
klar muss deine ältere tochter jetzt manchmal zurückstecken, aber dafür wird sie auch ganz viel lernen und mitnehmen, so ein besonderes kind ist nicht nur belastung, sondern auch bereicherung.
du wächst da hinein, wirklich. es gibt ganz tolle hilfen und natürlich könntest du wieder arbeiten gehen, und deine tochter wird dann eben betreut.

ich hab mal als praktikantin in einer arbeitswerkstatt für schwerstbehinderte menschen gearbeitet, dort gab es zwar niemandne mit dem rettsyndrom, aber ich kann dir sagen, die waren alle glücklich und so positiv eingestellt.

ein beispiel war ein junger mann, der durch einen badeunfall mit 6 jahren vorallem körperlich sehr eingeschränkt war, er hatte spastiken, saß im rollstuhl, konnte wirklich nichts alleine, musste gefüttert werden, war aber im kopf recht fit, er sagte mir er ist froh, dass er lebt und er freut sich jeden tag zur "arbeit" zu gehen. er ist immer auf hilfe angewiesen und dennoch ein zufriedener mensch und das wird deine tochter auch werden.

ich wünsch dir ganz viel kraft...!!!

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25. Mai 2012 um 23:09

Eule
Verstanden

Riesel: sorry aber ich sag jetzt nix

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25. Mai 2012 um 23:15

Riesel
Was ich meine ist das milaine nie reden kann
Lachen? Glaub nicht

Ich stell mir die maus vor liegend im bett vorsich hinvegitiert...

Ich habe keine ahnung!!!

Eule
Ist sie online
Hab sie angeklickt

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26. Mai 2012 um 9:06

Informationen

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26. Mai 2012 um 9:32

Kopf hoch!
Hallo!

Schau mal unter www.rett.de
Wir haben hier im Ort ein Mädchen mit rettsyndrom. Deren Mutter ist sehr engagiert und offen für sämtliche Fragen.Ich habe michgerade neulich lange mir ihr unterhalten. Soweit ich weiß, arbeitet Sie an dieser Homepage mit.
Ich wünsche Dir viel Kraft! ABER, verzweifel nicht, es ist deine Tochter! Einfach etwas Besonderes!!!!

LG Kamami

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26. Mai 2012 um 9:48


geh auf die seiten die dir empfohlen worden da bekommst du infos mehr kann hier ja auch niemand tun

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26. Mai 2012 um 9:56


Bin ich schon!
Und es passt alles immer wieder!

Dachte vielleicht sind hier paar muttis da... Die auch eine tochter haben


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26. Mai 2012 um 11:11
In Antwort auf jen_12757313


Bin ich schon!
Und es passt alles immer wieder!

Dachte vielleicht sind hier paar muttis da... Die auch eine tochter haben


...
ich wollte dir damit nicht zu nahe treten, wirklich nicht, sry.
es war einer der wenigen, der sprechen konnte, und somit auch äußern konnte , dass er glücklich ist mit seinem leben.

ich wollte dir damit nur zeigen, das eben menschen mit einer behinderung so unglaublich glücklich sind, obwohl wir es teilweise nicht verstehen, wir sehen was sie alles nicht können, statt unsere aufmerksamkeit auf das zu legen was sie können.

natürlich malst du dir jetzt das schlimmste aus, denn in so einer situation kann man einfach erstmal gar nicht positiv denken, aber es kann auch alles anders kommen, als du jetzt denkst.

also nochmal sry, ich wollte dich mit dem geschriebenen nicht verletzten

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