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Warten auf ein neues herzchen

28. Juni 2012 um 13:09

Ich glaube ich habe schonmal von der Kleinen von unseren Freunden erzählt.

Es kam alles ganz plötzlich, sie wurde wohl blau und komisch, lag erst hier im Palma ein paar Tage auf Intensiv und wurde dann ins Herzzentrum nach Barcelona verlegt. Sie ist dort beinahe gestorben, musste mehrere Male per Elektroshocks wiederbelebt werden...Nach wochenlangem Aufenthalt, sediert, intubiert etc durfte sie heim
Es war ein einfacher Virus, der das Herz angegriffen hatte. Sie sollte jetzt noch ca 1Jahr Tabletten bekommen, dann wäre alles wie vorher. Viel Info haben wir nicht, mein Mann hat oft mit dem Papa telefoniert ( beste Freunde), aber genaueres wissen wir nicht, woher das alles kommt, usw.

Seit die Kleine daheim war, haben die Eltern total abgeblockt, wollen keinen Besuch, gehen teilweise nicht ans Telefon. Wir respektieren das auch.

Jetzt haben wir gestern erfahren, dass die Kleine navh einem "Anfall" wieder in Barcelona ist Es sieht jetzt wieder sehr sehr schlecht aus und es liegt das Wort Transplantation in der Luft; wir haben bisjetzt nur mit dem Cousin des Papas reden können, die Eltern wollen wir jetzt erstmal nicht anrufen.

Ich denke soviel über die kleine Maria nach Was mich auch echt fertigmacht, ist nicht zu wissen, WAS sie hat?
Ist das Herz durch den Virus "beschädigt", was genau für ein "Anfall" war das?
Die Sache wird ja irgendwie greifbarer, wenn man weiss, wogegen man kämpft. Ich könnte mich informieren, keine Ahnung, nur diese Ahnungslosigkeit macht mich echt fertig


Weiss jemand was über so Geschichten?
Wie wird das alles laufen mit der Transplantation?
OhGott, ich hab echt so Angst, dass die Kleine stirbt
Wie sind die Chancen....

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28. Juni 2012 um 17:39

Huhu...
Ohwei Die arme Kleine Sehr viel weiterhelfen kann ich dir leider nicht, weil mich sas mit dem Anfall etwas stutzig macht. Was allerdings zur verminderten Herzleistung führen kann ist eine Myokarditis, die aus einer verschleppten Erkältung resultieren kann. In schweren Fällen ist die Pumpfunktion so schlecht, das ein Spenderherz notwendig ist. Vielleicht ist es ja das, was die Kleine hat Aber mir ist nicht bekannt, das man da "Anfälle" kriegt...

Ich wünsche der Kleinen und ihrer Familie alles Liebe und das sie schnell ein Spenderherz bekommt.

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28. Juni 2012 um 22:54


also wir hatten sie nur 2 Tage bevor das alles begann gesehen und die Kleine war ganz normal, hat mit meiner Tochter gespielt....Von Erkältung keine Spur!

Ich würde so gern anrufen, aber der Cousin des Papas wird sogar weggedrückt ( ich kanns ja auch verstehen, man steht total in einer Ausnahmesituation und dann muss man auch noch 300x alles am telefon erklären).

Cho: Kann man die Ziet bis zur transplantation nicht "ganzeinfach" überbrücken mit der HerzLungenMaschine? Oder kann sie in der Wartezeit sterben?

Wir alle, also der ganze Freundeskreis, sind total besorgt und nervös, wissen garnicht, was wir machen sollen.

Die Kleine ist erst 11 Monate alt...

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29. Juni 2012 um 14:39

Hey Vanessa...
Ichweiss leider nicht wie das bei kleinen Kindern ist, ich ich in der Erwachsenenkardiologie Arbeit, aber bei uns gibt es einige Patienten, die die Wartezeit überbrücken. Die hängen allerdings nicht an der Herz-Lungenmaschine sondern haben ein Kunstherz bekommen. Da schleppt man dann auch die ganze Zeit so nen Apparat mit sich rum. Einige tragen auch zur Dauerüberwachung ne LifeVest, die sofort Alarm schlägt, wenn das Herz aufhört zu schlagen. Es ist halt alles keine Dauerlösung, aber man wenn not Mann ist erstmal die Rettung

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29. Juni 2012 um 17:10

Also
soweit wir wissen, ist sie wieder ins künstliche Koma versetzt worden, wird künstlich ernährt etc.
Halt ein Haufen Kabel und Apparaturen

Die Mutter ist seit dem Vorfall total weggetreten, voll am Ende.

Ich weiss garnicht, was ich an deren Stelle machen würde...Das sind wohl Gedanken zwischen "das ist alles nur ein schlimmer Traum" und "Ich spring ausm Fenster".
Und ich mach mir Gedanken, weil meine Tochter heute ein bisschen Fieber hat

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30. Juni 2012 um 22:42

Wir
Haben grad erfahren, dass sie an ein sog.

-Berlin Heart-

angeschlossen wurde und jetzt definitiv ein Spenderherz braucht

Sieht wohl echt schlimm aus

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15. September 2012 um 13:02


Ja, sie ist vor ein paar Wochen transplantiert worden, es läuft alles gut bisher! Wir haben schon ein Video bekommen wo sie fröhlich und kabellos in ihrer Wippe wippt!

Sie ist schon aus dem KH raus, aber sie sind immernoch in Barcelona in einer Elternwohnung und muss alle 3 Tage zur Kontrolle, am 28. Kommen sie wieder und dann muss sie "nur" 1x die Woche zum Arzt.

Wir sind alle sooo erleichtert
Es ist wirklich ein grosses Wunder, dass sie es geschafft hat! Mädel halt

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