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Wie macht sich Epilepsie bei erkrankten bemerkbar

19. Mai 2014 um 12:21

Würde mich über Erfahrungsberichte freuen

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19. Mai 2014 um 13:15

.....
So an sich lebe ich recht gut mit der Epi, im alltag merkt man es mir nicht an, es sei denn ich hab meine Medis vergessen. Die Epi hat sich im laufe der jahre verschlimmert, ich hab jetzt nicht nur tagsüber, sondern auch während des schlafens Anfälle. Nach einem Anfall brauch ich ein paar stunden bis ich wieder einigermaßen ok bin, direkt danach kann ich nicht sprechen und falle in einen tiefen schlaf.
Verletzungen gab es die Jahre such genug, von knochenbrüchen über Muskelriss bishin zu ausgebrochenen Zähnen (kiefer verkrampft).

Wenn du noch fragen hast, frag einfach.

Lg

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19. Mai 2014 um 13:16


Ich denke mal so genau kann mir noch keiner Helfen
Mein Sprössling hat Trisomie 16,Dysalie,Lese-Rechtschreibschwäche und eine Autismusspektrumsstörung

beim einen Schlafsentzugs-EEG kam raus er hat eine starke Tendenz für ruhende Epilepsie,beim Wach-EEG konnte so erstmal nichts direkt festgestellt werden

da er aber dennoch mir oft Sorgen bereitet,und das mit dem Schlaflabor noch dauert,wollte ich schonmal wissen woran man es festmachen kann

er ist oft in seiner eigenen Welt und nicht sofort ansprechbar(fast wie abwesend)
krampft die arme zusammen und ballt sie vor dem gesicht,verzieht das Gesicht auch dabei und hört manchmal auf zu atmen
springt und flattert mit dem armen
liegt morgends oft kreuz und quer im Bett,zieht sich die Decke über den Kopf(oft ist er sehr stark geschwitzt,ohne das er davon wach wird,kann sich auch am morgen nicht daran erinnern)


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19. Mai 2014 um 14:13

Ich bin Ärztin
und arbeite in einer Spezialklinik für Kinder mit Epilepsie - da kommen alle hin, die entweder therapieschwierig sind oder wo es um die Abklärung geht, ob eine Epilepsie vorliegt.
Was meinen die Ärzte mit "ruhender Epilepsie"??? Entweder man hat eine oder nicht. Ein auffälliges EEG bedeutet NICHT Epilepsie...
Wenn Du sehr unsicher bist, gehe zu einer SPezialklinik (ich weiß nicht wo du wohnst - gibt aber mehrere in Deutschland) und laß ihn da durchchecken. Wir machen zB Langzeit-EEGs über 24h, nächtliches Video- und EEG überwachen usw... da bekommt man eigentlich fast immer mit, ob ein Kind Anfälle hat oder ob es einfach Verhaltensauffälligkeiten sind.
Bei Fragen gerne PN an mich.

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19. Mai 2014 um 14:39


Ja leider und dann steht noch das Organscreening an und ein neues MRT

Nein bei der Krankenkasse kam ich gar nicht weiter,sie haben weder informationen über diese Trisomie,noch werden Therapiekosten übernommen(es ist schliesslich ja nur eine Vermutung,das die Defizite von der Trisomie stammen)

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19. Mai 2014 um 15:07


Ich werde es jetzt übers SPZ probieren

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