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Wir haben unseren ersten Befund aus dem SPZ!

20. März 2013 um 19:04

Hallo,

für alle die unsere Geschichte von unserem 3jährigen verfolgt haben...

wir haben heute den ersten Befund zugeschickt bekommen.
Das ist allerdings erstmal NUR was aus ärztlicher sicht festgestellt wurde, und noch nichts psychologisches.
Wir haben Ende April unseren ersten Termin mit einer Psychologin - da erfolgt dann noch weitere tiefgreifendere Diagnostik...

würde gerne mal die Diagnose zitieren....

"Es besteht eine Entwicklungsstörung mit muskulärer Hypotonie, sensomotorischen Einschränkungen, Sprachentwicklungsstörung, ausgeprägten Durschlafstörungen sowie Besonderheiten im Verhalten mit motorischer Unruhe, Stereotypien und spezifischen Interessen, die im Ansatz auch an eine tiefgreidendere Problematik denken lassen. (....)
Pädagogische Frühförderung und im weiteren heilpädagogische frühförderung im Rahmen eines integrativen Kindergartens ist dringend indiziert, um Partizipation und Inklusion zu ermöglichen und sekundäre Störungen in der emotionalen und sozialen Entwicklung zu vermeiden. Wir empfehlen zusätzlich den Beginn einer ergotherapeuthischen Behandlung. Zusätzlich wird zur Ergänzung der Diagnostik eine testpsychologische Untersuchung noch angeschlossen."



joa, ich weiß nicht so recht was ich nun denken oder fühlen soll... muss das irgendwie erstmal wirken lassen...

vielleicht mag sich ja jemand austauschen!

LG nina

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20. März 2013 um 21:09

Kurze Frage
Wart ihr in Pelzerhaken? Und wenn ja bei welchen Ärztinnen bzw Therapeuten?

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20. März 2013 um 21:56

Puuuh
Das erschlägt einen erstmal. Das glaub ich dir. Hört sich alles so nüchtern u medizinisch an. Darf ich mal fragen, wie sich das im alltag äußert? Meine kleine ist nämlich auch so alt.

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20. März 2013 um 22:35

Huhu
könnte ein bericht unseres sohnes sein,so ähnlich klingt es bei uns auch.

für mich war es am anfang ganz schwierig zu akzeptieren das mein kind ne besondere behandlung braucht,ich habe es als persönlichen misserfolg empfunden,aber mittlerweile habe ich gelernt ihn zu nehmen wie er ist und er ist gut wie er ist!!!!

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21. März 2013 um 1:17
In Antwort auf rio_12903050

Kurze Frage
Wart ihr in Pelzerhaken? Und wenn ja bei welchen Ärztinnen bzw Therapeuten?

Hey tinka!!!!
ja genau!

Wir sind bei Dr. R.ossa und unsere Psychologin wird Dr. N.ee sein!

wie lief es bei euch so????

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21. März 2013 um 8:49

Das gute ist,
das ich ja nun schon viele viele monate zeit hatte mich damit anzufreunden, dass es bei meinem sohn einfach besonderheiten gibt.
Damit bin ich nun seit langem oder kurzem im reinen und es ist auch so wie hier schon einige schrieben - das kind bleibt trotzdem das gleiche - trotz der diagnose!
Wir akzeptieren es mittlerweile und können es gut annehmen, anstrengend ist es natürlich trotzdem immer.

ich habe noch ein wenig nachgedacht und bin zu dem entschluss gekommen das ich den befund nun erstmal als positiven schritt annehmen kann, da er uns weiter bringt und wir mit dem schreiben auch konform gehen.
Die Problematik wird eben schwarz auf weiß geschildert und man hat es nun ein wenig konkreter vor augen.

das es alles so schwammig ist/war kann nämlich wirklich sehr belastend sein.


padma, danke für deinen text, ich habe ihn heute nacht gelesen und konnte danach ein bisschen besser schlafen!



und auch wenn man es nachdem man den text gelesen hat vielleicht nicht glauben kann, aber außenstehende sowie sogar familienmitglieder merken ihm NICHTS an. Gar nichts!!!
Er wirkt wie ein normal entwickeltes fröhliches kind! Gut, mit dem sprechen hapert es eben, aber ansonsten so das ich der festen überzeugung bin das er seinen weg und sein leben nahezu "normal" leben kann!

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21. März 2013 um 9:03

Genau das ist es...
dieses rechtfertigen vor den anderen, ist eben sooo schlimm!!!
Dann vertraut man sich denn schon mal jemandem an und dann bekommt man meistens nur "nee das glaub ich nicht, er ist doch total normal, der hat nichts"

-.-

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21. März 2013 um 9:28

Also eigentlich schon,
bis auf meine schwiegereltern die der festen überzeugung sind wir übertreiben, wir unterfordern ihn und die ärzte stellen ja sooo oft auch fehldiagnosen gestellt werden.

die stellen das denn immer so hin, als würden wir mit ihm regelmäßig ins versuchslabor wo er dann mit medikamenten ruhig gestellt wird...

zum gegen die wand laufen ist das!!!

und ständig kommt schwiemu mit ner eigenen vermutung an... "das liegt am hausbau" ..."das liegt daran das mein mann so viel arbeitet"..."er sei ja tooootal unterfordert und ist BESTIMMT hochbegabt"....

lächerlich.

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21. März 2013 um 13:42

Wegen schlaf:
es war letzte woche für ein paar tage ganz ok,

seit 4 tagen ist es wieder die HÖLLE und wir sind nun 4 tage hintereinander spätestens um 2 uhr hochgewesen...

im moment vegetiere ich mal wieder nur auf der couch, hoffe das die kinder so gut drauf sind das ich mich nicht viel kümmern muss (klingt sch*** ich weiß) und warte sehnsüchtig darauf das ich endlich wieder ins bett kann.

schlafmangel ist echt folter....

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21. März 2013 um 16:40
In Antwort auf coral_12861868

Hey tinka!!!!
ja genau!

Wir sind bei Dr. R.ossa und unsere Psychologin wird Dr. N.ee sein!

wie lief es bei euch so????

Also
von der Psychologin war eine meiner "Mitinsassinnen" hellauf begeistert. Sie war sehr lieb und einfühlsam zu ihrem Sohn. Ich hatte eine andere Dame, die aber auch super toll war und Junior wirklich toll diagnostiziert hat.

Von dem Dr. habe ich was gehört, hatten aber auch eine andere Stationsärztin. Deine Ärzte sind die vom Starenkasten glaube ich, wir waren ja im Mauseloch.

Es war anfangs super schwierig für mich, da ichg mir keine neuen Erkenntnisse erwartet habe. Nun haben wir allerdings gesagt bekommen, dass alles was vorher diagnostiziert wurde der größte Müll war und sind mit einer völlig neuen Diagnose nach Hause gefahren.

Die 3 Wochen waren anstrengend, haben uns aber viel weiter gebracht. Falls Sie Dir einen stationären Aufenthalt mach ich unbedingt. Das ist wirklich super für das Kind.

Falls Du Fragen dort zu Abläufen oder so hast, meld Dich einfach.

LG

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21. März 2013 um 17:51
In Antwort auf rio_12903050

Also
von der Psychologin war eine meiner "Mitinsassinnen" hellauf begeistert. Sie war sehr lieb und einfühlsam zu ihrem Sohn. Ich hatte eine andere Dame, die aber auch super toll war und Junior wirklich toll diagnostiziert hat.

Von dem Dr. habe ich was gehört, hatten aber auch eine andere Stationsärztin. Deine Ärzte sind die vom Starenkasten glaube ich, wir waren ja im Mauseloch.

Es war anfangs super schwierig für mich, da ichg mir keine neuen Erkenntnisse erwartet habe. Nun haben wir allerdings gesagt bekommen, dass alles was vorher diagnostiziert wurde der größte Müll war und sind mit einer völlig neuen Diagnose nach Hause gefahren.

Die 3 Wochen waren anstrengend, haben uns aber viel weiter gebracht. Falls Sie Dir einen stationären Aufenthalt mach ich unbedingt. Das ist wirklich super für das Kind.

Falls Du Fragen dort zu Abläufen oder so hast, meld Dich einfach.

LG

Ja,
ich stelle mich auf einen stationären aufenthalt bereits ein...es ist schön, dass du so positiv vom SPZ erzählst und auch das du schon gutes von unserer psychologin gehört hast!!

genau, wir würden wenn dann in den Starenkasten kommen!

wie genau lautet nun eure diagnose???

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21. März 2013 um 21:06
In Antwort auf coral_12861868

Ja,
ich stelle mich auf einen stationären aufenthalt bereits ein...es ist schön, dass du so positiv vom SPZ erzählst und auch das du schon gutes von unserer psychologin gehört hast!!

genau, wir würden wenn dann in den Starenkasten kommen!

wie genau lautet nun eure diagnose???

Man mag
es kaum sagen...

Er sit nicht entwicklungsverzögert, kein Autist, keine Behinderung und auch keine Minderbegabung liegen vor.... Das ist ja das was vorher alles diagnostiziert wurde.

Er ist genau das Gegenteil.... hochbegabt und hat aufgrund seines schnellen Wachstums eine Muskelhypotonie und daher seine Sprachstörung.

Müssen nun zweimal die Woche zur Logopädie und er soll eine Hippotherapie machen.

Soll nun schauen ihn in seinen Interessen zu fördern und er geht mit seinen fast 4 Jahren mittlerweile bei den Vorschulkindern mit in die Lernwerkstatt, bekommt spezielle Denkaufgaben im Kindergarten usw.

LG

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22. März 2013 um 6:56
In Antwort auf rio_12903050

Man mag
es kaum sagen...

Er sit nicht entwicklungsverzögert, kein Autist, keine Behinderung und auch keine Minderbegabung liegen vor.... Das ist ja das was vorher alles diagnostiziert wurde.

Er ist genau das Gegenteil.... hochbegabt und hat aufgrund seines schnellen Wachstums eine Muskelhypotonie und daher seine Sprachstörung.

Müssen nun zweimal die Woche zur Logopädie und er soll eine Hippotherapie machen.

Soll nun schauen ihn in seinen Interessen zu fördern und er geht mit seinen fast 4 Jahren mittlerweile bei den Vorschulkindern mit in die Lernwerkstatt, bekommt spezielle Denkaufgaben im Kindergarten usw.

LG

KRASS!
na das hat dann ja ne ganz interessante wendung genommen!!

Das mit der Hypotonie wurde bei uns ja auch diagnostiziert, sie haben zu uns gesagt das es sein KANN, dass dadurch seine unruhe herkommt, weil es wohl für kinder die darunter leiden sehr anstrengend ist muskelspannung zu halten und dann lieber gleich in schneller bewegung bleiben (weil sie dann eben "warm" sind)...als jedes mal runterzufahren und sich dann erneut aufzuraffen...

habt ihr eigentlich auch schlafstörungen zu tun?

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22. März 2013 um 22:31
In Antwort auf coral_12861868

KRASS!
na das hat dann ja ne ganz interessante wendung genommen!!

Das mit der Hypotonie wurde bei uns ja auch diagnostiziert, sie haben zu uns gesagt das es sein KANN, dass dadurch seine unruhe herkommt, weil es wohl für kinder die darunter leiden sehr anstrengend ist muskelspannung zu halten und dann lieber gleich in schneller bewegung bleiben (weil sie dann eben "warm" sind)...als jedes mal runterzufahren und sich dann erneut aufzuraffen...

habt ihr eigentlich auch schlafstörungen zu tun?

Ja
das ist auch so, er kann sich nicht lange konzentrieren und muss immer in Bewegung sein. Das ist aber lt der Physiotherapeutin dort sehr gut und soll weiterhin gefördert werden, zeitgleich aber auch basale Stimulation um ihn bei der Konzentration zu unterstützen undbei einer Sache zu halten.

Junior schläft einfach nicht wirklich durch, ggf ein bis zwei mal im Monat, aber auch nur nach sehr anstrengenden Tagen. Manchmal wird er einmal die Nacht wach und möchte was trinken, teilweise bis zu 5x und weint dann auch sehr. Ist schon sehr anstrengend, aber irgendwie kommt man da durch

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