Forum / Mein Baby

Wir sind wieder da!!!!!!!!!!!!!!

Letzte Nachricht: 16. Februar 2007 um 14:16
15.02.07 um 21:12

Als allererstes: Danke für die vielen guten Wünsche und Grüße!!!

Und Angelia, ich hab das Gedicht gelesen und geheult. DDDDAAAANNNKKKKEEEE
Hast du das selber geschrieben?

Wir sind heute nach Hause gekommen, werde in den nächsten Tagen mal ein bißchen nachlesen. Jetzt müssen wir uns erstmal wieder als Familie organisieren. Waren ja drei Wochen im Ausnahmezustand.

Von der Aktion vor 4 Wochen mit dem defekten Shunt-Ventil hatte ich ja schon erzählt und am Montag, 21.01., war wieder die Fontanelle leicht gespannt und wir haben in der MHH angerufen und gesagt das wir kommen. Der Oberarzt hat gesagt: Kommt morgen am späten Vormittag, Felix geht es ja gut, dann können wir ihn sofort operieren. Also sind wir am Dienstag morgen hingefahren (9.00 Uhr), der Doc hat ihn sich angeguckt und hat gesagt: Wir operieren, und dann hat es bis um 15.30 Uhr gedauert bis es endlich losging.
Nach der OP kam er auf Intensiv, ganz normal zur Überwachung, um 20.00 Uhr wurde der Beatmungsschlauch gezogen und um 20.30 Uhr fing er an zu krampfen. Keiner wußte was los war, also noch in der Nacht ein CT. Auswertung: Alles OK (Neurochirugie). Die Kinderärzte auf Intensiv haben sofort reagiert und Felix mit Morphium und einem Anti-Krampf-Medikament ruhig gestellt. Dann am nächsten Tag ein MRT, laut Neurochirugie: Alles OK.
Nach 3 Tagen hieß es dann, das es wohl zu einer Sauerstoffunterversorgung gekommen ist und das Felix das wohl nicht überleben wird. Was diese Nachricht bei uns ausgelöst hat könnt ihr euch sicher vorstellen.
Die Neurochirugen haben immer um den heißen Brei rumgeredet und uns nicht wirklich auf unsere Fragen geantwortet. Das kam den Kinderärzten nicht geheuer vor, und die haben dann mit allen Ärzten, die mit Felix zu tun hatten in einer großen Runde geklärt was passiert ist und dafür gesorgt das man uns die Wahrheit sagt.

Fakt ist: Die Neurochirugen hätten uns schon vor 4 Wochen nicht nach Hause schicken dürfen, sondern Felix im CT und im Ultraschall mit Doppler (da sieht man die Sauerstoffversorgung) untersuchen müssen. Da sie das nicht gemacht haben ist es zu einer "schleichenden Sauerstoffunterversorgung" des Gehirns gekommen. Heißt es war immer mit gerade soviel O2 versorgt, das es gereicht hat ihn nicht die Symptome (Erbrechen, Schläfrigkeit, Schreien..) zeigen zu lassen und die Narkose hat ihm dann den Rest gegeben. Große Teile des Gehirns sind abgestorben. Keiner weiß was das für Auswirkungen haben wird und in wie weit er beeinträchtigt sein wird. Alle Ärzte haben gestaunt das Felix, als er vor 2 Wochen von der Beatmung genommen wurde alleine geatmet hat und er auch ohne Morphium und das Anti-Krampf-Medi ganz normal wach geworden ist.

Im Moment kann er nicht richtig trinken, er hat eine Saugirritation, wir machen zu jeder Mahlzeit Trinkversuche und sonst wurde er über die Magensonde versorgt. Zu Hause trinkt er jetzt 50 bis 60 ml aus der Flasche und ist dann zufrieden. Er kommt dann zwar nach ca 2 1/2 Std wieder, aber das ist ja kein Problem. Wir wollen ihn möglichst nicht mehr über die Sonde füttern, je öfter es aus der Flasche klappt umso besser wird es für ihn.
Zusätzlich zur Krankengymnastik brauchen wir jetzt noch einen Logopäden, der uns bei den Trinkversuchen unterstützt und einen guten Anwalt, der die MHH verklagt.

Aber wir sind alle wieder zu Hause und lieben unseren kleinen Krümel immer noch ganz wahnsinnig und geben die Hoffnung nicht auf... Er ist ein echter Kämpfer und auch nicht bereit aufzugeben.
Wir werden das schon alles schaffen und ihm helfen und ihn unterstützen um das beste aus seinem Leben zu machen. Kein Arzt kann uns sagen was mit ihm wird. Der Mensch nutzt nur einen kleinen Teil seines Gehirns und Felix ist ein Baby das alles erst lernen muß, es ist also durchaus möglich, das die überlebenden Teile seines Gehirns alle Aufgaben und Funktionen übernehmen.

So, das war es erstmal, unser kleiner Schatz hat Hunger und nichts ist schöner als sein Genörgel zu hören, wenn Mama mal wieder nicht schnell genug mit der Flasche da ist.....

Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für eure guten Wünsche

Tina, Sven und Felix

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15.02.07 um 21:28

Ihr seit so tapfer!!!
Tina- ich wünsche euch alles, alles erdenklich Gute für die Genesung von Felix! Der kleine Mann scheint wirklich ein Kämpfernatur zu sein. Ihr packt das schon- ihr seit so stark. Nochmals alles Gute und toi, toi, toi

Gruss von Kuddl

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15.02.07 um 21:28

Oh Tina!!!
Ich hab leider nicht alles medizinische von dem, was du geschrieben hast, verstanden. Aber mir stehen tränen in den Augen und ich wünsche euch auf diesem wege ganz ganz viel glück und kraft!
Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, mich hat das ganz schön mitgenommen mit euch - mit allem, was ihr durchgemacht habt.

Wir denken ganz ganz fest an euch!

Romy & Familie

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15.02.07 um 21:39
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Ihr seit so tapfer!!!
Tina- ich wünsche euch alles, alles erdenklich Gute für die Genesung von Felix! Der kleine Mann scheint wirklich ein Kämpfernatur zu sein. Ihr packt das schon- ihr seit so stark. Nochmals alles Gute und toi, toi, toi

Gruss von Kuddl

Schoen
das ihr wieder zu Hause seid!! Ohh, wir haben viel an euch gedacht und gebetet! Ich hoffe so fuer euch, dass alles in Ordnung kommt! Also - viele Gruesse an den kleinen/grossen Kaempfer!!!!

Cora

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15.02.07 um 21:41
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Ihr seit so tapfer!!!
Tina- ich wünsche euch alles, alles erdenklich Gute für die Genesung von Felix! Der kleine Mann scheint wirklich ein Kämpfernatur zu sein. Ihr packt das schon- ihr seit so stark. Nochmals alles Gute und toi, toi, toi

Gruss von Kuddl

Ich heul
ich bin soooooooooooo froh daß ihr endlich zu hause seid und es bergauf geht!!!!! wie du weißt mußt ich viel an euch denken,felix ist ja grad mal ein paar stunden jünger als vincent...

ich wünsch euch alle kraft der welt,viel erfolg und endlich gesundheit!!

ihr packt das,felix ist so tapfer!was er alles durchgehalten hat,wahnsinn!!!und ihr natürlich auch!!!

alles liebe,silke&vincent

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15.02.07 um 22:01
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Schoen
das ihr wieder zu Hause seid!! Ohh, wir haben viel an euch gedacht und gebetet! Ich hoffe so fuer euch, dass alles in Ordnung kommt! Also - viele Gruesse an den kleinen/grossen Kaempfer!!!!

Cora

Felix
mannnnnnnn klasse.ich musst grad so heulen man ist das toll,bin so stolz.ich freu mich so für euch

hehe da mach ich doch glatt nen neuen happy thread für felix
ja hab ich selbst geschrieben

KISSES ALISHA

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15.02.07 um 22:34
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Felix
mannnnnnnn klasse.ich musst grad so heulen man ist das toll,bin so stolz.ich freu mich so für euch

hehe da mach ich doch glatt nen neuen happy thread für felix
ja hab ich selbst geschrieben

KISSES ALISHA

Alles Liebe den Kämpfern
wir drücken Euch ganz fest..

Alexandra, Benjamin und Moritz

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16.02.07 um 8:20
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Alles Liebe den Kämpfern
wir drücken Euch ganz fest..

Alexandra, Benjamin und Moritz

Felix
kleiner kämpfer! ich hoffe dein name ist programm und du gibst nicht auf!!
ich bewundere deine eltern. während wir in stillkrisen, pupsgesprächen und schniedelanomalien stecken kämpft ihr einen richtigen kampf.

ich hoffe dass alles gut wird und wir bald nur noch positives von dir hören

lg

nadja und charlotte

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16.02.07 um 9:06
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Felix
kleiner kämpfer! ich hoffe dein name ist programm und du gibst nicht auf!!
ich bewundere deine eltern. während wir in stillkrisen, pupsgesprächen und schniedelanomalien stecken kämpft ihr einen richtigen kampf.

ich hoffe dass alles gut wird und wir bald nur noch positives von dir hören

lg

nadja und charlotte

Felix
Schön das ihr wieder zu Hause seid!!! Wir haben uns alle schon große Sorgen gemacht.
Ihr schafft das, da bin ich ganz zuversichtlich!

Ich wünsche euch und eurem kleinen Kämpfer alles, alles Liebe und das es jetzt bergauf geht.


LG Katja und Luis

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16.02.07 um 9:16
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Felix
Schön das ihr wieder zu Hause seid!!! Wir haben uns alle schon große Sorgen gemacht.
Ihr schafft das, da bin ich ganz zuversichtlich!

Ich wünsche euch und eurem kleinen Kämpfer alles, alles Liebe und das es jetzt bergauf geht.


LG Katja und Luis

Felix
der Glueckliche! Endlich geht es wieder bergauf!
Wuensche euch dreien alles gute und liebe, viel Hoffnung und gebt nicht auf. Ihr seid so stark.

LG
Patricia und Luca

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16.02.07 um 9:29
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Felix
der Glueckliche! Endlich geht es wieder bergauf!
Wuensche euch dreien alles gute und liebe, viel Hoffnung und gebt nicht auf. Ihr seid so stark.

LG
Patricia und Luca

Tina
ich freu mich sehr für euch. ich hoffe ihr findet bald etwas ruhe um alles zu verdauen. dem kleinen felix ein bussi und dir eine ganzganz feste umarmung.

kerstin

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16.02.07 um 11:48

Hach!
wir haben ganz fest an euch gedacht und gehofft und gebangt!

es kann sich wohl keiner vorstellen, was ihr durchmachen musstet und noch müsst. aber jetzt habt ihr schon mal einen kleinen teilerfolg geschafft und hoffentlich kehrt nun ruhe und ein wenig normalität ein. ich drücke ganz doll die daumen, dass felix sich bestmöglich entwickelt und ihr viele glückliche momente mit ihm haben werdet!

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16.02.07 um 14:07

*ganzviekleKnuddlerschick*
Also mir stehen auch noch immer die Tränchen in den Augen, wenn ich eure Geschichte lese. Von mir auch nur alles liebe und Gute und ich hoffe, dass sich Felix seeeeeeeeeeeeeehr gut entwickelt. Euer kleiner Felix ist eine richtige kleine Kämpfernatur!!!!

Alles Liebe

Lena mit Leonie

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16.02.07 um 14:16
In Antwort auf

*ganzviekleKnuddlerschick*
Also mir stehen auch noch immer die Tränchen in den Augen, wenn ich eure Geschichte lese. Von mir auch nur alles liebe und Gute und ich hoffe, dass sich Felix seeeeeeeeeeeeeehr gut entwickelt. Euer kleiner Felix ist eine richtige kleine Kämpfernatur!!!!

Alles Liebe

Lena mit Leonie

Hallo
schön das wieder zu hause seit.
Ich hoffe es geht im wieder besser und er entwicket sich gut.

Ich glaube alle können sich hier gut vorstellen was du duchgemacht haben musst.


Bis dann

Marie und Sydney

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