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Zöliakie------ wie hat es sich bei euren Kindern geäußert?

18. November 2012 um 20:01 Letzte Antwort: 23. November 2012 um 20:08

Hallo und guten Abend....


da mein Sohn unter immer wieder kehrenden Durchfällen leidet und einen stätig aufgeblähten Bauch hat, dabei dünne Arme und Beine und ein niedriges Gewicht wurden wir von unserem Kinderarzt ins Kinderkrankenhaus verwiesen wo sie ihn auf Zöliakie untersuchen sollen.


Ich dachte immer das man als Betroffener immer Durchfall hat sobald man Gluten zu sich nimmt?
Bei meinem Sohn ist es schubweise alle paar Wochen über 7 Tage manchmal bis hin zu 3 Wochen. Dann geht es mal wieder 2-3 Wochen gut und dann gehts wieder los.

Wie war das bei euren Kindern? In welchem Alter wurden diese getestet, oder was gab es nach den Untersuchungen noch für Möglichlkeiten warum die Durchfälle immer wieder längere Tage anhielten?



Vielen Dank für eure Erfahrungen...

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20. November 2012 um 8:35

Schieb.....
schieb.....

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20. November 2012 um 11:46

Zöliakie
Hallo,

meine maus hat auch ziemlich oft durchfall und ich hab mir auch schon sorgen gemacht. sie ist auch nicht die schwerste und wirklich dicke arme und beine hat sie auch nicht. wir haben den test machen lassen, weil sie unter anderem nahrungsmittelunverträglichkei ten, neurodermitis hat und jetzt noch die weißfleckenkrankheit. da wollte unser kinderarzt auf nummer sicher gehen und wir waren bei nem endokremologen um ne schilddrüsenerkrankung, diabetis bzw. zöliakie auszuschließen.
bei uns ist zum glück alles negativ. und sie hat weiterhin druchfall. mein kinderarzt meinte jetzt, dass es auch davon kommen könnte, wenn die kinder viel obst bzw. milchzucker zu sich nehmen.
milchzucker kann ich fast ausschließen, da meine maus gegen milcheiweiß allergisch ist und somit keine milchprodukte essen darf. aber obst isst sie schon viel und da kann der durchfall auch herkommen.

habt ihr den test schon machen lassen? bei uns hat es 4 wochen gedauert bis das ergebnis endlich vorlag und ich bin fast verrückt geworden.

wie geht es deinem kleinen mann zur zeit?

lg silke

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20. November 2012 um 12:11

Mein kleiner ist zum glück nicht betroffen
dafür meine Schwägerin seit Geburt.
Bei Zöliakie ist es so, dass die Darmzotten durch das Gluten geschädigt sind. Dieser Schaden kommt nicht plötzlich beim Essen, sondern ist eben da und äußert sich mal mehr und mal weniger.
Daher muss man auch in beschwerdefreien Zeiten streng die Diät einhalten. Werden die Zotten durch das Gluten immer wieder verklebt, steigt die Wahrscheinlihkeit für Darmkrebs extrem an.
Bis dein Kind getestet ist, solltest du aber nicht auf glutenfrei umstellen. Falls sich der Darmin der zeit erholt, ist dann nichts mehr nachzuweisen

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20. November 2012 um 13:47

Danke
für eure Erfahrungen.

Ich gebe ihm zur Zeit noch alles das was er mag. Im Moment geht es auch wieder.

Wir waren vor 2 Wochen für 2 Tage in einer Kinderklinik weil er sich nur noch übergeben hat. Er bekam 2 Tage Infusionen, leider hat das Krankenhaus nur auf Viren getestet obwohl ich ihnen gesagt habe das er ständig an Durchfällen leidet und das teilweise bis zu 3 Wochen. So hätte man ihm ja einen Pieks ersparen können. Nun gehen wir am 26.11. nach Hamburg für 3 Tage und die stellen ihn dann auf den Kopf.
Bei Ihm fällt halt schon auf das er nach dem Abstillen schlecht zugenommen hat. Nach der letzten Durchfall und Spuck Woche hatte er knapp 10 Kilo bei 87 cm. Er war aber auch nie der große Esser.

Wie bringt ihr das denn in den Alltag mit ein? Ich bin nun alleine, und gesetz dem Fall es wäre so ist es ja schon eine Umstellung in der Küche. Für mich ist da der Aufwand ja nicht so groß, aber in einer Familie stelle ich es mir schon manchmal aufwendig vor.

Haben eure Kinder oder die der Bekannten es gut greifen können das sie dies und jenes nicht mehr dürfen?

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20. November 2012 um 14:31

...
Meine Nichte hat Zöliakie. Von der Umstellung her gehts eigentlich. Da meine Nichte bei meiner Mum wohnt kann ich schon sehr viele Erfahrungen erzählen. Da wird zum Beispiel eine Bratensoße gemacht die Glutenfrei ist...die con Knorr zum Beispiel. Oder Nudeln da gibt es eine kleine Portion nur für sie und dann normale Nudeln für die Anderen. Mit der Zeit weiß man wo Gluten drin sind und wo nicht. Es gibt mittlerweile so viele Dinge die Frei von Gluten sind. Odet Schnitzel die paniert meine Mum mit eine Panade aus Glutenfreien Kornflakes und Chips (von Funny) ...sind sau lecker und knusbrig dazu.

Bei meiner Nichte wurde es mit gut 1 1/2 Jahren festgestellt...sie wog nur noch 6,5 kg...bei ihr wurde der Darm untersucht und die ganzen Darmzotten waren zerstört...jetzt muss sie ein lebenlang auf Gluten verzichten denn sonst droht ihr Darmkrebs.

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20. November 2012 um 19:42

Bluttest
Machen sie zu erst und je nachdem wie der ausfällt machen sie die Spiegelung und Biopsie.

Meine Ma macht gerade den Vortester und muss die Prozedur diese Woche über sich ergehen lassen...

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20. November 2012 um 19:57

So wie du es beschreibst war es bei uns auch
zudem war mein kleiner unausstehlich nölig, anhänglich und echt anstrengend. er hatte auch permanent durchfall, dann wars wieder gut. er war auch aus der wachstumskurve gepurzelt. wir haben ziemlich lange um die diagnose kämpfen müssen... schließlich ist durchfall nur ein ästhetisches problem oder ein magen darminfekt.... ohne worte. der bluttest war dann eindeutig und die biobsie bestätigte den verdacht. wir mussten nicht mal mehr die patologische untersuchung abwarten, direkt nach der untersuchung durften wir die ernährung umstellen, nach ca 3 tagen hatte er wieder normalen stuhl und nach 2 wochen war er wieder ein fröhliches kind, wir fragen uns immer wie er wohl gewesen wäre, wenn mann es ein halbes jahr früher erkannt hätte.... lass es untersuchen, leider musst du bis zur untersuchung glutenhaltig ernähren.
mit der ernährungsumstellung können wir gut leben, zu sehen wie er sich seit dem entwickelt hat ist es allemal wert. da familienangehörige sich auch untersuchen lassen sollen kam raus, dass mein mann auch zöliakie hat...
ich drück euch die daumen und lieber so eine diagnose und was ändern können als weiterhin nicht zu wissen was es ist...
ach mein kleiner war 1,5 jahre alt als es offiziell bestätigt wurde, aber wir vermuten dass er es von anfang der glutenhaltigen nahrungsaufnahme hatte..
lg

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20. November 2012 um 20:04

Wo
in hamburg bist du denn? kinderkrankenhaus altona??? wenn ja, bist du dort sehr gut aufgehoben. wir sind am 29 ... zur nachkontrolle, aber seine werte sind endlich wieder normal... puuh

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21. November 2012 um 9:10

Klingt fast nach meinem Kind....
Wie kommt dein Kind damit zurecht das es nicht alles darf? Kochst du für dich dann extra, oder isst du mit? Meiner geht in die Krippe und ich denke das es anfangs schon schwer für ihn wird. Wie lange musstet ihr bleiben? Wir sind dann vielleicht auch noch da. Die Klinik Altona wurde mir auch von 2 Ärzten empfohlen. Bin schon etwas aufgeregt.

Und da gebe ich dir Recht, besser wissen was man tun kann und mit der Diagnose leben als ahnungslos bleiben. Es ist ja nicht so das ich ein krankes Kind will, aber man will ja irgendwann einfach wissen wie man sienem Kind das ganze drumherum ersparen kann. Nach dem 3. mal umziehen und duschen hat meiner auch keine Lust mehr und schreit sobald er das Bad sieht.

Das mit den Stimmungschwankungen und dem ewigen nörgeln kann ich so unterschreiben, ich habe es bisher immer auf die Troztphase geschoben.Aber ich will nun auch keine Paranoya schieben und Symtome sehen wo keine sind.

Nach der Schonkost hatte sich sein Stuhlgang auch wieder normalisiert Seit ner Woche isst er nun wieder alles und kommt ganz gut klar. Mal sehen wie lange.

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21. November 2012 um 9:30
In Antwort auf eirene_12186292

Klingt fast nach meinem Kind....
Wie kommt dein Kind damit zurecht das es nicht alles darf? Kochst du für dich dann extra, oder isst du mit? Meiner geht in die Krippe und ich denke das es anfangs schon schwer für ihn wird. Wie lange musstet ihr bleiben? Wir sind dann vielleicht auch noch da. Die Klinik Altona wurde mir auch von 2 Ärzten empfohlen. Bin schon etwas aufgeregt.

Und da gebe ich dir Recht, besser wissen was man tun kann und mit der Diagnose leben als ahnungslos bleiben. Es ist ja nicht so das ich ein krankes Kind will, aber man will ja irgendwann einfach wissen wie man sienem Kind das ganze drumherum ersparen kann. Nach dem 3. mal umziehen und duschen hat meiner auch keine Lust mehr und schreit sobald er das Bad sieht.

Das mit den Stimmungschwankungen und dem ewigen nörgeln kann ich so unterschreiben, ich habe es bisher immer auf die Troztphase geschoben.Aber ich will nun auch keine Paranoya schieben und Symtome sehen wo keine sind.

Nach der Schonkost hatte sich sein Stuhlgang auch wieder normalisiert Seit ner Woche isst er nun wieder alles und kommt ganz gut klar. Mal sehen wie lange.

Kannst
du mir etwas über den Tagesablauf erzählen?

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22. November 2012 um 9:54
In Antwort auf eirene_12186292

Klingt fast nach meinem Kind....
Wie kommt dein Kind damit zurecht das es nicht alles darf? Kochst du für dich dann extra, oder isst du mit? Meiner geht in die Krippe und ich denke das es anfangs schon schwer für ihn wird. Wie lange musstet ihr bleiben? Wir sind dann vielleicht auch noch da. Die Klinik Altona wurde mir auch von 2 Ärzten empfohlen. Bin schon etwas aufgeregt.

Und da gebe ich dir Recht, besser wissen was man tun kann und mit der Diagnose leben als ahnungslos bleiben. Es ist ja nicht so das ich ein krankes Kind will, aber man will ja irgendwann einfach wissen wie man sienem Kind das ganze drumherum ersparen kann. Nach dem 3. mal umziehen und duschen hat meiner auch keine Lust mehr und schreit sobald er das Bad sieht.

Das mit den Stimmungschwankungen und dem ewigen nörgeln kann ich so unterschreiben, ich habe es bisher immer auf die Troztphase geschoben.Aber ich will nun auch keine Paranoya schieben und Symtome sehen wo keine sind.

Nach der Schonkost hatte sich sein Stuhlgang auch wieder normalisiert Seit ner Woche isst er nun wieder alles und kommt ganz gut klar. Mal sehen wie lange.

Ja
der kleine mann kommt damit gut klar. er kennt es ja eigentlich garnicht mehr anders. in unserem Freundeskreis hat man sich auch da gut darauf eingestellt, die haben fast immer was extra für ihn da. letztens waren wir auf nem geburtstag, da hatte die mama sich vorher mehl ausgeliehen und glutenfreien kuchen gebacken.
bei uns zu hause wird sich eigentlich komplett glutenfrei ernährt. allerdings hat mein mann auch eine zöliakie, die erst im Frühjahr bekannt wurde. und ich kann roggen nicht so gut vertragen. somit essen wir alle selbstgebackenes brot. das schmeckt auch ganz gut. mein großer bekommt in der kita normales essen und bei uns am we extra brötchen. nudeln kaufen wir immer im großpack bei kaufland, da kosten die seitznudeln 1,49, dass ist dann nur unwesentlich teuerer als z.b. barilla. ach eigentlich läuft es gut. wenn man unterwegs ist. ist es schwieriger, aber nicht unmöglich. unsere kita macht das auch alles mit und kinder lernen schnell, die passen alle auf sogar die kleinen
in altona war das bei uns so, dass wir erst ein vorgespräch hatten und eine woche später die untersuchung gleich morgens um acht. abends durften wir dann auf "eigene" gefahr nach hause. aber ihm ging es auch gut.

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22. November 2012 um 10:38
In Antwort auf oktuba

Ja
der kleine mann kommt damit gut klar. er kennt es ja eigentlich garnicht mehr anders. in unserem Freundeskreis hat man sich auch da gut darauf eingestellt, die haben fast immer was extra für ihn da. letztens waren wir auf nem geburtstag, da hatte die mama sich vorher mehl ausgeliehen und glutenfreien kuchen gebacken.
bei uns zu hause wird sich eigentlich komplett glutenfrei ernährt. allerdings hat mein mann auch eine zöliakie, die erst im Frühjahr bekannt wurde. und ich kann roggen nicht so gut vertragen. somit essen wir alle selbstgebackenes brot. das schmeckt auch ganz gut. mein großer bekommt in der kita normales essen und bei uns am we extra brötchen. nudeln kaufen wir immer im großpack bei kaufland, da kosten die seitznudeln 1,49, dass ist dann nur unwesentlich teuerer als z.b. barilla. ach eigentlich läuft es gut. wenn man unterwegs ist. ist es schwieriger, aber nicht unmöglich. unsere kita macht das auch alles mit und kinder lernen schnell, die passen alle auf sogar die kleinen
in altona war das bei uns so, dass wir erst ein vorgespräch hatten und eine woche später die untersuchung gleich morgens um acht. abends durften wir dann auf "eigene" gefahr nach hause. aber ihm ging es auch gut.

Ich muss
Dir jetzt noch mal Löcher in den Bauch fragen...

Waren gestern bei der U7 und da meinte der KIA wenn er jetzt seit 5 Tagen keinen Durchfall hat, (ist aber immer sehr breiig), und er agil ist ist da auch nichts!

Müssen die Konstant immer Durchfall haben?

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22. November 2012 um 12:21
In Antwort auf eirene_12186292

Ich muss
Dir jetzt noch mal Löcher in den Bauch fragen...

Waren gestern bei der U7 und da meinte der KIA wenn er jetzt seit 5 Tagen keinen Durchfall hat, (ist aber immer sehr breiig), und er agil ist ist da auch nichts!

Müssen die Konstant immer Durchfall haben?

Ja
unser kinderarzt hat auch gesagt solange der stuhl wieder fest wird ist alles gut....
die kinderärztin hatte immer ein kind mit zöliakie im hinterkopf, dass verstopfung hatte, deshalb hat sie bei uns nur auf mehrfachen magendarm getippt. zu ihm gehen wir nicht mehr... sie hat sich entschuldigt und ist jetzt relativ bemüht....
symthommäßig kann alles möglich sein. mein mann zum beispiel hatte abgenommen und war anfälliger für krankheiten, aber die klassischen symthome hatte er nicht, es kam nur durch die untersuchung raus.
lass es auf alle fälle untersuchen. letzten sommer hat mein kleiner viel blaubeeren gegessen, da waren die festen phasen länger... es wechselt doch immer wieder..

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23. November 2012 um 19:21
In Antwort auf oktuba

Ja
unser kinderarzt hat auch gesagt solange der stuhl wieder fest wird ist alles gut....
die kinderärztin hatte immer ein kind mit zöliakie im hinterkopf, dass verstopfung hatte, deshalb hat sie bei uns nur auf mehrfachen magendarm getippt. zu ihm gehen wir nicht mehr... sie hat sich entschuldigt und ist jetzt relativ bemüht....
symthommäßig kann alles möglich sein. mein mann zum beispiel hatte abgenommen und war anfälliger für krankheiten, aber die klassischen symthome hatte er nicht, es kam nur durch die untersuchung raus.
lass es auf alle fälle untersuchen. letzten sommer hat mein kleiner viel blaubeeren gegessen, da waren die festen phasen länger... es wechselt doch immer wieder..

Danke
Dir...
Ich bin schon etwas nervös und denke immer das die mich für so eine verrückte hysterische Muddi halten die zu viel liest.

Aber ich denke auch, wegen nichts hätte uns der Kia keine Einweisung ausgestellt.

Ich werde berichten...

Drücke euch die Daumen das am 29. alles gut ist.


Danke auch an alle anderen...

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23. November 2012 um 20:08
In Antwort auf eirene_12186292

Danke
Dir...
Ich bin schon etwas nervös und denke immer das die mich für so eine verrückte hysterische Muddi halten die zu viel liest.

Aber ich denke auch, wegen nichts hätte uns der Kia keine Einweisung ausgestellt.

Ich werde berichten...

Drücke euch die Daumen das am 29. alles gut ist.


Danke auch an alle anderen...

Na
ich glaube euch muss man mehr die daumen drücken. Ich nehme an ihr habt ein Termin bei Dr. B. der macht auf uns ein kompetenten eindruck.

bei uns wird es hoffentlich nur ein kurzbesuch. wir haben ja schon die blutwerte und die sin bis auf 0,3 wieder normal. er sagte damals dass das bis zu einem jahr dauern kann, dass ist nun rum. wenn mein mann nicht gerade wieder in diskutierlaune ist, sind wir hoffentlich schnell wieder draussen.
bin dann mal auf deinen bericht gespannt. klar wünsche ich euch, dass ihr es nicht habt, aber vielleicht besser er hat es und durch die ernährungsumstellung wird alles wieder gut, als dass es weiter ungeklärt ist.
falls du noch mehr fragen hast immer her damit
lg

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